Un paio di precisazioni

Ricordate le mie paure espresse in questo mio post? Per fortuna avevo capito male, anche se non proprio così male ... insomma quando siamo andati alla visita di controllo del 28 di giugno, il nefrologo aveva parlato di durata media della vita dopo il trapianto di 10-15 anni ... Non ho una registrazione di quello che ha detto per fare il replay delle sue parole, ma forse mi è sfuggita una parola mente lo ascoltavo ed è proprio questo dettaglio mancante che mi ha gettata nel panico. Quello che mancava per dare un senso più umano e meno spaventoso alla frase pronunciata dal nefrologo era "del rene".

Se uno si sente dire: "La durata media della vita dopo il trapianto è di 10-15 anni" va logicamente in panico, mentre se la frase che avrebbe dovuto sentire è in realtà: "La durata media della vita del rene dopo il trapianto è di 10-15 anni" è tutta un'altra faccenda, molto più accettabile. Sì, perché, rene kaputt non significa paziente definitivamente perso. Significa solo che bisogna trovare una terapia sostitutiva della funzionalità renale che è scomparsa. In altre parole, si ricorre a dialisi oppure a un altro trapianto. Queste notizie le ho ricavate da Internet, ma fortunatamente ho avuto anche ulteriori informazioni dalla dottoressa del centro trapianti. Il prof. della nefrologia che ci segue e continuerà a seguirci è in gamba ed abbiamo fiducia in lui, però la dott. del centro trapianti ha un modo di spiegare le cose più chiaro e preciso e per certi versi abbiamo avuto più risposte da lei che non dall'altro medico. Così questa dottoressa ci ha spiegato chiaramente che quando si parla di sopravvivenza dopo il trapianto non ci si riferisce al paziente, ma alla vita dell'organo trapiantato! Una bella differenza!!! La dott. ci ha anche riferito che all'ospedale di PD hanno avuto pazienti che sono stati trapiantati anche 3 volte nel corso della loro vita.

Insomma, la situazione non è così nera come sembrava. Il rovescio della medaglia purtroppo è che comunque il rischio del rigetto esiste e non è possibile quando questo potrebbe avvenire. L'idea che dall'esterno uno potrebbe avere che dopo il trapianto una persona può riprendere a vivere una vita completamente normale senza doversi più preoccupare per il resto dei suoi giorni è un'idea completamente fuorviante che probabilmente ci viene trasmessa dalla tv, da film e telefilm che trasmettono messaggi erronei che non corrispondono alla realtà. Il periodo in cui il rischio di rigetto è più alto è immediatamente dopo l'intervento e in particolare nei primi tre mesi successivi all'operazione. Questo viene chiamato rigetto acuto. Anche nel primo anno dopo l'operazione le possibilità di rigetto sono più alte e per questo motivo la terapia immunosoppressiva è più forte. Poi, dopo il primo anno, il dosaggio dei farmaci diminuisce. I farmaci immunosoppressori però devono continuare ad essere presi per tutta la vita (dovendo quindi fare i conti con tutti gli effetti collaterali ad essi collegati). Oltre al rigetto acuto, però, esiste anche il rigetto cronico. I farmaci immunosoppressori sono efficaci ma non nel lungo termine. Il rigetto cronico avviene in media dopo 10-15 anni, ma stiamo parlando di dati statistici, quindi potrebbe avvenire anche dopo meno o più tempo. E' tutto molto variabile e soggettivo e dipende da tanti fattori. Però sta di fatto che al momento non esistono terapie o tecniche tali da evitare il rigetto cronico. Proprio a Padova, in collaborazione con altri centri, esiste un progetto per cercare di risolvere il problema del rigetto cronico: se ne parla qui. Ma si tratta di un progetto che è ancora in fase di sperimentazione, perciò, almeno per ora, non ci riguarda.

L'altra informazione errata che devo correggere riguarda una mia risposta data a uno dei commenti pubblicati in questo post. Avevo letto in un documento che mi sembrava attendibile che anche una sola sessione di dialisi poteva aumentare il rischio di rigetto, invece nel frattempo ne ho parlato con i nefrologi e sembra che abbia capito male io, non è così, la dialisi non aumenta il rischio di rigetto. E' comunque vero che l'emodialisi (anche la peritoneale, in verità, ma in tempi più lunghi), quella che viene fatta in ospedale con 3 sedute settimanali, tende a ridurre velocemente e praticamente a zero la diuresi, mentre una diuresi conservata è un fattore abbastanza importante per la riuscita del trapianto, perché è importante che il rene trapiantato cominci a funzionare subito. In mancanza di diuresi residua è più complicato. Anche queste cose i telefilm non te le dicono mica (sto pensando a certi episodi dell'ultima stagione di Desperate Housewives ... non è che uno prende i telefilm come fonte di informazione scientifica, però dà i nervi come viene stravolta la realtà). Insomma, ecco spiegato anche questo. Certo è che come avevo detto in quel post è vero che le possibilità di riuscita del trapianto aumentano nel caso di organo proveniente da donatore vivente piuttosto che da cadavere. 

E con questo ho chiarito un paio di cose. Mi riservo di spiegare meglio anche il discorso dialisi se ne avrò il tempo e come sempre se pc e connessione ad internet non mi metteranno i bastoni tra le ruote (vedi mio post precedente).

Che rabbia!

 

Tornati dal mare una settimana fa circa, sono riuscita a collegarmi ad internet dal computer desktop che abbiamo in mansarda solo un paio di volte, dopo di che è sparito inspiegabilmente il collegamento. Dopo vari tentativi e fra esami e visite mediche varie M. ha finalmente trovato il tempo di telefonare alla Telecom e ha parlato con un'operatrice che ha detto che per loro la connessione c'era, allora si è fatto seguire da un tecnico sempre della Telecom, non particolarmente gentile (al contrario dell'operatrice) e questo dopo avergli fatto seguire un paio di procedure gli ha chiesto se il telefono voip funzionava e dato che la risposta è stata no, ha decretato che il router era rotto. Ma come? Ancora? L'avevamo appena cambiato .... allora sabato scorso M. si è recato in centro in un negozio Telecom a prendere un router nuovo (e ha dovuto andare in un paio di negozi prima di trovarlo.... è andata meglio dell'ultima volta, un mese fa, quando di negozi ne ha girati 3!). Alle 14 ci ha telefonato l'operatrice Telecom che aveva la pratica aperta per seguirci nell'installazione, ma il pc non riusciva ancora a connettersi ... in seguito M. ha fatto un tentativo col notebook, e meraviglia, questo si collega a internet (infatti è con questo che sto scrivendo ora) ... peccato solo che non siamo ancora riusciti a portarlo ad aggiustare così è lentissimo e si pianta continuamente. Uffaaaaa! Per fortuna nel frattempo siamo riusciti a salvare la maggior parte dei dati che ci interessava e così adesso è quasi pronto per portarlo all'assistenza. Che cosa manca? Ehm, ritrovare la garanzia che M. ha imboscato in qualche docs.

Morale: ora riesco a pubblicare questo post, ma non ho un'idea di quando riuscirò a pubblicarne un altro. Che rabbia, o come dice Winnie the Pooh, Oh, bother ... Intanto in questi giorni senza internet mi sono sentita un po' persa, mi è mancata soprattutto la valvola di sfogo del blog, anche se probabilmente con tutte le cose che si sono accavallate la scorsa settimana di tempo per il web probabilmente ne avrei trovato ben poco. Spero di riuscire a risolvere a i miei problemi con internet al più presto e riprendere a scrivere regolarmente. Ne ho bisogno.

Nel frattempo e nell'incertezza, vi aggiorno sugli ultimi sviluppi in tema salute: M. ha fatto nuovi esami, anche strumentali, finalizzati alla dialisi, poi abbiamo avuto un altro incontro con l'infermiera del reparto che doveva spiegarci un po ' di cose. I tipi di dialisi sono 3 (se riuscirò e i miei problemi informatici me lo consentiranno, scriverò un post più specifico a riguardo). C'è l'emodialisi, che è quella che si fa in ospedale 3 volte alla settimana e per quella devono creare una fistola generalmente sul braccio, collegando una vena con un'arteria, generalmente va fatto sul braccio. Poi c'è la dialisi peritoneale che a sua volta si divide un due tipi: quella automatizzata, che si fa di notte a casa propria con l'ausilio di una macchina, e poi la manuale che si fa 4 volte al giorno, sempre a casa propria, e dura circa mezzora ogni volta. Per quest'ultima non serve la macchina ma viene utilizzato il principio dell'osmosi che adesso non mi dilungo a speigare. Per entrambi i tipi di peritoneale è necessario inserire un tubicino nella pancia che va ad innestarsi nella membrana del peritoneo. L'infermiera del reparto di dialisi adesso si sta organizzando per vedere se riesce a farci incontrare persone che hanno sperimentato o stanno facendo i 3 tipi di dialisi per sentire direttamente come si trovano e se hanno consigli da darci. La scorsa settimana abbiamo visto nuovamente anche la nefrologa del reparto trapianti che ci ha dato nuove info sul trapianto e ha risposto a un po' di domande che ci assillavano. Però, ci ha anche detto che dovevamo decidere in fretta per il tipo di dialisi che M. preferisce fare. In pratica dovremo prendere una decisione entro la prossima settimana.

Nelle 2 settimane al mare ci siamo relativamente riposati e in parte anche un po' distratti, ma il ritorno a casa è stato praticamente un trasloco considerando che non c'erano i miei lì a darci il cambio e quindi abbiamo dovuto chiudere la casa quasi come quando si chiude a fine stagione, con conseguenti pulizie, mettendo via i mobili del giardino, etc. Al venerdì ho fatto le valigie e sbrinato uno dei 2 frigoriferi (sì, perché a noi uno non basta), al sabato pomeriggio ho pulito la casa, la domenica ho fatto tutte le ultime cose (e mi ci è voluta una mattinata intera solo per quelle). Tutto con una temperatura di 40 gradi ... l'aria condizionata c'era, ma non potevo sempre farla andare.

Poi però una volta arrivati a casa siamo dovuti a ritornare alla realtà e tutte le nostre preoccupazioni ci sono ripiombate addosso (se ne sono anche aggiunte altre, dato che abbiamo trovato un tubo di acque nere che perdeva in garage con conseguenti danni!). E durante la settimana io ho avuto un paio di crolli emotivi in cui non sono riuscita trattenermi davanti a M., che ci volete fare, non sono fatta di ferro. Spero che questa settimana sia migliore, ma purtroppo so che sarà anche questa abbastanza pesante.

Compleanno triste

Finalmente torno a voi, dopo settimane di astinenza da internet se non per brevissimi e rarissimi intervalli nei quali ho approfittato della connessione ad internet di mia madre e del suo pc portatile. Oltre alla sfiga di non poter più usare il mio notebook, qualche settimana fa si è anche bruciato anche il router dell'adsl ... adesso finalmente siamo riusciti a trovare il tempo di recuperarne uno nuovo e ad installarlo. La sfortuna vuole che da quando ho di nuovo la connessione, mi è comunque mancato il tempo da dedicare al computer e al web. Scrivo questo post in extremis, prima di partire per il mare, partiamo domani. Non so se riuscirò a scrivere da lì, il notebook ce lo portiamo perché non abbiamo ancora terminato di tentare di salvare il salvabile, ma non so proprio se riusciremo anche a navigare in internet ... quindi al momento non so quando riuscirò nuovamente a scrivere, al più tardi comunque dovrebbe essere fra un paio di settimane quando saremo di ritorno, dato che i medici ci hanno anche abbreviato le vacanze (avremmo dovuto stare via una settimana in più).



Intanto, vi comunico che mio padre è uscito dall'ospedale dove è rimasto ricoverato per ben 15 giorni. Ora sta meglio ma l'infezione alla gamba non si è ancora risolta del tutto e ci vorrà ancora parecchio tempo. Ha ripreso da qualche giorno a camminare, ma non ha molta autonomia e deve continuare a stare a riposo.

Oggi compio gli anni, ma non è un compleanno particolarmente gioioso. M. e Silvia mi hanno regalato l'omino da artista (avete presente quell'omino di legno tutto snodato?). Dato che, ma nell'ultimo anno, forse non ne avevo ancora parlato, ho frequentato un corso di disegno per mamme negate, questo regalo faceva appunto parte della mia wish list e mi ha reso per così dire felice... almeno questa piccola nota rosea.

Quello che fa sì che il mio compleanno non sia particolarmente sereno sono tutte le preoccupazioni che abbiamo in questo periodo. Da pochi giorni se ne sono aggiunte anche di nuove. La scorsa settimana M. ha fatto un ulteriore controllo dal nefrologo ed oltre a quello canonico anche una visita da una nuova nefrologa che è la responsabile del centro trapianti, la quale ha detto che ci vorranno almeno 6 mesi a partire da adesso prima che si possa eseguire il trapianto (sempre ammesso che la mamma di M. risulti effettivamente idonea ad essere la donatrice). Poi ci ha informato che con i valori che ha, non è molto probabile che M. riesca ad arrivare fino all'ipotetica data del trapianto senza fare un po' di dialisi. Quindi dovremo tornare prima dalle ferie perché M. dovrà sottoporsi ad alcuni esami in vista della dialisi e il 25 dovremo andare nuovamente dalla nuova nefrologa. Inoltre passeremo queste settimane a riflettere su quale tipo di dialisi indirizzarci (emodialisi o peritoneale?). Bel modo di rilassarsi.

Data la situazione, potete capire che non sono proprio in vena di grandi festeggiamenti. L'omino comunque l'ho chiamato Edy, perché a me ricorda l'aiutante di Archimede, l'inventore amico di Paperino. Silvia è tutta contenta, forse pensa di poterci giocare assieme alle sue Barbie ...