EligR@pHix

Nuova scossa

2012-01-27T17:49:00.000+01:00

Un altro mio scatto mattutino con accenni di brina

Anche stavolta ho sentito la scossa di terremoto. I siti dei giornali che ho consultato online riportano come orario le 15:53, io avevo davanti l'orologio radiocontrollato del decoder tv con cui in teoria dovrei guardare i canali stranieri in chiaro, che segnava le 15:54 ... mah!?

Io ero seduta sul divano e ho sentito per prima cosa il divano sotto di me che tremava, poi istintivamente mi sono guardata intorno e i la lampada da terra accanto al divano oscillava, anche i ciclamini sul davanzale erano un po' agitati (ma avrebbe potuto essere anche il vento se non fosse stato per gli altri inequivocabili segnali), ho chiamato Silvia che era su in mansarda da sola a fare i compiti, lei aveva già capito, aveva sentito anche lei la sedia tremare visto la lampada del tavolo e il computer che si muovevano da soli... da brava bimba, come le hanno insegnato a scuola, si è messa sotto il tavolo ... in effetti quando l'ho chiamata, l'ho avvertita, ma le ho detto di restare lì, avevo paura che venisse da sola giù per le scale, anche se il sisma non mi sembrava così forte al momento, temevo che scendendo per le scale da sola durante la scossa potesse succederle qualcosa. In seguito le ho liberato il tavolo in cucina perché potesse continuare a fare i compiti là, vicino a me.

Era un pochino spaventata quando è venuta giù, l'ho coccolata un po' per rassicurarla. Sono cose che colpiscono, io mi ricordo ancora l'esperienza della prima scossa forte quando c'è stato il terremoto del Friuli nel '76, me lo ricordo come fosse stato ieri, ed ero solo una bambina. Sarà anche per tutto quello che è successo dopo, tutti quei paesi distrutti di cui io sentivo solo parlare in TV e tutti quei morti, ma ero abbastanza grande per capire, oltre al fatto che la nostra classe delle elementari aveva ospitato un bambino la cui famiglia aveva perso la casa nel terremoto e quindi la cosa ci toccava da vicino. Ma tornando ad oggi, dopo 2 minuti esatti dalla scossa, mentre nel frattempo avevo già acceso la tv per sentire se davano notizia della nuova scossa, mio padre mi ha chiamata per accertarsi che ci fossimo accorti della scossa anche noi: lui era quasi eccitato, perché l'altro ieri non si era accorto di niente e aveva dovuto apprendere la notizia del terremoto da altre persone ed era quasi deluso di non aver vissuto questa esperienza in prima persona.

In seguito ho chiamato M.: anche lui stavolta ha sentito la scossa, era seduto nel suo ufficio al quarto piano e ha detto che stavolta non poteva avere dubbi. A dire il vero, se ne è accorta prima una ragazza che in quel momento stava parlando con lui nel suo ufficio, la quale ha esclamato ad alta voce: "Una scossa!", ma M. sulle prime ha pensato di averle dato lui inavvertitamente una scossa e poi ha pensato, ma come, se non l'ho nemmeno sfiorata ... (e meno male!). Poi ha sentito la sedia che si muoveva e ha finalmente capito!

Ora vado e continuo a fare l'aerosol ...

Acciacchi e pigrizia

2012-01-27T12:15:00.000+01:00

Oggi non ho voglia di scrivere. Sono ancora molto acciaccata, ho mal di gola, mal di testa, stanotte non ho dormito, ma non per colpa della macchina della dialisi, bensì per il raffreddore. Devo fare l'aerosol, ma sono pigra. Cucinare qualcosa, ma come sopra. L'unica cosa che mi sento di fare è poltrire davanti alla tv e guardare qualche telefilm. Ma non vi lascio senza immagini, ecco una delle foto che ho fatto la settimana scorsa quando ho sfidato il freddo e prima che si alzasse un po' la temperatura.

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Mostro di suocera? Eh vabbeh ...

2012-01-26T14:30:00.000+01:00

E' difficilissimo andare d'accordo con mia Suocera. E questo non lo penso solo io. Lo dicono in tanti, persino sua sorella. E bisogna dire che ultimamente per fortuna le cose sono migliorate. Quando dico ultimamente mi riferisco agli ultimi 3 o 4 anni o forse poco più. Ma prima non ci prendevamo proprio. Siamo troppo diverse. Io però faccio ancora fatica ad accettare certi suoi atteggiamenti. Dovrei mettermela via, perché lei è fatta così, non cambierà mai, certo non a questa età, non c'è nulla da fare, perciò quando si ha a che fare con lei bisogna rassegnarsi, indossare una corazza antiferita, lasciar entrare le cose che dice da un orecchio per un istante appena e poi spingerle fuori dall'altro orecchio e dimenticarsele, per non stare male. Peccato che io non ne sia proprio capace. Non ci riesco proprio. Non sono capace di di essere indifferente. Le parole, gli atteggiamenti sbagliati mi feriscono profondamente anche quando non dovrebbe essere così, quando dovrei cercare di fregarmene.

Ecco le ultime. Lei non chiama mai per parlare con me. La cosa non le interessa molto. M. fa di tutto per convincermi che in fondo Suocera ci tiene a me, ma non è ancora riuscito a tovare un argomento decisivo. Devo ammettere che anche io non la chiamo quasi mai. Il fatto è che dopo anni in cui mi parlava appena (anche durante il fidanzamento), è difficile costruire un rapporto dal nulla. Adesso ci parliamo, sì, quando ci vediamo, però le nostre conversazioni sono mediate dalla presenza di altre persone (ovvero, M., zia di M., Silvia, parenti vari presenti all'occasione). E ultimamente parliamo quasi esclusivamente di M. Mai che lei mi abbia chiesto come sto io veramente, che abbia mostrato un qualche segnale in cui dimostrra di capire quanto sia dura anche per me. Mai che abbia mostrato un minimo di gratitudine per la dedizione con cui mi dedico a suo figlio in questo momento così difficile per noi, perché in fondo non è proprio tutto dovuto, anche se magari lei pensa che lo sia. Solo quando la sua presenza non era necessaria ha fatto irruzione nelle nostre vite con la pretesa per così dire di aiutare. Come quando è arrivata in ospedale il giorno dell'intervento per l'innesto del catetere, proprio quando poteva restare in stanza solo una persona insieme a M. ... ma lei è rimasta lì tutto il tempo e non si è schiodata dalla stanza (fregandosene di tutti gli altri pazienti, 3 dei quali avevano da poco subito un trapianto e quindi potevano magari fare a meno dei microbi portati da noi), è finita che ci siamo prese parole dal primario perché eravamo in troppi in stanza e chi è dovuto uscire perché quell'altra non aveva il buon senso di capire che era di troppo in quel momento? Ovviamente io. Ma lei doveva mostrare che c'era e che faceva qualcosa per suo figlio (certo: occupare l'unica poltrona di tutta la stanza).

Peccato che ... alla mattina dell'intervento io ero già lì in ospedale dalle 6 e mezza della mattina e sono stata da sola tutta la mattina in sala d'attesa senza avere notizie (in quel caso lì, no che non è venuta per farmi un minimo di compagnia e darmi un minimo di conforto), e lei quando si è decisa a venire? Quando ormai M. l'avevano già portato fuori dalla sala operatoria e io l'avevo già chiamata per rassicurarla: quando ormai l'unica cosa di cui aveva bisogno M. era un po' di riposo ed era evidente che bastava una sola persona ad assisterlo, non aveva bisogno di altro. Quando io le avevo detto, vieni nell'orario di visita, dopo le 6, perché M. in questo momento non ha bisogno di nulla, ecco, allora è stato come parlare con il muro, lei ormai aveva deciso ed è arrivata e per 2 giorni e mezzo ha letteralmente piantatato radici lì. Ma come ho detto, doveva mostrare che lei c'era.

Peccato che ... per anni non si sia fatta vedere a casa nostra, solo per il fatto che era casa mia e le scocciava venire da me, (però pretendeva che noi andassimo a pranzo da lei alla domenica, ma non solo a pranzo, si cominciava dal pranzo e poi si doveva restare lì tutto il giorno. e se per caso si saltava una domenica, poi Suocera ci teneva il muso, e chissenefrega se anche io ho una famiglia, e chissenefrega se ogni tanto avevamo anche voglia di vederci con qualche amico).

Peccato che ... persino quando era piccola Silvia è stata un sacco di tempo (mesi) senza venire da noi e solo perché una volta si è si è offesa che io le avessi fatto capire che non mi andava che lei avesse "un giorno fisso settimanale" perché volevo sentirmi libera di prendermi impegni anche con altre persone (cioè, se un'amica mi diceva, vediamoci mercoledì prossimo, mi toccava dire, no, mercoledì non va bene perché è il giorno fisso di mia suocera ... vuole lei il monopolio del mercoledì!). Ma lasciamo perdere, altrimenti dovrei cominciare una lista che non finirebbe più (a partire dai suoi ricatti quando ha detto che se non ci sposavamo in chiesa lei non sarebbe venuta al nostro matrimonio ...).

Due settimane fa M. ha fatto la cistografia con pose minzionali. Esame fastidiosissimo, nonché imbarazzante (e lungo: fra una cosa e l'altra è durato quasi 2 ore!). Ti mettono un catetere nella vescica, poi ti iniettano un liquido di contrasto e infine devi urinare mentre ti fanno una specie di ecografia. Il medico che ha eseguito l'esame tra l'altro gli ha fatto uscire del sangue e quando M. gli ha chiesto come doveva regolarsi, questo gli a risposto in modo vago che se continuava a sanguinare era meglio che andasse in pronto soccorso ... (ma lui non era in grado di fare già qualcosa o prendersi comunque la responsabilità di questo piccolo problema?!). Comunque, alla fine le cose si sono risolte da sole, M. ha continuato a prendere l'antibiotico che si doveva prendere in preparazione all'esame per qualche giorno in più, per evitare infezioni, e non è successo nulla di grave. Alla sera dell'esame ha telefonato a sua madre e le ha raccontato i dettagli. Cosa di cui secondo me non c'era bisogno. Perché allarmarla ormai a cose fatte? Lei non lo sapeva neanche che lui doveva fare quell'esame (non se ne ricordava, altrimenti si sarebbe fatta viva prima per sapere com'era andata). Ma M. ha voluto raccontarle tutto lo stesso. Il giorno dopo.... telefonata misteriosa fatta a me da parte di Suocera.

Squilla il telefono in tarda mattinata ed è lei.
Suocera: "Pronto, ciao Elisa."
Io: "Ciao"
Suocera: "Come stai?"
Io: "Bene grazie, e tu?"
Suocera. "Bene. A posto, allora. Ciao."
Io, rapidamente prima che possa mettere giù: "Lo sai che M. è al lavoro, vero?"
Suocera. "Sì, sì, lo so, lo so .... beh, ciao."
E mette giù.

Interpretazione:

Di solito Suocera non chiama a casa quando M. è al lavoro e chiama direttamente sul cell. Lei deve aver pensato che magari M. sarebbe rimasto a casa dal lavoro dopo quell'esame. Così ha chiamato a casa. Poi, però, quando ho risposto io ha dedotto che M. doveva essere andato al lavoro. Nella sua mente un po' contorta deve aver pensato, se non c'è vuol dire che sta bene (e in effetti era così). Però, invece di fare la telefonata telegrafica, non era più semplice chiedermi un po' di notizie più dettagliate, domandarmi come mi sembrava la situazione, come avrebbe fatto una qualunque altra persona normale? O magari, Suocera è persino capace di aver pensato che se qualcuno rispondeva a casa, voleva dire che non eravamo dovuti correre in pronto soccorso e magari a lei bastava sapere questo ...

L'altro ieri invece siamo andati in ospedale per incontro con psicologa e flebo di ferro di M. Si è fatto un po' più tardi del previsto, poi M. è tornato a casa a pranzo per poi andare in ufficio.... alle 14 passate quando stava per partire da casa per recarsi al lavoro il suo cellulare ha squillato ed era sua mamma, ma M. non ha fatto in tempo a rispondere, così l'ha chiamata più tardi dal lavoro e le ha raccontato com'era andata la mattina.

Il mattino dopo mi è arrivata un'altra telefonata misteriosa.

La prima parte, come da copione.

Suocera: "Pronto, ciao Elisa."
Io: "Ciao"
Suocera: "Come stai?"
Io: "Bene grazie, e tu?"

Stavolta però, miracolo, si è sbilanciata di più.

Suocera: "Come te sembra chel staga M., come eo védito?" (che tradotto, significa: come ti sembra che stia M., come lo vedi?)
Io: "Bene, tutto sommato, non va tanto male in questo periodo..."
Suocera: "Ah sì?"
Il tono era un po' sorpreso, quasi stupito.
Sarà che forse lei pensa che solo perché uno è andato in ospedale qualche ora poi deve stare malissimo tutte le volte. Non è così, è solo andato a fare una flebo di ferro, tutto qui. Non è che deve stare male tutte le volte. Anzi, se la terapia funziona, è meglio, no? Non dobbiamo aspettarci sempre il peggio ...

Suocera: "Aeora funsionea ea machina?" (Allora, funziona la macchina? Quella per la dialisi notturna, ovviamente)
Io: "Sì, sì, per funzionare, funziona ... è solo che non ci fa dormire molto."

Quale poteva essere la risposta di mia Suocera?
Suocera: "Eh vabbeh ..."
Io, rincarando la dose: "Stanotte è andata anche discretamente, ma a volte passiamo certe notti ... ad esempio la scorsa settimana una notte la macchina ha suonato 7 volte e quando non suonava ci teneva svegli il rumore, il giorno dopo eravamo degli zombi ..."
Suocera: "Eh vabbeh ..."
Io, tentando di spiegare ulteriormente il punto, ma è come voler cavare acqua dal deserto: "Quando M. e Silvia erano ancora a casa per le vacanze di Natale, almeno al mattino dopo potevamo recuperare un po', ma adesso è diverso, non si può..."
Suocera: "Eh vabbeh ..."

Ah, ok. Grazie mille per la comprensione e per il supporto morale. Tutte le persone con cui mi è capitato di parlare delle notti insonni che ci fa fare la macchina, inclusi i lettori di questo blog, hanno mostrato un minimo di empatia, qualcuno ha persino provato a suggerirmi metodi alternativi per ovviare alla mancanza di sonno almeno per quanto riguarda me, in ogni caso tutti hanno dimostrato di capire il disagio di questa situazione. Anche mia mamma, quando mi chiama, mi chiede sempre come abbiamo passato la notte e se non abbiamo dormito si mostra dispiaciutissima. Le dispiace a tal punto che per simpatia a volte non riesce nemmeno lei, poverina, a dormire di notte al pensiero che veniamo svegliati dalla macchina della dialisi (ed era sempre stata la sua preoccupazione, anche quando non avevamo ancora deciso quale tipo di dialisi scegliere e dovevamo fare le nostre valutazioni a riguardo). Possibile che mia suocera sia l'unica a cui non gliene frega niente? Cioè, magari la cosa turba anche lei, ma è talmente chiusa, talmente inaridita nelle sue manifestazioni emotive, che l'unica cosa che riesce a dire è questo irritante "Eh vabbeh ..." Ecco.

Ma poi non è così malvagia. E' solo dura, rompiscatole, irritante, contorta. Ma vuole dare un rene a suo figlio. Come farebbe forse ogni mamma in una situazione simile (io lo farei sicuramente). E abbiamo avuto tanti altri aiuti da parte sua, anche materiali (aiuti economici, ci ha aiutato a risistemare la casa per riorganizzarla per la dialisi, ci ha aiutato a portare su le sacche quando è servito...). Certe cose non le capisce, ma non si può dire che non sia per niente interessata a noi. Persino a me, a volte, nel suo modo contorto. (Anche se non è veramente interessata a sapere come sto, perché io devo stare sempre bene, essere sempre disposta a qualunque sacrificio, perché questo è il mio dovere di moglie.) Insomma, mi viene un dubbio. Magari sono io che sono tropo delicata e permalosa. Magari sono io che esagero. E mi sento pure in colpa a scrivere questo post, dato che lei generosamente vuole privarsi di un organo così importante per far vivere bene suo figlio. Magari non è lei che è un mostro di suocera. Magari sono io un mostro di nuora. E vabbeh ...

Immagine trovata qui.

E siamo già a metà settimana ...

2012-01-25T18:55:00.003+01:00

UN'AFFANNOSA RICERCA - Lo scorso weekend e i primi giorni di questa settimana sono letteralmente volati. Sabato mattina l'abbiamo trascorso a fare il giro della città alla ricerca di un regalo per un'amichetta di Silvia che ha fatto la festicciola di compleanno nel pomeriggio. In teoria dovevamo andare a colpo sicuro perché si era già deciso che cosa prendere, su indicazione di Silvia: una bambola della serie Monster High, da noi ribattezzata Barbie mostro ... ma al reparto giocattoli del nostro solito supermercato non c'era, così l'abbiamo cercata praticamente per mari e per monti, alla fine l'abbiamo trovata dall'altra parte della città, ma ormai ero già stressatissima e dovevo ancora far la spesa (il giorno dopo avevo invitato a pranzo i miei) ... tornata al supermercato abituale vicino a casa, ovviamente le solite leggi di Murphy hanno voluto che mentre mi apprestavo a comprare la carne per l'arrosto arrivassero un paio di commesse nel reparto giocattoli e lo rifornissero di tutte le bambole della serie. Che nervoso, ma vabbeh, è un classico, no?

LA GATTA - Nel pomeriggio Silvia è andata alla festicciola, che era una festa in maschera. In teoria avevamo stabilito che avrebbe indossato il vestito da Rosetta, una delle fatine del film di Trilly, acquistato due carnevali fa al Disneystore, nonostante ormai le fosse diventato piccolo (ma almeno ci entrava ancora). Ma all'ultimo momento, mentre mi apprestavo alla ricerca del regalino, ho trovato da Accessorize un cerchietto per capelli con le orecchie da gatto nere e fucsia (o fucchiaz, come direbbe una compagna di danza di Silvia) e una mascherina in paillettes nere che si abbinava bene al cerchietto. Così ho deciso di prenderlo e quando Silvia l'ha visto è impazzita dalla contentezza, perché in questo momento stravede per i gatti e in particolare per il gattino di un amichetto, così, addio travestimento da fatina, benvenuto travestimento da gattina, completato da leggings e maglia neri, con aggiunta di gonna di tulle già usata per Halloween, mancava solo la coda, ma non se ne è accorto nessuno... e per rendere il look da gatta ancora più completo l'ho truccata disegnandole musetto e baffi sul viso. Alla fine Silvia ha indossato gli stivali così ha fatto una perfetta Gatta con gli stivali.

IL FUOCO - Si è occupato M. di portare Silvia alla festa di compleanno (una festa con tanto di mago), mentre io sono rimasta a casa a spignattare per il giorno dopo. Poi alla sera, sono venuti a prendermi e siamo andati a mangiare la pizza con i genitori dell'amichetta che compiva gli anni ed altri amici. Domenica ci siamo alzati tardissimo, io ho finito di cucinare e ho preparato il pranzetto per i miei che poi hanno trascorso tutto il pomeriggio qui. Abbiamo anche acceso il caminetto. Non lo accendiamo spesso, anzi, credevamo che quest'anno avremmo glissato, dato che il caminetto si trova in mansarda dove M. faceva la dialisi manuale ... invece, dato che la dialisi automatizzata si svolge in camera da letto, al piano di sotto, non c'era più motivo di non accendere il caminetto. Ai miei è piaciuto moltissimo sedere davanti al fuoco a contemplarlo. Anche per noi ogni volta è un'emozione.

POMERIGGIO CREATIVO - Tra le varie cose BN ha portato a Silvia il fimo e il fornetto per cuocerlo e lunedì pomeriggio Silvia è riuscita a liberarsi relativamente presto dai compiti così ci siamo cimentate a modellare. In realtà ho prima trascorso un'ra abbondante a cercare video e tutorial su youtube per capire come fare, ma alla fine abbiamo deciso di provare direttamente senza l'ausilio di tutorial, anche perché il nostro "laboratorio" era la cucina e non potevo portarmi il pc fin laggiù (il notebook è ancora rotto). Così abbiamo copiato un po' dalle immagini da una delle confezioni di Fimo e abbiamo creato 2 gattini. Silvia ha fatto anche un mazzolino di rose con gli avanzi. Devo ancora dare la vernice all'acqua alle nostre piccole creazioni e fotografarle. Quando l'avrò fatto non dubitate che posterò anche le foto.

ENNESIMA MATTINA IN OSPEDALE - Ieri mattina sono stata in ospedale con M. Io ho avuto un colloquio con una psicologa che dallo scorso dicembre segue M. per dargli un po' di sostegno. Alcuni di voi me l'avevano suggerito, ma a dire il vero ci stavo già pensando e quando una delle dott. del reparto ci ha prospettato la possibilità di incontrare questa psicologa, ho insistito molto con M. finché non si è convinto ad andare... in realtà, tra me, le dott. e le infermiere professionali della nefro non è che gli avessimo lasciato molta scelta. Ieri mattina ha voluto incontrare me. Abbiamo parlato a lungo e l'incontro si è rivelato soddisfaciente. Ci saranno sicuramente altri incontri futuri, anche se per ora non so ancora quando questo avverrà. Nel frattempo M. ha fatto una flebo di ferro che non finiva più ... io avrei dovuto fargli la medicazione con l'aiuto delle infermiere (sto imparando, ma non sono ancora perfettamente autonoma), ma data la lunghezza del trattamento con il ferro, alla fine ho dovuto rinunciare, non c'era abbastanza tempo. Ho dovuto anche telefonare a una mamma di un compagno perché prendesse Silvia a scuola al posto mio perché non ero in grado di arrivare in tempo per l'orario in cui terminano le lezioni. La novità riguardo a M. è che ha avuto l'esito della cistografia che ha fatto un paio di settimane fa e tra l'altro sembra che ci sia un leggero reflusso di urina e forse potrebbe essere stato quello che ha danneggiato il rene. Lì per lì non c'è stato molto tempo per parlare in modo approfondito della questione, ma il dubbio che ci è venuto in seguito è questo, se il rene si è rovinato una volta, se non viene risolto questo problema di reflusso, non potrebbe succedere di nuovo, dopo il trapianto? Adesso, in teoria cerco di starmene tranquilla e di non concentrarmi troppo sulla questione e farmi troppi film a riguardo, ma la verità è che continuo a pensarci e non vedo l'ora di avere la possibilità di parlare meglio con le dott. per farmi spiegare questa cosa. L'altra novità è che siamo riusciti a fissare altri 2 degli esami mancanti tra quelli richiesti per entrare ufficialmente nella lista d'attesa e che M. dovrà farli mercoledì prossimo, poi manca solo la visita dermatologica e dopo di che verrà fissato (spero il più presto possibile a questo punto) un colloquio con dei chirurghi per la valutazione per il trapianto. Sono un po' in fibrillazione anche per questo.

INFLUENZA? - Finché aspettavo che M. finisse la flebo, ad un certo punto ho dovuto uscire dalla sala dialisi e aspettare nel corridoio e finché ero lì devo aver preso freddo, adesso ho un forte mal di gola, ma nel pomeriggio mi è venuta anche la sensazione di avere la febbre, anche se in realtà l'ho misurata e non ce l'ho. Spero che sia una sensazione momentanea e che mi passi velocemente e che non sia un principio di inflenza. Sento tante persone che che stanno male in questo periodo e non vorrei essermi presa qualcosa anch'io. Comunque oggi mi sentivo così rotta che ho saltato ginnastica e non ho portato neanche Silvia a danza. Il problema della danza è che non ho una mamma di riferimento con cui potermi alternare per portarla.

Terremoto

2012-01-25T12:42:00.000+01:00

Si dice che la scossa di stanotte del Veronese sia stata avvertita bene anche qui a Padova. Sarà. Io non l'ho proprio sentita. Certo, ci siamo svegliati lo stesso all'una e qualcosa. Ma era il nostro piccolo sisma privato che ci svegliava, ovvero la macchina della dialisi. Invece ho sentito bene la scossa che c'è stata poco dopo le 9 stamattina. Ero seduta al tavolo della cucina e la sedia ha cominciato a vibrare, ho appoggiato istintivamente la mano sopra il tavolo e anche quello vibrqava, ma il lampadario no, era fermo. Fino a quel mpomento non avevo ascoltato le notizie in tv né acceso il pc, così non sapevo che effettivamente c'erano già state della scosse precedenti. Poi mi sono documentata e ho avuto conferma che non si era trattato di uno scherzo della mia immaginazione. M. non era ancora arrivato nel suo ufficio, che è al 4° piano, così non si è accorto di nulla, ma credo che se fosse stato lì se ne sarebbe accorto eccome. Anche a me un po' di anni fa è capitato di lavorare in un ufficio al 4° piano e di sentire un giorno una scossa di terremoto: era stata particolarmente evidente. E' una fortuna che non ci siano stati danni gravi, speriamo solo che sia un episodio fine a se stesso.

L'inverno si è sbagliato

2012-01-20T16:50:00.001+01:00

"L'inverno si era sbagliato" è un romanzo di Louisa Young che ho tentato di leggere qualche mese fa. Nonostante le recensioni decisamente positive che avevo letto su questo libro prima di acquistarlo (e anche dopo), devo confessare che non ce l'ho proprio fatta a completarne la lettura. Non lo so, forse non sono più abituata a letture impegnative, in questo momento della mia vita ho bisogno di letture più leggere. Ho cercato di resistere, ma la lettura davvero non progediva più di qualche pagina al giorno, l'ho trovato pesantissimo, lo stile della scrittura mi sembrava insopportabilmente noioso e indigesto, il linguaggio utilizzato troppo duro e freddo da chiedermi a volte come una donna possa scrivere così e utilizzare certe espressioni o certe immagini così dure e secondo il mio gusto a volte anche volgari. Nessuno dei personaggi è riuscito a catturarmi, la trama non mi ha preso per niente e forse non mi interessava davvero l'argomento, insomma, un disastro totale: come ho detto, ho tentato di resistere, sempre nell'attesa di arrivare a quel punto in cui un libro dovrebbe irrimediabilmente travolgerti e trascinarti con sè al punto di farti dimenticare il mondo che esiste fuori dalle sue pagine e di farti scordare la cognizione del tempo (perché questo di solito mi accade quando un libro mi piace veramente), ma dopo un centinaio di pagine in cui arrancavo mi sono arresa, ho deposto il libro, l'ho classificato come irreparabilmente barboso e non adatto a me e ho deciso di abbandonarlo per sempre.

Insomma, un libro destinato a cadere nel dimenticatoio per quanto mi riguarda, tranne che per il titolo che in questi giorni continua a fare capolino fra i miei pensieri, specie ogni volta che accompagno Silvia a scuola affrontando le intemperie e tornando a casa con la mandibola paralizzata dal gelo.

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Ogni volta che esco penso: "L'inverno si è sbagliato ..." E poi ripenso: "Magari si fosse sbagliato davvero..."

E invece Silvia è incurante del freddo. Un giorno di punto in bianco è sbottata (in un momento qualunque della giornata, in cui in realtà eravamo al riparo dal freddo, al calduccio della nostra casa): "Non è giusto, tutto è ghiacciato, le macchine sono ghiacciate, i giardini sono ghiacciati, le strade sono ghiacciate ... tutto è ghiacciato, ma io che cosa ci guadagno? Niente!!! Almeno nevicasse ... non posso nemmeno fare un pupazzo di neve!"

Nelle scorse mattine stava quasi per essere accontentata, sembrava davvero che nevicasse, venivano giù tanti puntolini minuscoli dal cielo, ma in realtà ne ho discusso con altre persone e in molti hanno obiettato che non si trattava di neve o nevischio che dir si voglia (anche se l'effetto era lo stesso: strade e tetti imbiancati, per tutta la mattina, ieri praticamente per tutto il giorno), ma di nebbia ghiacciata. Alla fine salta fuori che si tratta di neve chimica. Non particolarmente salubre per i nostri polmoni. Avevano ragione quelli che mi dicevano che non era vera neve, dunque (ma non era nebbia ghiacciata, ma smog ghiacciato!). Però avevo ragione anch'io: l'inverno si è sbagliato.

La macchina infernale

2012-01-19T10:26:00.008+01:00

I sogni raggiungibili hanno sempre un che di deludente, quando li si raggiunge. Quelli irraggiungibili invece rimangono fantastici, sempre.

by Silvia Ziche

Ok, però per prima cosa bisognerebbe riuscire a dormire per poter sognare ... ah già, forse S. Ziche non intendeva quel tipo di sogni. Ma io mi accontenterei di quelli. Quelli che si fanno ad occhi chiusi, nel tepore del letto, ronfando tutta la notte.

Invece, i miei sogni sono tutti spezzettati e rovinati dall'allarme della macchina della dialisi che suona continuamente.

Basta che M. si giri e schiacci un po' il catetere oppure anche una insignificante bollicina d'aria nel tubicino (nonostante la procedura di degassificazione, ripetuta periodicamente a scopo preventivo) oppure chissà, ancora non ce lo spieghiamo del tutto, insomma basta veramente poco e quella str**za di macchina, excuse my (half) French, comincia a suonare (e se uso io questo tipo di linguaggio, io che non dico mai parolacce, beh, capite quanto sia veramente esasperata). Ma non un semplice bip, come pensavo erroneamente io prima di avere a che fare con questa macchina. Ma una vera e propria sirena dei pompieri (forse teniamo svegli anche la signora del piano di sotto, ma onestamente chissenefrega, con tutte le volte che ci ha svegliato lei da quando abita qui).

Ho perso il conto di quante volte abbia suonato stanotte. Sei? Sette? Mah, a me sembrava una sirena continua.

Poi quando suona non ti riaddormenti più per il rumore della macchina. Perché la macchina a dire il vero fa diversi tipi di rumore. C'è il ronzio di sottofondo e quello è il meno perché non è tanto diverso da quello di un condizionatore. Ma poi ci sono altri rumori. La macchina funziona come una pompa, a fasi alterne. C'è una fase di infusione del liquido, poi c'è una fase di pausa in cui il liquido resta nel peritoneo per una ventina di minuti, poi un'altra fase di drenaggio in cui il liquido viene scaricato ( e via così per tutta notte, per una durata complessiva di circa 7 ore). Durante l'infusione e il drenaggio, la macchina fa da pompa. Con rumore da pompa, ovviamente. Che nel silenzio della notte è assordante. Poi ci sono anche dei piccoli tonfi che non mi so spiegare che cosa siano, ma se per caso stavi scivolando nel sonno ti fanno tornare subito indietro. A volte c'è anche un sibilo, che fa pensare un po' al rumore di un respiratore oppure all'aspiratore che ti ficca in bocca il dentista ... a volte è un po' inquietante e ha un che alieno, veramente, fa pensare a certi suoni che accompagnano certi film di fantascienza con mostri alieni e roba simile.

E vogliamo parlare del rumore della tanica? Il liquido drenato deve pur finire da qualche parte. Quindi abbiamo dovuto comperare una tanica (da 25 litri!) e ogni sera M. vi inserisce il tubicino dell scarico che esce dala macchina e lo attacca con del nastro adesivo perché stia per così dire fermo, altrimenti il rumore sarebbe ancora peggio ... ma la tanica all'inizio (e in realtà per molte ore) è vuota o quasi vuota, così il liquido che cade nella tanica non fa un rumore delicato, ma un vero frastuono che sveglierebbe anche i morti. Tenendo anche conto che il liquido che scende non è un getto continuo ma arriva un po' alla volta, man mano che la macchina/pompa lo preleva dal peritoneo.

E a volte capita che oltre ai rumori della macchina si aggiunge il marito che russa. Lui ha il sonno un po' meno delicato del mio. Si addormenta prima.

Quando non era in dialisi, se mi capitava di rimanere sveglia e lui russava, lo spingevo dolcemente (sì, beh, più o meno), lui si girava e a volte smetteva di russare, almeno per qualche minuto; ma adesso, con il catetere nella pancia, non si sa più da che parte toccarlo, quindi mi tocca rassegnarmi.

Tuttavia, anche se si addormenta sempre prima lui, anche lui è disturbato nel sonno, senza contare che è lui quello che deve stare attento a che posizione assume mentre dorme, oltre al fatto che è attaccato ad un tubo collegato a una macchina, come se fosse un guinzaglio, e che gli tocca persino incollare il tubo suol materasso con del nastro adesivo per avitare che si sposti, sempre nella speranza di non far suonare la macchina. A volte, restiamo svegli anche 2 o 3 ore nel cuore della notte, quando finalmente riusciamo a riprendere sonno e magari sono già le 6 passate, ecco che, per tutte le leggi di Murphy messe insieme, la macchina risuona l'allarme e ci sveglia nuovamente.

Finché eravamo in vacanza in qualche modo poi si recuperava alla mattina, una volta finita la dialisi, ma adesso non è più così. Silvia ha ripreso ad andare a scuola, io la devo accompagnare, M. ha ripreso ad andare a lavorare (dopo quasi 3 mesi di assenza!). Quindi ci si deve alzare per forza. Ma dopo quasi un mese di notti così rasentiamo lo sclero. Io passo la settimana a contare i giorni che mancano alla domenica, quando finalmente posso dormire un po' di più. Purtroppo non sono una che riesce a dormire durante le ore diurne. La pennichella pomeridiana non fa per me.

L'unico dato positivo è che Silvia non è più di tanto disturbata, lei dalla sua camera, pur adiacente alla nostra, non sembra sentire nulla. Meno male. Solo noi stiamo andando fuori di testa. Continuiamo a pensare che sia una questione di abitudine, ma quanto ci si mette ad abituarsi? Ormai è passato quasi un mese...

Ah, dimenticavo, la macchina si chiama sleep safe, come dire sonni tranquilli ... figuriamoci se non erano tranquilli. Probabilmente a quest'ora ci avrebbero già rinchiusi in un reparto psichitrico.

Eccomi

2012-01-18T20:00:00.000+01:00

Trovata su Vanity Fair

Scusate l'assenza prolungata, negli ultimi giorni ho passato tantissimo tempo a cercare di recuperare i miei vecchi post su splinder, dato che la chiusura della piattaforma è imminente, procurandomi così dei mal di testa icredibili e inenerrabili attacchi di nervoso.

Avevo recuperato qualcosa all'inizio di dicembre facendo un trasferimento su iobloggo, ma non ero riuscita a passare i miei post qui su blogger. Poi nelle settimane precedenti il Natale avevo altri pensieri e così ho continuato a rimandare. Durante le vacanze natalizie non mi sono avvicinata molto al computer se non per cercare ricette o recuperare notizie su film interessanti.

Passate le vacanze mi sono dovuta decidere, ma mi ci è voluto un po' ... perché nel passaggio, non so spiegarmi perché, molti post si sono persi per strada e non c'è stato verso di trasferirli in automatico, nonostante i miei numerosi tentativi. Così ho dovuto fare un controllo di tutti i post scritti negli ultimi anni (gulp!), one by one, per così dire . E dato che blogger permette anche di predatare ho deciso di ricorrere al sistema del copia-incolla e di pubblicare i vecchi post uno alla volta con le date giuste. Un lavoraccio. Anche perché poi mi sono decisa a fare copia e incolla anche dei commenti. Non la finivo più. Adesso dovrei essere più o meno a posto. I post incollati così sono un po' un pasticcio (ma anche quelli trasferiti col sistema automatico non sono da meno: le categorie sono un po' impazzite, in alcuni casi ci sono commenti doppi e anche tripli), ma pazienza: piuttosto che perderli va bene così ...alcuni post che non si erano trasferiti erano proprio tra i miei post preferiti. Ora spero proprio che blogger non giochi brutti scherzi, perché dopo l'ultima fatica non ci tengo a fare nuovi traslochi.

Per quanto riguarda tutto il resto, il Natale è passato discretamente. Ci sono state un paio di cose che mi hanno fatto stare abbastanza male il 24 di dicembre, ma per ora non ho voglia/tempo di parlarne. Comunque è stata dura riuscire a conciliare i preparativi per il giorno di Natale con quelli per imparare la dialisi automatizzata. La quale è cominciata la notte tra il 25 e il 26 dicembre. Rispetto a quella di prima ci sono stati sicuramente dei vantaggi sia in termini di salute che per quanto riguarda la maggiore libertà durante il giorno, ma naturalmente non è che sia tutto rose e fiori, ma anche di questo vi parlerò.

Diciamo che ci sono stati periodi peggiori. Ma anche periodi migliori. Però è meglio non lamentarsi, no? Prima di dover rimpiangere di averlo fatto ...

Vi ringrazio di tutti i vostri numerosi commenti (anche quelli scritti nei miei post vecchi di splinder dopo che si sono appena trasferiti qui ... mi sono chiesta se chi li ha scritti si è accorto che non si trattava di post veramente recenti). Se ci riuscirò a qualcuno risponderò, anche se in ritardo.

E quanto prima pubblicherò altri post con aggiornamenti su come procede la mia vita negli ultimi tempi. A parte i fastidi causati dal trasferimento splinder-blogger, ogni volta che ho voglia di mettermi a scrivere e a raccontare le ultime novità, c'è sempre regolarmente qualche impedimento do natura pratica che mi trattiene dal farlo. Dunque, a presto, speriamo ....

Buon Natale

2011-12-24T12:11:00.000+01:00

Grazie a chi ha commentato il mio post precedente. Purtroppo non ho ancora avuto tempo di rispondere ai commenti Auguri di buon Natale a tutti. Ci rileggiamo presto ...

Bastonate

2011-12-22T19:01:00.007+01:00

Sorvoliamo sul fatto che le ultime due settimane sono state orribili.

Sorvoliamo sul fatto che la scorsa settimana ho dovuto subire tanti sbalzi di umore da parte di M. che alla fine sono scoppiata e letteralmente fuggita (nel senso che me ne sono andata di casa per qualche ora senza dare più mie notizie agli altri due componenti della mia famiglia).

Glissiamo sul fatto che la settimana scorsa M. è stato indubbiamente male e che ci sono stati un sacco di problemi su come gestire la dialisi.

Non approfondiamo il fatto che è venuto fuori che M. sbagliava un passaggio della procedura e quindi continuava ad incamerare aria nel peritoneo, che forse era per questo che non ultrafiltrava abbastanza, che magari era anche per questo che ad ogni seduta di dialisi gli venivano dei dolori insopportabili alle scapole e al collo e che alla fine questo forse era dovuto all'aria che saliva verso l'alto.

Non parliamo del fatto che M. ha dovuto trascorrere le giornate in ospedale tutta la settimana perché, novità, hanno cominciato ad addestrarlo per la dialisi automatizzata (quella che si fa di notte con la macchina: solo che lui ha dovuto farla di giorno per poter imparare).

Sorvoliamo sul fatto che in questi giorni per certi versi mi sento single, che penso che il Natale persino per me che non sono religiosa, non sia solo un giorno, ma un periodo in cui poter condividere in famiglia certe esperienze (i preparativi, gli addobbi, i regali e così via) e trarre godimento da quersto aspetto, e che invece sono da sola anche in questo e mi pesa, che alla notte ho ripreso a non dormire, che devo ancora fare un sacco di cose per il giorno di Natale e quello di Santo Stefano, che non ho ancora incartato nessun regalo, che non so come farà BN a stampare la lettera che ogni anno scrive a Silvia la notte di Natale, dato che la mia stampante ha qualche problemino, che devo ancora finire il presepe (mancano un po' di luci e le montagne), che devo prepare un sacco di cose da mangiare, che devo fare un nuovo raid al super e che mi viene male al solo pensiero (dovevo andarci oggi, ma alla fine non ce l'ho fatta), che da sola non riesco ad attaccare la ghirlanda sulla porta, che mi sento stressata, che stamattina mi sono svegliata col mal di testa ... sorvoliamo pure su tutto questo.

Parliamo solo delle bastonate.

Bastonata #1: Ieri abbiamo avuto la notiziona che questo weekend si comincia ... dopo l'addestramento con la macchina, diremo addio alla dialisi manuale, almeno per ora, e M. comincerà ufficialmente quella automatizzata a casa. Non fraintendetemi. Non è che io in qualche modo io non mi augurassi che si arrivasse prima o poi a questa soluzione. La dialisi automatizzata notturna significa avere molta più libertà durante il corso della giornata. Quando ci avevano chiesto di prendere una decisione e avevamo valutato tutti i pro e i contro, M. aveva deciso per la manuale, che sembrava la più fisiologica e naturale. Io se devo dire la verità avevo paura di avere una macchina in camera nostra tutta la notte, ma nello stesso tempo avevo l'impressione che fosse la soluzione migliore. Però, tra tutti i periodi in cui avremmo potuto cominciare, proprio il giorno di Natale? (Come se non ci fossimo già rovinati l'anniversario di matrimonio .... a questo punto mi viene da chiedermi che cosa ci riserva il Capodanno). Avranno sentito che vanno di moda i regali tecnologici e noi non aspettavamo altro che di trovare una macchina per la dialisi sotto l'albero. Naturalmente, bisogna mettersela via. Non c'è possibilità di obiezione. La salute innanzitutto (solo quella fisica di M. però: la mia mentale sta andando a ramengo). Così, domani verrà qui un infermiere specializzato della Fresenius e M. far, di giorno, la dialisi automtizzata con l'aiuto dell'infermiere. Dopo domani si fa il bis. Sempre con l'infermiere. E poi, presumo che la notte tra il 24 e il 25 potremo aspettare relativamente tranquilli l'arrivo di BN, mentre M. farà la prima dialisi notturna tra il 25 e il 26. Ero anche molto preoccupata l'aspetto organizzativo di questo nuovo tipo di dialisi. Ovvero ... il tavolino che avevamo preso appositamente per la dialisi manuale non va più bene, perché è troppo grande per lo spazio ridotto nella nostra camera. Inoltre sarebbe meglio avere un mobile con le rotelle, dato che sarà necessario poterlo spostare per fare le pulizie. Ho appena scoperto che servirà anche una tanica (presumo per il liquido di scarto). Forse potremo riciclare provvisoriamente un mobiletto che uso per la stampante. Spero che non ci siano ostacoli perché non ho voglia di correre nuovamente all'Ikea proprio alla vigilia di Natale....

Bastonata #2: Dopo aver sentito la novità, mia mamma mi ha proposto di annullare il Natale a casa mia. Quest'anno ero abbastanza contenta perché a parte la fatica fisica di organizzare il tutto a casa nostra, se non altro mi ero liberata dello stress di dover decidere a chi dare la priorità (ogni anno c'è il dramma di decidere se passare il Natale con la mia famiglia o quello di M. e finisce c'è sempre qualcuno che si lamenta: ho cominciato ad odiare festività natalizie per questo e a sognare di poter prendere il volo e trascorrere il giorno di Natale in un'isola sperduta, lontana da tutti e irraggiungibile). Quest'anno, con i tempi della dialisi manuale, M. non poteva permettersi di andare da nessuna parte, così ho proposto alle nostre famiglie di venire a turno a casa nostra. Non sarebbe stato possibile comunque unire le famiglie perché saremmo stati in troppi. Conoscendo la nostra situazione, i nostri familiari si sono adeguati senza opporre alcuna obiezione. E' stato un grande sollievo per me. Soprattutto vedere che sono stati tutti comprensivi e che nessuno ha avuto da ridire. Fantastico. Almeno una cosa positiva in mezzo a tutto questo. Ma poi mia mamma ieri mi ha detto:"Annulliamo tutto!" Ha sollevato 1000 obiezioni alla prospettiva di continuare con i nostri piani, dal problema igiene al problema stress. Vi dico la verità, come al mattino quando avevo ricevuto la prima bastonata, ho fatto la spesa quasi piangendo, ieri mi veniva da piangere al telefono mentre parlavo con mia mamma. Le ho detto che per quanto fosse faticoso fare il Natale a casa nostra, per me era molto più stressante l'idea di dover rinunciare, che sarebbe stata una grande delusione anche per Silvia che era eccitatissima all'idea che tutti i nostri familiari venissero a festeggiare il Natale a casa nostra, che per noi sarebbe stato molto più faticoso doverci trasportaree fin là con tutte le nostre cose... All'inizio mia mamma non voleva sentire ragioni, quando ho chiuso la telefonata sono scoppiata in pianto, ma ero anche da sola in quel momento (M. non era ancora tornato dall'ospedale, Silvia a danza), mi sono sentita davvero sconsolata, poi ho anche quasi sfondato l'armadio della stanza di Silvia in un attacco di isterismo (ecco, proprio una di quelle cose che farebbe M. e che io non riesco più a tollerare). Poi quando M. è arrivato si è accorto dello stato in cui ero. Ma è stato bravo. Mi ha ascoltata. Ha ascoltato tutto e mi ha capita. Ha persino detto di essersi reso conto che negli ultimi tempi era troppo concentrato su se stesso da trascurare quello che stavamo passando noi. Più tardi ho richiamato mia mamma e le ho detto che comunque per noi era più destabilizzante cambiare i nostri programmi. Ha preso atto. Alla fine resta tutto come prima. (Capisco comunque che mia mamma si sentisse in dovere di sollevarmi da un peso).

Bastonata #3: Per anni ho considerato il Natale solo una grande rottura di scatole. In parte, per i motivi spiegati prima. Da quando è nata Silvia le cose sono un po' diverse. E quest'anno in particolare. Perché nonostante tutti i miei preconcetti nei confronti di questa festa, anche di tipo religioso, se c'è una cosa che adoro del Natale è tutta la storia di BN, il vecchietto con la divisa rossa e la barba bianca. E tutta la pantomima che organizziamo la sera della vigilia. Prepariamo i biscotti, ne mettiamo un piattino vicino al caminetto, con un bicchiere di aranciata (molti ritengono che BN preferisca il latte, noi invece crediamo che gli piaccia di più l'aranciata). Lasciamo lo sportello del caminetto aperto, altrimenti BN come fa ad entrare? BN arriva durante la notte e al mattino dopo Silvia trova solo le briciole sul piattino, il bicchiere vuoto e una lettera di ringraziamento. Assieme ai doni, naturalmente. Ma Silvia ha 9 anni. Per quanto potrà durare ancora la pantomima? Ogni anno temo che sia l'ultima volta. Quest'anno ho anche rischiato grosso perché Cognata ha dato per scontato (non so in base a quale informazione in suo possesso: o sa qualcosa che io non so) che Silvia sappia già tutto della vita e anche quindi delle cose che riguardano BN, così un po' di giorni fa stava per smaronarmi parlando dell'argomento con Silvia che si trovava a pochi metri da noi (fortunatamente distratta da un cartone!). Ogni anno, poi, proibisco a tutta la famiglia di guardare film a soggetto natalizio (e anche i telegiornali, pericolosi anche quelli) perché temo che Silvia scopra qualcosa che non deve scoprire, anche perché, diciamocelo, ogni film propone una versione diversa, nemmeno i collaboratori di BN hanno la decenza di avere lo stesso nome una volta per tutte: una volta si chiamano elfi, un'altra folletti, come può essere credibile tutto questo? Persino in un corto dell'Era Glaciale instillano il dubbio. Manny non crede nell'esistenza di BN. Come dire, se per caso ci credevate ancora, ci pensiamo noi adulti a farvi venire il dubbio. E poi c'è il fatto che Silvia ha cominciato ad avere delle cognizioni geografiche un po' meno vaghe (anche se proprio poco fa mi ha chiesto se Vienna era vicina a Rosolina... perché ogni volta che andiamo a Rosolina il nonno organizza una gita a Vienna ... in realtà Silvia confonde Vienna con Ravenna, che comunque non è proprio vicina a Rosolina). Dunque ha cominciato a chiedersi come faccia BN a consegnare i regali in tutto il mondo in una sola notte. Insomma, questo potrebbe essere l'ultimo Natale in cui BN ci farà visita durante la notte. Ho letto di recente un articolo su Vanity Fair che sostiene che per i bambini il passaggio dal credere al non credere in BN non è traumatico, il trauma ce l'hanno solo i genitori. Può essere. Effettivamente io non sono ancora pronta per abbandonare questa tradizione. E veniamo alla bastonata. Ieri mia figlia mi ha chiesto se BN esiste per davvero. Io le ho risposto naturalmente, certo che esiste. Il problema è che le sue compagne le hanno detto che non è vero che esiste e che i regali li comprano i genitori. Me la sono cavata dicendo che se spera che io le abbia preso qualcosa, resterà delusa e non riceverà nulla, perché io non ho proprio avuto tempo di andare a cercarle un regalo, con tutte le cose che ho da fare in questi giorni. Spero di essere stata abbastanza credibile, anche se mi sono sentita un verme nel darle questa risposta. Comunque la domanda di Silvia è stata un'ennesima bastonata. Una domanda che ho temuto per anni. Peggio della domanda su come nascono i bambini.

Credo di aver ricevuto abbastanza bastonate per il momento. Sono depressa e arrabbiata. E non vorrei più dover sentire (perché tra ieri e oggi mi è capitato per ben tre volte di ricevere commenti del genere - no, Irma, se per caso ti dovesse venire l'impulso di leggermi, non da te, anzi, da te ho ricevuto comprensione, che mi ha fatto capire che in fondo non sono un'extraterrestre se a volte penso un po' a me stessa e ai miei personali sentimenti) che devo pensare solo al bene di M. e che questa dev'essere la mia principale preoccupazione. Voglio avere il diritto di sentirmi arrabbiata per come vanno le cose, perché le cose non vanno mai per il verso giusto, voglio avere il diritto di essere depressa e stressata senza sentirmi un'egoista come se non mettessi al primo posto tra le mie priorità la salute di mio marito. Voglio parlare con qualcuno che mi capisca e che mi dica, sì, non sei in torto a pensarla così, in questo momento la vita ti sta trattando da schifo, non è solo M. la vittima di questa situazione, hai tutte le ragioni ad incavolarti con la vita, col destino o chi per lui. Ecco. Solo questo.

L'autunno se ne va ...

2011-12-20T10:15:00.004+01:00

... e lascia posto all'inverno.

Stamattina mentre portavo a scuola Silvia era tutto ghiacciato, le macchine, i tetti, il cancello del giardino, i bidoni della spazzatura fuori del cancello e naturalmente la mia mandibola. Ancora un paio di giorni e poi l'inverno ufficializzerà il suo arrivo.

Qualche giorno fa ho fotografato le foglie giallo oro di un albero del vicino che si affaccia nel mio giardino. Ho fatto appena in tempo perché poi è arrivato un vento gelido e forte come una Bora e le ha spazzate via tutte.

Cliccare per ingrandire.
Se cliccate col destro la potete vedere ancora più in grande ..

Volevamo raccogliere anche le foglie rosse degli alberi che troviamo nei viali del mio quartiere per fare dei lavoretti da attaccare alla porta, ma tra una cosa e l'altra non ci siamo più riusciti e non abbiamo avuto nemmeno più il tempo di preparare qualche lavoretto per Natale.

Mentre l'autunno cede il passo all'inverno, continuiamo a correre tra un negozio e l'altro, passiamo molto tempo in ospedale (ieri, oggi, domani ...) , ci prepariamo al Natale con un pochino di ansia perché troppe cose sono da fare e rimane il dubbio se riusciremo a farle tutte. Perciò non riesco a scrivere lunghi post come invece vorrei (nella testa ho tanti pensieri che vorrei mettere per iscritto, ma forse molti dovranno rimanere lì o si dissolveranno lasciando poche tracce di sé), per questo non riesco a commentare regolarmente in tutti i blog come invece mi piacerebbe, ma sono sicura che non me ne vorrete, anche perché magari vi trovate in una situazione simile alla mia.

Passeggiando per le vie

2011-12-19T01:54:00.001+01:00

Ecco alcune foto scattate passeggiando per Padova l'8 dicembre.Cliccare per ingrandire.

Non ci sono più i bambini di una volta

2011-12-17T08:29:00.000+01:00

"Papà, se non la smetti ti tiro il catetere ..."

Che tempi ...

Un altro post nervoso

2011-12-15T12:05:00.004+01:00

M. è andato al lavoro 2 giorni, anzi 2 mattine, dopo di che adesso è di nuovo in malattia. I datori di lavoro hanno preferito così: l'idea di farlo andare in ufficio alla mattina e lasciarlo lavorare da casa al pomeriggio non gli andava bene. Probabilmente è una decisione presa per scrupolo nei confronti degli altri dipendenti o per non creare un precedente. Contenti loro, M. non è che smaniasse per tornare al lavoro. Gli pesa, certo, la mancanza di attività perché è una persona abituata a darsi da fare, ma fisicamente non è così in forze, ci sono dei momenti in cui è fisicamente molto giù, non riesce a muoversi dal divano, figuriamoci pensare di andare in ufficio. Perciò se aveva deciso di tornare lo faceva con spirito di sacrificio, anche perché sembrava che certe cose non andassero avanti senza di lui. Adesso i datori di lavoro pensano che anche se in malattia M. potrebbe recarsi comunque qualche volta in ufficio quando serve ... eh già, e con le visite fiscali del medico fiscale come la mettiamo? Loro hanno detto di stare tranquillo, il medico non glielo manderebbero, ma siamo sicuri che anche all'Inps la pensino così?

E poi c'è un altro dubbio... I datori di lavoro hanno detto: "Guarda, M., mettiti pure in malattia e cerca di ristabilirti, tanto ormai mancano 10 giorni a Natale, a questo punto per noi non cambia molto ..." Ma loro l'avranno capito che gli orari della dialisi finite le vacanze di Natale rimarranno sempre gli stessi? La domanda forse dovrebbe essere: M. gliel'avrà fatto capire? Perché io so quello che mi riferisce lui, ma non so come si svolgono esattamente le loro conversazioni. Non so, magari M. non gli ha spiegato bene e loro credono che questa dialisi sia come una cura di antibiotico, che la fai per un po' e poi tutto torna come prima ...

Comunque ieri pur essendo ufficialmente di nuovo in malattia "San M." al lavoro ci è andato lo stesso e intanto io mi sono presa un po' di arrabbiature, perché ogni volta che è andato in ufficio di mattina M. è tornato sempre più tardi a casa ritardando sempre di più lo scambio dialitico di metà giornata. Che cosa devo dire? Beh, se vuole rischiare di non riuscire a scaricare i liquidi, dovrebbero essere affari suoi, a parte che poi ne paghiamo regolarmente anche noi familiari tutte le conseguenze. Ma quello che più mi rode è che quando durante le mattinate di ponte è venuto con noi al centro commerciale oppure in centro a Padova, alle 11 e mezza cominciava a scalpitare e sembrava che avesse il fuoco sotto i piedi e abbiamo dovuto fare tutto con l'agitazione perché lui doveva per forza tornare a casa entro una certa ora per fare la dialisi ... mentre quando è andato in ufficio, è tornato ben oltre quell'orario che invece noi familiari dovevamo rispettare ad ogni costo. Queste cose mi imbestialiscono.

E poi c'è stato un altro episodio che mi ha fatto venire il nervoso. Un amico che non sentivamo da tempo ha chiamato M. e ci ha invitato a casa sua per sabato a cena. Invece di dirgli subito che non riusciamo a conciliare gli orari della dialisi con questo tipo di inviti, M. l'ha lasciato in sospeso riservandosi di richiamarlo e tutto questo perché pensava in qualche modo di riuscire ad andare. Ma se sono mesi che diciamo a tutti, familiari compresi, che non ci possiamo muovere noi ma che si devono muovere loro perché siamo legati agli orari della dialisi?! E tutti, inclusa sua mamma, se la sono messa via, l'hanno accettato. Dobbiamo fare le corse per riuscire ad andare da qualche parte, anche solo per andare vicino a casa, facciamo un sacco di rinunce, io dovrò farmi un mazzo così, per non usare un termine più scurrile, per organizzare il Natale e il Santo Stefano a casa nostra con i parenti, e adesso improvvisamente invece sembra che solo perché ha chiamato questo amico che oltretutto se lo vediamo una volta all'anno è tanto (anzi, mi sa che quest'anno non l'abbiamo proprio mai visto) si possa rivoluzionare tutto e fare quello che si vuole come se niente fosse? Ma la verità è che gli orari della dialisi sono sempre gli stessi, le corse che ci tocca fare per stare dentro agli orari sono sempre le stesse, nulla è cambiato.

Sì, è vero, con le ultime disposizioni mediche in merito, potremo anche riuscire ad fare l'ultimo scambio prima di cena e uscire alla sera, ma vorrebbe dire comunque non essere liberi prima delle 8 o 8 e mezza, sempre che non ci siano intoppi, non so se l'amico che tra l'altro ha invitato anche un 'altra coppia e che abita a 20 km da dove abitiamo noi sarebbe disposto ad aspettarci fino alle 9 di sera, se va bene, prima di cominciare la cena ... e M. non capisce perché me la prendo quando sento che lui la fa tanto facile con gli altri, mentre quando gli chiediamo qualcosa noi, è tutto sempre così complicato. E' complicato andare a prendere un regalo per nostra figlia insieme, è complicato persino parlarne, perché a volte è troppo stanco persino per quello, è complicato andare a fare una passeggiata, è complicato andare una volta al cinema tutti insieme (ogni tanto ho osato proporre, ma c'è sempre qualche obiezione da parte sua ed io accetto, che cos'altro posso fare?), è complicato persino sedersi sul divano e guardare un film da lì. La nostra vita è condizionata dalla dialisi e quello che mi fa un po' girare le scatole è che M. non si rende conto fino in fondo che sì, è vero, lui è quello che soffre di più, ma i sacrifici li stiamo facendo anche noi, mica soltanto lui.

Per non parlare di tutti gli sbalzi di umore che ha in continuazione nel corso della giornata e ci sono momenti in cui io non ne posso più. Perché non capisco più quando è arrabbiato o quando sta male o quando è solo stanco: tanto la faccia che fa è sempre uguale, sempre col muso duro, con un'espressione terribile, e poi, fosse solo l'espressione ... un giorno ha sbattuto una mano sul tavolo della cucina così violentemente che ho temuto che se la fosse rotta (la mano: il tavolo ha resistito). E tutto perché non riusciva a inghiottire il pollo. Sbatte di continuo le porte o i pugni contro il muro. Dice che non ha forza, ma la forza per queste bravate non gli manca. Impreca, dice parolacce. Nei confronti del mondo, ma a volte anche nei confronti miei, o peggio, di nostra figlia, che è solo una bambina. L'altro giorno si è arrabbiato perché Silvia perdeva tempo invece di prepararsi per uscire. Improvvisamente è sbottato con una parolaccia, una proprio brutta che non voglio nemmeno ripetere e che mi auguro che Silvia non abbia capito. Non gliel'ho ancora perdonata e lui adesso non capisce perché continuo a rinfacciargli questa cosa. Perché non riesco a passarci sopra, ecco perché! Perché fosse stato un episodio isolato, potevo anche non farci troppo caso, ma è l'ennesimo fra tanti di questo tipo e soprattutto se c'è di mezzo Silvia non riesco più a tollerare e a portare pazienza. Non sono fatta di roccia.

Gli ho fatto presente che anch'io a volte mi arrabbio con Silvia quando non fa quello che le si dice, ma quando questo succede reagisco sgridandola, magari urlando un po', ma non vado oltre. Certo non mi rivolgo a lei con le parolacce. Per giustificarsi, mi ha detto che non aveva la forza di parlare e di rimproverarla per dirle quello che doveva fare: sì, però la forza e il fiato per dire certe parole li ha trovati.

Un mattino conversando è rimasto sopreso perché gli ho detto che non mi pesa tutto quello che sto facendo per lui. magari mi sto spaccando la schiena perché tutti i lavori pesanti me li sorbisco io, se certe cose che prima potevamo condividere ora le devo fare tutte io e certo, la stanchezza fisica la sento eccome, però la accetto, non è questo che mi pesa. Non mi pesa nemmeno doverlo accompagnare in ospedale, alle visite, a fare tutti gli esami che deve sempre fare, adesso devo persino imparare a fare la medicazione del catetere, sono già andata diverse volte in ospedale per imparare. Sono tutte cose difficili, ma si fanno, perché così è quando vuoi bene a una persona, no? Quello che mi pesa è invece dover subire i suoi sbalzi di umore, dover subire le parolacce, dover subire le arrabbiature. Le capisco, non è che non comprenda, ne capisco pienamente le ragioni. Ma penso anche che ci sia un limite a tutto questo. Soprattutto lo penso perché vedo che quando vuole si sa controllare. Basta solo che lui risponda ad una telefonata o che qualcuno ci suoni alla porta che il suo umore cambia totalmente: ritorna ad essere il solito M. di sempre, scherzoso, spiritoso, compagnone. Ok, va bene, è abbastanza normale, con gli altri non vuoi mostrarti a piangere sempre il morto e con i familiari stretti hai la confidenza di mostrare anche certi lati che agli altri non mostreresti, però non è giusto che noi ci becchiamo continuamente i lati peggiori. Non si può dire che con noi non sia mai di buon umore, me se dobbiamo mettere sul piatto di una bilancia i momenti di buon umore e su un altro quelli di cattivo umore, alla fine della giornata il piatto pende sempre dalla parte del cattivo umore.

Mi ha preso un po' la mano questo post, ero partita che volevo solo mettervi al corrente del fatto che M. è di nuovo in malattia e alla fine seguendo il filo dei pensieri sono arrivata qui. Per rimediare al tono insofferente di questo post, concludo lasciandovi un paio di foto del Caffè Pedrocchi illuminato di rosso per le feste. Cliccare per ingrandire.

Momento di panico

2011-12-14T16:18:00.004+01:00

Per una volta non si tratta di qualcosa dovuto alla salute di Marito. Certo è che lo stress emotivo di questo ultimo anno con tutti i problemi che abbiamo dovuto affrontare non mi aiuta molto a tenere la testa attaccata sulle spalle.

Premessa: ve l'ho già raccontato che quest'anno Natale si festeggia a casa mia? Per la precisione offrirò due feste/pasti di Natale, uno con la mia famiglia il pomeriggio e sera di Natale con incluso buffet di cose sfiziose e l'altro a pranzo il giorno di Santo Stefano con i parenti dalla parte di M.. Per forza, non c'erano alternative, col fatto che M. è inchiodato qui a fare la dialisi. Comunque, per fortuna non dovrò preparare tutto io, ma verrò aiutata, però ho dovuto decidermi a cominciare a fare un po' di spesa, per non trovarmi all'ultimo e anche per iniziare a preparare qualcosa da mettere poi in congelatore e tirare fuori al momento opportuno.

Così, oggi ho dovuto farmi forza e affrontare l'incubo della megaspesona. Avevo così tanta roba da comperare (considerato anche che nei giorni scorsi avevamo dato fondo alla dispensa) che ho ritenuto opportuno suddividere la spesa in 2 parti. Prima parte: cose che non vanno in frigo/congelatore. Seconda parte: tutto il resto. Anche perché non sarei riuscita a far stare tutto in un solo carrello. E poi perché quando ti ritrovi alla cassa con troppa roba e hai la gente dietro che aspetta il suo turno, è molto più difficile gestire il tutto se sei da sola. La spesa grossa andrebbe fatta sempre in 2, ma io mi ritrovo sempre da sola e, specialmente ora che M. non sta bene, non è che abbia altre possibilità.

Perciò, ho fatto una prima spesa e ho portato tutto alla cassa e poi in macchina e poi sono tornata dentro all'ipermercato ho fatto la seconda. Non avete idea di quanti sacchetti ho riempito (che poi me li sono dovuti portare su tutti in casa da sola: il mio appartamento si trova al primo piano e mezzo, ma se scarico la spesa in garage, i piani diventano 2 e meno male che quella volta che mia mamma mi ha suggerito di rifare la cucina spostandola in mansarda non le ho dato retta, sennò i piani adesso sarebbero 3!). E non vi dico quanto ho speso, perché mi vergogno pure a dirlo .... beh, mi consolo pensando che erano inclusi anche un regalo di Natale, nonché tutte le salviette/sottopiatti/bicchieri etc. per il buffet natalizio, tutta roba abbastanza costosa.

Comunque, dopo la seconda spesona, che era più abbondante della prima (benché equivalente dal punto di vista economico), quando mi sono incamminata verso le scale mobili del centro commerciale ed avevo già percorso qualche decina di metri, mi è venuto un flash, ho tirato fuori il portafogli e ho cominciato a cercare la carta di credito (a dire il vero all'inizio cercavo le chiavi della macchina) e - panico! - non riuscivo a trovarla. La tengo sempre dentro a una bustina di plastica della banca per non smagnetizzarla e per trovarla subito quando serve (sì, vabbeh, si fa per dire!), ma lì non c'era. Allora ho cominciato a frugare nelle altre tasche del portafogli e nella borsa per scoprire se inavertitamente l'avevo messa nel posto sbagliato e invece no, non c'era da nessuna parte, ma tra quei meandri che costituiscono il labirinto della mia borsa, non ne ero nemmeno sicura.

Sempre continuando a cercare con una mano e con l'altra spingendo il mio megacarrello da quasi 1 quintale di peso o giù di lì, ho cominciato a farmi largo tra la folla (beh, forse non era una folla, ma in quel momento così mi è sembrato: sempre quando hai fretta ti si parano davanti un sacco di ostacoli!) e mi sono precipitata alla cassa dove avevo pagato la spesona ... intanto immaginavo il peggio, cioè che qualcuno mi avesse già sgraffignato la carta e avesse già prosciugato il conto in banca. Quando sono riuscita ad arrivare alla cassa, ho visto subito che dovevano essere passati già 3 o 4 clienti dopo d me, brutto segno. Ho chesto al cassiere e miracolo, lui mi ha indicato la mensolina della cassa dove si appoggiano i soldi, il resto o lo scontrino e la carta era lì! Nessuno l'aveva presa e a dirla tutta, secondo me anche il cassiere si era accorto in quel momento che la mia carta era lì. Fiuuu, che fortuna. Sì, ma che spavento! Devo ancora riprendermi. Vabbeh, mentre ci penso, vado a preparare il ragù per il pasticcio ...

Lego che passione!

2011-12-13T11:54:00.004+01:00

Come vi avevo già raccontato, la scorsa settimana M. ha dovuto recarsi tutti i pomeriggi in ospedale e fare uno scambio dialitico lì in reparto, per fare la dialisi con le sacche con l'antibiotico. L'8 dicembre non siamo rimaste a casa ad aspettarlo come gli altri pomeriggi, ma ne abbiamo approfittato e siamo andate in centro anche Silvia ed io a trovare i miei che abitano lì e con l'occasione abbiamo fatto una passeggiata per vedere le splendide luminarie delle vie cittadine.

Ovviamente, abbiamo trovato il resto del mondo che aveva avuto la nostra stessa idea, ma è stato bello lo stesso. Anche perché siamo andate a visitare una piccola mostra ospitata in una sala del Caffè Pedrocchi, la Sala Ottagonale. Il soggetto della mostra è stato particolarmente gradito a Silvia, ma anche alla sottoscritta che sotto sotto (e neanche tanto in profondità) è rimasta bambina: si trattava di una mostra di costruzioni Lego.

L'esposizione è stata organizzata da uno dei negozi di giocattoli storici del centro cittadino (e tra i pochi superstiti del genere). Non è una mostra particolarmente grande (non aspettatevi Legoland, insomma), perciò se non abitate a Padova o dintorni, non vi consiglio di partire per un viaggio apposta per andare a visitarla, ma se casualmente vi trovate da queste parti per altri motivi, prendetela in considerazione per passare qualche momento piacevole con i vostri bambini (ma anche se di bambini non ne avete, vale la pena farci un salto). La mostra resta aperta fino al 10 gennaio, quindi avete ancora un po' di tempo. In particolare, troverete due grandi plastici, uno dei due con un treno, anzi più di uno, funzionanti, per la gioia di grandi e piccini. Poi ci sono le postazioni Lego, ovvero dei tavolini con vaschette incorporate piene di mattoncini di varie forme e misure, dove i bambini possono fermarsi a creare. Troverete anche personaggi a misura di bambino e di adulto, interamente costruiti con i mattoncini del Lego. E così via. Vi lascio alle immagini che parlano meglio di me. Cliccate sopra di esse per vederle ingrandite. Presto seguiranno anche le foto delle luminarie di Padova.

Concludo il post segnalandovi un interessante Giveaway proposto da Patrizia - Extramamma. Si vince una copertina molto particolare ... visitate il blog di Extramamma per saperne di più. A me farebbe comodo vincerla per M. che in questo periodo si lamenta sempre per il freddo (e che poverino deve rinunciare anche alle bevande calde, non in quanto calde, ma in quanto bevande ... ulteriore liquido in eccesso!).

Avevo cominciato ad inserire il link del Giveaway nella colonna laterale del mio blog, ma non avevo ancora completato le modifiche quando quando il pannello di Blogger ha cominciato a fare i capricci e a darmi errore, succede per caso anche a voi? Adesso non mi è permessa alcuna modifica al design del blog né l'aggiunta di nuovi link di blog a quelli che leggo. Questa cosa mi fa un po' imbestialire, speriamo che sia solo un problema passeggero.

Colori d'autunno

2011-12-12T12:02:00.007+01:00

Che fatica stamattina alzarsi presto! Nei giorni scorsi di ponte scolastico mi ero un po' abituata ad alzarmi con comodo ... certo ci è voluto un po' per alzarsi veramente tardi, perché M. si metteva comunque la sveglia presto per fare la dialisi. Io lo sentivo e all'inizio pigramente mi alzavo, magari un quarto d'ora dopo di lui, però era difficile riaddormentarsi, perciò rassegnata mi alzavo. Certo, non era come levarsi alle 7 nei giorni di scuola, però non era nemmeno così tardi. Solo ieri mi sono definitivamente concessa il lusso di dormire fino alle 9 della mattina. E' bastato perché stamattina alzarsi alle 7 diventasse una fatica sovraumana. E sì che ieri è stata una giornata abbastanza riposante. Siamo rimasti a casa a poltrire tutto il giorno, abbiamo guardato film, navigato in internet, fatto cose con il pc, ascoltato musica, con un piccolo intervallo dovuto a una visita da parte di mia suocera. Quella sì che è stata una fatica (quanto meno psicologica!). E alla sera siamo andati a letto un po' tardi, ma non tardissimo (un po' dopo le 23).

I giorni precedenti invece siamo stati un po' più attivi. Il giorno dell'Immacolata siamo andati a fare un po' di shopping prenatalizio nel centro commerciale vicino a casa, mentre i compagni di Silvia erano impegnati a fare la Prima Comunione ... noi non siamo andati in chiesa: come forse qualcuno di voi sa già, non frequentiamo la parrocchia, S. non è stata battezzata perché abbiamo deciso che avrebbe fatto le sue scelte da sola quando fosse stata più grande e il discorso qui sarebbe molto lungo. Sta di fatto che per quanto fossimo al corrente del fatto che la cerimonia della Prima Comunione avrebbe avuto luogo l'8 dicembre (come accade ogni anno nella parrocchia del quartiere), non abbiamo partecipato all'evento. Nessuno ci ha ufficialmente avvertito di quale fosse l'orario in cui si svolgeva la cerimonia.

Non ho capito se Silvia desiderasse comunque andare a vedere i suoi amici, ma forse no, perché altrimenti me lo avrebbe chiesto.

Così siamo andati invece a fare un po' di spese al centro commerciale. E' stato un sollievo per me poter andare nei negozi senza avere l'incubo di dover anche fare la megaspesona degli alimentari nel supermercato del centro.

Abbiamo comunque dovuto fare un po' di corse per riuscire a starci dentro con i tempi. M. era venuto con noi, ma doveva cominciare un nuovo scambio dialitico entro e non oltre le 12:30. Se già eravamo limitati negli spostamenti, gli ultimi sviluppi hanno fatto sì che gli intervalli tra uno scambio e l'altro siano diventati ancora più brevi. Per inciso, oggi M. è andato in ufficio per la prima volta dopo praticamente un mese di assenza per malattia, ma dovrà tornare per mezzogiorno per il prossimo scambio e poi gli scambi successivi saranno talmente ravvicinati che non se ne parla di tornare in ufficio. I suoi datori di lavoro dovranno prenderne atto e trovare un sistema per adattarsi alle esigenze di salute di M.

Ma tornando all'8 dicembre, beh, dopo che siamo corsi a casa, approfittando del sole (che oggi è solo un ricordo!), Silvia ed io siamo rimaste un po' nel giardino del nostro condominio per respirare un po' d'aria e anche per fare un po' di foto. C'è questa pianta del nostro giardino con stupende bacche rosse, molto adatte allo spirito natalizio che pervade l'aria di questi giorni. Non chiedetemi che pianta sia, io sono negata per i nomi delle piante (non solo per i nomi, ma per le piante in generale: le piante con me hanno vita breve, sono una serial killer di piante ...): vi posso dire che è un arbusto che fa questi magnifici frutti che io adoro fermarmi a guardare ogni giorno, quando passo per il mio giardino. In questo periodo in cui non mi sono concessi né viaggi né tanto meno brevi escursioni, mi manca molto il contatto con la natura e perciò mi consolo con quel poco che il mio quartiere mi può offrire, viste fugaci di piante da giardino, viali alberati vestiti di giallo, di rosso e di viola per l'autunno e che ormai, ahimè, si stanno spogliando dei loro sgargianti colori, persino le ragnatele ricamate di brina mattutina nelle giornate più gelide sono una piccola gioia per gli occhi che riesco a regalarmi in attesa di tempi migliori.

Poi, nel pomeriggio dell'8 Silvia ed io siamo riuscite a fare una passeggiata in centro (mentre M. faceva un ulteriore scambio in ospedale, sigh) e abbiamo potuto godere di altri meravigliosi spettacoli ... ma di questi parlerò in un altro post.

Progetti matrimoniali

2011-12-09T16:18:00.000+01:00

"Papà, ti voglio sposare..."

Beh, è un progresso, quand'era più piccola voleva sposare la mamma.

"Non puoi sposare il papà"

"E perché?"

"Innanzitutto perché è già sposato con me .... E poi perché..."

"Perché quando io avrò l'età per sposarmi lui sarà già vecchissimo!"

Ma è proprio una fissa questa dell'età!

Ancora su Halloween

2011-12-07T13:30:00.004+01:00

Non ho dimenticato che avevo promesso a voi e anche a Silvia di pubblicare i particolari dei nostri lavoretti di Halloween. Purtroppo ho addirittura un mese di ritardo (ma ad onor del vero, avevo incominciato a scivere questo post circa un mese fa), un po' a causa della situazione con M. che mi ha tenuto molto impegnata, un po' anche a causa del fatto che avevo iniziato a preparare le immagini per questo post quando usavo ancora il vecchio pc e che non ho ancora finito di trasferire tutti i dati che avevo lì. Comunque, meglio tardi che mai.

Perciò, bando alle ciance, ecco a voi i particolari dei nostri lavoretti per la porta. Abbiamo cominciato dai pipistrelli. Ho disegnato la sagoma di un pipistrello su un foglio di carta (non l'ho copiata da alcuna parte, è proprio una mia creazione), l'ho ritagliata e poi l'ho ricalcata sul cartoncino nero con un pastello bianco. Poi Silvia ha ritagliato la sagoma nera. Abbiamo fatto lo stesso con occhi, orecchie e denti utilizzando cartoncino bianco e colorato (rosso o viola). Il nero degli occhi l'abbiamo fatto con il pennarello (si noti il luccichino bianco... un espediente di cui Silvia ha fatto tesoro ad un corso di disegno pomeridiano frequentato l'anno scorso), così come abbiamo fatto le puntine insanguinate dei denti del pipistrello nero e rosso. Per alcuni dettagli abbiamo usato anche il glitter. Silvia poi ha fatto anche un pipistrello su carta normale e l'ha colorato con i pennarelli.

Il pipistrello

Per le zucche Silvia ha rifiutato il mio intervento e si è arrangiata. Ne ha fatte una col cartoncino e una con carta normale. A quella di cartoncino, ha aggiunto le sfumature di colore con pastelli e pennarelli. Inoltre Silvia ha fatto anche i fantasmini. Io volevo farli con una forma diversa, ma lei mi ha spiegato che quelli che volevo fare io erano finti fantasmini con il lenzuolino, invece quelli fatti da lei sono proprio spiriti!

Le zucche

Poi con il cartoncino e i penarelli Silvia ha preparato anche delle scritte spaventose, tra cui quella sanguinolenta.

Scritte spaventose

Anche gli scheletrini sono stati fatti interamente da Silvia, ma io le avevo fatto vedere la foto di un lavoretto trovato nel sito di Mamma Felice. Noi non avevamo tutto il materiale, così Silvia si è arrangiata col cartoncino e in più ha aggiunto il suo tocco personale (il fiocchetto rosa!).

Gli scheletrini.

Ed ecco la mia streghetta. Solitamente sono contraria a postare foto di mia figlia nel web (a parte facebook, dove però le foto non ono visibili a tutti), ma dato che è tutta truccata e non molto riconoscibile per questa volta farò un'eccezione.E poi le immagini sono proprio piccoline... (naturalmente io ho da parte le foto originali, molto più grandi).

Per finire, vi lascio con un paio di foto dei dolcetti che Silvia ed io abbiamo preparato il giorno prima di Halloween. Le dita di strega hanno suscitato un tale successo e sono risultate così realistiche che ci sono state persone che non hanno avuto il coraggio di mangiarle. Purtroppo non sono riuscita a trovare il colorante rosso come quello indicato dalla ricetta dei bulbi oculari, così ho dovuto arrangiarmi con un altro che però era trsparente e sembrava sangue annacquato ... pazienza! Ho preso sia la ricetta delle dita che quella degli occhietti dal sito di Giallo Zafferano.

Dita di strega, mozzate e insanguinate

Bulbi oculari

Le decorazioni di Halloween sono rimaste attaccate alla nostra porta ben oltre la notte di Halloween. Tolte quelle, Silvia ed io ci eravamo riproposte di realizzare qualcosa in tema autunno, ma tanto per cambiare non siamo riuscite a trovare il tempo. Ormai l'autunno è già quasi finito e sarebbe ora di cominciare a pensare al Natale, ma chi lo sa se riusciremo nel nostro intento.

Una nuova fornitura di sacche

2011-12-06T18:17:00.000+01:00

E' arrivata oggi. Ieri ci ha chiamato il corriere per avvisarci della consegna. Stavolta era a casa anche M. Ci hanno portato 33 scatole di sacche per un totale lordo di 280 kg, il che è un mistero, perché l'altra volta lo stesso numero pesava 320 kg, almeno secondo quanto c'era scritto sulla bolla di accompagnamento. Stavolta mi sono sentita meno sconfortata rispetto all'altra volta e anche il camion del corriere mi è sembrato un po' più piccolo. Sto ancora chiedendomi se è stata un'impressione mia oppure era effettivamente così. Però, strano come pian piano ci si abitua anche alle cose che ci mettono più a disagio. Non so se è un segnale positivo o solo senso di rassegnazione. Comunque, bisognerà che facciamo il conto di quanti scatoloni abbiamo, perché se ogni volta ce ne portano di più di quelli che servono per un mese intero, il numero complessivo di scatole che dobbiamo conservare in casa nostra è destinato ad aumentare in modo esponenziale. Povero ripostiglio e povera mansarda...

Il nostro ripostiglio.
Le scatole sono quelle a destra e in fondo.
Al momento ne contiamo circa una quarantina.

Intanto, come conseguenza del fatto di aver (forse) toccato inavvertitamente con un polpastrello la connessione del catetere che doveva rimanere sterile (è successo sabato scorso), M. deve andare tutte le sere in ospedale e fare un'ultimo scambio lì con una sacca speciale con una concentrazione di glucosio più alta del normale e nella quale le infermiere inseriscono anche un antibiotico. Poi dovrà tenersi il liquido nella pancia fino al mattino dopo (mentre di solito dorme "vuoto", come avevo spiegato qui). Fratello gemello (marito di zia M.) ha chiesto se M. deve andare a fare questo scambio in ospedale anche giovedì prossimo che è l'8 dicembre. Gli abbiamo fatto presente che l'antibiotico non fa festa. M. si arrabbia molto quando Fratello gemello gli fa questo tipo di domande. A volte sono proprio gemelli diversi quei due.

Età

2011-12-05T13:21:00.002+01:00

"Quanti anni ha la zia M.?"

"Ha la mia stessa età"

"Così vecchia?!"

Grazie tante. Da parte mia e di zia M.

Oddio, mia figlia mi vede così?!

Piccoli spaventi

2011-12-04T17:02:00.005+01:00

Negli ultimi 2 giorni è successo di tutto e di più. Parlando di dialisi, venerdì M. prima non è riuscito a scaricare, anzi ha scaricato troppo poco, Silvia quando l'ha scoperto ha pianto disperata (forse pensava che il papà potesse essere ricoverato di nuovo in ospedale), poi alla sera ha inspiegabilmente scaricato in modo esagerato, più di 3 litri tutti in una volta, non sapevamo nemmeno che le sacche potessero tenere tanto, M. durante lo scarico aveva paura che la sacca scoppiasse!

Poi il giorno dopo, nello scambio delle 13, invece ha scaricato di nuovo pochissimo, sempre meno, nemmeno 1 litro. Poi, però, chi l'ha dura la vince, così su consiglio delle infermiere della dialisi prontamente chiamate al telefono, è riuscito ad arrivare a 2 litri rimanendo attaccato alla sacca per quasi 2 ore .... Lui ha pranzato alle 15:30, ma prima di questo è successo altro: quando stava staccandosi ha pensato (non era sicuro, ma nel dubbio ...) di aver toccato inavvertitamente la connessione del catetere in un momento in cui non era protetta (rendendola quindi non più sterile) ... ha chiamato in ospedale per farsi ricordare la procedura da attuare, ma quando ha chiamato le infermiere erano fuori reparto per un'urgenza e intanto non sapeva che cosa fare. Attimi di panico.

Intanto io cercavo di destreggiarmi tra altre incombenze. Stavamo aspettando degli amici che dovevano arrivare per le 5, io volevo preparare un dolce, ma dovevo ancora sparecchiare la tavola del pranzo (anche perché M. doveva ancora mangiare), dovevo anche rifare i letti che al mattino non avevo avuto tempo, finire di mettere via la spesa, passare l'aspirapolvere, portare giù qualche quintale di spazzatura, incartare un regalino per il bimbo dei nostri amici, vestirmi per rendermi almeno un po' decente... e intanto continuavo a correre come una trottola tra un piano e l'altro per cercare di capire come potevo aiutare M. E il telefono sembrava impazzito, continuava a squillare con telefonate di fratello gemello, nonne varie e compagne di Silvia (ultimamente è molto gettonata)...

Poi M. è riuscito a parlare con le infermiere, ha risolto il problema della sterilizzazione della connessione, ma non si può mai stare tranquilli, perché poi abbiamo scoperto che la sacca dove aveva scaricato era piena di fibrina (non qualche filamento come l'altra volta, ma una vera e propria nuvola), tutte queste cose naturalmente non succedono durante la settimana, ma nel weekend, quando c'è solo un medico di guardia e hai la domenica davanti quando non ci sono nemmeno le infermiere. La sacca l'abbiamo dovuta tenere e domani probabilmente la dovremo portare in ospedale per farla vedere ai medici. Gli scambi successivi di ieri sono stati un po' più facili, ma non del tutto e comunque più lunghi del normale per riuscire ad arrivare a una quantità sufficiente di liquido scaricato.

Alle 17:30 sono arrivati i nostri amici, per fortuna erano in ritardo e non mi hanno beccata con l'aspirapolvere in mano (che poi alla fine in realtà ho usato lo Swiffer!), comunque il cancello non si apriva, io sono dovuta andar loro incontro sotto la pioggia, contemporaneamente aveva suonato la sveglia del telefonino per avvisarmi che (forse) era pronto il dolce ... poi abbiamo concluso la serata con la pizza, un po' di Wii e tante chiacchiere, il dolce è riuscito bene, insomma il panico è rientrato... speriamo che oggi vada meglio! Intanto il primo scarico è stato un po' lungo, ma è andato bene ... fiuuuuu!

Avanzi di dolce: quello al cioccolato l'ho fatto io, mentre l'altro me l'ha portato mia mamma l'altro giorno

Il purgatorio di M.

2011-12-02T22:42:00.003+01:00

Chi crederebbe che l'odor d'un pomo
sí governasse, generando brama,
e quel d'un'acqua, non sappiendo como?

Divina Commedia - Purgatorio, canto XXIII vv. 34-36

Dopo una settimana per così dire infernale trascorsa per lo più in ambienti medici (che hanno incluso ospedale, ben 2 volte, studio della pediatra, studio del dentista, studio dell'oculista, studio del medico di base, poliambulatorio di radiologia) l'epilogo stamattina è stata una degna conclusione dantesca. M. continua ad aumentare di peso, ma non si tratta di ciccia, bensì di liquidi trattenuti. Rimedio? Diminuire drasticamente la quantità totale di liquidi da assumere nel corso di una giornata, cioè passare da 1 litro a mezzo litro. Direi che la cosa si commenta da sola.

I motivi del ricovero

2011-11-29T14:56:00.006+01:00

So che sto per annoiarvi a morte, ma vi prometto che non parlerò di dialisi e malattie per sempre. Prima o poi trovo qualcos'altro da dire, lo giuro. Ma per ora vi tocca sorbirvi ancora questa storia ...

Durante la prima settimana di dialisi a casa, le cose sono andate così così e come sapete è finita che siamo dovuti tornare in ospedale e M. è stato ricoverato. Intanto, fin dai primi giorni non si è capito bene con quali intervalli M. doveva fare gli scambi di dialisi. Vi ho parlato nel mio post precedente dell'importanza dell'ultrafiltrazione. Quando M. ha cominciato, dopo poco ha cominciato a non ultrafiltrare più .. allora le dott. e le infermiere gli hanno spiegato che il suo peritoneo funzionava troppo velocemente, forse perché doveva abituarsi a svolgere una funzione che non gli è naturale. Per ovviare, gli hanno detto di provare a restringere gli intervalli tra uno scambio e l'altro e addirittura gli hanno consigliato di aggiungere un ulteriore scambio nel corso della giornata. M. ha cominciato a chiedersi come sarebbe stato possibile tornare al lavoro se gli scambi avvenivano più o meno ogni 3 ore. Non avrebbe fatto nemmeno in tempo ad uscire di casa per recarsi in ufficio che sarebbe già arrivata l'ora di rimettesi in macchina per tornare a casa.

Una sera l'ho aiutato a smaltire il liquido di una delle sacche. Eh sì, perché il liquido di scarto va eliminato dalla sacca che poi a sua volta deve essere smaltita nella spazzatura (non avete idea di quanta spazzatura facciamo in questo periodo: tra sacche e scatoloni ...). Per svuotare la sacca la si appende sopra il wc, il tubicino lo si appoggia tra il bordo del wc e la tavoletta in modo che non si sposti, si apre un tappino e voila, si lascia lì il tutto e dopo qualche minuto la sacca è vuota. Solo che quella sera il liquido non andava più giù. Naturalmente M., come fanno sempre gli uomini quando qualcosa non va per il verso giusto, ha incolpato me: "Che cosa cavolo hai combinato che il liquido non scende più?" Poi abbiamo esaminato la sacca con cura e ci siamo accorti che assieme al liquido nella sacca c'erano anche dei filamenti gelatinosi e trasparenti, come i tentacoli di una medusa. Erano quelli che scendendo nel fondo della sacca otturavano il tubicino. Naturalmente tutto questo è successo verso le 8 di sera quando ormai non c'era più nessuno in reparto da contattare per avere spiegazioni.

Dopo varie ricerche su internet col computer lumacone abbiamo scoperto che trattavasi di fibrina e che questa si può presentare anche in presenza di peritonite (la peritonite infatti è uno degli spauracchi della dialisi peritoneale). Naturalmente ci siamo allarmati, ma il buon senso ci ha fatto decidere che non poteva trattarsi di una cosa del genere dato che M. era stato sottoposto a visita e medicazione proprio quella mattina e che gli avevano detto che la cicatrice attorno al catetere era perfetta. Così abbiamo deciso di dormirci sopra.

In seguito abbiamo scoperto che non si trattava di niente di così grave, ma il mattino dopo è successo qualcos'altro: non solo M. non ha ultrafiltrato, ma dei 2 litri che doveva scaricare ne ha scaricati solo 1300 ml. Chiamato il reparto, gli hanno detto di andare subito in ospedale e di fare il successivo scambio lì. In fretta e furia ho sono riuscita a portare Silvia da un'amica (in quei giorni avevo anche mia mamma influenzata così non potevo portarla da lei) e ho accompagnato M. in ospedale. Gli hanno fatto fare quasi subito uno scambio, cambiando tipo di sacca (ne hanno utilizzata una con una concentrazione di glucosio più alta) e non si sa come M. è riuscito a scaricare anche tutta l'eccedenza di liquido che non aveva scaricato prima. L'inghippo però è stato che durante lo scambio ha avuto una specie di tremore piuttoso forte proprio mentre stava eseguendo lo scambio e la dottoressa che in quel momento era presente ha pensato che si trattasse di una clonia. Mi ci è voluto qualche giorno per capire che cosa fosse una clonia e perché la dottoressa fosse così preoccupata. Qualche giorno per trovare il tempo di accendere il pc e fare delle ricerche (sempre con il computer lumacone).

Le clonie sono dei movimenti e contrazioni involontarie dei muscoli , sul genere di quelle che uno ha quando gli balla un pochino la palpebra, avete presente? Ci sono persone che ne soffrono continuamente, altre che hanno solo episodi sporadici: in molti casi sono episodi innocui che non vogliono dire nulla, ma in altri casi possono essere correlati con l'epilessia o altre malattie neurologihe di tipo degenerativo come la sclerosi multipla. Gulp! Ci mancava anche questa, no? Ma in verità credo che nel caso della sclerosi multipla queste clonie si presentino in concomitanza con altri sintomi, inoltre non ritengo che un singolo tremore possa essere considerato una minaccia di scerosi multipla, probabilmente ne servono molti di più per causre un ragionevole dubbio. Tanto più che noi continuiamo a pensare che non fosse veramente una clonia, ma una serie di brividi molto forti: M. soffre molto il freddo negli ultimi mesi, un po' perché è dimagrito tantissimo in seguito alla dieta aproteica che faceva prima della dialisi, ma in parte sembra che questa sensazione di freddo sia un sintomo tipico della sua malattia. Ma la dott. che ha visto M. ha ritenuto comunque preferibile sottoporrlo ad una serie esami per togliersi ogni dubbio, così lo ha trattenuto in osservazione.

Quindi è così che è andata la storia del ricovero. Nei giorni successivi gli hanno fatto fare 2 elettroencefalogrammi, una risonanza e una tac cerebrale, un consulto con una neurologa (ma adesso ne sta già aspettando un altro con un'altra neurologa e come ho già raccontato, fino a quel momento non potrà guidare la macchina: e stamattina abbiamo scoperto che il consulto non c'è ancora stato perché non hanno ancora ricevuto l'esito della risonanza), ma anche un addome in bianco con il quale hanno constatato che il catetere si era un po' spostato. Insomma, per farvela breve, è venuto fuori che il suo intestino non funzionava abbastanza regolarmente e che era necessario prendere una forte dose di lassativo per sistemare la cosa. Probabilmente era proprio a causa di questo che il catetere si era spostato e non permetteva lo scarico completo della glucosata: infatti il peritoneo è la membrana all'interno della quale si si trova anche l'intestino. Quindi, excuse my French, ma era proprio una situazione di cacca!

Quando il lassativo ha avuto il suo effetto prodigioso (vi risparmio i dettagli tecnici!), anche la dialisi ha ripreso a funzionare abbastanza. In seguito, questa ultima decina di giorni da quando M. è stato dimesso è stata ugualmente difficile. Un giorno è successo nuovamente che M. non riuscisse a scaricare il giusto, quella volta però non ha chiamato subito in ospedale perché dovevamo correre in banca e non potevamo proprio rimandare, così quando l'ha fatto si è preso una sgridata dalle infermiere, poi però in qualche modo le cose si sono sistemate da sole, nello scambio succesivo ha compensato scaricando una quantità molto più alta di ultrafiltrato. Nel frattempo ha cominciato a prendere regolarmente gli oli misti che servono per aiutare l'attività intestinale, così adesso sembra che le cose vadano discretamente sotto quel punto di vista, anche se siamo sempre sul chi va là.

L'intervallo tra uno scambio e l'altro resta però sempre di 4, massimo 5 ore: ancora un intervallo un po' troppo breve per poter gestire comodamente l'orario di lavoro. Per ora M. è ancora a casa in malattia. Io credo che dovrebbe parlare chiaramente ai suoi datori di lavoro e chiedere che gli vengano incontro concedendogli di fare almeno una parte del lavoro da casa. Potrebbe andare in ufficio alla mattina solamente e fare il resto da casa. Non vedo altre possibilità. Del resto, i datori di lavoro sono a Milano, quindi per loro non cambia molto se lui è in ufficio dall'altra parte della città oppure qui a casa, basta che produca, no? Inoltre, M. è uno stakanovista, non si tira mai indietro di fronte al lavoro: anche oggi ha fatto delle cose di lavoro da casa pur essendo in malattia (complice anche il nuovo computer scheggia). Se non si dedica al lavoro vuol dire che sta veramente male, perché riceveva e rispondeva a telefonate di lavoro persino dall'ospedale. Ho perso il conto di tutte le ore che ha lavorato da casa, per anni, lavorando anche di notte o di domenica e senza mai ricevere una ricompensa adeguata per tutto questo lavoro in più. Sarebbe ora che riscuotesse un po' di crediti in questo senso.

Come funziona

2011-11-28T10:25:00.003+01:00

M. comincia con un primo carico alla mattina abbastanza presto. Collega le sacche (ogni kit è costituito da una sacca piena e una vuota unite tra loro tramite un tubicino) al peritoneo tramite il catetere e carica il contenuto di una sacca da 2 litri di soluzione a base di glucosio. Dopo qualche ora, nello scambio successivo, inizialmente scarica la soluzione di glucosio nella sacca vuota. Poi carica nuovamente altri 2 litri di glucosata. Poi avviene un altro scambio che ha luogo più o meno a metà pomeriggio. Infine alla sera più o meno dopo cena (ma gli orari possono variare) fa l'ultimo scambio: nell'ultimo però non carica nuovo liquido, ma scarica solo quello dello scambio precedente.

Durante gli ultimi mesi M. ha cominciato ad avere gli arti inferiori e soprattutto le caviglie e i piedi, molto gonfi, al punto che delle volte è fastidioso rimanere a lungo in piedi o persino seduto. Questo in parte è dovuto al malfunzionamento del rene che gli rimane, ma in parte anche all'uso di farmaci per abbassare la pressione che tendono a far gonfiare le caviglie.

Di fatto è un circolo vizioso perché il gonfiore generale (oltre ad essere pericoloso perché i liquidi in eccesso potrebbero, specie durante la notte, andare a finire nei polmoni o in altri organi, danneggiandoli) tende a fargli alzare la pressione sanguigna, così a causa della pressione alta deve prendere le pastiglie, ma queste a loro volta aumentano il gonfiore ... è il famoso cane che si morde la coda.

Come se ciò non bastasse, nei lunghi mesi della dieta ipoproteica, M. ha dovuto assumere quantità giornaliere di acqua molto elevate (in pratica doveva bere almeno 3 litri d'acqua al dì) perché questo aiutava a diluire le proteine e ad abbassare il valore della proteinuria. In ogni caso quando M. ha cominciato a fare la dialisi si è trovato con una buona dose di liquidi in eccesso che in qualche modo adesso bisogna togliere. Per farlo innanzitutto deve usare dosi massicce di diuretici che farebbero stramazzare un mammut. Inoltre, la dialisi in qualche modo dovrebbe aiutarlo pian pianino a sgonfiarsi e nella fattispecie permettendogli di produrre il cosiddetto ultrafiltrato.

Ma prima di parlarvi dell'ultrafiltrato, vi racconterò anche che per non aggiungere altri liquidi in eccesso, M. ha dovuto cambiare radicalmente le proprie abitudini passando dai 3 litri e oltre di acqua che doveva assumere ad una quantità di molto inferiore (circa un litro al giorno). Una cosa che gli è pesata tantissimo, soprattutto all'inizio. Per farvi capire, vi confiderò che una volta mi ha detto che aveva una sete tale che se avesse potuto si sarebbe bevuto anche l'acqua del wc. Non che le cose siano migliorate tanto nel frattempo. Oltre a tenere sotto controllo la quantità di liquidi assunti bevendo, deve tenere d'occhio anche quella contenuta nei cibi. Ci sono cibi che contengono più liquidi e che quindi dovrebbero essere consumati in modo più limitato: ad esempio la frutta e la verdura, ma anche la pasta più piccola o il riso piuttosto che la pasta più grossa e via dicendo.

Inoltre, riuscire a non bere più di un litro d'acqua al giorno è difficilissimo, se pensate inoltre che un bicchiere normale equivale a circa 200 ml e che la quantità di liquido ammessa deve farsela bastare anche per poter prendere la notevole quantità di medicine che deve assumere nel corso della giornata. Riuscite voi a mandare giù le pillole senza bere? So che qualcuno ci riesce, io personalmente no, M. nemmeno (e non parliamo di quando deve prepararsi la soluzione con il Kayexalate, una resina che serve a ridurre il potassio nel sangue: se non metti abbastanza acqua ne esce un pastone impossibile da mandare giù).

E poi come dicevo c'è l'ultrafiltrato. Come vi ho spiegato prima, con ogni carico M. introduce nel peritoneo 2 litri di liquido contenente glucosio. Questo liquido deve rimanere lì in pancia per qualche ora (durante questo intervallo di tempo il liquido catalizza all'interno del peritoneo le proteine e le altre tossine). Passate queste ore (che di norma dovrebbero essere al masimo 6, ma nel caso di M. diventano al massimo 5), M. scarica il liquido di scarto e lo sostituisce con liquido nuovo (ecco perché si parla di scambio). In teoria, dato che il contenuto di ogni sacca di liquido è di 2 litri, M. dovrebbe scaricare ogni volta almeno altrettanti 2 litri. Ma se il peritoneo del paziente è bravo, il paziente riesce a scaricare anche qualcosa in più: quel qualcosa in più si chiama ultrafiltrato. Per questo è importante pesare la sacca con il liquido scaricato dopo ogni seduta, per capire se si è scaricato di più o di meno dei 2 litri caricati. Abbiamo dovuto comprare una nuova bilancia da cucina apposta per questo scopo, perché quella che avevamo pesava solo fino a 3 kg e inoltre aveva un piatto troppo piccolo per poterci sistemare la sacca. In realtà abiamo dovuto comprare anche una nuova bilancia pesapersone, perché è importante tenere controllato quotidianamente anche il peso del paziente. Quella che avevamo faceva troppe oscillazioni, M. non era contento e ha voluto prenderne un'altra.

Va da sè che in questa fase in cui M. deve cercare di smaltire tutti i liquidi in eccesso, l'ultrafiltrato è fondamentale. E' proprio eliminando dal peritoneo l'ultafiltrato che pian pianino si perdono i liquidi in eccesso e che il gonfiore diminuisce.

Volete sapere se il peritoneo di M. è così bravo da produrre l'ultrafiltrato? Beh, ve lo racconto la prossima volta (presto, spero).

La prima parte della storia

2011-11-27T00:19:00.002+01:00

M. è stato operato il 30 settembre scorso. Era un venerdì. E' rimasto in ospedale fino al lunedì successivo. Poi è rimasto in malattia per ben 3 settimane, durante le quali però non è stato abbandonato dai medici e dalle infermiere. All'inizio è andato in ospedale più o meno ogni 2 o 3 giorni, per rifare la medicazione e per fare dei lavaggi al catetere affinché non si chiudesse, ma anche per tenere sotto controllo i valori ematici. Infatti, mentre prima faceva i prelievi al San Massimo, che è il laboratorio di analisi dell'ospedale, poi hanno cominciato a farglieli direttamente nel reparto. Da una parte cos' è meglio, perché è sicuro che i controlli siano frequenti e che non venga trascurato nulla. Dall'altra però per noi è strano non vedere più tutti i valori direttamente e nel dettaglio. Certo, non è che fossimo in grado di interpretarli come potrebbe fare un medico, ma avevamo cominciato a capirci qualcosina anche noi.

Poi, subito prima del ponte del 1° novembre, hanno telefonato chiedendo a M. se gli andava bene cominciare l'addestramento per la dialisi al mercoledì subito dopo il ponte. M. ovviamente ha detto di sì, non è che potesse fare tanto il prezioso. Durante l'addestramento, le infermiere professionali del reparto gli hanno spiegato tutta la procedura nei minimi dettagli e hanno cominciato a farlo provare da solo sotto la loro sorveglianza, finché al sabato gli hanno consegnato una scorta di sacche da portarsi a casa per tirare avanti per un po' di giorni, finché non fosse arrivata la prima fornitura ufficiale da parte della Fresenius. E al sabato pomeriggio M. ha provato per la prima volta a fare la dialisi da solo.

La durata dell'addestramento non è uguale per tutti. Dipende principalmente dal paziente: quando le infermiere vedono che il paziente sa eseguire la procedura correttamente e con sicurezza decidono di lasciarlo cominciare a casa. M. è stato abbastanza bravo, ha cominciato al mercoledì in ospedale e al sabato l'hanno giudicato in grado di cominciare a casa da solo. Però, non tutti sono altrettanto fortunati. Ad esempio, martedì scorso abbiamo incontrato in ospedale una signora che aveva cominciato al lunedì, lei sperava di essere dichiarata in grado di arrangiarsi da sola entro oggi, invece stamattina l'abbiamo incontrata di nuovo e abbiamo saputo che le ci vorranno ancora un po' di giorni di prove lì in ospedale.

Le prove in ospedale sono state abbastanza stressanti, M. si recava nel reparto alla mattina presto, ma poi arrivava a casa alla sera verso le 8 e praticamente stravolto dopo la giornata passata lì. E nel corso della giornata doveva fare 4 scambi. Quando ha cominciato a fare gli scambi a casa, però, la situazione non è diventata molto più semplice perché nel giro di 1 giorno o 2 si sono presentati i primi problemi. Ma questa è una storia che vi racconterò prossimamente. Lo so, vi lascio con un po' di suspense ma volete davvero sorbirvi un post lunghissimo in merito? Meglio diluire il tutto, sia per me che per voi.

Finalmente

2011-11-26T15:32:00.002+01:00

Non è proprio il nostro, ma gli assomiglia molto ...

Lunedì scorso abbiamo comprato un pc fisso nuovo per sostituire quello che avevamo che ci stava letteralmente abbandonando: navigare con quello era un'agonia, non parliamo del pubblicare i post (tanto più che non riuscivo più a far funzionare Firefox). Da lunedì però solo ieri sono riuscita a trovare il tempo per rimuovere il pc vecchio dalla nostra postazione computer in mansarda e attivare il nuovo. Ora che finalmente l'ho fatto, è tutta un'altra vita.

Nemmeno ora ho molto tempo, ma volevo comunque aggiornarvi un po' prima di essere data definitivamente per dispersa dai pochi amici che mi leggono e che mi seguono nel web, anche perché l'ultima volta che ho pubblicato qualcosa M. era ancora in ospedale ... beh, da allora è tornato a casa, la dialisi non è diventata più semplice da allora, ma cerchiamo di affrontare i problemi giorno per giorno. Di fatto, non ci sono grosse novità di rilievo. M. è rimasto in malattia da quando è tornato dall'ospedale e proprio ieri sono andata dal nostro medico di base a richiedere altre 2 settimane. Per ora tornare al lavoro non è pensabile perché gli intervalli tra una dialisi e l'altra sono ancora piuttosto brevi, oltre al fatto che in seguito al sospetto di problemi di natura neurologica a causa dei quali è stato ricoverato, gli è stato proibito di guidare. Sta ancora aspettando l'ultima visita da parte di una neurologa di fiducia delle nefrologhe che lo seguono, gli esami che ha fatto nel frattempo hanno dato tutti esito negativo, ma finché non arriva qusta neurologa a fare una diagnosi definitiva, non viene sdoganato.

Ora devo proprio scappare. Spero di avere presto un po' più di tempo per tornare a scrivere, ma anche per rispondere ai vostri vecchi commenti nonché venire a leggere i vostri blog. Pazientate ... :)

Le sacche

2011-11-15T12:51:00.001+01:00

Mentre M. è ancora in ospedale e non si sa quando lo manderanno a casa (sembrava che lo dimettessero ieri, ma poi ci hanno ripensato), sono arrivate le famigerate scatole con le sacche per la dialisi.

Io lo sapevo che sarebbero arrivate stamattina, quindi sono rimasta casa apposta ad aspettarle. Verso le 9 mi ha suonato il tipo della Fresenius, la ditta che fornisce le sacche e tutto il resto per la dialisi, per facilitare le cose gli sono andata incontro in strada, dato che nel mio condominio ci sono due palazzine all'interno dello stesso giardino e l'ho guardato scaricare. E intanto mi veniva quasi da piangere. Immaginavo che sarebbe arrivato un camion, ma non pensavo che ne arrivasse uno di quelle dimensioni. Non era tanto più piccolo di un Tir, occupava quasi tutta la via, una via stretta la mia, e per di più un vicolo cieco, così non ho idea di come avrà fatto quando poi se ne è andato, ma non ho controllato. Una signora di un condominio vicino è persino uscita fuori in vestaglia nella sua terrazza per curiosare. Una consegna che non è passata inosservata.

Le 35 scatole erano state imballate insieme in blocco dentro a un nylon. Il tipo ha tirato fuori un carrello elevatore e con quello ha scaricato il blocco dal camion. Io guardavo e sentivo le palpebre gonfiarsi e piccole fitte di dolore sotto le guance, sentivo il cuore che si faceva pesante come un macigno dentro di me. Ogni volta è tutto più concreto e noi non possiamo sottrarci all'inesorabilità delle cose.

Il tipo ha portato le sacche con il carrello elevatore fino al portoncino della mia palazzina, poi ha usato un "gatto", uno di quei carrelli a motore che si arrampicano per le scale aggrappandosi ai gradini. Io ero un po' preoccupata perché sapevo che poi c'erano le scale della mansarda, strette e per di più rivestite con il parquet. Ho immaginato le mie scale appena ritinteggiate che venivano fatte a pezzettini. Ma il tipo per fortuna ha controllato e poi ha decretato che fino al pianerottolo dell'ingresso si potevano trasportare col "gatto", ma poi bisognava per forza portarle su a mano.

A me dispiaceva che dovesse fare tutto lui. In realtà ci eravamo informati con il personale dell'ospedale e ci avevano detto che ci avrebbero pensato quelli della Fresenius a portarle fino alla stanza in cui dovevano essere immagazzinate. Ma il tipo era da solo e le scatole erano 35, per 8 kg di peso ciascuna. Non me la sono sentita di far fare tutto a lui. Così qualcuna l'ho portata su io. Mi sono letteralmente spaccata la schiena per farlo. Ma tant'è. In questo periodo faccio tante fatiche. I lavori pesanti ormai li faccio tutti io, per forza di cose.

Così ne ho portate un po' fin sopra, poi abbiamo trovato questa soluzione, lui le portava fin sopra in mansarda, io le impilavo dentro al ripostiglio che abbiamo liberato apposta per farle stare. Fino ad oggi non sapevo quanto spazio avrebbero occupato in tutto. Avevo visto le scatole, conoscevo le misure, qualcuna ce l'eravamo anche già portata a casa direttamente dall'ospedale nei giorni scorsi per cominciare a fare la dialisi finché non arrivava la consegna ufficiale della Fresenius, ma non avendo visto le scatole tutte insieme non riuscivo a quantificare esattamente di quanto spazio avrei avuto bisogno. In realtà occupano solo una parete del ripostiglio, quindi è andata meglio del previsto. Un giorno di questi posto una foto, così vi fate un'idea anche voi.

Finito di scaricare il tutto, il tipo mi ha fatto firmare un foglio e poi se ne è andato. Gli ho offerto da bere, lui ha declinato l'offerta e mi ha persino ringraziato di averlo aiutato. Non era italiano, credo che fosse di origine magrebina, ma non ne sono sicura e non gliel'ho chiesto. Ci sono italiani che si lamentano di fronte a del lavoro in più, lui invece non ha avuto nulla da ridire e si è dimostrato gentile ed educato.

Mia madre mi ha chiesto come mi sento la schiena con tutte queste fatiche. Certo, non è facile. Ma la fatica fisica non è niente di fronte a quella psicologica. Molte persone mi dicono che sono brava per come sto affrontando questa situazione. Io non mi sento così brava. La verità è che quando ti trovi in una situazione del genere non hai molte alternative. Il coraggio lo devi trovare per forza e non solo per te stessa, ma anche per la persona che ami e che soffre, non c'è possibilità di scelta. Però è dura. Anche se dall'esterno sembri forte, dentro di te c'è un baratro di tristezza e di paura che sembra non avere mai fine. Gli altri non lo vedono, per fortuna, perché tu fai di tutto perché non se ne accorgano, soprattutto tua figlia, soprattutto tuo marito, non lo devono capire, ma questi sentimenti ci sono e ti logorano e ti consumano. A volte ti senti eprsino in colpa, perché alla fine chi sta male per davvero non sei tu, ma è tuo marito e ti sembra quasi di non avere il diritto di provare tutte queste cose. Ma non puoi farci niente.

Di nuovo ospedale

2011-11-13T21:13:00.000+01:00

Ci sono stati dei problemi con la dialisi e da venerdì M. è nuovamente ricoverato in ospedale per cercare di risolverli. Non ho avuto tempo di collegarmi prima, adesso sono online perché sto cercando un indirizzo importante, ma sono troppo stravolta dalla stanchezza per dilungarmi a spiegare tutti i particolari di questo nuovo ricovero. Dirò solo che la situazione non è così grave, ma naturalmente l'ospedale non è mai un'esperienza piacevole per nessuno e quando si è presentata la necessità del ricovero siamo rimasti un po' spiazzati. Appena potrò vi aggiornerò. Risponderò anche ai commenti dei post precedenti quanto prima. A presto.

Memoria difettosa

2011-11-09T16:30:00.000+01:00

"Mamma, domani non prepararmi il panino per la merenda, ci ho già pensato io: mi porto a scuola una delle merendine che mi hanno dato quando sono andata a fare dolcetto o scherzetto."

"Ok, però ricordamelo domattina, perchè sennò vedrai che me ne dimentico ..."

"Va bene, mamma, te lo ricordo io."

Qualche ora dopo...

"Mamma, domattina ricordami di ricordarti di non prepararmi il panino ..."

Slurp ...

Ridatemi la mia libertà!

2011-11-09T11:46:00.003+01:00

Un giorno Silvia tornando a casa da scuola si è accorta che c'era l'impalcatura dei pittori davanti alla terrazza della sua camera e che c'erano delle persone arrampicate proprio lì. La porta finestra della sua stanza ha una tendina un po' striminzita, così le ho raccomandato di tenere la persiana chiusa, perchè altrimenti non avrebbe avuto molta privacy. La sua protesta è stata: "Non è giusto. E' una violazione d'omicidio!"

Svarione a parte, ha ragione, anch'io non ne posso più. Uffa, che due p.... rivoglio la mia libertà. Da settimane per non dire mesi abbiamo sempre qualcuno per casa o nelle terrazze e io non sono più padrona di fare nulla, di programmarmi ma nemmeno di oziare, nemmeno di dire, questa mattina non ho voglia di vestirmi e voglio poltrire in pigiama oppure di concedermi del tempo perché voglio farmi una banale doccia. Prima la ritinteggiatura interna, poi quella esterna ... poi i posatori che devono rifare le terrazze. I quali sono arrivati stamattina senza avvertire. E' vero, c'era finalmente il sole dopo giorni di pioggia inclemente, quindi ce li aspettavamo, ma almeno farci una telefonata di conferma, no? Perché poi arrivano all'orario che vogliono loro. Dando per scontato che tu sia sempre a casa disponibile. Io in teoria stamattina avrei dovuto andare a ginnastica, alla fine ho rinunciato, ma perché darlo per scontato? Inoltre eravamo incasinati con M. che doveva finire la prima sessione di dialisi della giornata, per poi correre (si fa per dire, perché ha la lentezza di movimenti di un bradipo) in ospedale per la medicazione e controlli vari, io in teoria avrei potuto andare con lui. Insomma, questa gente non capisce che abbiamo una vita che esula dalla sistemazione delle nostre terrazze e che oltretutto questa vita al momento non è per niente facile?

Poi, abbiamo scelto questa impresa di posatori perché ci era stata proposta da chi sta facendo la ritinteggiatura del condominio, l'accordo era che i pittori avrebbero concesso loro di usare le impalcature per la ritinteggiatura, in modo di recare a noi e ai nostri vicini (che stanno rifacendo le terrazze come noi) meno disturbo possibile. Invece le impalcature non le hanno mai usate! Allora a che cosa serviva fare tutto adesso, avremmo potuto benissimo fare i lavori in qualunque altro periodo dell'anno? Avevamo scelto loro proprio per poter sfruttare le impalcature!

L'unica consolazione è che il lavoro sembra stia venendo abbastanza bene, però, davvero, io sono esaurita. Rivoglio un po' di privacy e un po' di libertà, un po' di quiete, è chiedere tanto? E' già abbastanza dura doversi tarare con questa novità della dialisi in casa, il mio livello di stress fisico e psicologico sta elevandosi sempre più. Scusate lo sfogo, ma se non lo faccio almeno qui, rischio di scoppiare.

Non se ne può più ...

Il nostro Halloween

2011-11-08T22:32:00.001+01:00

In questo periodo per noi molto difficile e con tutte le cose da fare anche a casa (lavori vari di ristrutturazione etc.) è stato riuscire a ritagliarci del tempo per cose diverse dalla dialisi o dai lavori, ma me lo sono imposto, perché ne avevo proprio bisogno. Durante lo scorso anno scolastico, per un motivo o per l'altro, il tempo è volato tra un impegno e l'altro e mi è mancato moltissimo poter fare certe cose assieme a mia figlia come preparare i biscotti o fare lavoretti o semplicemente giocare un po' insieme. Ne abbiamo sofferto molto entrambe e avevo ripromesso a me stessa che a tutti i costi quest'anno non avrebbe dovuto essere così.

Perciò, pur facendo i salti mortali da settembre fino ad ottobre sono riuscita per ben due volte a ritagliarmi del tempo per i famosi biscotti e anche se in extremis, la settimana prima di Halloween abbiamo dedicato qualche pomeriggio a preparare decorazioni in cartoncino da attaccare alla nostra porta. Avrei voluto fare qualcosa di più, ma non ho avuto modo e tempo di procurarmi un po' di materiale adatto così ho rimediato con quello che avevo in casa, cioè un po' di cartoncino avanzato da vecchi lavoretti, un po' di glitter e pennarelli vari. Qui sotto ecco un primo assaggio dei nostri lavori. Ho rispolverato Paint Shop Pro per incorniciare la foto della nostra porta (quanto tempo che non graficavo!). Prossimamente vi farò vedere meglio i dettagli, anche perché Silvia ha avuto da ridire che non si vedono abbastanza bene, quindi è giusto darle un po' di soddisfazione.

Le decorazioni fatte da noi attaccate alla porta

La domenica prima di Halloween mi sono ritagliata apposta un pomeriggio per poter finire le decorazioni e per preparare dei dolcetti a tema con l'aiuto di Silvia. Anche di questi vi posterò presto le foto. Il giorno dopo siamo andati a fare dolcetto o scherzetto. Confesso che io, fino a qualche tempo fa, pur essendo un po' fanatica della cultura anglosassone e anche di quella americana, ero sempre stata un po' contraria al diffondersi di questa tradizione di dolcetto o scherzetto nel nostro paese e anche ad Halloween in sè, perché mi sembrava qualcosa che aveva ben poco a che fare con noi, ma che alla fine si è diffuso un po' per motivi commerciali, un po' per colpa di film e telefilm americani, ma senza che noi italiani ne comprendessimo realmente il significato. Devo dire però che negli ultimi anni mi sono arresa. E chissenefrega se è una festa commerciale (in fondo anche il Natale lo è, ma in effetti io sono bastian contraria anche quando si tratta del Natale), è troppo divertente travestirsi e preparare decorazioni e fare dolcetti e avere una scusa in più per fare festa. Così anche quest'anno siamo andate a fare dolcetto o scherzetto. Ma questa è un'altra storia e ve la racconterò un'altra volta.

Ancora a casa

2011-11-07T20:56:00.000+01:00

M. è nuovamente a casa in malattia. Dopo una settimana di addestramento in ospedale, ha cominciato a fare la dialisi a casa, ma deve un pochino prendersi con i ritmi, è tutto ancora un po' complicato, inoltre ha sempre le gambe molto gonfie e la pressione che spesso va alle stelle. Perciò è a casa, per cercare di abituarsi a tutte queste novità. Gli hanno diminuito drasticamente la quantità di acqua che può bere e questo è una grande sofferenza (figurarsi se questo fosse capitato d'estate ...). Per il resto siamo tutti un po' in rodaggio. Ci vuole tempo per abituarsi al nuovo tran tran, speriamo che riesca a gestire anche il lavoro, mah, vedremo. Attraversiamo entrambi, a volte, piccoli momenti di sconforto, ognuno per conto proprio, o per lo meno io cerco di non darlo troppo a vedere. In qualche modo bisogna per forza tirarsi su. Vorrei scrivere di come è andato il mese di convalescenza dopo l'intervento e poi raccontare questi primi giorni di dialisi, mi ci metterò, è una storia lunga, ma prima ho voglia di parlare d'altro, magari di come è stato il nostro Halloween, quindi stay tuned ... a presto su questi schermi.

Limiti d'età

2011-11-06T00:14:00.002+01:00

L'altro ieri Silvia ed io abbiamo finalmente guardato Kung Fu Panda 2. Alla fine mi sono soffermata sui titoli di coda per leggere i nomi dei doppiatori della versione originale. Silvia ha voluto che le spiegassi chi erano. E' stato facile spiegarle chi era Jack Black perché lo avevamo visto abbastanza recentemente nel film I fantastici viaggi di Gulliver. Gary Oldman è stato Sirius Black nella saga di Harry Potter, quindi Silvia si ricordava di lui. Ma tutti gli altri non li conosceva. Quando mi ha chiesto chi fosse Dustin Hoffman, sulle prime non mi è venuto in mente che potevo dirle che era stato Mr. Magorium, ma le ho raccontato che era un attore molto famoso che aveva più o meno l'età della sua nonna materna.

"Coooosì veeeeecchio?! Ma non si può fare l'attore se uno è così vecchio!" è stato il suo commento.

Ehm, non so se si deve sentire più offeso Dustin Hoffman o mia mamma.

PS - Anche se con un mese di ritardo, sono riuscita a rispondere ai commenti arretrati a cui non avevo ancora replicato, quindi se siete tra coloro che aspettavano ancora una risposta, date una controllatina ...

Stress da shopping

2011-11-05T12:48:00.000+01:00

E' pesantissimo fare la spesa da sola, senza nessuno che ti aiuti.

Specie poi se è una spesona enorme perché è una settimana che non la fai visto che la macchina era dal meccanico e l'altra macchina serviva a tuo marito che doveva andare tutti i giorni in ospedale (l'addestramento per la dialisi è cominciato proprio questa settimana N.d. R.).

E soprattutto poi se ti ritrovi a farla al sabato mattina al centro commerciale quando oltre a te ci va anche tutto il resto del mondo o quasi.

Con queste premesse immaginatevi come sia stata la mia mattina.

Scusate la mia assenza un po' prolungata degli ultimi tempi. Dopo l'intervento M. per l'innesto del catetere è rimasto a lungo a casa in convalescenza. Con lui a casa il pc l'ho visto praticamente col binoccolo e anche dopo, quando è tornato al lavoro, sono stata molto impegnata, al che si aggiunga che il pc è praticamente un rottame su cui non posso fare molto affidamento (voglio un computer nuovo!!!!!).

Cercherò di rimediare ai miei silenzi nei prossimi giorni.

Incontri in ospedale

2011-10-05T22:37:00.000+02:00

Tante di quelle cose da raccontare che non si sa da che parte cominciare. Così poco tempo per raccontarle e anche questo è un fattore inibitorio. Comincerò da qui. Quando circa un mese fa siamo stati invitati a prendere in fretta una decisione riguardo al tipo di dialisi, abbiamo un po' insistito per incontrare qualche paziente che ci potesse dare un po' di spiegazioni dal suo punto di vista. Erano stati i medici e l'infermiera dell'ospedale a farci sapere che sarebbe stato possibile organizzare qualche incontro di questo genere per aiutarci nella scelta. In realtà, per motivi che adesso non me la sento di spiegare ma dei quali prima o poi finirò per parlare, la persona che alla fine ci hanno fatto incontrare non era la persona più indicata. Io personalmente sono uscita dall'incontro con questa persona con un magone tremendo, mi è venuta una depressione terribile. M. è riuscito a mantenersi più freddo di me, ma io mi sono sentita demoralizzata e avvilita per giorni. Ho dovuto rimuovere dalla mia testa l'incontro con questa persona per potermi sentire almeno un po' più serena e positiva. Ancora adesso mi sto chiedendo che cos'è che ha fatto pensare all'infermiera della dialisi, che pure mi aveva fatto inizialmente l'impressione di una persona sensibile e di buon senso, che quell'incontro avrebbe potuto essere positivo per noi, perché non lo è stato per niente.
E' stato molto più positivo, a cose ormai già fatte, l'incontro con le persone che abbiamo conosciuto nella stanza in cui era ricoverato M. Confrontandoci con le loro esperienze abbiamo ritrovato un po' di coraggio. Ascoltare le loro storie è stato incredibile. Certo, abbiamo avuto la conferma che il viaggio che abbiamo intrapreso non è una passeggiata, ma abbiamo visto anche che ce la si può fare e che non è tutto così nero come può sembrare. Abbiamo conosciuto persone che hanno provato la dialisi e ci hanno spiegato tante cose, anche utili, su come affrontare il futuro. Abbiamo anche conosciuto persone che hanno subito un trapianto da poche settimane e che tutto sommato stavano bene. Tutto questo ci ha fatto sentire molto più tranquilli. Si è creato all'interno della stanza in cui M. è stato ricoverato una forma di cameratismo, i pazienti si scambiavano racconti, idee, esperienze, a volte persino battute con cui riuscivano ad ironizzare sugli aspetti a volte un po' tragicomici della loro situazione. In certi momenti era commovente ascoltarli.

Da quanto M. è ritornato non c'è stato veramente molto tempo per riposarci. E' stato tutto molto frenetico, con una miriade di cose da fare. E in più ieri sera un po' di spavento con una piccola emergenza che non sapevamo come gestire e per qualche attimo ho pensato di doverlo portare in PS. Tutto a causa un gonfiore inaspettato in una parte del corpo che non vi dico. Per fortuna siamo riusciti a metterci in contatto con il reparto dove M. è stato operato e abbiamo avuto delle indicazioni che ci hanno tranquillizzato. Oggi poi M. è dovuto ritornare in ospedale per il lavaggio del catetere che va eseguito almeno un paio di volte a settimana finché non comincerà la dialisi (per quello ci vorrà ancora un mesetto, quindi, no, Agrimonia, in risposta al tuo commento nel post precedente, per ora non può riprendere a mangiare normalmente, anche se pian pianino riprenderà a introdurre qualche proteina in più, anche perché la pasta aproteica la stiamo finendo e non ci hanno fatto la carta per andare a prenderne di nuova). Finché si trovava lì è stato visitato da due chirurghe e così ci siamo tolti ogni preoccupazione. Il gonfiore è dovuto ad una stasi di liquidi, ma non ci sono problemi con il catetere.

Come ho detto sono stati giorni frenetici, tra le altre cose ieri mi hanno portato la lavasciuga e domani arriva la libreria nuova dell'Ikea. Dovrò smontare per l'ennesima volta il pc per evitare che me lo rovinino in fase di assemblaggio del mobilio. Perciò non so quando potrò di nuovo scrivere o collegarmi ad internet per qualsivoglia motivo. Spero presto. Spero anche di riuscire a trovare presto un po' più di tempo per me stessa, per rilassarmi almeno un po' e per fare qualcosa di piacevole per me stessa, a parte scrivere sul blog in tutta fretta.

E' tornato

2011-10-03T17:14:00.001+02:00

Un po' acciaccato per i taglietti subiti (alla fine sono stati 3) e un po' deboluccio per tutto l'insieme di cose (intervento, farmaci pre e post operatori, dieta post operatoria che praticamente rasentava il digiuno), l'uomo è tornato a casa dall'ospedale stamattina. Adesso ci vuole un po' di convalescenza. Dicono che serve una settimana, ma da come lo vedo secondo me servirà un po' di più. Vedremo. Intanto è bello averlo di nuovo qui. Silvia ha fatto i salti dalla gioia. Noi ci rileggiamo presto e scusate se per ora non ho ancora il tempo di passare nei vostri blog.

Velocemente

2011-09-28T18:13:00.001+02:00

Come ho già scritto in risposta ai vostri commenti al post precedente, M. ha fatto oggi il clisma opaco, adesso è un po' scombussolato e si sta riprendendo. Avrebbe dovuto entrare in ospedale questo pomeriggio, invece stamattina abbiamo ricevuto la chiamata di un chirurgo che scusandosi per il disguido ci ha comunicato che l'intervento di domani era slatato. Successivamente con un'altra telefonata, una delle specializzande del reparto nefrologico ci ha informati che spostavano tutto di un giorno, quindi M. dovrà presentarsi in ospedale domani pomeriggio per il ricovero e l'operazione avrà luogo venerdì mattina ... è andata a finire che l'intervento sarà proprio il giorno del nostro anniversario di matrimonio! Che bellezza. Cerchiamo di essere positivi e di prenderlo come un buon auspicio... anche se, beh, non mi facevo troppe illusioni riguardo all'anniversario di quest'anno, ma speravo fosse almeno un po' meglio di così.

Intanto i nostri lavori vanno avanti, domenica abbiamo ordinato finalmente la libreria nuova, sono riuscita a riordinare un po' di più la casa anche se siamo ancora un po' accampati, quando avremo i mobili nuovi andrà meglio. Fra qualche giorno dovrebbero portarci la lavasciuga, i lavori di ritinteggiatura esterna del condominio sono già incominciati, anche se per ora stanno dipingendo la palazzina di fronte.

Detto questo, devo assolutamente scappare, ma vi aggiornerò appena posso. Scusate se nel frattempo non riesco a passare nei vostri blog o a rispondere a tutti i commenti individualmente. Riprenderò a farlo appena avrò un po' più di quiete.

Ci siamo

2011-09-23T23:23:00.079+02:00

Ieri siamo andati dalla nefrologa del centro trapianti che ci ha detto perentoria che l'intervento per l'innesto del catetere per la dialisi peritoneale avrà luogo quasi sicuramente la prossima settimana e per la precisione giovedì. Poi, avvenuto l'intervento, dovrà restare qualche giorno in ospedale, probabilmente fino al lunedì successivo e infine fare qualche giorno di convalescenza a casa. Per la conferma definitiva della data dell'intervento, riceveremo una telefonata di conferma dall'ospedale a breve. Però non abbiamo ancora la certezza che avverrà quel giorno, dato che all'ultimo momento potrebbe capitare un'urgenza oppure un trapianto e in quel caso l'intervento di M. salterebbe e slitterebbe di una settimana. Noi abbiamo chiesto se possiamo avere qualche giorno in più per finire di sistemare le nostre cose, ma la dott. è stata chiara: se non si tratta di qualcosa di improrogabile è meglio non rimandare, perché se si pospone alla settimana successiva e poi dovessero esserci ulteriori slittamenti, si rischia di andare troppo avanti, tenuto conto anche che una volta avvenuto l'intervento ci vorrà un mese prima che M. sia pronto per poter incominciare la dialisi. Che cosa potevamo dire di fronte a questo? Ce la siamo messa via.

Devo dire che a me veniva un pochino da piangere finché ero lì nell'ambulatorio dell'ospedale, anche se sapevo che l'intervento e la dialisi erano ormai vicine. Ho fatto un po' di fatica a controllarmi e poi sono tornata a casa col magone. In fondo questa parte di tutto quello che dobbiamo affrontare non è nemmeno la peggiore, ma faccio ancora un po' di fatica ad accettare il tutto. Mesi fa avevo tanta paura, ma mi facevo forza, e poi M. aveva così tanti disturbi che non avevo nemmeno troppo tempo di pensare al futuro (poi, da quello che ci dicevano, sembrava che la dialisi si sarebbe potuta evitare), cercavo solo di affrontare i problemi quotidiani. Adesso che tutto sta diventando più concreto e che mi porto sulle spalle così tanti mesi di preoccupazioni, mantenere il controllo è un po' più difficile, ma poi so comunque che devo farlo, non è che abbia molte alternative.

Poi, abbiamo parlato con la dott. anche degli esami ematochimici e strumentali di M. M. ne ha già fatti alcuni che erano finalizzati al trapianto, ma che andavano bene anche in vista dell'intervento per inserire il catetere della peritoneale. Alla visita precedente a quella di ieri gli hanno dato la lista completa di tutto quello che deve fare. Tra questi figura anche un clisma opaco (piacevolissimo esame!). A parte il fatto che non so come si potrà conciliare la preparazione a quest'esame con la dieta di M., dato che lui deve ancora seguire una dieta aproteica e non può mangiare le cose suggerite (carne o pesce bollito) mentre è obbligato a mangiare proprio quelle che si dovrebbero evitare.... va anche detto che la dott. ha fatto un po' di fretta a M. invitandolo a fare questo esame il prima possibile, preferibilmente prima dell'intervento, perché poi con l'esecuzione di questo esame e gli spasmi causati non ho capito bene se dalla preparazione o dall'esame insame in sè, il catetere si potrebbe spostare o danneggiare o qualcosa del genere. Ma allora non ce lo poteva dire prima? Magari a fine agosto quando ci ha dato la lista? Così avremmo avuto un po' più di tempo per organizzare la cosa. Invece ce lo fa sapere adesso quando manca ipoteticamente una settimana all'intervento. Per fortuna siamo riusciti a prenotare l'esame per mercoledì, ma non è l'ideale. Considerando anche che se martedì deve digiunare e da mercoledì notte deve digiunare di nuovo per l'intervento, M. arriverà alla data dell'intervento distrutto. :(

Ritinteggiatura finita

2011-09-23T11:26:00.004+02:00

Il pittore aveva detto che ci sarebbe voluta un'intera settimana, 3 giorni solo per la mansarda e poi altri 2 o 3 per la zona notte. A me era sembrato esagerato, ma l'esperto era lui e non ho messo in dubbio, anche se mi veniva male all'idea di dover stare una settimana con tutta la casa sottosopra. Invece poi per fortuna ha terminato in 2 giorni e mezzo.

Ci sono state anche altre piccole incomprensioni, ma alla fine nel complesso è andato tutto bene, a parte il disastro che mi ha lasciato in casa (mia mamma che me l'ha raccomandato mi aveva detto che è un tipo che non sporca tanto, ma in realtà da me ha sporcato tantissimo, è riuscito a schizzare di colore persino tutte finestre che aveva smontato ... allora a che cosa serviva smontarle, dico io?). Comunque, alla fine sono contenta del lavoro, la muffa che c'era in alcune stanze è andata via, adesso è tutto pulito e immacolato, speriamo che duri ... beh, alla fine mi ha messo dei paraspigoli diversi da come li volevo, anche lì non ci siamo capiti, però pazienza, ormai ce li teniamo così.

Il secondo giorno mi ha detto che mi avrebbe terminato la mansarda e poi avrebbe fatto la mia camera e un bagno. Mi ha chiesto quale bagno preferivo fare ed io ho scelto il bagnetto piccolo perché lì avevo la lavatrice, così almeno sistemato quello avrei potuto fare qualche bucato... Ho liberato il bagno piccolo, ma ho lasciato intatto il grande, anche perché ero arrivata a un punto in cui non sapevo più dove mettere la roba, avendo già invaso garage, soggiorno, cucina (le sole parti della casa che non ho ritinteggiato) e persino il pianerottolo, con grande gioia dei miei vicini. Ma poi il pittore senza informarmi ha deciso di fare anche il bagno grande, così senza dirmi niente e prima che potessi accorgermene (tenete conto io ero a 2 stanze di distanza, con le porte chiuse solo per non fare andare la polvere anche lì!), in quattro e quattr'otto ha preso tutto quello che ha trovato nel bagno (asciugamani, accappatoi, tappeto etc.) e mi ha spostato tutto sopra il lavandino e il wc (per fortuna chiuso) del bagno piccolo. Tutte le creme e similaria che ha trovato sopra il mobiletto del bagno le ha ficcate nel lavandino, mettendoci sopra un telo. Poi ha smontato la finestra del bagno (con la sua tenda attaccata) e l'ha appoggiata su una parete del corridoio, mettendoci poi sopra anche la porta, in modo tale che non ho più potuto recuperare la tenda (che naturalmente avevo già lavato la settimana precedente e che avevo lasciato temporaneamente attaccata alla finestra per una questione di privacy: sarò strana, ma preferisco non avere un pubblico quando vado a fare la pipì!). Perché non sia venuto a chiamarmi e a dirmi prima che dovevo liberare anche l'altro bagno è un mistero. Forse ha ritenuto di farmi un favore a sbrigarsela da solo. Non gli è venuto in mente che magari a me disturbasse un po' che un estraneo e per di più tutto sporco di pittura mettesse le mani su cose per noi abbastanza intime ... tsè, uomini! Mi sono accorta di quello che aveva combinato solo a cose fatte, quando Silvia doveva andare in bagno e a quel punto non c'era neanche un bagno disponibile per lei in quel momento!

In qualche momento ho anche pensato che il pittore fosse, come dire, un po' tardo (senza offesa ...) perché gli ho dovuto spiegare ben 4 volte che avremmo cambiato le appliques della mansarda e che quindi mi smontasse anche le placche perché quelle nuove, che tuttavia non abbiamo ancora acquistato, avrebbero avuto una forma diversa e neanche dopo tutte queste spiegazioni aveva capito. Gli avevo anche richiesto espressamente di spostare lui i mobili. Gli avevo spiegato che M. non poteva fare sforzi e per quali gravi motivi, ma lui il secondo giorno quando avrebbe potuto già risistemarmi i mobili della mansarda è venuto senza il figlio che gli fa dall'aiutante e pensava che tanto avrebbe potuto aiutarmi mio marito. In teoria avrei potuto incominciare a ripulirela mansarda già al martedì pomeriggio, invece così ho dovuto aspettare fino al giorno dopo, quando ha fatto tornare il figlio.

Inoltre, ho fatto fatto vedere esattamente a pittore padre il tipo di paraspigoli che avevamo già e gli ho detto che li avrei voluti eguali per gli spigoli delle scale che non erano ancora stati protetti e lui invece mi ha messo un tipo diverso e più costoso. Infatti alla fine mi sono trovata 100 euro in più nel conto, ma probabilmente dovuti anche al fatto che ha dovuto far venire suo figlio una volta in più rispetto a quello che aveva preventivato. Alla fine però la spesa totale era comunque ragionevole e a parte questi piccoli inconvenienti che ho menzionato, il risultato finale è stato soddisfaciente. Fiuu...

Per tutte le piccole incomprensioni che ci sono state, ho pensato però che parlassimo due lingue diverse (come con la ragazza moldava). Beh, non proprio. Io parlavo l'italiano, il pittore, invece, il dialetto. Infatti per questo si deve essere sentito in dovere di tradurmi alcune sue frasi, come quando mi ha informato che per parlargli al telefono avrei dovuto chiamarlo a casa "a un boto" e subito si è sbrigato ad aggiungere "a mesogiorno". Anche se a volerla dire tutta "un boto" sarebbe l'una. Forse intendeva dire ora di pranzo. Con M. c'erano meno incomprensioni, perché M. gli parlava direttamente in dialetto. Infatti ad un certo punto ho delegato direttamente lui a tenere le relazioni pubbliche con il pittore! Non è che io il dialetto non lo capisca e se mi sforzo riesco anche parlarlo un po' (non per niente in famiglia sono famosa per il mio "talento per le lingue"), però non sono in grado di sostenere lunghe conversazioni, non ci sono abituata. Fatto sta che credo che fosse proprio perché parlavo in italiano mentre M. in dialetto, che probabilmente il pittore ha stabilito di dare del tu a M. e del lei a me. Si vede che gli incutevo soggezione....

Al momento ho ancora un sacco di cose da pulire, come conseguenza dei lavori, e ci sono ancora tantissime cose da fare, tanti altri progetti da portare a termine. Però almeno la ritinteggiatura ce la siamo levata e questa è già una gran cosa. Ieri siamo andati ad un'altra visita dalla nefrologa del centro trapianti e a quel proposito ci sono delle novità, ma scriverò un post appositamente per parlarne (sempre che non ci cada in testa un satellite fra oggi e domani!).

Ritinteggiatura

2011-09-18T14:57:00.001+02:00

Domani viene il pittore a ritinteggiare la mansarda. Abbiamo fatto un lavoro immane per preparare (per fortuna siamo stati aiutati), abbiamo inscatolato praticamente tutto e abbiamo portato in garage, alcune cose sono riuscita a sistemarle provvisoriamente dentro ad altri mobili. Fra poco dobbiamo spostare anche il computer, se non vogliamo che venga ritinteggiato anche quello, ma non abbiamo un altro posto dove collocarlo e usarlo finché c'è il pittore, perciò non so quando potrò postare di nuovo ... spero presto. A rileggerci fra qualche giorno, dunque.

Equivoci linguistici

2011-09-16T21:40:00.001+02:00

Mia madre mi ha mandato una ragazza per aiutarmi a fare certi lavori domestici di fondo in previsione di tutti i cambiamenti che dobbiamo fare e anche perché ero rimasta indietro con alcune cose (ad esempio ero rimasta tremendamente indietro con montagne tipo Everest di cose da stirare e non ne andavo più fuori). La ragazza in questione è moldava e parla l'italiano abbastanza bene, ma naturalmente non benissimo. Mia mamma l'ha conosciuta perché è la sorella della donna che va a fare le pulizie da lei.

Sono stata soddisfatta. Ha lavorato bene, non mi ha combinato malanni come la serie di bonnes che si sono avvicendate in casa della mia amica blogger Alle, beh, però qualche difettuccio ce l'avrebbe anche lei. Tipo, le ho detto di salire sopra una scala e pulirmi le pale del ventilatore a soffitto della cucina e lei le ha pulite, sì, ma non ha pulito lo stelo del lampadario e ha lasciato una scarpia sul soffitto (le scarpìe, con l'accento sulla i, dalle mie parti sono quelle ragnateline impolverate che si annidano a volte sul soffitto e sui muri). Insomma, mi ha preso alla lettera, le pale le ha pulite, ma ci voleva tanto a capire che poteva farmi un lavoro completo?

Poi le ho chiesto il favore di stendermi della biancheria mentre andavo a prendere Silvia a scuola e lei l'ha fatto, sì, ma mentre io quando stendo metto le mollette sotto le ascelle e in punti che non si vedono, lei ha pizzicato tutte le maglie (anche quelle che se stese bene avrebbero potuto non essere stirate) in punti sui fianchi che sono visibilissimi, così toccherà stirarle comunque. Colpa mia che non avevo avuto tempo di spiegarle la mia tecnica. Pazienza.

Poi a un certo punto ha cominciato a dire che voleva pulire la pinzana. E continuava a dirla questa cosa della pinzana. Adesso faccio questo, diceva, e poi pulisco la pinzana. La pinzana? Mi sono arrovellata un po' prima di arrivare a capire che cosa fosse. L'ho capito solo quando l'ho vista in azione. La pinzana era la persiana!!! Ah, ecco!!!

La mia piccola fashion designer

2011-09-16T10:43:00.000+02:00

"Mamma, non avresti una coperta o un copriletto che non ti serve più?"

"A che cosa ti serve?"

"Eh, perché vorrei farmi un ponchio ..."

"Un ponchio? Vorrai dire un poncho! Come ti è venuta quest'idea?"

"Leggendo un giornalino delle W.I.T.C.H." (n.d.r. sarà un'idea di Cornelia)

"Proprio la stagione giusta, Silvia!"

Ma quando finirà questo caldo soffocante?!
E per fortuna oggi è relativamente più fresco. Il computer segna 18°C. Ma dove li ha trovati questi dati?!

Nuovi appuntamenti e acquisti semi-inutili

2011-09-15T11:35:00.001+02:00

E dopo la prima telefonata ne è arrivata anche un'altra. Così per domani non c'è in programma solo la visita anestesiologica, ma anche quella con il chirurgo (io gliel'avevo detto a M.!). Quindi l'inizio della dialisi è proprio vicino.

Con la dialisi l'alimentazione di M. cambierà di nuovo e soprattutto dovrà ricominciare a venire a mangiare a casa, perché durante la pausa pranzo dovrà fare uno degli "scambi" della dialisi peritoneale, come avevo spiegato in questo post. Proprio l'altro ieri avevamo comprato da Decathlon un contenitore termico per alimenti perché M. era stufo di mangiare sempre la solita pasta fredda quando è in ufficio. Non credo che gli servirà più a molto, per lo meno per ora. Chiamiamola ironia della sorte. Oppure karma. Scherzo del destino? Che ne dite di legge di Murphy?

Pazienza. Questo è davvero il meno. Intanto io stamattina stavo per aprire i rubinetti. Ho fatto fatica a controllarmi. Sarà anche la stanchezza. Si può piangere per stanchezza? Ieri sera sono andata a letto a mezzanotte per lavorare con il planner dell'Ikea e fare il progettino della libreria. Stamattina mi sono anche un po' arrabbiata con Silvia per delle cose che ha fatto e quando andrò a prenderla a scuola l'aspetta un'ulteriore sgridata. Sono molto nervosa, stanca, moralmente a pezzi.

Il marito no, lui in questo momento tiene botta più di me. E' quasi euforico. Sembra quasi che non veda l'ora di incominciare a fare questa dialisi. E' un bene che il suo umore sia così, perché negli ultimi mesi ha avuto dei momenti in cui si era buttato molto giù. Invece sono io, che forse ho tenuto duro per tutti questi mesi, che sto cominciando ad avere segni di cedimento.

Ultimi sviluppi

2011-09-14T14:51:00.002+02:00

M. pensava che non ci avrebbero chiamato già questa settimana, ma io ci avrei scommesso che prima o poi sarebbe arrivata una telefonata dall'ospedale. E infatti stamattina è puntualmente arrivata. Venerdì pomeriggio M. deve andare alla visita anestesiologica. Poi non so.

Alea iacta est

2011-09-13T12:25:00.001+02:00

Il dado è tratto. The die is cast. Les jeux sont faits. La decisone è presa. M. ha fatto la sua scelta. Sarà peritoneale manuale. La scorsa settimana ha chiamato in ospedale per comunicare la decisione. Nel frattempo non ci sono stati molti sviluppi, dal punto di vista medico. Data l'urgenza che ci era stata data, avevamo immaginato che qualcuno dall'ospedale si sarebbe messo in contatto con M., forse per fissargli una visita con un chirurgo o per dare altre istruzioni. Per il momento non è ancora arrivata nessuna telefonata o convocazione straordinaria, perciò, se non cambia nulla, giovedì 22 abbiamo un appuntamento con la nefrologa del centro trapianti e forse allora sapremo qualcosa di più sulle ulteriori procedure.

Nel frattempo stiamo riorganizzando la casa. Bisognava decidere in fretta dove M. avrebbe potuto fare la dialisi, serve una stanza sterile, un tavolino nuovo perché nessuno dei tavoli che abbiamo in casa va bene e soprattutto uno spazio per immagazzinare le scatole di sacche per la dialisi. Quest'ultima necessità ha costituito il problema più grosso.

Dopo aver pensato e ripensato abbiamo deciso di svuotare completamente il ripostiglio che abbiamo in mansarda e utilizzarlo per le sacche. Abbiamo anche deciso di riorganizzare la mansarda acquistando una nuova libreria, che per risparmiare prenderemo all'Ikea. La libreria in questione avrà soprattutto antine chiuse, per evitare il più possibile il problema della polvere. Utilizzeremo degli elementi componibili, quindi decideremo noi come disporli, più o meno come avevamo fatto per la cucina. Inoltre abbiamo intenzione di acquistare anche una lavasciuga (sia perché quando M. avrà il catetere della peritoneale dovrò cambiare le lenzuola continuamente che per non avere stendibiancheria in giro). Tra i prossimi acquisti ci sarà anche il robot aspirapolvere. Quello lo prendo con i soldi che genitori e suocera mi hanno reglato per il compleanno e quindi è il mio regalo di compleanno in ritardo.

Inoltre, abbiamo intenzione di cambiare anche i mobili della nostra camera da letto, magari un giorno in cui avrò più tempo vi spiegherò quali sono le motivazioni. Infine, la prossima settimana, in vista di tutti questi cambiamenti, facciamo ritinteggiare da un pittore mansarda e zona notte (ci vorrà più o meno una settimana per fare tutto). Come ciliegina sulla torta, la prossima settimana dovrebbero incominciare anche i lavori di ritinteggiatura esterna delle due palazzine che costituiscono il condominio in cui abitiamo, lavori che dovrebbero durare su per giù una ventina di giorni (e che ci costeranno un occhio della testa).

Tra un cosa e l'altra è un periodo da delirio, stress alla massima potenza. Gli ultimi giorni sono freneticamente trascorsi a prendere misure, guardare cataloghi, consultare siti di elettrodomestici. Solo sabato siamo andati in ben 6 negozi di elettrodomestici per cercare la lavasciuga e l'aspirapolvere. Domenica l'abbiamo invece allegramente trascorsa all'Ikea, assieme a qualche altro migliaio di persone... non la giornata ideale per far visita all'Ikea, ma non è che avessimo molta scelta. Inoltre ho cominciato ad inscatolare le varie cose che ho in mansarda, per svuotare i mobili che ci sono e poterli spostare. Anche il ripostiglio è da svuotare. Molte cose le dovremo anche eliminare. Come il tapis roulant che non funziona più e occupa solo spazio.... il cielo sa come faremo a portarlo via; come anche un pc stravecchio con monitor a tubo catodico che non so nemmeno se si accende ancora; e come anche i corsi completi di francese e spagnolo in audiocassette ... mai rilegati però.

Nel frattempo è ricominciata la scuola, il che da una parte è un bene, perché con Silvia fuori casa per un po' di ore riesco a combinare più cose, ma nello stesso tempo tremo all'idea di quando la mia marmocchia dovrà anche cominciare a fare i compiti per casa ... è tutto per ora. Vi aggiornerò quanto prima.

Eredità genetiche

2011-09-04T11:02:00.013+02:00

Conversazione avvenuta qualche tempo fa in spiaggia. Parlando di talenti ed attitudini.

Silvia: "Io ho preso l'italiano e l'inglese dalla mamma."

Questo è poco ma sicuro. Anche M. è d'accordo.

"Dal nonno ho preso la storia"

Eh già, molto probabile.

"Anche immagine l'ho presa dalla mamma."

Vero. M. non sa nemmeno tenere la matita in mano.

"Geografia l'ho presa dalla mamma."

Beh, solo un po' in realtà, io non ho molto senso dell'orientamento e mi perdo anche con il navigatore, però so bene le capitali del mondo e i nomi delle isole più belle.

Io: "Ma insomma, da tuo padre non hai preso proprio nulla?"

Silvia ci pensa un po' sopra. Dopo qualche secondo, un'illuminazione:

"Da lui ho preso la ricreazione!"

Emodialisi vs. peritoneale: una lunga storia

2011-09-02T14:00:00.011+02:00

Lo scorso luglio come sapete abbiamo incontrato una nefrologa del centro trapianti che cominciato a valutare il caso di M. Guardando gli esami ematologici ci ha detto che è necessario cominciare la dialisi al più presto. Pensavamo che dato che M., grazie anche alle dosi massicce di diuretico, continua ad avere una buona diuresi e visto che riesce, con notevoli sacrifici, tramite la dieta e i farmaci , a ridurre in modo accettabile la quantità di tossine nel sangue (azoto, potassio, fosforo), la dialisi non fosse necessaria e che si potesse tirare avanti così. Ma ci è stato detto che sì, al momento la situazione è accettabile, ma non è possibile prevedere quanto M. potrebbe tirare avanti. Il rischio è che se la situazione precipita all'improvviso si possano danneggiare altri organi a causa delle tossine presenti nel sangue, ad esempio il cuore, ma potrebbero esserci anche danni neurologici oppure danni all'apparato gastrico e via dicendo.

In effetti nell'ultimo anno, a partire dall'estate scorsa, M. ha avuto una serie innumerevole di sintomi che le cose non vanno tanto bene (mal di denti, mal di stomaco, nausea, spossatezza, senso del gusto alterato e via così). E' necessario quindi predisporre la dialisi. Diciamo che è meglio prevenire che curare: dato che per prepararsi alla dialisi ci sono dei tempi anche tecnici da rispettare (di cui parlerò dopo), per questo abbiamo dovuto cominciare a pensarci.

La dott. ci ha fissato degli incontri con un'infermiera del reparto di dialisi dell'ospedale. L'abbiamo incontrata già 2 volte, una volta prima di partire per il mare e una volta la scorsa settimana, e dovremo incontrarla nuovamente lunedì prossimo. Ci è piaciuta molto come persona, perché ha dei bellissimi modi, ha un modo di fare molto delicato e sensibile nel porsi sia nei confronti di M. che nei miei, nello stesso tempo è molto chiara nelle spiegazioni e non è priva di senso pratico. Questo non toglie che, essendo stati esclusi problemi fisici che possano impedire un tipo o l'altro di dialisi, la decisione di quale dialisi eseguire spetta a noi e ovviamente in principal modo a M. Il prossimo lunedì pomeriggio l'infermiera dovrebbe anche farci incontrare altri pazienti in dialisi che possano condividere con noi la loro esperienza. E comunque entro la prossima settimana dobbiamo rendere nota alla dott. la decisione presa.

Qui di seguito quanto ci hanno spiegato negli incontri pre-dialisi che abbiamo avuto in ospedale.

La dialisi può essere di 2 tipi: emodialisi o peritoneale. La peritoneale a sua volta può essere automatizzata o manuale.

Per fare l'emodialisi viene confezionata una fistola unendo un'arteria con una vena, generalmente sul braccio. La vena da sola non è abbastanza grossa per poter contenere il flusso sanguigno della dialisi, per questo viene unita l'arteria. Per fare questo è necessario un piccolo intervento chirurgico che viene eseguito con una procedura di day hospital, quindi in genere si entra in ospedale al mattino e si esce alla sera, al massimo è prevista una notte di degenza. Fatto questo, è necessario aspettare circa un mese perché la fistola arrivi "a maturazione" (capite perché parlavo di tempi tecnici), cioè sia della grossezza e consistenza giusta per poter eseguire la dialisi, perché poi vi sarà inserito un ago e questo tramiti un tubo sarà collegato a una macchina che si occuperà di ripulire il sangue del paziente alle tossine. In poche parole, il sangue del paziente viene estratto, ripulito dalla macchina e reimmesso nel corpo del paziente. Il tutto nell'arco di una seduta che dura circa 4 ore. E' necessario svolgere 3 sedute a settimana.

Per la dialisi peritoneale invece viene inserito un catetere nella pancia, cioè un tubicino che è piuttosto lungo in verità. Questo tubicino va ad innestarsi nella membrana del peritoneo, cioè la membrana che circonda la cavità che contiene i visceri (intestino, colon etc.). Il tubicino fuoriesce dalla pancia. Per inserire il catetere viene fatto un intervento chirurgico, ma in questo caso l'intervento è leggermente più complesso ed è prevista una degenza di circa 3 giorni.

Anche in questo caso mi pare che sia necessario aspettare un certo periodo di tempo dall'intervento prima di procedere alla dialisi, ma non ne sono sicura, in questo momento me ne sfuggono i motivi.

Attraverso il catetere viene introdotto nel peritoneo un liquido ad alta concentrazione di glucosio e viene prelevato il liquido già presente nel peritoneo (avviene dunque uno scambio) nel quale si sono accumulate tutte le tossine presenti nel sangue e che si sono catalizzate nella membrana peritoneale.

La dialisi peritoneale può essere eseguita in 2 modalità: quella automatizzata prevede l'uso di una macchina che che si chiama cycler e che viene collegata al paziente tutte le notti. La macchina viene fornita dall'ospedale e si utilizza a casa propria. L'ospedale fornisce inoltre le sacche di soluzione per la dialisi.

Esiste anche la modalità manuale, con cui vengono utilizzate 2 sacche (una per il liquido che viene immesso e l'altra per quello di scarto che viene fatto defluire dal peritoneo) e viene utilizzato il principio dell'osmosi. Per questa non serve una macchina, ma è necessario eseguire 4 scambi di liquido (ogni 6 ore e le sedute di scambio durano circa mezz'ora). Se volete leggere una descrizione più completa di questi due tipi di dialisi, potete leggere qui oppure qui.

Pro e contro dell'emodialisi:

- Si è impegnati solo 3 volte alla settimana
- Di notte si può dormire senza avere attaccato un tubo che impedisce di girarsi
- Se si lavora dove andare in ospedale per 3 mezze giornate può costutuire un problema
- La diuresi residua diminuisce molto velocemente, riducendosi quasi a zero
- Se si deve andare in vacanza si deve prenotare un centro dialisi nelle vicinanze del luogo di vacanza con largo anticipo (almeno 7-8 mesi prima)
- Alla fine di ogni seduta di dialisi ci sente piuttosto affaticati, perciò se si lavora, sarebbe meglio non programmare la dialisi al mattino, ma al pomeriggio in modo di poter andare poi a casa a riposarsi
- Non è necessario ridisegnare la propria abitazione per trovare uno spazio (sterile) dove mettere la macchina e le sacche

Pro e contro della peritoneale automatizzata:

- Serve uno spazio in camera per mettere la macchina
- Non ci si può girare nel sonno mentre si dorme (questo non lo potevo fare nemmeno io durante la gravidanza, ma almeno sapevo quando sarebbe finita e poi lo facevo per uno scopo più piacevole)
- E' necessario avere uno spazio in casa per mettere le sacche: dato che l'ospedale ti fa una fornitura di almeno un mese, serve quanto meno un armadio per organizzarsi (sembra un fattore secondario, ma è un particolare non da poco in realtà)
- La macchina forse fa un po' di rumore e potrebbe disturbare sia il paziente che i suoi familiari (ma su questo punto non c'è molta chiarezza)
- La macchina ogni tanto fa bip ogni volta che si tira il tubo muovendosi
- E' proibito immergersi nell'acqua, quindi ci si può lavare solo in doccia (no vasca da bagno) e non si può più andare in piscina
- Se si deve andare in vacanza ci si deve portare via macchina e sacche (perciò anche là dove si andrà si deve avere lo spazio per mettere sacche e macchina)
- La macchina è abbastanza grande e andrà appoggiata su un tavolino o carrello abbastanza grande vicino al letto
- La diuresi diminuisce più lentamente rispetto all'emodialisi
- All'interno dell'addome il catetere si sentirà? Farà male?
- La parte di tubicino che fuoriesce è piuttosto lunga: non si può lasciarlo a penzoloni, ma bisogna trovare un modo di raccoglierlo e tenerlo all'interno degli indumenti.
- E' necessario fare ogni giorno una medicazione nel punto in cui esce il tubicino dall'addome, per impedire che l'area si infetti
- Quando si tocca il catetere, dev'essere tutto perfettamente sterile per evitare contaminazione di batteri e quindi infezioni
- La sessione di dialisi dura circa 9 ore, quindi si è abbastanza condizionati dagli orari tutte le sere e di conseguenza anche mattine

Pro e contro della peritoneale manuale:
- C'è sempre la scomodità del catetere inserito nella pancia
- Si è comunque legati agli orari e si è impegnati in questa attività 4 volte al giorno

- Non serve la macchina, ma è sufficiente un paletto metallico al quale si attaccano le sacche
- Serve comunque avere uno spazio adeguato per conservare la scorta di sacche

- La diuresi si preserva meglio e per questo motivo ci è stata indicata dalla nefrologa come la dialisi in un certo senso più sana

- Anche in questo caso è necessario che l'ambiente sia sterile (l'ambiente di lavoro potrebbe non essere il più indicato)
In un primo tempo, quando abbiamo cominciato a pensare alla dialisi, abbiamo pensato (soprattutto io) che per forza di cose doveva essere l'automatizzata di notte, perché era quella che creava meno problemi col lavoro.
Poi però M. ha cominciato a pensare che gli sembrava più semplice fare la dialisi in ospedale, così non avrebbe dovuto preoccuparsi di tubicini a penzoloni e rischi di infezione, ma avrebbe pensato a tutto il personale ospedaliero. Quindi siamo andati al secondo incontro con l'infermiera del reparto e successivamente a quello con la nefrologa, già abbastanza orientati verso questa soluzione.

Ora però non siamo più tanto sicuri che sia meglio. La dott. (e anche l'infermiera) ci hanno fatto notare che l'emodialisi riduce molto velocemente la dialisi residua. Questo significa che nel giro di poco tempo si smette di urinare e liquidi in eccesso vengo eliminati quasi esclusivamente dalla dialisi. Pertanto questo condiziona il paziente nella dieta. Se, infatti, per un verso si è più liberi di scegliere una dieta abbastanza varia (si passa da una dieta ipoproteica, in cui le proteine sono quasi completamente proibite, ad una in cui si può riprendere a mangiare pasta normale, carne, pesce, etc.), dall'altra bisogna stare molto attenti alla quantità di liquidi ingeriti, il che significa non solo non poter bere, ma anche limitare i cibi che contengono più liquidi (frutta e verdura). Per questo si deve fare un controllo costante del peso corporeo, prima e dopo ogni seduta, per controllare se il liquido in eccesso viene smaltito correttamente. Questo perché il liquido in eccesso rischia di fare altri danni, come ad esempio andando a finire nei polmoni. Quindi se pensavamo di metterci un po' più tranquilli, almeno dal punto di vista alimentare, facendo la dialisi, in realtà non è proprio così. Il problema della diminuzione della diuresi si ha anche con gli altri due tipi di dialisi, ma è un processo più lento e graduale e la peritoneale manuale sarebbe quella che andrebbe meglio da questo punto di vista.

Perciò adesso M. sarebbe più orientato verso la dialisi peritoneale manuale e sta pensando a come fare per svolgerla. In teoria potrebbe portarsi le sacche anche al lavoro e fare una sessione direttamente nel suo ufficio, ma ciò che lo frena è la scarsa igiene del luogo. Per terra c'è la moquette e chissà da quanti anni non la lavano ...

Come ho già detto, lunedì c'è il prossimo appuntamento con l'infermiera e poi non avremo più molto altro tempo per riflettere. Vi terrò aggiornati.

Botte e risposte

2011-09-01T12:32:00.005+02:00

Un po' a causa quello che è successo a mio papà, un po' per la situazione non rosea che si è creata con M., sono diventata un po' più sensibile e ansiosa (se è possibile essere più ansiose di quanto già non sia) e anche con Silvia, ogni volta che capita qualcosa, che si fa anche solo un graffio, vado un po' in panico... certo è che anche quest'estate (qualcuno si ricorda quando l'estate scorsa si era tagliata alle giostre? ha ancora la cicatrice!) nemmeno lei mi ha reso la vita facile. Come in una serie tv, eccovi il riassunto dei capitoli, anzi capitomboli, che hanno costellato la nostra estate fino adesso.

Capitombolo #1: Silvia ha cominciato il primo giorno delle vacanze, appena terminata la scuola: nel pomeriggio siamo andate giù in giardino, dietro ai garage, e pattinando è caduta facendosi male nell'unica parte del corpo non protetta. Su tutto il resto era praticamente protetta da un'armatura.... aveva casco, ginocchiere, gomitiere, polsiere ... la bardo così perché nonostante i ripetuti tentativi ogni estate non si è ancora mollata e non ha ancora imparato bene. L'unica parte vulnerabile era dunque il sedere. Naturalmente ha sbattuto proprio lì: ma ha dato un colpo così forte che sinceramente mi sono un po' spaventata. Ha pianto tipo per un'ora senza consolarsi e sono rimasta a lungo nel dubbio se portarla o meno al pronto soccorso. Alla fine ho deciso per il no, ma quando succedono queste cose ho sempre dubbi angosciosi, ho sempre paura di sbagliare e che a pagarne le conseguenze sia mia figlia, nello stesso tempo a volte temo di essere troppo ansiosa e di trasmetterle troppe insicurezze.

Capitomboli #2 e #3: Qualche settimana dopo, Silvia si trovava al mare con le nonne ed è caduta dal monopattino. Anche in quel caso ha pianto, ma soprattutto perché è stata ferita nell'amor proprio e perché si è strappata i leggings blu a cui teneva molto. Le nonne, tuttavia, hanno saputo rammendarli in modo tale che lo strappo praticamente non si vede neanche. A distanza di un giorno, però, è caduta di nuovo facendosi male a un ginocchio e prendendosi un colpo molto forte allo sterno col manubrio del monopattino. Il giorno dopo mia mamma ha deciso di portarla dalla guardia medica del mare perché si era molto preoccupata. Il destino ha voluto che il tutto fosse successo nello stesso giorno in cui mio padre giaceva a terra semi-incosciente a casa sua. Io ho saputo della caduta e del fatto che mia mamma aveva portato Silvia dal medico solo nel pomeriggio quando ci siamo ritrovate nella sala d'aspetto del Pronto Soccorso di PD, dove era stato portato mio padre.

Capitombolo #4: La settimana in cui mio padre è stato finalmente dimesso dall'ospedale, verso la fine di luglio, Silvia ha pensato bene di farsi male di nuovo. E' andata così. Un pomeriggio stavamo giocando coi bambini dei nostri vicini, sempre dietro alla nostra casa dove ci sono i garage. P., il nostro vicino, aveva tirato fuori una marea di giocattoli, tra cui anche uno skateboard, che in realtà era abbandonato lì in mezzo senza che nessuno lo utilizzasse. Faccio notare che in tutti questi episodi c'è sempre stato di mezzo qualche aggeggio provvisto di ruote, si vede che con le ruote non abbiamo un buon feeling. Comunque, ad un certo punto, mentre eravamo lì ed io ero distratta e chiacchieravo con la mamma di P. (ma d'altra parte Silvia ha 9 anni, non è una bambina piccola che ti senti tenuta sorvegliare ogni singolo secondo!), Silvia ha inavvertitamente messo il piede sopra a questo skateboard, è inciampata e caduta, stavolta sbattendo un braccio. Anche in questo caso è scoppiata in un pianto inconsolabile che sembrava non avere fine, nostante avessi subito provveduto a mettere ghiaccio e pomata. Il dubbio era se si fosse rotta il braccio oppure no. Ho finito per consultarmi telefonicamente con mia cugina che ha avuto esperienza di braccio rotto con la più grande delle sue figlie, coetanea di Silvia. Alla fine, abbiamo deciso di aspettare il mattino dopo ed eventualmente portare Silvia dalla pediatra. La mattina dopo Silvia aveva ancora tanto male, così ho chiamato la pediatra, ma naturalmente questa non c'era, bisognava andare nell'ambulatorio di una collega che la sostituiva, ma la collega in questione non ha un'ottima reputazione, così ho preferito portare Silvia direttamente al PS a Padova (siccome non avevo fatto abbastanza giri in ospedale in quei giorni, a causa del ricovero di mio papà e di tutte le visite di controllo di M. e il pronto soccorso non lo vedevo da ben 2 settimane abbondanti!). Al PS però, fortunatamente hanno escluso una frattura, diagnosticato una slogatura del polso e fatto un bendaggio che Silvia ha dovuto tenere per 5 giorni. Il suo rammarico è stato che sulle ingessature almeno si possono far fare le firme e i disegnini dagli amici, sul bendaggio non è possibile....

Capitombolo #5 (finale di stagione, almeno spero): Lunedì scorso invece siamo andate a casa di mia cugina e le nostre figlie hanno giocato un po' nella piazzetta sotto casa sua. Naturalmente Silvia non ha potuto evitare di farsi male anche lì: correndo è inciampata su una parte sconnessa della piazza ed è caduta. Si è sbucciata mani e due ginocchia (indossava degli shorts, quindi non aveva indumenti che in qualche modo la proteggessero), ma su un ginocchio in particolare aveva un'abrasione piuttosto consistente (non una ferita profonda, ma piuttosto estesa). L'ho medicata a casa di mia cugina, in seguito ho rifatto la medicazione a casa mia, proteggendola con garzine sterili, ma dopo un giorno la ferita non accennava a rimarginarsi. Adesso l'ho rifatta usando le garzine di Connettivina. Inizialmente non vedevo molti miglioramenti. E sono stata più volte sul punto di portarla dalla pediatra, ma alla fine ci siamo sentite solo per telefono. La seconda sera che mi ha vista piuttosto preoccupata, Silvia si è lasciata contagiare dalla mia ansia e ha detto piagnucolando: "Non voglio dover stare in Pronto soccorso per 15 giorni come è successo al nonno ..." E pensare che quando era caduta non aveva nemmeno pianto, aveva fatto la coraggiosa, anche se si vedeva che aveva dovuto fare uno sforzo per trattenersi. Poverina, ho dovuto tranquillizzarla ... ma devo dire che da quando mio papà ha avuto l'infezione alla gamba non faccio che urlare ogni volta che vedo che qualcuno dei miei familiari si gratta a sangue anche solo a causa di un pungiglione di zanzara: "Non avete visto quanto è facile fare infezione? Non vi è bastata l'esperienza di mio padre?" In realtà, questo lo dico soprattutto a M., che, poveretto, si gratta spesso a causa degli elevati livelli del fosforo nel sangue (li tiene sotto controllo con il Maalox Tc, quello con la scatola verde)... ma anche Silvia sente le mie sfuriate ed ovviamente elabora.

Comunque, adesso sembra che la ferita vada meglio, pian pianino grazie alla Connettivina, l'area dell'abrasione si sta riducendo, anche se con lentezza. Silvia fa un po' di scena tutte le volte che rifacciamo la medicazione e cammina claudicando, tenendo la gamba rigida. Ieri ha dichiarato, mentre ci stavamo recando in farmacia, per comprare la Connettivina e il Betadine: "Adesso che ho la gamba così, se per caso dovessi andare in autobus potrei anche sedermi sui posti riservati ai passeggeri con ridotta capacità motoria ..."

Che bel vantaggio! Non ci avevo pensato ...

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Buona notizia: M. ha fatto sostituire la scheda di rete del vecchio pc e adesso posso finalmente usarlo per navigare. Devo salvare i dati anche da qua, però, perché a detta del tecnico sembra che ci siano anche altre parti che starebbero per abbandonarci... meglio salvare il salvabile finché si può!

Un paio di precisazioni

2011-08-30T13:44:00.001+02:00

Ricordate le mie paure espresse in questo mio post? Per fortuna avevo capito male, anche se non proprio così male ... insomma quando siamo andati alla visita di controllo del 28 di giugno, il nefrologo aveva parlato di durata media della vita dopo il trapianto di 10-15 anni ... Non ho una registrazione di quello che ha detto per fare il replay delle sue parole, ma forse mi è sfuggita una parola mente lo ascoltavo ed è proprio questo dettaglio mancante che mi ha gettata nel panico. Quello che mancava per dare un senso più umano e meno spaventoso alla frase pronunciata dal nefrologo era "del rene".

Se uno si sente dire: "La durata media della vita dopo il trapianto è di 10-15 anni" va logicamente in panico, mentre se la frase che avrebbe dovuto sentire è in realtà: "La durata media della vita del rene dopo il trapianto è di 10-15 anni" è tutta un'altra faccenda, molto più accettabile. Sì, perché, rene kaputt non significa paziente definitivamente perso. Significa solo che bisogna trovare una terapia sostitutiva della funzionalità renale che è scomparsa. In altre parole, si ricorre a dialisi oppure a un altro trapianto. Queste notizie le ho ricavate da Internet, ma fortunatamente ho avuto anche ulteriori informazioni dalla dottoressa del centro trapianti. Il prof. della nefrologia che ci segue e continuerà a seguirci è in gamba ed abbiamo fiducia in lui, però la dott. del centro trapianti ha un modo di spiegare le cose più chiaro e preciso e per certi versi abbiamo avuto più risposte da lei che non dall'altro medico. Così questa dottoressa ci ha spiegato chiaramente che quando si parla di sopravvivenza dopo il trapianto non ci si riferisce al paziente, ma alla vita dell'organo trapiantato! Una bella differenza!!! La dott. ci ha anche riferito che all'ospedale di PD hanno avuto pazienti che sono stati trapiantati anche 3 volte nel corso della loro vita.

Insomma, la situazione non è così nera come sembrava. Il rovescio della medaglia purtroppo è che comunque il rischio del rigetto esiste e non è possibile quando questo potrebbe avvenire. L'idea che dall'esterno uno potrebbe avere che dopo il trapianto una persona può riprendere a vivere una vita completamente normale senza doversi più preoccupare per il resto dei suoi giorni è un'idea completamente fuorviante che probabilmente ci viene trasmessa dalla tv, da film e telefilm che trasmettono messaggi erronei che non corrispondono alla realtà. Il periodo in cui il rischio di rigetto è più alto è immediatamente dopo l'intervento e in particolare nei primi tre mesi successivi all'operazione. Questo viene chiamato rigetto acuto. Anche nel primo anno dopo l'operazione le possibilità di rigetto sono più alte e per questo motivo la terapia immunosoppressiva è più forte. Poi, dopo il primo anno, il dosaggio dei farmaci diminuisce. I farmaci immunosoppressori però devono continuare ad essere presi per tutta la vita (dovendo quindi fare i conti con tutti gli effetti collaterali ad essi collegati). Oltre al rigetto acuto, però, esiste anche il rigetto cronico. I farmaci immunosoppressori sono efficaci ma non nel lungo termine. Il rigetto cronico avviene in media dopo 10-15 anni, ma stiamo parlando di dati statistici, quindi potrebbe avvenire anche dopo meno o più tempo. E' tutto molto variabile e soggettivo e dipende da tanti fattori. Però sta di fatto che al momento non esistono terapie o tecniche tali da evitare il rigetto cronico. Proprio a Padova, in collaborazione con altri centri, esiste un progetto per cercare di risolvere il problema del rigetto cronico: se ne parla qui. Ma si tratta di un progetto che è ancora in fase di sperimentazione, perciò, almeno per ora, non ci riguarda.

L'altra informazione errata che devo correggere riguarda una mia risposta data a uno dei commenti pubblicati in questo post. Avevo letto in un documento che mi sembrava attendibile che anche una sola sessione di dialisi poteva aumentare il rischio di rigetto, invece nel frattempo ne ho parlato con i nefrologi e sembra che abbia capito male io, non è così, la dialisi non aumenta il rischio di rigetto. E' comunque vero che l'emodialisi (anche la peritoneale, in verità, ma in tempi più lunghi), quella che viene fatta in ospedale con 3 sedute settimanali, tende a ridurre velocemente e praticamente a zero la diuresi, mentre una diuresi conservata è un fattore abbastanza importante per la riuscita del trapianto, perché è importante che il rene trapiantato cominci a funzionare subito. In mancanza di diuresi residua è più complicato. Anche queste cose i telefilm non te le dicono mica (sto pensando a certi episodi dell'ultima stagione di Desperate Housewives ... non è che uno prende i telefilm come fonte di informazione scientifica, però dà i nervi come viene stravolta la realtà). Insomma, ecco spiegato anche questo. Certo è che come avevo detto in quel post è vero che le possibilità di riuscita del trapianto aumentano nel caso di organo proveniente da donatore vivente piuttosto che da cadavere.

E con questo ho chiarito un paio di cose. Mi riservo di spiegare meglio anche il discorso dialisi se ne avrò il tempo e come sempre se pc e connessione ad internet non mi metteranno i bastoni tra le ruote (vedi mio post precedente).

Che rabbia!

2011-08-29T13:54:00.001+02:00

Tornati dal mare una settimana fa circa, sono riuscita a collegarmi ad internet dal computer desktop che abbiamo in mansarda solo un paio di volte, dopo di che è sparito inspiegabilmente il collegamento. Dopo vari tentativi e fra esami e visite mediche varie M. ha finalmente trovato il tempo di telefonare alla Telecom e ha parlato con un'operatrice che ha detto che per loro la connessione c'era, allora si è fatto seguire da un tecnico sempre della Telecom, non particolarmente gentile (al contrario dell'operatrice) e questo dopo avergli fatto seguire un paio di procedure gli ha chiesto se il telefono voip funzionava e dato che la risposta è stata no, ha decretato che il router era rotto. Ma come? Ancora? L'avevamo appena cambiato .... allora sabato scorso M. si è recato in centro in un negozio Telecom a prendere un router nuovo (e ha dovuto andare in un paio di negozi prima di trovarlo.... è andata meglio dell'ultima volta, un mese fa, quando di negozi ne ha girati 3!). Alle 14 ci ha telefonato l'operatrice Telecom che aveva la pratica aperta per seguirci nell'installazione, ma il pc non riusciva ancora a connettersi ... in seguito M. ha fatto un tentativo col notebook, e meraviglia, questo si collega a internet (infatti è con questo che sto scrivendo ora) ... peccato solo che non siamo ancora riusciti a portarlo ad aggiustare così è lentissimo e si pianta continuamente. Uffaaaaa! Per fortuna nel frattempo siamo riusciti a salvare la maggior parte dei dati che ci interessava e così adesso è quasi pronto per portarlo all'assistenza. Che cosa manca? Ehm, ritrovare la garanzia che M. ha imboscato in qualche docs.

Morale: ora riesco a pubblicare questo post, ma non ho un'idea di quando riuscirò a pubblicarne un altro. Che rabbia, o come dice Winnie the Pooh, Oh, bother ... Intanto in questi giorni senza internet mi sono sentita un po' persa, mi è mancata soprattutto la valvola di sfogo del blog, anche se probabilmente con tutte le cose che si sono accavallate la scorsa settimana di tempo per il web probabilmente ne avrei trovato ben poco. Spero di riuscire a risolvere a i miei problemi con internet al più presto e riprendere a scrivere regolarmente. Ne ho bisogno.

Nel frattempo e nell'incertezza, vi aggiorno sugli ultimi sviluppi in tema salute: M. ha fatto nuovi esami, anche strumentali, finalizzati alla dialisi, poi abbiamo avuto un altro incontro con l'infermiera del reparto che doveva spiegarci un po ' di cose. I tipi di dialisi sono 3 (se riuscirò e i miei problemi informatici me lo consentiranno, scriverò un post più specifico a riguardo). C'è l'emodialisi, che è quella che si fa in ospedale 3 volte alla settimana e per quella devono creare una fistola generalmente sul braccio, collegando una vena con un'arteria, generalmente va fatto sul braccio. Poi c'è la dialisi peritoneale che a sua volta si divide un due tipi: quella automatizzata, che si fa di notte a casa propria con l'ausilio di una macchina, e poi la manuale che si fa 4 volte al giorno, sempre a casa propria, e dura circa mezzora ogni volta. Per quest'ultima non serve la macchina ma viene utilizzato il principio dell'osmosi che adesso non mi dilungo a speigare. Per entrambi i tipi di peritoneale è necessario inserire un tubicino nella pancia che va ad innestarsi nella membrana del peritoneo. L'infermiera del reparto di dialisi adesso si sta organizzando per vedere se riesce a farci incontrare persone che hanno sperimentato o stanno facendo i 3 tipi di dialisi per sentire direttamente come si trovano e se hanno consigli da darci. La scorsa settimana abbiamo visto nuovamente anche la nefrologa del reparto trapianti che ci ha dato nuove info sul trapianto e ha risposto a un po' di domande che ci assillavano. Però, ci ha anche detto che dovevamo decidere in fretta per il tipo di dialisi che M. preferisce fare. In pratica dovremo prendere una decisione entro la prossima settimana.

Nelle 2 settimane al mare ci siamo relativamente riposati e in parte anche un po' distratti, ma il ritorno a casa è stato praticamente un trasloco considerando che non c'erano i miei lì a darci il cambio e quindi abbiamo dovuto chiudere la casa quasi come quando si chiude a fine stagione, con conseguenti pulizie, mettendo via i mobili del giardino, etc. Al venerdì ho fatto le valigie e sbrinato uno dei 2 frigoriferi (sì, perché a noi uno non basta), al sabato pomeriggio ho pulito la casa, la domenica ho fatto tutte le ultime cose (e mi ci è voluta una mattinata intera solo per quelle). Tutto con una temperatura di 40 gradi ... l'aria condizionata c'era, ma non potevo sempre farla andare.

Poi però una volta arrivati a casa siamo dovuti a ritornare alla realtà e tutte le nostre preoccupazioni ci sono ripiombate addosso (se ne sono anche aggiunte altre, dato che abbiamo trovato un tubo di acque nere che perdeva in garage con conseguenti danni!). E durante la settimana io ho avuto un paio di crolli emotivi in cui non sono riuscita trattenermi davanti a M., che ci volete fare, non sono fatta di ferro. Spero che questa settimana sia migliore, ma purtroppo so che sarà anche questa abbastanza pesante.

Compleanno triste

2011-08-05T15:18:00.000+02:00

Finalmente torno a voi, dopo settimane di astinenza da internet se non per brevissimi e rarissimi intervalli nei quali ho approfittato della connessione ad internet di mia madre e del suo pc portatile. Oltre alla sfiga di non poter più usare il mio notebook, qualche settimana fa si è anche bruciato anche il router dell'adsl ... adesso finalmente siamo riusciti a trovare il tempo di recuperarne uno nuovo e ad installarlo. La sfortuna vuole che da quando ho di nuovo la connessione, mi è comunque mancato il tempo da dedicare al computer e al web. Scrivo questo post in extremis, prima di partire per il mare, partiamo domani. Non so se riuscirò a scrivere da lì, il notebook ce lo portiamo perché non abbiamo ancora terminato di tentare di salvare il salvabile, ma non so proprio se riusciremo anche a navigare in internet ... quindi al momento non so quando riuscirò nuovamente a scrivere, al più tardi comunque dovrebbe essere fra un paio di settimane quando saremo di ritorno, dato che i medici ci hanno anche abbreviato le vacanze (avremmo dovuto stare via una settimana in più).

Intanto, vi comunico che mio padre è uscito dall'ospedale dove è rimasto ricoverato per ben 15 giorni. Ora sta meglio ma l'infezione alla gamba non si è ancora risolta del tutto e ci vorrà ancora parecchio tempo. Ha ripreso da qualche giorno a camminare, ma non ha molta autonomia e deve continuare a stare a riposo.

Oggi compio gli anni, ma non è un compleanno particolarmente gioioso. M. e Silvia mi hanno regalato l'omino da artista (avete presente quell'omino di legno tutto snodato?). Dato che, ma nell'ultimo anno, forse non ne avevo ancora parlato, ho frequentato un corso di disegno per mamme negate, questo regalo faceva appunto parte della mia wish list e mi ha reso per così dire felice... almeno questa piccola nota rosea.

Quello che fa sì che il mio compleanno non sia particolarmente sereno sono tutte le preoccupazioni che abbiamo in questo periodo. Da pochi giorni se ne sono aggiunte anche di nuove. La scorsa settimana M. ha fatto un ulteriore controllo dal nefrologo ed oltre a quello canonico anche una visita da una nuova nefrologa che è la responsabile del centro trapianti, la quale ha detto che ci vorranno almeno 6 mesi a partire da adesso prima che si possa eseguire il trapianto (sempre ammesso che la mamma di M. risulti effettivamente idonea ad essere la donatrice). Poi ci ha informato che con i valori che ha, non è molto probabile che M. riesca ad arrivare fino all'ipotetica data del trapianto senza fare un po' di dialisi. Quindi dovremo tornare prima dalle ferie perché M. dovrà sottoporsi ad alcuni esami in vista della dialisi e il 25 dovremo andare nuovamente dalla nuova nefrologa. Inoltre passeremo queste settimane a riflettere su quale tipo di dialisi indirizzarci (emodialisi o peritoneale?). Bel modo di rilassarsi.

Data la situazione, potete capire che non sono proprio in vena di grandi festeggiamenti. L'omino comunque l'ho chiamato Edy, perché a me ricorda l'aiutante di Archimede, l'inventore amico di Paperino. Silvia è tutta contenta, forse pensa di poterci giocare assieme alle sue Barbie ...

Anniversario

2011-07-15T15:13:00.008+02:00

Stamattina la ragazza che lavora dalla mia parrucchiera e che mi ha fatto la piega mi ha chiesto se ero mai stata alla Festa del Redentore a Venezia. Ho dovuto mettere un po' a fuoco la cosa, perché sentendo la parola Redentore ho subito pensato a qualcosa di religioso (ed io solitamente mi tengo in disparte da tutte le celebrazioni di natura religiosa) e non l'ho associata al famoso evento veneziano con regate e fuochi d'artificio. Poi mi è venuto in mente e ho risposto che no, non ci sono mai stata, ma per me questa festa è legata comunque a un ricordo importante.

Più di 20 anni fa, nel 1989, la sera del sabato del Redentore si è svolto il famoso concerto dei Pink Floyd (che è stato seguito da polemiche che sono durate per anni, giustificatissime, dato che la città in quell'occasione è stata maltrattata in tutti i modi e si è trasformata in un'immensa discarica). Io al concerto non ci sono andata, figuriamoci se avrei potuto, i miei non mi avrebbero mai lasciata. Però sono andata a casa di M. con altri amici e tutti insieme abbiamo guardato il concerto in tv. Per me è stato bellissimo egualmente, anzi magico: M. ed io non stavamo ancora insieme ufficialmente anche se ormai tutti quelli della nostra compagnia avevano perfettamente intuito che ci piacevamo.

Sono rimasta seduta per tutto il tempo accanto a M. sul divano di casa sua e ci siamo tenuti per mano ... tenerci per mano era l'unica confidenza fisica che ci eravamo presi fino a quel momento. Mentre ero lì, con la pelle d'oca per quello che provavo in quel momento, avrei voluto che la musica non finisse più. Poi, l'indomani, con la stessa compagnia di amici siamo andati a Jesolo.

Abbiamo camminato mano nella mano lungo la spiaggia, abbiamo giocato a pallone con gli altri, sono rimasta seduta sull'asciugamano steso sulla sabbia tra le braccia di M. per ore e quando poi dopo alcune ore siamo tornati a casa e ci abbiamo messo un'ora di troppo a causa del traffico da una parte ero preoccupata, perché avevo raccontato ai miei che ero andata in piscina e non al mare e i miei erano davvero molto rigidi riguardo ai coprifuoco che imponevano (e i telefoni cellulari ancora non si usavano), ma dall'altra avrei voluto che il tragitto durasse per sempre, perché non volevo che quella giornata finisse.

Eravamo con la macchina di un amico ed io sedevo sui sedili posteriori dietro ad M., gli tenevo le mani attorno al collo e lui accarezzava e sfiorava con le labbra la mia mano destra, mentre ascoltavamo a tutto volume e ripetutamente la cassetta di Invisible Touch dei Genesis che avevo portato io... e quando poi finalmente siamo arrivati davanti a casa mia lui mi ha accompagnato fino alla porta di casa e mi ha sfiorato le labbra con un bacio, il primo che siamo mai dati fino ad allora al di fuori di quelli amichevoli sulle guance e poi è scappato, anche per non rischiare di incorrere nella rabbia dei miei che naturalmente non si sono risparmiati la predica. La notte seguente non ho dormito, l'ho passata a rigirarmi nel mio letto ...Ora non dormo per motivi diversi, per tutte le preoccupazioni che mi assillano. Erano bei tempi quando non si dormiva per amore. Avevamo poco più di 20 anni, che periodo meraviglioso. In particolare quella, credo sia stata l'estate più bella della mia vita. Me la ricordo ancora e la rimpiango con nostalgia.

Stasera andiamo dalla tata al mare (dopo il fattaccio di venerdì scorso è rimasta lì con mia suocera). Mi manca tantissimo, non vedo l'ora di coccolarmela per bene. Dobbiamo ricordarci di portare la pasta aproteica, perché naturalmente M. alla sera deve cenare con quella. Mio padre intanto è ancora in ospedale. La sua gamba forse sta migliorando, ma ancora non si sa bene. Il medico che lo segue ha detto che vedremo se fare altre cose per la gamba lunedì, comunque ci ha confermato che non ci sono fratture. Credo che andremo a trovarlo domenica sera, al nostro ritorno dal mare.

Spese pazze o roba da pazzi

2011-07-14T15:30:00.001+02:00

Oggi vi parlerò di spese pazze. Non pazze nel senso che abbiamo sperperato i soldi per qualche capriccio. Quando dico pazze mi riferisco al prezzo assurdo dei prodotti che devono essere utilizzati per far fronte a determinate patologie.

Martedì sera marito ed io abbiamo passato più di un'ora a ragionare sui prodotti della Aproten per compilare la "lista della spesa" (sappiamo che esistono altre marche di prodotti aproteici, ma questa sembra essere la migliore, cosa che non sappiamo per esperienza personale, ma per consigli avuti dai farmacisti).

Da gennaio M. deve seguire una dieta a bassissimo contenuto proteico. Anche la dieta seguita in precedenza era a basso contenuto proteico, ma le proteine animali gli erano comunque concesse un paio di volte a settimana. A gennaio gli sono state proibite del tutto. Quindi niente carne, niente pesce, no agli affettati, no al latte e ai suoi derivati, no alle uova. Uno penserebbe che sia sufficiente diventare vegetariani o vegani e invece no, perché un vegetariano può mangiare legumi (piselli, fagioli, pseudobistecche di soia e roba simile), M. invece non può mangiare nemmeno quella roba lì perché ha un alto contenuto proteico. Ma queste limitazioni non bastavano, perché ci sono altri alimenti con contenuto proteico più o meno elevato. La pasta di semola, ad esempio. Che contiene circa 14 grammi di proteine ogni 100 grammi (mentre il riso ne ha la metà). Di qui la prescrizione della pasta aproteica.

Il primo mese M. a mangiato quasi esclusivamente pasta aproteica e poi verdure e frutta (che può mangiare, ma comunque con moderazione, perché deve stare attento anche al potassio). Poi, dopo circa un mese, il nefrologo gli ha concesso di mangiare la pasta normale almeno un paio di volte a settimana e una pizza (purché margherita o vegetariana) nel weekend. Che gli è servita anche per recuperare un po' di peso. Infatti nel primo periodo M. ha avuto anche diversi episodi di dissenteria e inappetenza e nel giro di pochissimo tempo è calato di una decina di chili che non è più riuscito a recuperare. Pensate che attualmente pesa 67 kg ... e considerate che è alto 190 cm, quindi fatevi un'idea!

Il nefrologo gli ha anche consigliato di mangiare un po' di dolci a metà mattina per riuscire a recuperare un po' di peso (e di massa muscolare) e soprattutto un po' di energie. Ma non gli ha ufficialmente prescritto i dolci e il pane aproteici perché non lo ha ritenuto necessario, almeno a quell'epoca. L'assistente del nefrologo (quella che noi chiamiamo dottoressa Grey's Anatomy e un giorno vi spiegherò perché) una volta gli ha consigliato di mangiare della cioccolata a metà mattina (uno o due quadratini). M. ci ha provato ma dopo 2 o 3 tentativi si è rifiutato di continuare a farlo perché gli faceva venire nausea.

Dopo l'ultima visita, il nefrologo ha finalmente aggiunto alla pasta aproteica anche i biscotti e il pane. Vi spiego meglio come funziona. Non è che l'ASL non ci aiuti in qualche modo, ma in pratica ci assegna 3 kg di pasta aproteica al mese. Fate un po' di conti: se uno mangia in media 1 etto di pasta a pasto (considerato poi che non può mangiare molte altre varietà di cibo), 3 kg bastano appena per 30 pasti al mese, il che vuol dire che quando M. doveva mangiare la pasta aproteica sia a pranzo che a cena, in 15 giorni esauriva la scorta ... per fortuna in seguito gli è stato detto che poteva mangiare la pasta normale almeno una volta al giorno), il che è stata una fortuna anche per altri motivi perché nel frattempo M. ha pure cambiato la sede di lavoro, è si è trasferito dall'altra parte della città, il che significa che non riesce più a tornare a casa per pranzo come faceva prima.

Tornando alla pasta aproteica, il nefrologo compila un foglio da cui risulta che il paziente a diritto a farsi rimborsare dall'ASL l'equivalente di 3 kg di pasta al mese. Noi siamo anche fortunati, perché ho appreso navigando in internet che non è così dappertutto, in alcune regioni non passano lo stesso quantitativo di pasta, ma ne passano di meno o addirittura da qualche parte sembra che non la passino proprio (pensate che per 3 kg di pasta aproteica avremmo dovuto spendere in media 45 euro se non avessimo la sovvenzione dell'azienda sanitaria!). Comunque, il foglio vale per 3 mesi, dopo di che si deve andare dal nefrologo e farne preparare un altro, ma non basta: non si può andare direttamente in farmacia e ordinare la pasta, bisogna necessariamente passare all'ASL e farlo approvare da loro e tra l'altro, mica te lo ridanno subito, sarebbe troppo semplice, te lo devi andare a prendere minimo dopo un paio di giorni (la sede della nostra ASL funziona abbastanza bene, sospetto che a Padova città i tempi si allunghino). Una volta avuto il foglio ci si reca finalmente in farmacia e si ordina la pasta per il mese in corso, che solitamente non è subito disponibile dato che non c'è tutta questa richiesta, però ce la procurano nel giro di mezza giornata.

Come ho detto, con l'ultima visita il nefrologo si è deciso ad assegnarci anche biscotti e pane. Che cosa sia cambiato rispetto a poco tempo fa, quando glielo chiedevamo ma lui diceva che non ce n'era bisogno, non l'abbiamo ancora capito. Comunque, sembrava che ci passassero 2 kg di pane e 1 kg di biscotti. Abbiamo appena scoperto che non è esattamente così. Abbiamo impiegato più di un'ora per cercare di preparare l'ordine e di restare dentro alle quantità concesse (perché i pesi delle varie specialità alimentari non sono tutti tondi, ad esempio c'è un tipo di dolci che pesa 175 gr alla confezione). Per poi scoprire che in realtà l'ASL ti passa sì i 3 kg di pasta + 2 kg di pane + 1 kg di biscotti e dolci, ma fino a un massimo di spesa di 100 euro al mese! Che noi, dato che nessuno ce l'aveva spiegato, abbiamo abbondantemente superato. Quando M. ha portato la lista in farmacia per fare l'ordine alla fine lo scontrino ammontava a circa 142 euro! E naturalmente nel catalogo online non ci sono i prezzi dei prodotti.

Ospedale fai da te?

2011-07-13T17:30:00.002+02:00

Stamattina mia mamma va da mio padre in ospedale e riesce a parlare di sfuggita con il medico che lo segue. Gli comunica le sue preoccupazioni per la gamba gonfia, che non sembra migliorare. Il medico si rivolge a un'altra dottoressa e le chiede: "Ma perché, il paziente ha una gamba gonfia?"
La dottoressa (una specializzanda): "Uh? Eh? Sì, forse un po' il piede mi pare ..."

Andiamo bene. Non sanno nemmeno della gamba, che in pratica è uno dei motivi per cui mio padre è stato ricoverato!

Comunque, veniamo a sapere più tardi che gli hanno fatto un ecodoppler e che è negativo. Meno male. E che forse dovrà mettere dell'argilla.

Oggi pomeriggio mia madre viene chiamata da mio padre che poi le passa una dottoressa e le viene richiesto di procurare dell'argilla verde. Cioè, l'ospedale non la passa, dobbiamo arrangiarci noi. In più, la dottoressa parla del famoso gnocchetto definendola "ulcera". Prima han detto che era un fibroma, poi l'han chiamata cellulite, adesso ulcera. Però intanto nessuno si è più ricordato di guardare la gamba di mio padre da venerdì in qua. :((((((

Che spavento!

2011-07-11T10:33:00.003+02:00

Mi mancava solo questo. Non avete idea. Ormai è già passato qualche giorno, ma non mi sono ancora proprio ripresa dallo shock. Faccio un sunto superveloce perché sto per uscire per andare in ospedale a trovare mio padre. I dettagli un'altra volta.

Insomma, venerdì scorso mia madre mi ha chiamato dal mare per chiedermi se avevo notizie di mio padre che doveva raggiungerla lì e non si era presentato nell'orario previsto, ma non rispondeva alle chiamate né a casa né al cellulare. E' andata a finire che sono partita da casa mia e mi sono precipitata a casa sua in centro e alla fine l'ho trovato per terra, in bagno, mezzo nudo (era lì dalla mattina alle 6, abbiamo scoperto poi ricostruendo i fatti: io sono arrivata più o meno alle 3 del pomeriggio), in uno stato di non potete avere nemmeno idea, una scena che in quel momento mi è sembrata apocalittica. Non sapete tutte le cose che ho pensato in poche frazioni di secondo ("ha fatto un ictus, un infarto, è caduto e non può rialzarsi perché si è rotto la colonna vertebrale....").

Chiamato il 118, l'hanno portato in ospedale. Lui era cosciente, ma non lucido, non era in grado di rispondere alle domande, parlava in modo sconnesso, alla fine quando si è ripreso e quando siamo riusciti a parlargli dopo diverse ore di pronto soccorso è venuto fuori che si ricorda vagamente dei volontari dell'ambulanza che lo hanno soccorso, ma non ricorda che io ero lì, che li ho chiamati io. Riguardo a questo ha tabula rasa (sembra che abbia avuto una leggera ischemia, ma anche questo non è ben chiaro, inoltre inizialmente sembra che non avesse un elettrocardiogramma molto bello). Non non siamo ancora sicuri se è scivolato e è svenuto in seguito alla caduta o se gli è successo qualcos'altro che' lo ha fatto svenire e poi è rimasto lì senza riuscire più a rialzarsi. I medici han detto che probabilmente non lo scopriremo mai, ma mia madre, tentando di ricostruire i fatti, è più propensa per la prima ipotesi.

Abbiamo scoperto poi in ospedale che aveva anche la febbre alta ed è venuto fuori che aveva un'infezione ad una gamba, dove ha un gnocchetto che guarda caso era andato a far controllare da un chirurgo in una clinica privata solo un paio di settimane fa ... il chirurgo ha detto che era un fibroma che sì, si doveva togliere, ma secondo lui si poteva tranquillamente aspettare fino a dopo l'estate .... ecco, vatti a fidare. E invece adesso ha un'infezione che dalla parte della gamba appena sopra la caviglia arriva fino a sopra il ginocchio (probabilmente l'aveva già in atto, ma il bravo chirurgo non se ne è accorto e anche il medico di base aveva sottovalutato la cosa). E se io non andavo a cercare mio padre, chissà che cosa poteva succedere (non ci vorrei pensare, ma la paura è stata tanta e certi pensieri arrivano anche quando non si vuole). Ora è ricoverato e immobilizzato a letto, lo stanno trattando con antibiotici per endovena per far passare l'infezione e poi per il resto si vedrà, oggi doveva arrivare il responsabile del reparto e poi vedremo.

Il mondo che mi crolla addosso

2011-07-06T18:57:00.044+02:00

E' dallo scorso gennaio che sento parlare di trapianto. Quando ci hanno accennato per la prima volta a questa cosa, non ci hanno dato molte spiegazioni. Siamo andati a casa, senza sapere che cosa dovevamo aspettarci. Quella volta M. aveva reagito molto male. Ovvio. Gli sono venuti attacchi d'ansia e di panico. Gli ci sono volute settimane per ritrovare un po' di pace interiore (anche se i problemi fisici sono rimasti).

Ad ogni visita successiva abbiamo cercato di farci dare delle risposte, ma le domande sono sempre tante e non appena usciamo dall'ambulatorio del professore che ci segue affiorano sempre nuovi dubbi, ogni volta.

L'ultima volta eravamo relativamente tranquilli. la creatinina si era abbassata, la clearance era salita, anche se lievemente, il valore dell'urea era meno della metà di quello che M. aveva a gennaio. Insomma, da profani ci era sembrato di notare una piccola inversione di tendenza. Piccola, insignificante, ma pur sempre un'inversione. Il professore e la sua assistente non sembrano averci fatto particolarmente caso, evidentemente non si trattava di cambiamenti così significativi. Abbiamo parlato a lungo e ci hanno preparato un bel mazzetto di impegnative per esami che andranno fatti nel prossimo periodo in preparazione all'intervento.

E poi alla fine io ho fatto una domanda. Forse non la dovevo fare. Adesso mi rimorde la coscienza per averla fatta. Perché certe cose non le avrei volute sapere. Soprattutto M. non le avrebbe volute sapere.

Ma ci deve essere stato un malinteso. Io non avevo chiesto quella cosa lì. Io volevo solo sapere quanto durava l'intervento. Alla fine mi hanno detto anche quello. Quaranta minuti o poco più. E la degenza. Volevo sapere com'era il postoperatorio. Volevo solo organizzarmi. Ho anche una figlia io, che va a scuola, devo pensare anche a lei e a come gestire il mio tempo in relazione alle sue necessità, volevo sapere come avrei dovuto regolarmi, di che tipo di assistenza avrebbe avuto bisogno mio marito da parte mia.

Ma non so come, non so che cosa ho sbagliato nel formulare la domanda, per qualche motivo che mi sfugge il professore deve aver creduto che io volessi sapere com'è la vita dopo il trapianto. E così non so come è uscita questa informazione: ci ha detto che la durata media di sopravvivenza dopo il trapianto è di circa 10-15 anni.

All'inizio mentre diceva questa cosa ho fatto un risolino idiota. Pensavo che mi prendesse in giro. Credevo che volesse fare una battuta. Ogni tanto le fa quando siamo lì. Scherza. Anche se a volte faccio fatica a capire quello che dice perché ha un tono di voce molto basso e un modo di parlare un po' strano. E' una persona di poche parole, ma non potrei dire che è fredda o non è abbastanza umana. E a volte, appunto, cerca di fare dell'umorismo, con noi.. Forse per tirarci su di morale. Anche se il suo umorismo non sempre lo capisco, ma evidentemente è un problema mio.

Invece poi ho capito che stavolta non scherzava. Era troppo serio e anch'io mi sono ricomposta mentre il mondo mi cascava addosso. Sono rimasta così scioccata che ho pensato di aver capito male, ma non sono più riuscita a riconnettermi col mio cervello ... forse avrei dovuto chiedere spiegazioni per essere sicura di aver capito, invece sono rimasta quasi paralizzata. Dentro di me riuscivo solo a ripetere: ho capito sbagliato, ho capito sbagliato, non può essere quello che ho capito io.

Quando ci ha congedati siamo tornati a casa, passando a prendere S. che era rimasta a casa di alcuni amici. Abbiamo parlato un po' con loro, cercando delle risposte che ovviamente in quel momento non potevano esserci.

Arrivati a casa nostra M. ha vomitato. Io non lo so se è stata l'emozione o se effettivamente gli si era fermata la digestione dal pranzo precedente (ha vomitato pezzi interi di cibo che aveva mangiato a pranzo).
La notte successiva non abbiamo dormito molto. Siamo ritornati indietro. E' ritornata l'angoscia che in questi mesi ci sembrava di avere in qualche modo superato.

Poi, dal giorno successivo è stato a casa in malattia per 3 giorni: è andato dalla dottoressa di base, le ha raccontato tutto, lei gli ha dato 3 giorni per riprendersi, ma gli ha raccomandato di cercare di tenersi impegnato.

In realtà abbiamo passato un sacco di tempo a parlare. Di giorno. Di notte. Sino allo sfinimento.
Adesso siamo in qualche modo in attesa. Io continuo a fare ricerche in internet cercando delle risposte e un conforto che in realtà non riesco a trovare. Nel frattempo abbiamo parlato con altre persone in cerca di consigli, anche con un'amica di suo fratello che ha avuto un grosso problema renale quando era molto giovane, per farci raccontare la sua storia.

Forse andremo anche da qualche altro medico. Non perché non ci fidiamo del nostro. Ma perché abbiamo bisogno di risposte che per qualche motivo lui adesso non ci dà. Anche se M. vorrebbe che le risposte le avessi io.

Il resto alla prossima puntata ... ce ne saranno tante. :(

Nomi difficili

2011-07-05T15:34:00.019+02:00

Prima di partire per il mare Silvia ci ha raccontato questa barzelletta.

La moglie di Cristoforo Colombo chiede a a suo figlio:

"Cristoforino, vuoi una caramella?"

Il figlio risponde: "Nooooo, voglio una caravella per raggiungere il mio papà in America ..."

Noi ridiamo compiacenti, anche se la barzelletta non è esattamente una novità, poi io chiedo a Silvia: "Ma tu lo sai che cosa sono le caravelle?"

S. risponde un po' annoiata: "Certo che lo so, erano le navi di Cristoforo Colombo, quelle che ha usato per scoprire l'America e ci è arrivato per caso quando pensava di dimostrare che la terra è rotonda ...".

"Giusto. Che brava ... e lo sai come si chiamavano le caravelle di C. Colombo?"

"Ehm, sì, una Santa Maria, poi le altre non me le ricordo bene ...."

Il papà allora tenta di aiutarla.

"Beh, per esempio, quando andiamo a mangiare la pizza qui vicino e ordiniamo la birra, che cosa ci portano? Una ..... "

Silvia corruga la fronte per la concentrazione, poi improvvisamente si illumina.

"Una Löwenbräu?"

Sola soletta

2011-07-04T11:07:00.002+02:00

Sabato scorso abbiamo portato Silvia al mare dove resterà per almeno un paio di settimane assieme alle nonne (sia materna che paterna). Contrariamente agli altri anni, quest'anno ho deciso di rimanere a casa con mio marito che, come alcuni di voi forse hanno già scoperto, sta passando un periodo di salute particolarmente difficile. M. ha passato alcuni giorni a casa in malattia, la scorsa settimana, ma oggi è tornato al lavoro, quindi durante il giorno adesso sono da sola a casa.

Ho già lasciato Silvia altre volte al mare da sola con i nonni, anche se per periodi più brevi, ma quest'anno mi pesa particolarmente. E' vero che con lei là ho più tempo da dedicare ad altre cose che altrimenti non riuscirei a fare. Ma avrei pagato volentieri questo prezzo. La sua presenza qui mi aiuta a distrarmi e a non pensare a tutti i problemi che abbiamo in questo periodo. Mi manca tantissimo.

Ho provato nei giorni scorsi a fare un po' di persuasione (non tanto) occulta per convincerla a rimandare la sua partenza. Le ho detto: "Ma quando sarai lì non sentirai la mancanza della tua mamma?"

Lei mi ha risposto: "Sì, però .... adesso mi manca tantissimo il mare!"

C'era ovviamente da aspettarselo. Nella diatriba mare vs. mamma, il mare stravince.

Minigolf

2011-06-29T09:15:00.000+02:00

Qualche giorno fa siamo andati a mangiare la pizza con un paio di amichette di Silvia e rispettivi genitori e in seguito siamo andati a giocare a minigolf. Era da secoli che mi cimentavo in questo gioco, se non si tiene conto della mie performance a golf con la Wii, e naturalmente sono arrivata ultima, certo non per mancanza di allenamento, dato che ero una frana a questo gioco anche 20 anni fa (mentre con la Wii sono inspiegabilmente bravina). Per cercare di riaccreditarmi un po', va detto che ho il sospetto che la mamma arrivata penultima in classifica non calcolasse tutte le penalità e facesse un po' di tiri in più senza conteggiarli ...

Le bambine hanno cominciato a giocare per prime, ma abbiamo subito decise che dato che erano tutte capacissime di far di conto da sole, potevano rendersi autonome e gestirsi un foglio segnapunti per conto loro. Le loro tecniche di gioco non erano propriamente ortodosse, ma finché erano contente e non litigavano, niente di male, no? Perciò, invece di riportare la pallina alla postazione di partenza quando non superavano l'ostacolo al primo tiro, la rincorrevano e la spingevano avanti a suon di mazzate che per la verità parevano più scopettate, per così dire. Ad un certo punto, però, in qualche modo una di loro è riuscita a far arrivare la pallina fino in fondo alla pista superando tutti gli ostacoli in un colpo solo e mandandola quasi in buca. Una delle amichette ha commentato con sincera ammirazione:

"M., sei un genio ...!!!"

Al che il fratellino 5enne di M. ha obiettato: "Un genio?! Se sei un maschio sei un genio, se sei una femmina sei una genia..."

Eh già.

Della visita dal nefrologo di cui avevo parlato ieri, racconterò in un altro momento,ora non ne ho voglia, anticipo solo che non si è dormito molto stanotte ...

Visita dal nefrologo

2011-06-28T07:30:00.004+02:00

Oggi pomeriggio accompagno mio marito all'ennesima visita di controllo dal nefrologo. Ultimamente ne facciamo almeno una al mese. A volte sono un po' più ravvicinate, altre, come l'ultima volta, un po' più distanziate (è passato un po' più di un mese dall'ultima visita). Anche l'ansia con cui ci presentiamo a questi appuntamenti può variare. Stavolta siamo relativamente più tranquilli, anche se sappiamo che molto probabilmente avremo delle novità... il medico ci dirà sicuramente di nuovi esami da fare in vista dell'intervento che M. dovrà subire entro quest'anno.

Avevo anticipato che nell'ultimo periodo le condizioni di salute di M. sono peggiorate e che questo è un momento abbastanza complicato per noi... volevo aggiornarvi ma ci sarebbero talmente tante cose da dire e da spiegare che è difficile decidere da che parte cominciare. Perciò comincio da qui, in attesa di darvi ulteriori particolari. La situazione renale di M. non è una novità è qualcosa con cui conviviamo da anni, ma fino a un po' di tempo fa le sue condizioni erano accettabili, adesso sono cambiate molte cose, purtroppo in peggio. I primi segni che la sua salute stava peggiorando sono arrivati nell'estate dell'anno scorso , all'inizio non li abbiamo colti del tutto, per lo meno io cercavo di sdrammatizzare e mi rifiutavo di attribuire certi sintomi al problema renale. Ma sono arrivati altri sintomi che lo hanno tormentato per tutto l'autunno e l'inverno e ovviamente gli esami sono progressivamente peggiorati ...

Poi, il nefrologo ci ha colti di sorpresa all'inizio di quest'anno quando ci ha detto che dovevamo considerare l'idea di sottoporre M. ad un trapianto. In principio questa cosa ci ha letteralmente sconvolto. Non eravamo preparati. Poi un pochino alla volta siamo arrivati al punto di cominciare a desiderare che si possa arrivare presto a questo tipo di soluzione, anche se ci sono tante implicazioni ... perché nel caso di M. non si tratterebbe di ricevere un rene da uno sconosciuto, ma da un vivente consanguineo e nella fattispecie da sua madre. Potete immaginare tutte le implicazioni.

In questo momento non ho molta voglia di dilungarmi nei dettagli che rimando a eventuali post successivi. Basti dire per ora che il trapianto si farà, anche se non sappiamo ancora esattamente quando, ma dovrebbe accadere entro l'anno. Oggi speriamo appunto di venire a sapere qualcosa di più.

La pagella

2011-06-27T12:51:00.002+02:00

Prima dei problemi col pc vi avevo lasciato con la suspense riguardante la pagella di Silvia e non posso fare a meno di scrivere un post a riguardo. Che vi devo dire? La pagella non è stata bella. No. Questa parola non è sufficiente per descriverla. E' stata una pagella eccezionale. Fantastica. Superlativa. Ed è riuscita a sorprenderci, perché quella delle scorso febbraio era già di per sé ineccepibile. Sembrava impossibile riuscire ad immaginare voti più belli di così. Invece, l'insegnante di italiano, la maestra che si trasferisce, andandosene ha voluto lasciare a Silvia quest'ultimo meraviglioso regalo: la lode! Non pensavo nemmeno che si usasse ancora nelle pagelle di oggigiorno. I voti nelle altre materie sono tutti bellissimi: tutti 10, tranne in geografia, in cui Silvia ha preso 9, ma mia figlia ci tiene a precisare che la maestra di geografia il 10 non lo dà mai di regola, quindi il 9 vale come un dieci (mio padre però non ha potuto fare a meno di commentare che se qualcuno ha stabilito di esprimere i voti in decimi non si capisce perché qualche insegnante decida di suo arbitrio di utilizzare solo i noni ...).

Come premio per la promozione e la splendida pagella Silvia non ha avuto richieste esorbitanti, si è accontentata del nastro per la ginnastica ritmica: non perché le servisse per qualche attività sportiva, ma semplicemente perché le piace tanto giocarci (l'aveva provato a casa di un'amica). Così, siamo andarti da Decathlon e gliel'abbiamo preso. In realtà le abbiamo regalato anche qualche libro da leggere, ma dato che mia figlia brucia i libri alla velocità della luce, per ora non glieli ho ancora dati, glieli sto tenendo da conto per quando andrà al mare.

Poi, ho preso anche un regalo per la mia pagella. Insomma, quei bellissimi voti sono principalmente merito di Silvia, ma un pochino credo di aver contribuito anch'io ... così mi sono concessa di prendermi un gioco nuovo per la Wii: Just dance 2. Silvia non voleva che lo acquistassimo, non sembrava molto interessata nel negozio. Ma da quando ho cominciato ad usarlo io, praticamente ci litighiamo l'utilizzo della Wii. Beh, ora si può, un po' di riposo ce lo siamo entrambe ampiamente meritato!

Uffaaaaa ....

2011-06-27T12:47:00.000+02:00

Il mio notebook, acquistato l'anno scorso, ha un sacco di problemi. Sembra che uno degli hard disk si sia rovinato. Stiamo rischiando di perdere un sacco di dati, tra cui foto che non riuscirei a recuperare, perché non ne ho conservato altre copie. Abbiamo fatto un backup d'urgenza, per cercare di salvare il salvabile, il marito nel frattempo deve cercare lo scontrino e la garanzia per portarlo dove l'abbiamo acquistato e vedere se riusciamo a farcelo sistemare.

Questi problemi informatici sono quelle cose che da sola non riesco a gestire, sono più grandi di me e un po' al di fuori della mia comprensione. Questo mi ha reso più difficile navigare in internet, controllare la posta, scrivere nuovi post, controllare il mio profilo di facebook, aggiornare gli album di foto.... Abbiamo effettivamente un computer alternativo, quello da cui sto scrivendo ora, ma è un desktop e si trova in mansarda, dove non abbiamo l'aria condizionata ... onestamente cerco di evitare di andarci se non strettamente necessario, almeno durante le ore diurne ... e di sera ho sempre avuto qualcos'altro da fare.

Questa storia del pc mi deprime un po' perché non so quando si concluderà e poi ogni volta che inizio dei progetti (tipo questa nuova versione del blog), finisco sempre per trovare qualche intoppo che mi impedisce di fare quello che vorrei ... spero solo che la situazione migliori prima di agosto, quando andremo via per qualche settimana e avrò bisogno di un computer portatile da portare con me.

Pagella in arrivo

2011-06-17T11:17:00.000+02:00

La scuola è finita da una settimana abbondante e finalmente ci riposiamo un po'. Quest'anno Silvia non vuole saperne di fare il Grest, ma credo che sia stata un po' influenzata da un suo compagno di scuola. Lui dice che non vuole più andarci perché l'anno scorso veniva preso in giro dai ragazzini più grandi. Silvia non si era lamentata di questo, beh, in realtà aveva raccontato di un gruppetto di disturbatori nelle attività del pomeriggio, ma pare che quest'anno questi ragazzini non ci siano (anche perché forse hanno superato il limite d'età ...). Comunque, non mi pareva che la cosa l'avesse turbata al punto tale da privarla del divertimento. Io credo che Silvia abbia deciso di non andare perché i suoi amici preferiti non ci vanno. Io sono anche contenta di tenerla un po' a casa con me, anche perché fra pochi giorni mi dovrò separare da lei perché andrà al mare con i nonni.

Quest'anno io non la seguirò come ho fatto gli altri anni, perché preferisco rimanere in città con mio marito. In realtà mi è sempre un po' pesato passare tutto quel tempo al mare quasi senza interruzioni, io mi stanco di stare là dopo pochi giorni, mi manca la mia casa, mio marito, mi annoia andare sempre nella stessa spiaggia tutta l'estate e anno dopo anno, non mi piace quel tipo di mare perché lo trovo sporco. Non faccio quasi mai il bagno quando sono là. Molta gente che mi conosce solo in quel contesto pensa che io sia pigra e che non entri in acqua per questo. Quelle persone avrebbero dovuto vedermi ad esempio l'anno scorso all'isola d'Elba, quando passavo anche 2 ore di fila in acqua a fare snorkeling lungo gli scogli o quando ero la prima a tuffarmi dalla barca (beh, proprio la prima no, mi ci voleva un po' per indossare la muta) e l'ultima a risalire col rischio che la barca mi lasciasse giù... Quest'anno, però, la scelta di non andare a Rosolina è sfortunatamente d'obbligo. Resto a casa con mio marito per prendermi cura di lui dato il recente peggioramento della sua salute. In realtà lui di giorno continuerà ad andare al lavoro regolarmente, ma almeno al suo ritorno a casa alla sera troverà me e una cena pronta, con tanto di pasta aproteica e verdure cucinate appositamente per lui... Continuo a ripropormi di spiegare qui che cosa è successo negli ultimi mesi, la verità è che sono talmente tante le cose da dire che non so da che parte cominciare ... ma anche se continuo a rimandare, prima o poi vi aggiornerò.

Oggi pomeriggio andiamo a ritirare la pagella di Silvia. Certo che hanno scelto un giorno per il ritiro .... meno male che non sono superstiziosa: venerdì 17 alle 17!!! Comunque sia, le premesse per questa pagella sono già ottime, perciò non vediamo l'ora che arrivi il momento della consegna. Un po' siamo tristi e dispiaciute perché sarà l'ultima volta che incontreremo la maestra di italiano nel contesto scolastico, perché ha cambiato luogo di residenza e l'anno prossimo si trasferisce in un'altra scuola. Silvia ha passato tutta la settimana a preparare regalini e bigliettini da consegnarle in extremis ... in realtà le aveva già scritto un bigliettino che le ha dato l'ultimo giorno di scuola, ma evidentemente non era soddisfatta (non lo ero molto nemmeno io, ad essere sincera, secondo me non si era impegnata tanto) perciò questa settimana ha voluto rifarsi, consapevole che avrebbe avuto un'ultima occasione oggi.

L'ultimo giorno di scuola è stato bellissimo. I bambini di tutta la scuola hanno presentato un saggio di danza nella palestra del quartiere (la stessa dove mia figlia fa minivolley). Non è stato bello solo vedere i bambini della nostra classe (Silvia ha concluso la classe terza), ma tutta la manifestazione è stata bellissima e ho fatto fatica a trattenere le lacrime quando ho visto il balletto delle quinte e poi alla fine di tutto i ragazzini di quinta che omaggiavano le maestre con fiori e cartelloni con dediche preparate apposta per loro, mentre risuonavano le note di Earth di Michael Jackson. Le maestre sicuramente erano al corrente, ma sembravano sorprese lo stesso ... è stato tutto intensamente toccante.

Educazione sessuale

2011-06-07T09:10:00.001+02:00

Di solito evito di far vedere a Silvia programmi per adulti, perché non si sa mai che cosa potrebbe saltare fuori, ma a volte qualcosa scappa inavvertitamente. L'altro giorno stavo facendo un po' di zapping su Sky Cinema, era sabato e ora di pranzo e così marito ed io avevamo voglia di guardare qualcosa che ci rilassasse, dato che avevamo avuto una mattinata piuttosto faticosa.

Cambiando da un canale all'altro sono inciampata in una scena di un film che mi sarebbe piaciuto rivedere, anche se lo conosco quasi a memoria, non fosse stato che appunto era una delle scene meno adatte ... si trattava di Dirty Dancing, in assoluto uno dei miei film preferiti. ma la scena in questione non era di danza, bensì quella in cui Patrick Swayze sguscia fuori dal letto dove è stato assieme a Baby. Anche se non si vede molto sono entrambi inequivocabilmente nudi, cosa che a Silvia non è sfuggita, nonostante io abbia rapidamente cambiato canale.

Così mia figlia ha chiesto:

"Non capisco, ma perché certa gente va a letto senza il pigiama?"

"Ehm .... eh, se lo saranno tolto perché lì fa molto caldo ...." mi sono affrettata a rispondere io.

"Ma anche perché si sono tolti anche le mutande? Anche qui fa caldo, ma noi ce le teniamo ...."

"Ma noi abbiamo l'aria condizionata ... loro evidentemente non ce l'hanno." ha aggiunto subito suo padre. Fiuuu, che prontezza di spirito.

Devo decidermi a comprare un libro di educazione sessuale che avevo visto un po' di tempo fa. Da quella volta della mantide religiosa (di cui avevo parlato qua, nel vecchio blog), non ho più provveduto. Mi pare proprio che sia ora.

La nostra domenica

2011-06-06T18:01:00.000+02:00

Questo è il primo post ufficiale del nuovo blog, dopo quelli puramente di servizio.

Ieri, domenica, era la giornata nazionale dello sport. Anche a Padova è stata celebrata, anzi, l'evento è durato per ben 3 giorni e ieri mattina c'è stato il solito appuntamento annuale con il Minivolley in Prato della Valle (so che in contemporanea doveva esserci anche il Minibasket, ma non sono riuscita a vederlo, doveva essere dalla parte opposta di dove eravamo noi): le società sportive di tutta la provincia hanno portato le loro squadre in Prato a giocare, è stato un megaconcentramento.

Abbiamo partecipato anche noi, ma confesso che non avevamo moltissima voglia di andare. Io sono un po' esaurita ultimamente, con tutti questi impegni, sportivi, scolastici e via dicendo. Ok, un po' me li sono andati a cercare. Probabilmente li vivrei meglio se non fosse per mio marito che non sta bene (prima o vi racconterò anche perché è proprio a causa dell'esigenza di parlarne che ho deciso di riprendere a postare).

Nemmeno Silvia in realtà moriva dalla voglia di partecipare all'ultimo concentramento, soprattutto non aveva voglia di alzarsi presto: dovevamo essere in Prato per le 8 e mezza, il che voleva dire alzarsi alle 7 come per andare a scuola! Concentramenti, così si chiamano i tornei di minivolley, per chi non lo sapesse (non un gran bel nome, lo so). Così, dato che Silvia da due anni oltre alla pallavolo fa anche danza moderna (modern jazz ad essere precisi: che cosa sia esattamente devo ancora capirlo, però è divertente), sabato sera le ho suggerito di fare la danza della pioggia: "Non te l'ha insegnata il tuo maestro di danza?" "No, mamma, però so fare la danza del ventre ..." Questa poi ... " E dove l'hai imparata?" "L'ho vista una volta alla TV". Devo controllare meglio che cosa guarda mia figlia ... e sì che le faccio vedere pochissima tele.

Comunque Silvia ha improvvisato una danza della pioggia inventata da lei. Ha funzionato poco. Al mattino c'erano sì un po' di pozzanghere sulla pavimentazione dietro ai garage della palazzina di fronte alla nostra, ma il cielo non era abbastanza minaccioso da far pensare a una pioggia imminente, così ci è toccato andare. E se all'inizio è stata una mattinata piuttosto ventilata, dopo un po' eravamo in un bagno di sudore e il sole batteva piuttosto forte.

Al marito girava la testa così, come da programma, è andato ad aspettarci a casa dei miei, che abitano in centro, anche se loro in realtà non c'erano, erano al mare, ma tanto lui si era portato le chiavi. A Silvia ho messo un po' di crema solare e aveva anche la bandana della società che le riparava la testa. Ma mi sono dimenticata di provvedere a proteggere me stessa e si vede che mi sono letteralmente cotta a puntino perché poi al pomeriggio ero ridotta a uno straccio, con l'emicrania e persino un po' di febbre (oggi però sto meglio).

Il concentramento è terminato piuttosto tardi (gli altri anni mi pareva che finisse prima: questa per noi è stata la terza volta). Così era più o meno mezzogiorno quando ci siamo incamminate per andare a piedi a casa die miei. A metà strada siamo passate davanti a Grom e abbiamo deciso di prenderci un gelato, tanto chissà quando saremmo riuscite ad arrivare a casa e mangiare. Il marito che avevo allertato al telefono quando ci siamo avviate, ci ha incontrate poco dopo e colte in flagrante col cono gelato in mano ... fatti pochi passi abbiamo incontrato anche il maestro di storia, informatica e motoria di Silvia, a spasso col cane e con i suoi due figli: anche lui ci ha colto in flagrante, ma ci ha detto che avevano appena mangiato un gelato anche loro e questo ci ha fatto sentire meno in colpa.

Tra una cosa e l'altra siamo arrivate a casa alle 13 inoltrate, abbiamo finito di mangiare alle 2 e mezza. Al pomeriggio poi ci siamo tutti spaparanzati sul divano e abbiamo guardato l'ultimo Harry Potter (finalmente, era ora: adesso non ci resta che aspettare il 13 luglio per sapere come andrà a finire, dato che io non ho letto neanche uno dei libri della Rowling).

Stasera c'è la pizza di classe, forse incontreremo alcune maestre. Alcune di loro l'anno prossimo saranno trasferite, quindi sarà un'occasione per salutarle. Sono contenta della pizzata, anche se mi sento molto stanca e confesso che una parte di me pregusta già il termine della serata.

Ci rivediamo da un'altra parte

2011-06-06T17:47:00.000+02:00

Gli ultimi mesi sono stati molto difficili e continuano ad esserlo, per vari motivi, tra cui la salute di mio marito. Molto spesso mi sono mancati tempo e voglia di scrivere. Scribacchiare qualche post su facebook si è rivelato più rapido e meno impegnativo. A volte però mi è tornata la voglia di condividere qualcosa di più della mia vita (anche perché sento la necessità di parlare di tutto quello che sta succedendo a me e alla mia famiglia), ma quando ci ho provato splinder (oppure il mio computer, chissà, non ho capito bene) mi ha reso le cose ancora più difficili. Ho rimuginato a lungo sulla decisione di trasferirmi su un'altra piattaformna e adesso che ho un attimo di tempo sto facendo questo tentativo. Ho già provato a scrivere un post di là e funziona. Se ora riesco a pubblicare anche questo post, vi dò l'indirizzo dell'altro blog:

http://eligraphix.blogspot.com/

Avevo aperto questo blog tanto tempo fa, just in case ... non lo utilizzavo, ma ora mi torna utile. Per il momento dunque potete trovarmi là. Non voglio dire che sto abbandonando splinder definitivamente. Se un giorno riuscissi a superare i miei problemi di pubblicazione su splinder, potrei ritornare anche qui, chi lo sa. Per ora so che non c'è gusto a scrivere se ti ci vogliono 2 giorni a pubblicare quello che pensi e quando finalmente ci riesci stai già èpensando ad altro. Perciò per ora mi trovate là. Arrivederci ....

Ecco fatto

2011-06-06T15:53:00.000+02:00

Ho lasciato scritto di là su splinder, dove chissà se c'è ancora qualcuno che mi segue o che si ricorda di me, che mi trasferisco qui. Perciò per ora il cambiamento è stabile (forse non definitivo ... l'altro blog non lo chiudo, ma d'ora in poi scriverò qui: ma lasciandomi aperta una possibilità: se dovessi saltarmi in mente lo sghiribizzo di ritornare di là o di continuare ad usare anche quello spazio, potrei continuare a farlo, why not).

Trasferimento?

2011-06-06T15:23:00.001+02:00

Sto pensando di trasferirmi qui su blogspot dato che sul mio vecchio blog di splinder ultimamente ho parecchie difficoltà a pubblicare. Ho scritto pochissimi post negli ultimi mesi e quei pochi che ho scritto sono riuscita a pubblicarli solo dopo un'infinità di tentativi andati a vuoto e tante maledizioni virtuali ... (un po' per colpa di splinder e forse un po' per colpa della connessione wireless). In attesa di una decisione definitiva (che potrebbe aver luogo nei prossimi minuti come nei prossimi giorni o mesi) pubblico questo post di prova. A presto, chissà ...

Il "non studio" e lo "stress da studio"

2011-04-07T19:16:00.000+02:00

Sto leggendo questo saggio che si intitola “Togliamo il disturbo” di Paola Mastrocola. Sottotitolo: “Saggio sulla libertà di non studiare”. Già questo è tutto un programma. Paola Mastrocola è un’insegnante di lettere di un liceo di Chieri e il suo libro descrive un quadro apocalittico della situazione media degli studenti delle superiori. In poche parole dice chiaramente che gli studenti di oggi non hanno voglia di studiare, preferiscono fare altro (a partire dai giri in motorino al chattare su facebook passando per tante altre variabili), non sono in grado di scrivere perché mancano loro le basi anche più elementari della grammatica (non parliamo nemmeno dell’ortografia, ma tanto a che serve conoscere l’ortografia se ormai si scrive quasi esclusivamente con il pc dove esiste il correttore ortografico che ci risparmia la fatica), quelle basi che avrebbero appunto dovuto ricevere nel corso degli 8 anni di scuola precedenti le superiori, quindi non sono in grado di formulare pensieri o idee sui testi che leggono, anzi, apparentemente non sono nemmeno in grado di comprendere questi testi perché oltretutto manca loro un’educazione alla lettura (i ragazzi di oggi preferiscono altro alla lettura, "al massimo leggono i libri dei vampiri”, per citare testualmente). Solo pochi studenti emergono da questa massa informe e si distinguono dagli altri.

Da quanto leggo questo saggio ha ricevuto molte critiche di persone (genitori scettici, professori che vantano esperienze diverse, forse ex adolescenti che non si riconoscono nella descrizione) che non la pensano come la Mastrocola. In effetti lei stessa lo dichiara subito: in molti non la pensano come lei e hanno una visione diversa della situazione. Ed io, che a dire il vero per ora ho letto solo pochi capitoli, resto allibita, ma allibita dalla paura che tutto ciò che la Mastrocola dice possa essere vero. In realtà nemmeno io ho un passato da studentessa modello. Non passavo tutto il giorno china sui libri, molto spesso disertavo i miei doveri di studentessa, mi sono presa il mio bel malloppo di insufficienze e sono stata rimandata a settembre, però credo di non essere mai arrivata ai livelli descritti dall Mastrocola. Se non altro mi piaceva davvero leggere e anche libri di letteratura (anche se da adulta i "libri dei vampiri" li ho letti anch'io! Non li ho apprezzati fino infondo però.) e in qualche modo l’ortografia l’ho imparata, tant’è che mi rifiuto ancora di utilizzare abbreviazioni da chat e da sms. Sono però terrorizzata dall'idea che Silvia un giorno possa far parte di questa schiera di non studianti, così come li definisce la Mastrocola.

Così, l'altro giorno doveva studiare l'homo sapiens. Anzi, ad esser più precisi, l'homo sapiens sapiens. Ed io l'ho stressata fino allo stremo perché volevo che mi ripetesse tutto quanto da sola, senza l'imbeccata da parte mia (abbiamo finito verso le 9 di sera!). "Fa finta che io non sappia nulla di questo argomento e che tu debba spiegarmi tutto dal principio. E senza errori o esitazioni o altrimenti ti faccio ricominciare da capo." "Ma il maestro ci fa le domande e si accontenta se rispondiamo a quelle ...." afferma lei. "Non importa" ribatto io. "Intanto, anche alle domande rispondi con poco più che monosillabi, ti interrompi continuamente, ti distrai e le cose te le devo tirare fuori io con le pinze .... e poi sia il maestro di storia che le altre maestre ai colloqui individuali e alle riunioni ci hanno detto che dovete cominciare ad impare ad organizzarvi un discorso. E questo non ti serve solo per la terza elementare, ma è una cosa che devi imparare a fare perché ti servirà anche più avanti ..." "E Silvia, annoiata, mi interrompe: "Sì, lo so, alle medie ... alle superiori ..." "Ma non solo: anche nella vita, nel mondo del lavoro, ti servirà essere in grado di fare un'esposizione di fatti e concetti e bisogna cominciare fin da adesso ad imparare a farlo ...."

Mio marito è d'accordo con me, ma pensa anche che io sia un po' esaurita. Solo un po'? In realtà sono molto esaurita. E consapevole di esserlo. Sto contanto i giorni fino a quando terminerà questo anno scolastico. Ho bisogno di riposo. Quest'anno è stato più che mai difficile. Intanto abbiamo capito che 2 attività sportive sono improponibili. Ma ormai le abbiamo cominciate e cerchiamo di portarle a termine. Ci facciamo almeno un pianto a settimana per lo stress (cioè se li fa Silvia, ma tante volte vorrei piangere anch'io), perché passiamo tutto il tempo libero (cioè non occupato da impegni sportivi) a studiare, a volte ci ritroviamo a studiare anche di sera, anche dopo le 9 e non ne possiamo più, né l'una né l'altra (e noi genitori ci chiediamo se tutto questo è normale in terza elementare). Non abbiamo più tempo per fare altro, una volta riuscivamo a ritagliarci del tempo per fare cose banali e rilassanti come giocare con la plastilina o la pasta di sale, dipingere, cuocere i biscotti, adesso cose così non le facciamo più, non c'è neanche più tempo per vedere gli amichetti, perché sono tutti impegnatissimi anche loro e i nostri orari non coincidono.

Dipende da noi che non riusciamo ad organizzarci o dipende anche da altri? Dagli insegnanti magari? Non è così inverosimile: non sono l'unica mamma che si lamenta dei compiti e dello stress della propria figlia. I bambini stanno ad esempio a casa 2 giorni per le vacanze di Carnevale e si ritrovano una marea di compiti da fare, sicché si finisce per passare non solo i pomeriggi, ma anche le mattine a studiare, anziché andare a divertirsi... ma le vacanze non dovevano essere concepite per riposare?

E poi ci sono le verifiche ... ma questi insegnanti non ce l'hanno un registro dove scrivere il programma delle verifiche, in modo tale di non mettere 5 verifiche di 5 diverse materie tutte nella stessa settimana e magari non 2 nello stesso giorno? Non si possono coordinare un po' tra di loro, anche nell'assegnazione dei compiti? Quando andavo a scuola io avevo un'unica maestra. Era comprensiva nel gestire la situazione e se ci dava tanti compiti di matematica per il giorno dopo, magari non ce ne dava altrettanti di italiano. Insomma, riusciva a diluire un po' la mole totale dei compiti, eppure, se alle superiori ero un po' lavativa, alle elementari non lo ero e prendevo ottimi voti, questo significa che dire che studiavo. E poi facevo tutto da sola, mia mamma non doveva stare lì a controllare tutto quello che facevo. Certo, sono stata seguita, i miei genitori non si dimenticavano di me ed esercitavano un controllo, ma dai miei ricordi e anche a detta di mia mamma, io mi arrangiavo molto di più rispetto a mia figlia.

Però, ho anche presente un altro passo del libro della Mastrocola in cui si parla di una sua amica che lei un pomeriggio va a trovare e che trova indaffarata a "far studiare" la figlia adolescente. Naturalmente, viene messa in risalto l'assurdità di questa situazione. Anche questo capitolo ha colpito nel segno. Infatti, mi terrorizza l'idea di dover continuare così per altri 10 anni... di dover continuare a lavorare io per Silvia.

A parte che probabilmente prima o poi non credo che sarò più in grado di farlo. Insomma, per ora riesco ancora a seguirla con la matematica, ma arriverà il momento in cui non ne sarò più capace. Ad esempio, chi se la ricorda più la formula per la radice quadrata o quella per risolvere le equazioni di secondo grado? Non so mia figlia un giorno dovrà studiare latino, ma a parte la declinazione di rosa rosae e il paradigma di fero, non mi ricordo molto altro. Non parliamo, poi, del greco.

Ci sono genitori che affrontano già da adesso queste difficoltà. Con l'inglese, ad esempio. Alcuni di loro non l'hanno studiato (perché per la nostra generazione non era obbligatorio), o semplicemente non l'hanno imparato nonostante lo studio o l'hanno dimenticato. Io sono avvantaggiata perché l'inglese lo conosco bene e non solo a livello lessicale, ma anche morfologico e sintattico e ad esempio sono in grado di spiegare a mia figlia perché si usa una forma verbale piuttosto che un'altra o cose del genere (e in certe occasioni ho verificato di saperne anche di più della maestra!) e se un giorno mia figlia dovesse studiare il tedesco (cosa possibile, dato che per ora è la seconda lingua che viene insegnata nella scuola media del mio quartiere), sarei in grado di assisterla anche con quella, ma posso già immaginare le difficoltà che potrebbero avere molti altri genitori (per non dire che non tutti hanno a disposizione il tempo che ho io, ci sono genitori che tornano a casa troppo tardi per potersi occupare dei compiti dei figli).

Il punto è che gli alunni dovrebbero essere messi in grado di essere autonomi nello studio, invece molte (il più delle?) volte non lo sono. Colpa di chi? Della loro stessa pigrizia? Forse e molto spesso probabilmente è così. Dei genitori che non tagliano il cordone ombelicale che li lega ai figli e li abituano ad essere serviti in tutto, anche nei compiti? Certo, anche questa spiegazione funziona e io stessa mi sento in parte colpevole in questo senso. Oppure, colpa degli insegnanti? Purtroppo, funziona anche questa teoria. Alcune volte è anche colpa loro. Comunque, mio marito me lo ripete spesso. Non devo abituare troppo mia figlia a fare conto su di me per fare i compiti, altrimenti si sentirà sempre insicura se non ha accanto la mamma (o il papà) che la aiuta. Ha tremendamente ragione.

Mentre ero qua a scrivere lamentandomi dello stress da studio (che oltretutto in questo momento non è l'unica fionte di stress nella mia vita) Silvia era a scuola senza insegnante di inglese e scienze, con una supplente occasionale che fortunatamente non ha dato loro compiti ... e nelle ore di supplenza Silvia è riuscita anche a portarsi avanti con i compiti di italiano, così non deve fare nemmeno quelli (che sarebbero stati per lunedì). Che fortuna! Così potremo riposarci per una volta! Ma doveva proprio ammalarsi un'insegnante (o comunque essere assente, non sappiamo se per malattia) per poterci godere (entrambe) un po' di meritato riposo?

2010-11-03T13:12:00.000+01:00

Stamattina appaena alzata quando vado in bagno la prima cosa che faccio è tirare su la persiana e controllare fuori dalla finestra. Tutto a posto. Le macchine nel parcheggio dietro a casa nostra sono ancora lì. Non stanno galleggiando chissà dove. E questo è già un buon segno. Mentre sono in bagno sento la sirena di un'ambulanza. La strada che dal centro porta verso casa mia è molto, molto trafficata ed è all'ordine del giorno sentire sirene di ambulanze o polizia, ma stavolta è diverso. Il canale che separa il mio comune da quello di Padova è a rischio esondazione già da 2 giorni e così anche il Bacchiglione, il nostro fiume.

Ieri mattina avevano chiuso il ponte sul canale ed era impossibile passare. Nel pomeriggio l'hanno riaperto e il marito si è arrischiato ad andare al lavoro, ma la mattina l'ha passata a casa. Anche le scuole del mio comune sono chiuse, già da ieri. Il sindaco aveva emesso un'ordinanza di cui io però non ero al corrente. Abbiamo trascorso la giornata del 1° novembre a casa dei miei (che abitano in centro), non abbiamo guardato la tv, solo mio padre l'ha guardata e ci ha comunicato che Vicenza era già andata sotto acqua. Tornando a casa alle 10 di sera siamo passati ignari sopra il ponte. Non ci siamo accorti che il livello del canale si era alzato pericolosamente o forse a quell'ora la situazione non era ancora così preoccupante.

Durante la notte la è cambiato qualcosa. Al mattino c'era già l'ordinanza del sindaco che comunicava la chiusura delle scuole, ma noi, disinformati cronici, non ne sapevamo nulla. La rappresentante di classe ci ha inviato un SMS alle 8.45, ma noi eravamo talmente presi a preparaci che non ce ne siamo accorti (anche se per una volta il mio telefonino era già acceso). Dato che pioveva tanto, il marito ha portato Silvia a scuola in macchina (in realtà andiamo quasi sempre a piedi perché si tratta di un percorso di un paio di centinaia di metri, non vale davvero la pena di farlo in macchina se il tempo atmosferico non è catastrofico), ma arrivando lì ha scoperto che tutte le scuole erano chiuse (abbiamo elementari, medie e superiori) e il nonno vigile che di solito fa attraversare i bambini e che comunque si era presentato per svolgere il suo compito ha detto ai pochi studenti presenti di tornare a casa.

Marco è rientrato in casa da solo, lasciando Silvia sull pianterottolo. Io non mi sono stupita di nulla, nel vederlo rientrare senza di lei, perché ancora ignoravo la situazione. Dopo qualche minuto hanno suonato il campanello ed io , ancora in pigiama, sono andata a guardare dallo spioncino della porta, ma nella penombra del pianerottolo non vedevo bene chi c'era dall'altra parte, mi sembrava uno gnomo, ma quello gnomo aveva un'aria familiare ... ho aperto la porta e mi sono ritrovata mia figlia davanti che rideva felice. Per un attimo ho pensato che ci fossimo dimenticati di qualche sciopero della scuola (ce ne sono stati 3 dall'inizio dell'anno scolastico, ma sarebbe stato egualmente strano perché nella nostra scuola non aderiscono mai) ma il mio cervello ha avuto comunque un attimo di defaillance perché, sciopero oppure no, non riuscivo a capire come Silvia fosse arrivata fin lì da sola. Poi Silvia e il marito mi hanno spiegato cche cos'era successo.

Il marito, senza sapere com'era esattamente la situazione, è uscito comunque per raggiungere il suo ufficio (lui solitamente va in ufficio per le 9), ma dopo qualche minuto l'abbiamo visto rientrare. Gli è bastato incontrare un paio di vicine di casa che l'hanno aggiornato informandolo che i ponti erano chiusi e che non c'era modo di arrivare a Padova.

Durante tutto l'arco della giornata abbiamo seguito bollettini di guerra sul sito del Mattino di Padova, su quello dell'Arpav e su quello de nostro comune di residenza, ma per sapere se la scuole sarebbero rimaste chiuse anche oggi abbiamo dovuto aspettare fino a stamattina. Da noi la situazione è, tutto sommato, abbastanza tranquilla, ma ci sono comuni dove l'acqua è tracimata, hanno dovuto evacuare diverse zone e abitazioni, ci sono stati milioni di danni alle colture e agli edifici, ieri è venuto qui a Padova anche Bertolaso per valutare l'andamento delle cose, insomma, un vero disastro (e nel resto del Veneto, bisogna dirlo, non va molto meglio).

Adesso in realtà qui piove pochissimo (ieri per un po' era persino uscito un po' di sole), ma la situazione è grave anche per le piogge che ci sono state nei giorni scorsi e per l'acqua caduta a monte e le nevi che si sono sciolte in montagna e che hanno ingrossato i fiumi.

Come dicevo, stamattina dopo essere stata in bagno appena alzata sono andata in soggiorno, ho acceso il pc e ho controllato il sito del mio comune e ho appurato che le scuole sarebbero rimaste chiuse anche oggi. Comunque stavolta mi sono ricordata di tenere sotto controllo il telefonino e alle 7:40 è arrivato il messaggio della rappresentante di classe che confermava la chiusura. I ponti che ci riguardano più da vicino sono apparentemente aperti, ma la situazione sembra restare ancora critica.

Il marito è andato al lavoro, ma fra poco dovrà già tornare perché ha un appuntamento dal dentista qui vicino a casa. Dato che non doveva andare a scuola, ho lasciato dormire Silvia fino a tardi. Alle 9 si è alzata da sola, è arrivata in salotto, ha controllato l'orologio del decoder e ha esclamato:"Ma lo sapete che ore sono?" Meno male, un po' di senso di responsabilità ce l'ha. E' contenta di stare a casa, ma domani spera di andare perché dice che domani ci sono le sue materie preferite (che quest'anno sembrano essere inglese, informatica, italiano...). Io stamattina alle 9 avrei dovuto andare in palestra a fare ginnastica, ma dato che Silvia dormiva e mi dispiaceva svegliarla ho deciso di saltare per una volta.

Questa qui sotto è una foto di ieri mattina (trovata nel web) del ponte vicino a casa mia. Tutto sommato è una delle immagini meno inquietanti che riguardano il terrritorio di Padava negli ultimi due giorni, quini immaginatevi le altre ...

Risposte

2010-09-27T14:43:00.000+02:00

Alcuni di voi hanno indovinato alcune località, ma non tutte, quindi eccovi le risposte ufficiali al "quiz" che avevo proposto in questo post.

Il soggetto della foto n. 1 è una veduta panoramica della campagna umbra. La foto è stata scattata nei dintorni di Todi, ma noi eravamo ospiti di un hotel situato a Passignano sul Trasimeno. In effetti sul lago non siamo stati tantissimo, abbiamo girato un po' e abbiamo visitato la cascata delle Marmore (per Silvia è stata una bellissima esperienza), poi un giorno abbiamo visitato Todi e da lì abbiamo fatto un giro in macchina fino a Orvieto che in teoria doveva essere breve (solo una trentina di km), ma di fatto è durato più o meno 2 ore tante sono state le soste che abbiamo fatto per contemplare il panorama e immortalarlo con macchina fotografica e videocamera. Un altro giorno, invece, abbiamo visitato Assisi. Il resto del tempo l'abbiamo trascorso nell'hotel che aveva la piscina e l'animazione.

La foto n. 2 si riferisce a Rosa Pineta anche nota come Rosolina Mare, dove trascorriamo praticamente tutte le estati da una decina d'anni. Quando sparisco dal web durante l'estate di solito mi trovo là. Da un paio d'anni uso la chiavetta Vodafone, ma la connessione non è un granché e il tempo è sempre poco, così quando mi trovo lì non mi sento particolarmente motivata a postare su splinder.

La foto n. 3 è stata indovinata subito, si tratta in effetti di Milano Marittima. Siamo stati lì solo per 3 notti, ho rivisto velocemente i posti che frequentavo quando ero bambina (sono andata lì in vacanza per anni da quando sono nata) e abbiamo trascorso due intere giornate a Mirabilandia.

La foto n. 4 è invece un tratto di costa dell'isola d'Elba. In particolare, la spiaggia che si vede in lontananza è quella di Fetovaia, nella parte meridionale dell'isola. Fetovaia era appunto la spiaggia dove ci trovavamo noi. Non eravamo distanti da Marina di Campo.

Nei prossimi giorni vi darò altri dettagli, corredati di foto.

Ieri

2010-09-26T15:32:00.000+02:00

Da Media World.

Silvia: "Possiamo andare a vedere i computer tascrimm?"

E nel caso non l'abbiate ancora capito, ci siamo comprati la Wii ...

Per ora ho solo una cosa da dire ...

2010-09-25T20:17:00.000+02:00

E cioè:

Wii

Tutto il resto verrà dopo ....

Le mie vacanze

2010-09-22T17:39:00.000+02:00

Non si è capito se l'equinozio d'autunno cade oggi oppure domani. Fatto sta che l'estate è agli sgoccioli, ce la dobbiamo mettere via. E' stata un'estate lunga e relativamente intensa rispetto ai miei soliti standard. Da quando sono tornata ho avuto un sacco di cose da fare, ne ho fatte meno della metà. Silvia ha ricominciato la scuola e in parte anche lo sport. Da allora ci sono stati diversi impegni da rispettare, tante cose da fare a casa, ma in parte mi sono anche sfogata con il pc. In vacanza lo usavo, anzi avevo persino un computer nuovo, ma mi mancava il tempo di fare tutto quello che avrei voluto. In realtà anche da quando sono tornata non ho potuto trovare il tempo per tutto, ma un po' alla volta il tempo si troverà.

Abbiamo fatto una prima vacanza di una settimana all'inizio di luglio. Sono tornata il 10 di luglio e il giorno dopo sono subito ripartita per il mare. Sono andata nel solito posto, dove i miei hanno una casa al mare. Da lì ho fatto pochissimi spostamenti sino a fine agosto. All'inizio di agosto siamo andati in un'altra località di mare per 3 giorni, ma solo per usarla come punto di partenza per visitare un parco di divertimenti. Siamo tornati alla nostra casa al mare e dopo un giorno siamo ripartiti per andare a Battaglia Terme, il paese dove abita mia suocera e siamo rimasti a dormire lì per una notte. Siamo stati lì per un motivo preciso, in quanto siamo andati ad un concerto di un gruppo che ho molto amato negli anni della mia dolescenza e poco più tardi: i Simple Minds.

Poi siamo ritornati nuovamente al mare dove siamo rimasti sino a fine agosto (Silvia ed io per tutta l'estate, il marito è stato con noi solo per un paio di settimane in agosto e naturalmente nei weekend). Poi siamo tornati a casa a Padova, ma ci samo rimasti solo pochissimi giorni, il tempo di disfare le valige e di rifarle nuovamente perché dopo 4 giorni siamo ripartiti per un'altra settimana di vacanza, dalla quale siamo ritornati praticamente solo 3 giorni prima che ricominciasse la scuola (per la cronaca, quando Agrimonia mi ha lasciato il messaggio in tagboard, io mi trovavo ancora in vacanza e senza pc per poter navigare in internet). Per quest'ultima vacanza siamo andati nuovamente al mare, ma in posto più decente di quello dove abbiamo la casa. Innanzitutto, geograficamente parlando, non è lo stesso mare. Il posto dove siamo andati è un'isola e quando siamo stati lì abbiamo fatto dei bagni bellissimi come non li facevamo da tempo, durante i quali abbiamo utilizzato maschera, pinne e anche le mute (che mi sono decisa a lavare proprio oggi, dopo essere stata a lungo combattuta se lavarle a mano o in lavatrice, decidendo infine per la lavatrice senza centrifuga dato che sono una scansafatiche).

Non voglio svelarvi ancora le destinazioni delle nostre passate e vacanze. Vi lascio un po' di suspense ancora per un po' ... o meglio, vi lascio la possibilità di provare a indovinare da voi. naturalmente chi mi segue anche su Facebook non deve barare. Ma per chi invece non è mio amico su Facebook lascio anche alcuni indizi (anche fotografici).

Località n.1 (quella dove abbiamo trascorso la prima settimana a luglio): in questo posto c'è un lago, non molto lontano una cascata, nei dintorni ci sono alcuni luoghi famosi che sono meta di pellegrinaggi.

Ed ecco l'indizio fotografico...

Località n. 2: (quella dove vado tutti gli anni): è una località di mare non particolarmente rinomata al di fuori della mia regione, si trova nella parte meridionale del Veneto e la sua pecca è il fatto di trovarsi tra le foci di due fiumi (è ubicata immediatamente a sud di uno dei due fiumi, l'atro che si trova più a sud ancora segna il confine della mia regione e secondo qualcuno anche altri confini ...). Se vi dico i nomi dei 2 fiumi diventa troppo facile, quindi accontentatevi. Indizio fotografico:

Località n.3: Non abbiamo cambiato mare per andare qui. Il luogo è abbastanza famoso, anche per la sua vita notturna (a cui noi non abbiamo preso parte) e frequentato anche da personaggi famosi (calciatori, veline e compagnia bella...). Il suo nome richiama quello di una delle città italiane più grande e importanti ... Vi si mangiano delle ottime piadine. Poi vi ho già detto che da qui ci siamo spostati in un parco a tema distante pochissimi chilometri. Segue l'inidizio fotografico:

Località n. 4: (quella dove siamo stati in settembre): beh, gli indizi ve li ho praticamente già dati sopra ... Ne aggiungo solo uno: un paio di secoli fa un illustre condottiero (ma proprio di quelli famosi famosi, eh ...) vi ha soggiornato in esilio. Adesso, vi lascio all'indizio fotografico.

Allora, avete indovinato? Naturalmente non vincete nulla, solo la soddisfazione di indovinare. Domani o al più presto le risposte.

Addio Sandra

2010-09-21T17:02:00.000+02:00

Rompo il silenzio solo ora, sia perché sono tornata solo da pochi giorni e non mi sono ancora pienamente ripresa dalla mia interminabile "vacanza" di cui vi parlerò appena possibile (ma chi mi segue anche su FB sa già dove sono stata e per quanto tempo), sia perché ho appena appreso una notizia triste che non posso fare a meno di commentare. Sandra Mondaini è mancata meno di 2 ore fa. E' una notizia che in fondo non mi sorprende neanche. Non riesco a immaginare come dev'essere stato doloroso per lei vivere senza il suo Raimondo. In un certo senso penso che sia più giusto così. Non poteva esserci Sandra senza Raimondo. Erano una cosa sola, questa è l'impressione che davano al pubblico, ma io credo che fosse veramente così. A me mancheranno tanto, come si sente la mancanza di un familiare che ci ha lasciati, e continuerò a pensare a loro con affetto e nostalgia, per tutti i sorrisi che ci hanno regalato e per la simpatia che ci hanno trasmesso.

Compleanno (post n. 2????)

2010-08-06T01:46:00.000+02:00

Il mio è oggi 5 agosto... è quasi finito, ma è stato bello, perché diverso dal solito (ma lo racconto un'altra volta ......)!!!!

La vacanza di cui ho parlato nel post precedente è stata davvero breve (grazie a tutti per i vostri commenti precedenti), ma poi una volta tornata sono ripartita praticamente subito per il mare (chi mi segue anche su FB lo sa già) e da allora ho già fatto anche altri giri qua e là per l'Italia (anche se non troppo lontano da dove sono ora), tra cui uno recentissimo di pochi giorni e terminato poche ore fa (ecco perché mi ritrovo a scrivere del mio comleanno a pochi minuti dalla mezzanotte!).

Qui al mare ho il pc , ma la connessione a internet è un po' scarsa e a parte ciò il tempo è davvero poco, anche meno che a casa. Fino a questo momento, ehm, ho passato quasi tutto il tempo che sono riuscita a trascorrere online a pubblicare le mie foto su facebook e ho trascurato un po' il blog e l'altro mio sito.... In realtà ho tanta voglia di scrivere e tante cose da raccontare e da far vedere. Spero di riuscirci presto, perciò state all'erta e non abbandonate le speranze.

PS Se questo post verrà pubbliacto 2 volte non è colpa mia, ma di quel pazzo di splinder ...

Tempo di vacanze

2010-07-03T11:23:00.000+02:00

Sono stata molto impegnata e non sono riuscita anche a trovare il tempo di aggiornare il blog ( o di leggere i blog altrui) nelle ultime settimane ... adesso sono in partenza per una breve vacanza. Vi lascio con un po' di suspense: quando tornerò vi racconterò dove sono stata. Un saluto a tutti e buone vacanze a chi è in procinto di andarci ...

Piccolo incidente

2010-06-14T15:16:00.000+02:00

La scorsa settimana è finita la scuola (l'ultimo giorno da noi è stato mercoledì) più o meno in concomitanza c'è stata la fine di tutte le attività sportive extra-scolastiche che tenevano impegnati mia figlia ma anche noi genitori. Fine dell'anno scolastico. Fine delle lezioni di danza. Fine dell'allenamento di pallavolo. Concluso il saggio di danza. Fatto il saggio della scuola. Conclusa la giornata dello sport con il minivolley sotto il sole cocente in Prato della Valle con festeggiamenti lo stesso giorno alla grigliata della società sportiva. Finalmente si respira un po'. Parlo per Silvia, ma anche per noi. E' bello far fare a Silvia tutte queste attività, abbiamo tante belle soddisfazioni, ma è un impegno non da poco e un po' di libertà non guasta.

Giovedì sera dovevamo andare alle giostre in Prato con alcuni amichetti di scuola e relative famiglie. Un'ora prima dell'appuntamento io ho avuto una colica addominale e quindi non sono potuta andare (non mi allettava l'idea di dover passare qualche quarto d'ora nei bagni chimici di piazza Rabin). Dato che Silvia ci teneva tanto, fortunatamente il papà si è reso disponibile ad accompagnarla da solo (nonostante avesse l'onere di svegliarsi molto presto l'indomani per andare a Milano per lavoro).

L'appuntamento era alle 21 davanti alla giostra del bruco mela. Alle 21 e qualche minuto il marito mi chiama per sentire come sto e per dirmi che è tutto ok, hanno trovato gli altri bambini e genitori e ora stanno già andando in giostra.

Alle 22.15 mi richiama e io penso che sia per dirmi che stanno tornando, anche se mi sembra che sia un po' presto ... e invece, dopo avermi chiesto come sto, mi informa che lui e Silvia stanno andando al Pronto Soccorso ... Silvia scendendo da una giostra si è tagliata sul bordo di una navetta.

Naturalmente, non essendo io lì e non vedendo la situazione reale, ho preso più paura del dovuto. In realtà il taglio non era così profondo, ma più che altro lungo e continuava a sanguinare. Così, il marito ad un certo punto ha preso la decisione di portare Silvia al PS pediatrico, che per fortuna è a poca distanza dal Prato della Valle. Nel frattempo io ho chiamato le mamme degli altri bambini che mi hanno un po' tranquillizzato e che mi hanno detto che potevo aspettare marito e Silvia a casa, senza raggiungerli in ospedale.

Lì Silvia è stata vista da un chirurgo che ha decretato che non servivano punti (per fortuna!) e le ha messo una montagna di steri-strip sul taglio. In seguito noi abbiamo messo anche una garzina e una retina elastica per riparare la parte e soprattutto per evitare che Silvia si tocchi continuamente. Silvia non ha male e deve stare solo attenta a non bagnarsi, non correre troppo e non sudare in quel punto perché deve tenere gli steri-strip ancora per qualche giorno. Quando li toglieremo andremo anche dalla pediatra per un controllo.

Silvia era un po' spaventata quando è arrivata in Pronto Soccorso, perché per quanto poco ha ancora il vago ricordo di quando a 4 anni è stata lì perché aveva un ascesso retrofaringeo e poi è stata ricoverata e operata e poi si ricorda dell'anno scorso quando il papà è andato in PS per una banale caviglia gonfia e alla fine si è ritrovato anche lui ricoverato perché aveva il potassio alto. La paura le è passata quasi subito, perché le infermiere e il medico sono stati gentili e delicati. Ma poi tornando a casa è scoppiato il dramma perché si è resa conto che era riuscita da andare solo su 5 giostre ... ed era la prima volta che andava in Prato della Valle alle giostre. E' stata su tante giostre, ma su quelle lì non ci era ancora andata fino a quella sera. E poi ha saputo che alcuni suoi amici concludevano la serata con un gelato e lei non poteva partecipare (anche perché ormai era veramente tardi e al papà erano rimaste poche ore di sonno prima di prendere il treno per Milano). E la cosa che la preoccupava di più era il divieto di correre e la preoccupazione di non poter più fare il Grest. Che comincia domani. Ed anche in questo caso è il suo primo Grest. Non immaginate il pianto inconsolabile ...

Di solito in questo periodo dell'anno siamo già al mare. Invece quest'anno abbiamo deciso di restare a casa proprio perché Silvia mi aveva chiesto di andare ai centri estivi. Molti suoi amici, che non hanno una casa al mare dove trascorrere tutta l'estate e i cui genitori non sanno dove piazzarli finché loro lavorano, sono andati ai centri estivi nelle scorse estati e Silvia si è sentita mooooolto sfortunata perché lei invece deve andare al mare! Così quest'anno abbiamo raggiunto un compromesso. Niente mare fino a luglio. Il che a me onestamente va anche bene.

All'inizio non avevo considerato il Grest, dato che è un'iniziativa della parrocchia, che come qualcuno sa noi non frequentiamo. Mi spaventava anche la preghiera all'inizio delle attività. Alla fine ho ceduto, mi hanno detto che in realtà ci sono bambini di varie etnie e religioni e che non ci sono tentativi di indottrinamento coatto... e d'altra parte degli amici di Silvia, nessuno sembrava andare ai centri estivi prima di luglio, dato anche il vantaggio economico dell'offerta Grest ... 15 euro per due settimane!

Così domani si comincia anche questa esperienza. Vedremo come andrà la prima mattinata. Parlerò con gli animatori e dirò loro che Silvia deve stare attenta perché non si devono staccare i cerotti. Eventualmente Silvia nei primi giorni parteciperà solo ai laboratori del pomeriggio.

PS - Qualcuno giustamente mi ha fatto notare che ho dimenticato di dirvi dove si trova la ferita che si è fatta Silvia. Silvia si è tagliata nella parte inferiore di una gamba, nella parte laterale del polpaccio. Il taglio non è profondo, ma lungo diversi centimetri (almeno 8-9 così a occhio).

Son soddisfazioni ...

2010-06-01T08:10:00.000+02:00

Il compleanno di Silvia, ben 2 settimane fa ormai, è andato bene .... quel giorno lì ha piovuto e mi sono consolata perché alla fine avevo visto giusto quando ho prenotato la ludoteca. Poi però il giorno dopo c'è stato il sole e siamo andati a un altro compleanno, al parco, proprio dove avremmo dovuto festeggiare inizialmente noi e un pochino di nervoso mi è venuto lo stesso.

Durante la festa al parco, ho colto una conversazione interessante tra mia figlia e una sua compagna di scuola.

Non si sa come, mentre mangiavano le Paidoro dal bicchiere, queste due hanno cominciato a parlare di ristoranti cinesi (l'associazione di idee dev'essere stata paidoro - nuvolette di drago). Silvia ci è stata una volta sola nella sua vita, ma ne ha serbato un ricordo ottimo (e ultimamente mi chiede spesso di tornarci, mi s che dovrò accontentarla). E dire che Silvia non è una che mangia di tutto. Anzi. Ha gusti piuttosto difficili. Secondo me è rimasta più che altro colpita dagli arredi orientali, dall'acquario sul pavimento, dai vestiti delle cameriere e dal loro accento strano, dai bastoncini al posto delle posate e dai piatti flambé che friggevano sulla tavola, insomma tutte queste cose hanno contribuito a rendere particolarmente piacevole quest'esperienza al punto tale da convincerla che anche i sapori erano eccezionali. Così Silvia ha parlato anche di prelibatezze cinesi ... sì, ha usato proprio questa parola: prelibatezze.

L'altra bambina è rimasta un attimo in silenzio e poi ha osservato: "Tu Silvia usi tutte queste parolone difficilissime che conosci solo tu e che noi non sappiamo ..."

A questo punto sono intervenuta io. Lì per lì, mi è sembrato strano che l'amica non conoscesse il vocabolo "prelibatezze" (e normale che Silvia lo conoscesse). Invece avrei dovuto stupirmi che Silvia l'avesse usato... in realtà, non mi stupisco quasi più perché Silvia ormai ha un vocabolario molto ricco così mi sono abituata a sentirla parlare facendo un uso quotidiano di espressioni, per così dire, un po' ricercate. Poi, però, ho chiarito alla sua amica il significato di "prelibatezze" e lei mi ha raccontato ancora che Silvia usa spesso anche a scuola vocaboli che gli altri bambini della classe non conoscono ancora. "E quando succede" mi ha spiegato l'amica, "la G. che è una domandona dice alla maestra che non capisce che cosa vogliono dire le parole che usa Silvia e la maestra allora le spiega."

Ai colloqui le maestre mi hanno sempre decantato la ricchezza del vocabolario di mia figlia e la proprietà di linguaggio con cui spesso si esprime (non sempre, perché a volte dice cose a sproposito, ma è bello quando lo fa, perché appena impara una cosa nuova e pensa di averne anche solo intuito il significato, sente l'urgenza di dirla anche lei e a volte ci azzecca, a volte no .... e quando è no ci fa sempre sorridere). Però, sentirselo confermare da un'altra bambina, fa quasi più effetto ancora di quando lo dicono le maestre!

Inutile dire che mamma Eli ha segretamente gongolato, cercando di non darlo troppo a vedere.

Mal di schiena

2010-05-31T16:27:00.000+02:00

E' quello che mi viene solo guardando questo video ...

In sintesi

2010-05-31T03:01:00.000+02:00

E' stata una settimana abbastanza impegnativa. Vorrei raccontarvi tante cose, ma sono sempre di corsa e anche ora, dopo aver aggiornato il mio profilo di facebook, sono stanchissima e non vedo l'ora di andare a dormire, data l'ora tarda. Ma dato che quando sto un po' di giorni senza scrivere c'è chi si preoccupa, faccio un piccolo sforzo per aggiornarvi un po'.

Venerdì scorso Silvia ha fatto il suo primo (e speriamo che non sia l'ultimo) minisaggio di danza moderna. E' stato bellissimo, più bello di quanto mi aspettassi! La serata si è conclusa con piccolo rinfresco organizzato da noi genitori. Chi mi segue anche su Facebook può vedere sui miei album le foto dei balletti.

Sia venerdì sera che sabato sera siamo andati alla sagra del quartiere. La sagra quest'anno non è un granché. Molti negli anni scorsi si sono lamentati perché disturbati dal rumore delle giostre e dal chiasso dei suoi frequentatori. Così adesso le giostre sono state trasferite in un parcheggio diverso da quello abituale, con conseguente riduzione del numero di giostre. Perciò è una sagra un po' desolante quest'anno ... ma Silvia naturalmente si è divertita lo stesso.

Oggi avremmo voluto fare una gita da qualche parte... avevamo pensato a Villa Pisani a Stra, ma il tempo ci sembrava troppo incerto (col senno di poi avrebbe potuto andare) e non abbiamo voluto rischiare. Così siamo andati a visitare Esapolis, il museo degli insetti. Abbiamo accarezzato e tenuto in mano insetti vivi (io no, il marito sì) di dimensioni notevoli e visto tante altre meraviglie. Se posso posto qualche foto nei prossimi giorni.

So che tempo fa avevo detto che facebook non mi avrebbe avuta... e invece, ehm, come qualcuno di voi ha già scoperto (mi sono smarronata da sola ...), ho ceduto. Ma solo perché hp scoperto che era un modo per riallacciare i rapporti con un caro amico di vecchia data. Facebook continua a non convincermi molto. Non faccio quasi mai i giochi perché trovo che siano un po' una perdita di tempo ... per il resto trovo che sia più facile esprimermi qui su splinder, dove ho più spazio per scrivere i miei pensieri e si riceve più soddisfazione. Però per condividere foto con amici e parenti non è male. Mi sento più tranquilla lì, dove posso decidere chi può vedere le mie foto.

Grazie a tutti coloro che hanno lasciato un commento ai miei post precedenti. Ora è tardi e non riesco a rispondere, ma lo farò nei prossimi giorni.
Detto ciò scappo a dormire...

Che cosa cavolo stai dicendo Willis?

2010-05-31T02:51:00.000+02:00

Ve lo ricordate? E' Gary Coleman, negli anni in cui era il protagonista del telefilm Il mio amico Arnold, un mito quelli della mia generazione venuti su a pane, Nutella e telefilm nei mitici anni '80. Ora però Gary non c'è più... se n'è andato 2 giorni fa, a soli 42 anni, in seguito ad un'emorragia cerebrale conseguenza di una caduta. Nella sua vita ha avuto guai con la legge, ma sicuramente ha anche sofferto molto, ha avuto problemi renali dalla nascita (proprio questi problemi gli hanno bloccato la crescita), è stato in dialisi per un periodo di tempo lunghissimo che gli ha impedito di viaggiare oltre oceano ed essere, ad esempio, ospite di Meteore, qualche tempo fa. Non so a voi, ma la sua scomparsa mi lascia un po' di amarezza.

Di nuovo Lost

2010-05-26T12:06:00.000+02:00

Vado a farmi la mia passeggiata, mi sa che è meglio ...