tag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post6900294079159519959..comments2023-08-03T17:52:05.656+02:00Comments on Ely & the Graphix: Dovevamo festeggiare .... e invece noEligR@pHixhttp://www.blogger.com/profile/04011652906752952436noreply@blogger.comBlogger12125tag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post-63985149482651494492012-05-09T16:34:47.749+02:002012-05-09T16:34:47.749+02:00In effetti, da quello che ho capito parlandone con...In effetti, da quello che ho capito parlandone con lui, l'avere questi liquidi nella pancia, dà anche una specie di sensazione di pienezza... al di là di questo ci sono stati altri problemi quando in passato ha fatto questo tipo di dialisi, tutto racontato nei post che ti dicevo ... la sensazione di pienezza tutto sommato era il male minore. Comunque, molte cose anche a noi sembravano difficilissime e quasi tragiche quando non c'eravamo dentro ... Poi molte cose si semplificano quando ti ritrovi ad affrontarle: fai tutto a piccoli passi e le affronti comunque, anche perché non hai molta scelta. Però è proprio come tu dici, hai colto perfettamente il mio stato d'animo, in certi momenti anche a me sembra di impazzire, se leggi qualche mio vecchio post te ne accorgerai.<br /><br />Purtroppo anche ora, non mi sento così forte come dici, in realtà ci sono spesso dei momenti in cui mi butto molto giù, anche se adesso le cose vanno molto meglio, ma la paura è sempre in agguato. I momenti peggiori sono stati comunque lo scorso anno, quando abbiamo cominciato a sentire parlare di trapianto e poi di dialisi, anche se M. soffriva già da anni di insufficienza renale e ne eravamo consapevoli, non si può dire che fossimo veramente preparati a questa evenienza, non avevamo capito quanto velocemente avrebbero potuto precipitare le cose e quanto avrebbe potuto cambiare la nostra vita. E' stato tutto molto difficile sia dal lato psicologico, sia da quello pratico, perché sta di fatto che M. l'anno scorso stava veramente male fisicamente, mentre ora, abbiamo ancora tante preoccupazioni perché rischi come quello della peritonite sono sempre dietro l'angolo, ma in linea di massima M. sta molto meglio rispetto a pochi mesi fa.<br /><br />Tornando al discorso dialisi, uno scarico dovrebbe durare pochi minuti e un carico all'incirca 20, in totale ci dovrebbe mettere una mezzoeretta, magari qualche minuto in più considerati i tempi tecnici per eseguire la procedura, ma quando a novembre e dicembre dello scorso anno M. ha cominciato la dialisi manuale, doveva cercare di "ultrafiltrare" tutti i liquidi in eccesso che aveva accumulato nel corso di mesi, e non si riusciva a trovare il tempo giusto ... così le infermiere del reparto che lo segue gli consigliavano di provare a restare attaccato di più ... a volte restava attaccato anche più di un'ora per cercare di avere qualche risultato. Questo è stato anche uno dei motivi per cui ad un certo punto si è deciso di farlo passare alla dialisi automatizzata che in effetti per lui ha funzionato molto meglio.<br /><br />L'inserimento in lista per il trapianto dovrebbe partire ufficialmente tra pochi giorni, nel frattempo stiamo anche cercando di capire se mia suocera potrebbe essere un'eventuale donatrice vivente. Questo accorcerebbe i tempi.EligR@pHixhttps://www.blogger.com/profile/04011652906752952436noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post-9869310549299290632012-05-09T15:22:49.440+02:002012-05-09T15:22:49.440+02:00Ti ringrazio per la spiegazione lampo tutta per me...Ti ringrazio per la spiegazione lampo tutta per me...ma come si può muovere con quei 2 litri di liquido nella pancia? si può fare le cose agevolmente comunque o sono io che la vedo una cosa difficilissima? quanto tempo ci vuole per il carico e lo scarico? A me sta facendo impazzire solo questa cosa che mi stai raccontando....spero che lo mettano presto in lista e che trovi subito un'anima pia per la donazione.....Ti stimo tanto per la forza che hai!BiancaneveRossahttps://www.blogger.com/profile/16729172386204333381noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post-27939267871798710692012-05-09T13:05:49.644+02:002012-05-09T13:05:49.644+02:00sì, è vero, sono venuta a dare una sbirciatina, no...sì, è vero, sono venuta a dare una sbirciatina, non ricordo nemmeno esattamente come sono finita nel tuo blog, comunque sono stata incuriosita dal titolo ... :) Poi mi sono iscritta per non perderti di vista e poter tornare.<br /><br />Ti ringrazio per le tue parole, capisco che cosa vuoi dire, anche a me ogni tanto capita di leggere un post personale e di non essere sicura di riuscire a trovare arole di conforto, ma tu ci sei riuscita comunque. :) A presto.EligR@pHixhttps://www.blogger.com/profile/04011652906752952436noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post-32470315089313595572012-05-09T13:01:44.289+02:002012-05-09T13:01:44.289+02:00E' un po' complicato adesso spiegarti su d...E' un po' complicato adesso spiegarti su due piedi come si fa la dialisi peritoneale manuale.... diciamo che ci si collega ad una sacca di soluzione a base di glucosio, tramite il catatere che è già stato inserito nel peritoneo (questo catetere serve comunque anche per l'automatizzata, la dialisi che fa di notte con l'ausilio di una macchina chiamata cycler) e si introducono nel peritoneo 2 litri di soluzione per volta. Il paziente resta con questi 2 litri nella cavità peritoneale per circa 4-6 ore (i tempi variano da paziente a paziente), dopo di che esegue uno scambio ... ovvero si collega nuovamente e scarica il liquido che aveva nell'addome in una sacca vuota, subito dopo si ricarica con altri 2 litri ... e via così per 4-5 volte nell'arco di tutta la giornata. Come puoi immaginare, questo tipo di dialisi è impegnativa per una persona che deve stare fuori casa diverse ore per lavoro. Questo è il primo disagio: ma nel caso di mio marito, quando ha iniziato a fare la dialisi, ha cominciato proprio con questo tipo e ci sono stati altri problemi ... se leggi nei post precedenti etichettati sotto la voce dialisi trovi tutta la storia. Tra l'altro c'è un post che ho scritto il 2 settembre del 2011 in cui ho spiegato nei dettagli la differenza tra i vari tipi di dialisi. <br /><br />Ti ringrazio per gli auguri, alla fine non è andata poi così male con il compleanno .. appena potrò racconterò com'è andata. :)EligR@pHixhttps://www.blogger.com/profile/04011652906752952436noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post-41894889780304846872012-05-09T11:54:16.092+02:002012-05-09T11:54:16.092+02:00sono venuta a curiosare dopo aver visto che ti sei...sono venuta a curiosare dopo aver visto che ti sei iscritta al mio blog...ti ringrazio...ho letto solo questo post....poi continuerò la lettura a ritroso...intanto volevo farti gli auguri...per te...e per tutti...non ho molte parole di conforto...non sono molto brava in queste cose...ma volevo salutarti...un abbraccio....<3sara stellegemelleBabyDesignhttps://www.blogger.com/profile/12212331522025906356noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post-78305243153680752662012-05-09T00:59:56.175+02:002012-05-09T00:59:56.175+02:00Io sono molto asina su questo argomento...come si ...Io sono molto asina su questo argomento...come si fa e cosa comporta la dialisi manuale?<br />Spero che comunque possiate festeggiare il compleanno di tuo marito serenamente..non importa che ci si abbuffi di cibo, l'importante è che stiate bene voi due!<br />Auguri per compleanno e tutto il resto....BACIONEBiancaneveRossahttps://www.blogger.com/profile/16729172386204333381noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post-85402535753233179752012-05-08T21:37:43.316+02:002012-05-08T21:37:43.316+02:00Per fortuna no, nel pomeriggio è riuscito ad andar...Per fortuna no, nel pomeriggio è riuscito ad andare un po' in ufficio, poi è tornato in ospedale e ha fatto uno scambio lì, per cui stanotte niente dialisi notturna, domattina deve fare un altro scambio alle 7 ma lo farù da acsa, poi porterà la sacca col liquido di scarto in ospedale per ulteriori analisi. Poi gli diranno come organizzarsi per i prossimi giorni. Per fortuna l'infezione è stata presa in tempo e si può curare anche da casa.EligR@pHixhttps://www.blogger.com/profile/04011652906752952436noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post-23927313331202886312012-05-08T21:34:09.057+02:002012-05-08T21:34:09.057+02:00Gazie Fiore, anche da parte di M. ...Gazie Fiore, anche da parte di M. ...EligR@pHixhttps://www.blogger.com/profile/04011652906752952436noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post-1250492978003983362012-05-08T21:33:42.159+02:002012-05-08T21:33:42.159+02:00Certamente non un bellissimo sogno ... ma le cose ...Certamente non un bellissimo sogno ... ma le cose sono meno preoccupanti di come mi erano sembrate stamattina. Però era meglio se non succedeva. Il fatto è che come ho scritto non si può mai avere un attimo di pace.EligR@pHixhttps://www.blogger.com/profile/04011652906752952436noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post-20418488174296130302012-05-08T21:29:52.511+02:002012-05-08T21:29:52.511+02:00Mi dispiace molto cara Eli... :-(
Non c'è davv...Mi dispiace molto cara Eli... :-(<br />Non c'è davvero pace per voi.<br />Adesso come sta? Deve stare ancora in ospedale?<br />Tienici aggiornati! Un abbraccio e non demoralizzarti.Anonymousnoreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post-36197760224631762522012-05-08T20:15:47.006+02:002012-05-08T20:15:47.006+02:00che dire? gli auguri per il compleanno sono d'...che dire? gli auguri per il compleanno sono d'obbligo per cui tanti auguri a M. e gemello e a te un forte abbraccio!Fioredicollinahttps://www.blogger.com/profile/10502665297174760196noreply@blogger.comtag:blogger.com,1999:blog-6532241592444168099.post-17733863408238457522012-05-08T17:00:07.427+02:002012-05-08T17:00:07.427+02:00E' come un'incubo da cui non riesci a sveg...E' come un'incubo da cui non riesci a svegliarti....mi spiace tantissimo, ma comunuqe:<br />Buon compleanno!Anonymousnoreply@blogger.com