mercoledì 6 luglio 2011

Il mondo che mi crolla addosso

E' dallo scorso gennaio che sento parlare di trapianto. Quando ci hanno accennato per la prima volta a questa cosa, non ci hanno dato molte spiegazioni. Siamo andati a casa, senza sapere che cosa dovevamo aspettarci. Quella volta M. aveva reagito molto male. Ovvio. Gli sono venuti attacchi d'ansia e di panico. Gli ci sono volute settimane per ritrovare un po' di pace interiore (anche se i problemi fisici sono rimasti).

Ad ogni visita successiva abbiamo cercato di farci dare delle risposte, ma le domande sono sempre tante e non appena usciamo dall'ambulatorio del professore che ci segue affiorano sempre nuovi dubbi, ogni volta.

L'ultima volta eravamo relativamente tranquilli. la creatinina si era abbassata, la clearance era salita,  anche se lievemente, il valore dell'urea era meno della metà di quello che M. aveva a gennaio. Insomma, da profani ci era sembrato di notare una piccola inversione di tendenza. Piccola, insignificante, ma pur sempre un'inversione. Il professore e la sua assistente non sembrano averci fatto particolarmente caso, evidentemente non si trattava di cambiamenti così significativi. Abbiamo parlato a lungo e ci hanno preparato un bel mazzetto di impegnative per esami che andranno fatti nel prossimo periodo in preparazione all'intervento.

E poi alla fine io ho fatto una domanda. Forse non la dovevo fare. Adesso mi rimorde la coscienza per averla fatta. Perché certe cose non le avrei volute sapere. Soprattutto M. non le avrebbe volute sapere.

Ma ci deve essere stato un malinteso. Io non avevo chiesto quella cosa lì. Io volevo solo sapere quanto durava l'intervento. Alla fine mi hanno detto anche quello. Quaranta minuti o poco più. E la degenza. Volevo sapere com'era il postoperatorio. Volevo solo organizzarmi. Ho anche una figlia io, che va a scuola, devo pensare anche a lei e a come gestire il mio tempo in relazione alle sue necessità, volevo sapere come avrei dovuto regolarmi, di che tipo di assistenza avrebbe avuto bisogno mio marito da parte mia.

Ma non so come, non so che cosa ho sbagliato nel formulare la domanda, per qualche motivo che mi sfugge  il professore deve aver creduto che io volessi sapere com'è la vita dopo il trapianto. E così non so come è uscita questa informazione: ci ha detto che la durata media di sopravvivenza dopo il trapianto è di circa 10-15 anni.

All'inizio mentre diceva questa cosa ho fatto un risolino idiota. Pensavo che mi prendesse in giro. Credevo che volesse fare una battuta. Ogni tanto le fa quando siamo lì. Scherza. Anche se a volte faccio fatica a capire quello che dice perché ha un tono di voce molto basso e un modo di parlare un po' strano. E' una persona di poche parole, ma non potrei dire che è fredda o non è abbastanza umana. E a volte, appunto, cerca di fare dell'umorismo, con noi.. Forse per tirarci su di morale. Anche se il suo umorismo non sempre lo capisco, ma evidentemente è un problema mio.

Invece poi ho capito che stavolta non scherzava. Era troppo serio e anch'io mi sono ricomposta mentre il mondo mi cascava addosso. Sono rimasta così scioccata che ho pensato di aver capito male, ma non sono più riuscita a riconnettermi col mio cervello ... forse avrei dovuto chiedere spiegazioni per essere sicura di aver capito, invece sono rimasta quasi paralizzata. Dentro di me riuscivo solo a ripetere: ho capito sbagliato, ho capito sbagliato, non può essere quello che ho capito io.

Quando ci ha congedati siamo tornati a casa, passando a prendere S. che era rimasta a casa di alcuni amici. Abbiamo parlato un po' con loro, cercando delle risposte che ovviamente in quel momento non potevano esserci.

Arrivati a casa nostra M. ha vomitato. Io non lo so se è stata l'emozione o se effettivamente gli si era fermata la digestione dal pranzo precedente (ha vomitato pezzi interi di cibo che aveva mangiato a pranzo).
La notte successiva non abbiamo dormito molto. Siamo ritornati indietro. E' ritornata l'angoscia che in questi mesi ci sembrava di avere in qualche modo superato.

Poi, dal giorno successivo è stato a casa in malattia per 3 giorni: è andato dalla dottoressa di base, le ha raccontato tutto, lei gli ha dato 3 giorni per riprendersi, ma gli ha raccomandato di cercare di tenersi impegnato.

In realtà abbiamo passato un sacco di tempo a parlare. Di giorno. Di notte. Sino allo sfinimento.
Adesso siamo in qualche modo in attesa. Io continuo a fare ricerche in internet cercando delle risposte e un conforto che in realtà non riesco a trovare. Nel frattempo abbiamo parlato con altre persone in cerca di consigli, anche con un'amica di suo fratello che ha avuto un grosso problema renale quando era molto giovane, per farci raccontare la sua storia.

Forse andremo anche da qualche altro medico. Non perché non ci fidiamo del nostro. Ma perché abbiamo bisogno di risposte che per qualche motivo lui adesso non ci dà. Anche se M. vorrebbe che le risposte le avessi io.

Il resto alla prossima puntata ... ce ne saranno tante. :(

9 commenti:

  1. in questi casi mi sento di dirti che vorrei farti un abbraccio! anche se ci conosciamo pochissimo, ma mentre leggevo ciò che hai scritto mi sono come immedesimata.
    può essere utile sentire un altro specialista, lo è sempre.
    l'aspetto che brilla su tutto è che siete una coppia davvero unita, questo non può che far bene e M. e a te.
    Forza, coraggio, siete una squadra!

    RispondiElimina
  2. @trilly: Grazie, il supporto morale è sempre gradito.

    Oggi ho provato più volte a commentare nel tuo e altri blog di splinder, ma non è stato possibile. Oltre alla scritta manutenzione che usciva in determinati orari, splinder si rifiutava di pubblicare quello che scrivevo. E' per cose simili a questa che sono fuggita su blogspot. Ora spengo tutto e vado a tentare di rilassarmi un po' sul divano con M.

    RispondiElimina
  3. un abbraccio grandissimo.
    intuisco di cosa parli, ho avuto una nonna in dialisi molti anni fa.
    Senti altre campane, altri specialisti, e tieni conto che i farmaci anti-rigetto evolvono velocemente e una stima cosi' a bruciapelo puo' non essere esatta.
    Siete una bella coppia, essere insieme davanti a queste avversita' serve tanto.

    RispondiElimina
  4. Capisco la tua paura, la paura allo stato puro, la paura di perdere la Persona che ti sta fianco, la paura dinon riuscire a fare tutto quello che vorresti e dovresti fare, sono tante le facce della paura.
    smetti di cercare in Internet, è una bella cosa, ma ogni persona è un caso a sè...

    RispondiElimina
  5. @Soleil: sì, faremo così, ci stiamo interessando per sentire altri medici

    ziacris: per mesi ho smesso di cercare e ho ascoltato solo quello che aveva da dirmi il professore che ci segue, ma l'ultima visita ha sollevato troppi dubbi non chiariti. Si cerca in internet perché si spera di trovare qualcosa che dia speranza e delle risposte che non sono state date. Certo, non pretendo di riuscire a trovare una formula magica che risponda a tutto con esattezza e lo so che ogni individuo è diverso e diverse sono le possibilità. E preferirei senza dubbio parlare con una persona fidata a quattr'occhi, infatti è quello che cercherò di fare.

    RispondiElimina
  6. ciao, è la prima volta che passo di qui ed il tuo post ovviamente non mi ha potuto lasciare indifferente. ne emergono tanta intensità, tanto amore, tanto dolore, ma emerge anche la bellezza di una donna che fa la moglie e fa la madre e si prende cura delle persone che ama.
    le ricerche in internet non sno salutari, ma ti comprendo perchè anch'io a volte non riesco a trattenermi e a farmi del male... ottima l'idea di sentire anche un altro specialista.
    i migliori auguri a te e alla tua famiglia.

    RispondiElimina
  7. @auryn: grazie per le tue parole. Ricambierò la visita appena possibile.

    RispondiElimina
  8. no, io non ci credo, secondo me non può essere vero, sì, senti anche qualche altro specialista, M. ha tutta la vita davanti a sè, non scherziamo proprio!

    RispondiElimina
  9. @soleyada: sembra che forse i 10-15 anni di sopravvivenza non riguardino la persona, ma l'orgnao trapiantato (e parliamo comunque di dati statistici che possono variare da persona a persona). Quindi forse avevamo capito male ... ma sono arrivata a questa conclusione sempre tramite le mie ricerche nel web. Ci stiamo interessando per poter avere delle risposte da altri medici.

    RispondiElimina

LinkWithin

Related Posts Plugin for WordPress, Blogger...