venerdì 15 luglio 2011

Anniversario

Stamattina la ragazza che lavora dalla mia parrucchiera e che mi ha fatto la piega mi ha chiesto se ero mai stata alla Festa del Redentore a Venezia. Ho dovuto mettere un po' a fuoco la cosa, perché sentendo la parola Redentore ho subito pensato a qualcosa di religioso (ed io solitamente mi tengo in disparte da tutte le celebrazioni di natura religiosa) e non l'ho associata al famoso evento veneziano con regate e fuochi d'artificio. Poi mi è venuto in mente e ho risposto che no, non ci sono mai stata, ma per me questa festa è legata comunque a un ricordo importante.

Più di 20 anni fa, nel 1989, la sera del sabato del Redentore si è svolto il famoso concerto dei Pink Floyd (che è stato seguito da polemiche che sono durate per anni, giustificatissime, dato che la città in quell'occasione è stata maltrattata in tutti i modi e si è trasformata in un'immensa discarica). Io al concerto non ci sono andata, figuriamoci se avrei potuto, i miei non mi avrebbero mai lasciata. Però sono andata a casa di M. con altri amici e tutti insieme abbiamo guardato il concerto in tv. Per me è stato bellissimo egualmente, anzi magico: M. ed io non stavamo ancora insieme ufficialmente anche se ormai tutti quelli della nostra compagnia avevano perfettamente intuito che ci piacevamo.

Sono rimasta seduta per tutto il tempo accanto a M. sul divano di casa sua e ci siamo tenuti per mano ... tenerci per mano era l'unica confidenza fisica che ci eravamo presi fino a quel momento. Mentre ero lì, con la pelle d'oca per quello che provavo in quel momento, avrei voluto che la musica non finisse più. Poi, l'indomani, con la stessa compagnia di amici siamo andati a Jesolo.

Abbiamo camminato mano nella mano lungo la spiaggia, abbiamo giocato a pallone con gli altri, sono rimasta seduta sull'asciugamano steso sulla sabbia tra le braccia di M. per ore e quando poi dopo alcune ore siamo tornati a casa e ci abbiamo messo un'ora di troppo a causa del traffico da una parte ero preoccupata, perché avevo raccontato ai miei che ero andata in piscina e non al mare e i miei erano davvero molto rigidi riguardo ai coprifuoco che imponevano (e i telefoni cellulari ancora non si usavano), ma dall'altra avrei voluto che il tragitto durasse per sempre, perché non volevo che quella giornata finisse.

Eravamo con la macchina di un amico ed io sedevo sui sedili posteriori dietro ad M., gli tenevo le mani attorno al collo e lui accarezzava e sfiorava con le labbra la mia mano destra, mentre ascoltavamo a tutto volume e ripetutamente la cassetta di Invisible Touch dei Genesis che avevo portato io... e quando poi finalmente siamo arrivati davanti a casa mia lui mi ha accompagnato fino alla porta di casa e mi ha sfiorato le labbra con un bacio, il primo che siamo mai dati fino ad allora al di fuori di quelli amichevoli sulle guance e poi è scappato, anche per non rischiare di incorrere nella rabbia dei miei che naturalmente non si sono risparmiati la predica. La notte seguente non ho dormito, l'ho passata a rigirarmi nel mio letto ...Ora non dormo per motivi diversi, per tutte le preoccupazioni che mi assillano. Erano bei tempi quando non si dormiva per amore. Avevamo poco più di 20 anni, che periodo meraviglioso. In particolare quella, credo sia stata l'estate più bella della mia vita. Me la ricordo ancora e la rimpiango con nostalgia.


giovedì 14 luglio 2011

Spese pazze o roba da pazzi

Oggi vi parlerò di spese pazze. Non pazze nel senso che abbiamo sperperato i soldi per qualche capriccio. Quando dico pazze mi riferisco al prezzo assurdo dei prodotti che devono essere utilizzati per far fronte a determinate patologie.

Martedì sera marito ed io abbiamo passato più di un'ora a ragionare sui prodotti della Aproten per compilare la "lista della spesa" (sappiamo che esistono altre marche di prodotti aproteici, ma questa sembra essere la migliore, cosa che non sappiamo per esperienza personale, ma per consigli avuti dai farmacisti).

Da gennaio M. deve seguire una dieta a bassissimo contenuto proteico. Anche la dieta seguita in precedenza era a basso contenuto proteico, ma le proteine animali gli erano comunque concesse un paio di volte a settimana. A gennaio gli sono state proibite del tutto. Quindi niente carne, niente pesce, no agli affettati, no al latte e ai suoi derivati, no alle uova. Uno penserebbe che sia sufficiente diventare vegetariani o vegani e invece no, perché un vegetariano può mangiare legumi (piselli, fagioli, pseudobistecche di soia e roba simile), M. invece non può mangiare nemmeno quella roba lì perché ha un alto contenuto proteico. Ma queste limitazioni non bastavano, perché ci sono altri alimenti con contenuto proteico più o meno elevato. La pasta di semola, ad esempio. Che contiene circa 14 grammi di proteine ogni 100 grammi (mentre il riso ne ha la metà). Di qui la prescrizione della pasta aproteica.

Il primo mese M. a mangiato quasi esclusivamente pasta aproteica e poi verdure e frutta (che può mangiare, ma comunque con moderazione, perché deve stare attento anche al potassio). Poi, dopo circa un mese, il nefrologo gli ha concesso di mangiare la pasta normale almeno un paio di volte a settimana e una pizza (purché margherita o vegetariana) nel weekend. Che gli è servita anche per recuperare un po' di peso. Infatti nel primo periodo M. ha avuto anche diversi episodi di dissenteria e inappetenza e nel giro di pochissimo tempo è calato di una decina di chili che non è più riuscito a recuperare. Pensate che attualmente pesa 67 kg ... e considerate che è alto 190 cm, quindi fatevi un'idea!

Il nefrologo gli ha anche consigliato di mangiare un po' di dolci a metà mattina per riuscire a recuperare un po' di peso (e di massa muscolare) e soprattutto un po' di energie. Ma non gli ha ufficialmente prescritto i dolci e il pane aproteici perché non lo ha ritenuto necessario, almeno a quell'epoca. L'assistente del nefrologo (quella che noi chiamiamo dottoressa Grey's Anatomy e un giorno vi spiegherò perché) una volta gli ha consigliato di mangiare della cioccolata a metà mattina (uno o due quadratini). M. ci ha provato ma dopo 2 o 3 tentativi si è rifiutato di continuare a farlo perché gli faceva venire nausea.

Dopo l'ultima visita, il nefrologo ha finalmente aggiunto alla pasta aproteica anche i biscotti e il pane. Vi spiego meglio come funziona. Non è che l'ASL non ci aiuti in qualche modo, ma in pratica ci assegna 3 kg di pasta aproteica al mese. Fate un po' di conti: se uno mangia in media 1 etto di pasta a pasto (considerato poi che non può mangiare molte altre varietà di cibo), 3 kg bastano appena per 30 pasti al mese, il che vuol dire che quando M. doveva mangiare la pasta aproteica sia a pranzo che a cena, in 15 giorni esauriva la scorta ... per fortuna in seguito gli è stato detto che poteva mangiare la pasta normale almeno una volta al giorno), il che è stata una fortuna anche per altri motivi perché nel frattempo M. ha pure cambiato la sede di lavoro, è si è trasferito dall'altra parte della città, il che significa che non riesce più a tornare a casa per pranzo come faceva prima.

Tornando alla pasta aproteica, il nefrologo compila un foglio da cui risulta che il paziente a diritto a farsi rimborsare dall'ASL l'equivalente di 3 kg di pasta al mese. Noi siamo anche fortunati, perché ho appreso navigando in internet che non è così dappertutto, in alcune regioni non passano lo stesso quantitativo di pasta, ma ne passano di meno o addirittura da qualche parte sembra che non la passino proprio (pensate che per 3 kg di pasta aproteica avremmo dovuto spendere in media 45 euro se non avessimo la sovvenzione dell'azienda sanitaria!). Comunque, il foglio vale per 3 mesi, dopo di che si deve andare dal nefrologo e farne preparare un altro, ma non basta: non si può andare direttamente in farmacia e ordinare la pasta, bisogna necessariamente passare all'ASL e farlo approvare da loro e tra l'altro, mica te lo ridanno subito, sarebbe troppo semplice, te lo devi andare a prendere minimo dopo un paio di giorni (la sede della nostra ASL funziona abbastanza bene, sospetto che a Padova città i tempi si allunghino). Una volta avuto il foglio ci si reca finalmente in farmacia e si ordina la pasta per il mese in corso, che solitamente non è subito disponibile dato che non c'è tutta questa richiesta, però ce la procurano nel giro di mezza giornata.

Come ho detto, con l'ultima visita il nefrologo si è deciso ad assegnarci anche biscotti e pane. Che cosa sia cambiato rispetto a poco tempo fa, quando glielo chiedevamo ma lui diceva che non ce n'era bisogno, non l'abbiamo ancora capito. Comunque, sembrava che ci passassero 2 kg di pane e 1 kg di biscotti. Abbiamo appena scoperto che non è esattamente così. Abbiamo impiegato più di un'ora per cercare di preparare l'ordine e di restare dentro alle quantità concesse (perché i pesi delle varie specialità alimentari non sono tutti tondi, ad esempio c'è un tipo di dolci che pesa 175 gr alla confezione). Per poi scoprire che in realtà l'ASL ti passa sì i 3 kg di pasta + 2 kg di pane + 1 kg di biscotti e dolci, ma fino a un massimo di spesa di 100 euro al mese! Che noi, dato che nessuno ce l'aveva spiegato, abbiamo abbondantemente superato. Quando M. ha portato la lista in farmacia per fare l'ordine alla fine lo scontrino ammontava a circa 142 euro! E naturalmente nel catalogo online non ci sono i prezzi dei prodotti.

mercoledì 13 luglio 2011

Ospedale fai da te?

Stamattina mia mamma va da mio padre in ospedale e riesce a parlare di sfuggita con il medico che lo segue. Gli comunica le sue preoccupazioni per la gamba gonfia, che non sembra migliorare. Il medico si rivolge a un'altra dottoressa e le chiede: "Ma perché, il paziente ha una gamba gonfia?"
La dottoressa (una specializzanda): "Uh? Eh? Sì, forse un po' il piede mi pare ..."

Andiamo bene. Non sanno nemmeno della gamba, che in pratica è uno dei motivi per cui mio padre è stato ricoverato!

Comunque, veniamo a sapere più tardi che gli hanno fatto un ecodoppler e che è negativo. Meno male. E che forse dovrà mettere dell'argilla.

Oggi pomeriggio mia madre viene chiamata da mio padre che poi le passa una dottoressa e le viene richiesto di procurare dell'argilla verde. Cioè, l'ospedale non la passa, dobbiamo arrangiarci noi. In più, la dottoressa parla del famoso gnocchetto definendola "ulcera". Prima han detto che era un fibroma, poi l'han chiamata cellulite, adesso ulcera. Però intanto nessuno si è più ricordato di guardare la gamba di mio padre da venerdì in qua. :((((((

mercoledì 6 luglio 2011

Il mondo che mi crolla addosso

E' dallo scorso gennaio che sento parlare di trapianto. Quando ci hanno accennato per la prima volta a questa cosa, non ci hanno dato molte spiegazioni. Siamo andati a casa, senza sapere che cosa dovevamo aspettarci. Quella volta M. aveva reagito molto male. Ovvio. Gli sono venuti attacchi d'ansia e di panico. Gli ci sono volute settimane per ritrovare un po' di pace interiore (anche se i problemi fisici sono rimasti).

Ad ogni visita successiva abbiamo cercato di farci dare delle risposte, ma le domande sono sempre tante e non appena usciamo dall'ambulatorio del professore che ci segue affiorano sempre nuovi dubbi, ogni volta.

L'ultima volta eravamo relativamente tranquilli. la creatinina si era abbassata, la clearance era salita,  anche se lievemente, il valore dell'urea era meno della metà di quello che M. aveva a gennaio. Insomma, da profani ci era sembrato di notare una piccola inversione di tendenza. Piccola, insignificante, ma pur sempre un'inversione. Il professore e la sua assistente non sembrano averci fatto particolarmente caso, evidentemente non si trattava di cambiamenti così significativi. Abbiamo parlato a lungo e ci hanno preparato un bel mazzetto di impegnative per esami che andranno fatti nel prossimo periodo in preparazione all'intervento.

E poi alla fine io ho fatto una domanda. Forse non la dovevo fare. Adesso mi rimorde la coscienza per averla fatta. Perché certe cose non le avrei volute sapere. Soprattutto M. non le avrebbe volute sapere.

Ma ci deve essere stato un malinteso. Io non avevo chiesto quella cosa lì. Io volevo solo sapere quanto durava l'intervento. Alla fine mi hanno detto anche quello. Quaranta minuti o poco più. E la degenza. Volevo sapere com'era il postoperatorio. Volevo solo organizzarmi. Ho anche una figlia io, che va a scuola, devo pensare anche a lei e a come gestire il mio tempo in relazione alle sue necessità, volevo sapere come avrei dovuto regolarmi, di che tipo di assistenza avrebbe avuto bisogno mio marito da parte mia.

Ma non so come, non so che cosa ho sbagliato nel formulare la domanda, per qualche motivo che mi sfugge  il professore deve aver creduto che io volessi sapere com'è la vita dopo il trapianto. E così non so come è uscita questa informazione: ci ha detto che la durata media di sopravvivenza dopo il trapianto è di circa 10-15 anni.

All'inizio mentre diceva questa cosa ho fatto un risolino idiota. Pensavo che mi prendesse in giro. Credevo che volesse fare una battuta. Ogni tanto le fa quando siamo lì. Scherza. Anche se a volte faccio fatica a capire quello che dice perché ha un tono di voce molto basso e un modo di parlare un po' strano. E' una persona di poche parole, ma non potrei dire che è fredda o non è abbastanza umana. E a volte, appunto, cerca di fare dell'umorismo, con noi.. Forse per tirarci su di morale. Anche se il suo umorismo non sempre lo capisco, ma evidentemente è un problema mio.

Invece poi ho capito che stavolta non scherzava. Era troppo serio e anch'io mi sono ricomposta mentre il mondo mi cascava addosso. Sono rimasta così scioccata che ho pensato di aver capito male, ma non sono più riuscita a riconnettermi col mio cervello ... forse avrei dovuto chiedere spiegazioni per essere sicura di aver capito, invece sono rimasta quasi paralizzata. Dentro di me riuscivo solo a ripetere: ho capito sbagliato, ho capito sbagliato, non può essere quello che ho capito io.

Quando ci ha congedati siamo tornati a casa, passando a prendere S. che era rimasta a casa di alcuni amici. Abbiamo parlato un po' con loro, cercando delle risposte che ovviamente in quel momento non potevano esserci.

Arrivati a casa nostra M. ha vomitato. Io non lo so se è stata l'emozione o se effettivamente gli si era fermata la digestione dal pranzo precedente (ha vomitato pezzi interi di cibo che aveva mangiato a pranzo).
La notte successiva non abbiamo dormito molto. Siamo ritornati indietro. E' ritornata l'angoscia che in questi mesi ci sembrava di avere in qualche modo superato.

Poi, dal giorno successivo è stato a casa in malattia per 3 giorni: è andato dalla dottoressa di base, le ha raccontato tutto, lei gli ha dato 3 giorni per riprendersi, ma gli ha raccomandato di cercare di tenersi impegnato.

In realtà abbiamo passato un sacco di tempo a parlare. Di giorno. Di notte. Sino allo sfinimento.
Adesso siamo in qualche modo in attesa. Io continuo a fare ricerche in internet cercando delle risposte e un conforto che in realtà non riesco a trovare. Nel frattempo abbiamo parlato con altre persone in cerca di consigli, anche con un'amica di suo fratello che ha avuto un grosso problema renale quando era molto giovane, per farci raccontare la sua storia.

Forse andremo anche da qualche altro medico. Non perché non ci fidiamo del nostro. Ma perché abbiamo bisogno di risposte che per qualche motivo lui adesso non ci dà. Anche se M. vorrebbe che le risposte le avessi io.

Il resto alla prossima puntata ... ce ne saranno tante. :(

martedì 5 luglio 2011

Nomi difficili

Prima di partire per il mare Silvia ci ha raccontato questa barzelletta.


La moglie di Cristoforo Colombo chiede a a suo figlio:


"Cristoforino, vuoi una caramella?"


Il figlio risponde: "Nooooo, voglio una caravella per raggiungere il mio papà in America ..."

Noi ridiamo compiacenti, anche se la barzelletta non è esattamente una novità, poi io chiedo a Silvia: "Ma tu lo sai che cosa sono le caravelle?"
S. risponde un po' annoiata: "Certo che lo so, erano le navi di Cristoforo Colombo, quelle che ha usato per scoprire l'America e ci è arrivato per caso quando pensava di dimostrare che la terra è rotonda ...".


"Giusto. Che brava ... e lo sai come si chiamavano le caravelle di C. Colombo?"


"Ehm, sì, una Santa Maria, poi le altre non me le ricordo bene ...."



Il papà allora tenta di aiutarla.
"Beh, per esempio, quando andiamo a mangiare la pizza qui vicino e ordiniamo la birra, che cosa ci portano? Una ..... "


Silvia corruga la fronte per la concentrazione, poi improvvisamente si illumina.



"Una Löwenbräu?"

lunedì 4 luglio 2011

Sola soletta

La spiaggia dove portiamo S. è più o meno così ... Sabato scorso abbiamo portato Silvia al mare dove resterà per almeno un paio di settimane assieme alle nonne (sia materna che paterna). Contrariamente agli altri anni, quest'anno ho deciso di rimanere a casa con mio marito che, come alcuni di voi forse hanno già scoperto, sta passando un periodo di salute particolarmente difficile. M. ha passato alcuni giorni a casa in malattia, la scorsa settimana, ma oggi è tornato al lavoro, quindi durante il giorno adesso sono da sola a casa.
 
Ho già lasciato Silvia altre volte al mare da sola con i nonni, anche se per periodi più brevi, ma quest'anno mi pesa particolarmente. E' vero che con lei là ho più tempo da dedicare ad altre cose che altrimenti non riuscirei a fare. Ma avrei pagato volentieri questo prezzo. La sua presenza qui mi aiuta a distrarmi e a non pensare a tutti i problemi che abbiamo in questo periodo. Mi manca tantissimo.

Ho provato nei giorni scorsi a fare un po' di persuasione (non tanto) occulta per convincerla a rimandare la sua partenza. Le ho detto: "Ma quando sarai lì non sentirai la mancanza della tua mamma?"
Lei mi ha risposto: "Sì, però .... adesso mi manca tantissimo il mare!"
C'era ovviamente da aspettarselo. Nella diatriba mare vs. mamma, il mare stravince.

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