giovedì 14 luglio 2011

Spese pazze o roba da pazzi

Oggi vi parlerò di spese pazze. Non pazze nel senso che abbiamo sperperato i soldi per qualche capriccio. Quando dico pazze mi riferisco al prezzo assurdo dei prodotti che devono essere utilizzati per far fronte a determinate patologie.

Martedì sera marito ed io abbiamo passato più di un'ora a ragionare sui prodotti della Aproten per compilare la "lista della spesa" (sappiamo che esistono altre marche di prodotti aproteici, ma questa sembra essere la migliore, cosa che non sappiamo per esperienza personale, ma per consigli avuti dai farmacisti).

Da gennaio M. deve seguire una dieta a bassissimo contenuto proteico. Anche la dieta seguita in precedenza era a basso contenuto proteico, ma le proteine animali gli erano comunque concesse un paio di volte a settimana. A gennaio gli sono state proibite del tutto. Quindi niente carne, niente pesce, no agli affettati, no al latte e ai suoi derivati, no alle uova. Uno penserebbe che sia sufficiente diventare vegetariani o vegani e invece no, perché un vegetariano può mangiare legumi (piselli, fagioli, pseudobistecche di soia e roba simile), M. invece non può mangiare nemmeno quella roba lì perché ha un alto contenuto proteico. Ma queste limitazioni non bastavano, perché ci sono altri alimenti con contenuto proteico più o meno elevato. La pasta di semola, ad esempio. Che contiene circa 14 grammi di proteine ogni 100 grammi (mentre il riso ne ha la metà). Di qui la prescrizione della pasta aproteica.

Il primo mese M. a mangiato quasi esclusivamente pasta aproteica e poi verdure e frutta (che può mangiare, ma comunque con moderazione, perché deve stare attento anche al potassio). Poi, dopo circa un mese, il nefrologo gli ha concesso di mangiare la pasta normale almeno un paio di volte a settimana e una pizza (purché margherita o vegetariana) nel weekend. Che gli è servita anche per recuperare un po' di peso. Infatti nel primo periodo M. ha avuto anche diversi episodi di dissenteria e inappetenza e nel giro di pochissimo tempo è calato di una decina di chili che non è più riuscito a recuperare. Pensate che attualmente pesa 67 kg ... e considerate che è alto 190 cm, quindi fatevi un'idea!

Il nefrologo gli ha anche consigliato di mangiare un po' di dolci a metà mattina per riuscire a recuperare un po' di peso (e di massa muscolare) e soprattutto un po' di energie. Ma non gli ha ufficialmente prescritto i dolci e il pane aproteici perché non lo ha ritenuto necessario, almeno a quell'epoca. L'assistente del nefrologo (quella che noi chiamiamo dottoressa Grey's Anatomy e un giorno vi spiegherò perché) una volta gli ha consigliato di mangiare della cioccolata a metà mattina (uno o due quadratini). M. ci ha provato ma dopo 2 o 3 tentativi si è rifiutato di continuare a farlo perché gli faceva venire nausea.

Dopo l'ultima visita, il nefrologo ha finalmente aggiunto alla pasta aproteica anche i biscotti e il pane. Vi spiego meglio come funziona. Non è che l'ASL non ci aiuti in qualche modo, ma in pratica ci assegna 3 kg di pasta aproteica al mese. Fate un po' di conti: se uno mangia in media 1 etto di pasta a pasto (considerato poi che non può mangiare molte altre varietà di cibo), 3 kg bastano appena per 30 pasti al mese, il che vuol dire che quando M. doveva mangiare la pasta aproteica sia a pranzo che a cena, in 15 giorni esauriva la scorta ... per fortuna in seguito gli è stato detto che poteva mangiare la pasta normale almeno una volta al giorno), il che è stata una fortuna anche per altri motivi perché nel frattempo M. ha pure cambiato la sede di lavoro, è si è trasferito dall'altra parte della città, il che significa che non riesce più a tornare a casa per pranzo come faceva prima.

Tornando alla pasta aproteica, il nefrologo compila un foglio da cui risulta che il paziente a diritto a farsi rimborsare dall'ASL l'equivalente di 3 kg di pasta al mese. Noi siamo anche fortunati, perché ho appreso navigando in internet che non è così dappertutto, in alcune regioni non passano lo stesso quantitativo di pasta, ma ne passano di meno o addirittura da qualche parte sembra che non la passino proprio (pensate che per 3 kg di pasta aproteica avremmo dovuto spendere in media 45 euro se non avessimo la sovvenzione dell'azienda sanitaria!). Comunque, il foglio vale per 3 mesi, dopo di che si deve andare dal nefrologo e farne preparare un altro, ma non basta: non si può andare direttamente in farmacia e ordinare la pasta, bisogna necessariamente passare all'ASL e farlo approvare da loro e tra l'altro, mica te lo ridanno subito, sarebbe troppo semplice, te lo devi andare a prendere minimo dopo un paio di giorni (la sede della nostra ASL funziona abbastanza bene, sospetto che a Padova città i tempi si allunghino). Una volta avuto il foglio ci si reca finalmente in farmacia e si ordina la pasta per il mese in corso, che solitamente non è subito disponibile dato che non c'è tutta questa richiesta, però ce la procurano nel giro di mezza giornata.

Come ho detto, con l'ultima visita il nefrologo si è deciso ad assegnarci anche biscotti e pane. Che cosa sia cambiato rispetto a poco tempo fa, quando glielo chiedevamo ma lui diceva che non ce n'era bisogno, non l'abbiamo ancora capito. Comunque, sembrava che ci passassero 2 kg di pane e 1 kg di biscotti. Abbiamo appena scoperto che non è esattamente così. Abbiamo impiegato più di un'ora per cercare di preparare l'ordine e di restare dentro alle quantità concesse (perché i pesi delle varie specialità alimentari non sono tutti tondi, ad esempio c'è un tipo di dolci che pesa 175 gr alla confezione). Per poi scoprire che in realtà l'ASL ti passa sì i 3 kg di pasta + 2 kg di pane + 1 kg di biscotti e dolci, ma fino a un massimo di spesa di 100 euro al mese! Che noi, dato che nessuno ce l'aveva spiegato, abbiamo abbondantemente superato. Quando M. ha portato la lista in farmacia per fare l'ordine alla fine lo scontrino ammontava a circa 142 euro! E naturalmente nel catalogo online non ci sono i prezzi dei prodotti.

4 commenti:

  1. Accidenti!!! Sono rimasta a bocca aperta... è davvero una situazione orrenda! E, come la solito, siamo lasciati soli a sbrogliare problemi così gravi... mi dispiace tanto...
    Ti abbraccio con infiniita comprensione.
    Renata

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  2. ho dato un occhiata per curiosita' ai prezzi dei cibi aproteici... davvero e' praticamente roba da orafi. Tenete duro, sarebbe bello se si riuscisse a trovare un paese europeo in cui costano meno.
    Un abbraccio

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  3. Sono solidale con voi... e capisco benissimo che cosa vuol dire mangiare solo determinate cose ed evitarne altre. Anche io ho perso del peso che non ho più recuperato e che non recupererò mai più...

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  4. @Renata: Diciamo che l'aspetto riguardante i cibi aproteici è il male minore nella nostra situazione, ma non è sicuramente semplice. Ti ringrazio dell'abbraccio che ricambio con affetto.

    @Soleil: Fossero almeno buone quelle cose aproteiche ...

    @Antonio>: Hai perso peso per motivi di salute? So che sei vegetariano, ma pensavo che la tua fosse una scelta etica. Nel caso di M. forse in futuro il peso potrebbe recuperarlo. Potrebbe essere che in un futuro più o meno prossimo M. debba iniziare la dialisi e la dieta dovrebbe diventare più varia. Inoltre, dopo il trapianto la dieta si dovrebbe normalizzare, ma a parte ciò la terapia antirigetto è a base di dosi massicce di cortisone e questo potrebbe causare l'effetto opposto della perdita di peso.

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