Emodialisi vs. peritoneale: una lunga storia

Lo scorso luglio come sapete abbiamo incontrato una nefrologa del centro trapianti che cominciato a valutare il caso di M. Guardando gli esami ematologici ci ha detto che è necessario cominciare la dialisi al più presto. Pensavamo che dato che M., grazie anche alle dosi massicce di diuretico, continua ad avere una buona diuresi e visto che riesce, con notevoli sacrifici, tramite la dieta e i farmaci , a ridurre in modo accettabile la quantità di tossine nel sangue (azoto, potassio, fosforo), la dialisi non fosse necessaria e che si potesse tirare avanti così. Ma ci è stato detto che sì, al momento la situazione è accettabile, ma non è possibile prevedere quanto M. potrebbe tirare avanti. Il rischio è che se la situazione precipita all'improvviso si possano danneggiare altri organi a causa delle tossine presenti nel sangue, ad esempio il cuore, ma potrebbero esserci anche danni neurologici oppure danni all'apparato gastrico e via dicendo.

In effetti nell'ultimo anno, a partire dall'estate scorsa, M. ha avuto una serie innumerevole di sintomi che le cose non vanno tanto bene (mal di denti, mal di stomaco, nausea, spossatezza, senso del gusto alterato e via così). E' necessario quindi predisporre la dialisi. Diciamo che è meglio prevenire che curare: dato che per prepararsi alla dialisi ci sono dei tempi anche tecnici da rispettare (di cui parlerò dopo), per questo abbiamo dovuto cominciare a pensarci.

La dott. ci ha fissato degli incontri con un'infermiera del reparto di dialisi dell'ospedale. L'abbiamo incontrata già 2 volte, una volta prima di partire per il mare e una volta la scorsa settimana, e dovremo incontrarla nuovamente lunedì prossimo. Ci è piaciuta molto come persona, perché ha dei bellissimi modi, ha un modo di fare molto delicato e sensibile nel porsi sia nei confronti di M. che nei miei, nello stesso tempo è molto chiara nelle spiegazioni e non è priva di senso pratico. Questo non toglie che, essendo stati esclusi problemi fisici che possano impedire un tipo o l'altro di dialisi,  la decisione di quale dialisi eseguire spetta a noi e ovviamente in principal modo a M. Il prossimo lunedì pomeriggio l'infermiera dovrebbe anche farci incontrare altri pazienti in dialisi che possano condividere con noi la loro esperienza. E comunque entro la prossima settimana dobbiamo rendere nota alla dott. la decisione presa.

Qui di seguito quanto ci hanno spiegato negli incontri pre-dialisi che abbiamo avuto in ospedale.

La dialisi può essere di 2 tipi: emodialisi o peritoneale. La peritoneale a sua volta può essere automatizzata o manuale.

Per fare l'emodialisi viene confezionata una fistola unendo un'arteria con una vena, generalmente sul braccio. La vena da sola non è abbastanza grossa per poter contenere il flusso sanguigno della dialisi, per questo viene unita l'arteria.  Per fare questo è necessario un piccolo intervento chirurgico che viene eseguito con una procedura di day hospital, quindi in genere si entra in ospedale al mattino e si esce alla sera, al massimo è prevista una notte di degenza. Fatto questo, è necessario aspettare circa un mese perché la fistola arrivi "a maturazione" (capite perché parlavo di tempi tecnici), cioè sia della grossezza e consistenza giusta per poter eseguire la dialisi, perché poi vi sarà inserito un ago e questo tramiti un tubo sarà collegato a una macchina che si occuperà di ripulire il sangue del paziente alle tossine. In poche parole, il sangue del paziente viene estratto, ripulito dalla macchina e reimmesso nel corpo del paziente. Il tutto nell'arco di una seduta che dura circa 4 ore. E' necessario svolgere 3 sedute a settimana.

Per la dialisi peritoneale invece viene inserito un catetere nella pancia, cioè un tubicino che è piuttosto lungo in verità. Questo tubicino va ad innestarsi nella membrana del peritoneo, cioè la membrana che circonda la cavità che contiene i visceri (intestino, colon etc.). Il tubicino fuoriesce dalla pancia. Per inserire il catetere viene fatto un intervento chirurgico, ma in questo caso l'intervento è leggermente più complesso ed è prevista una degenza di circa 3 giorni.

Anche in questo caso mi pare che sia necessario aspettare un certo periodo di tempo dall'intervento prima di procedere alla dialisi, ma non ne sono sicura, in questo momento me ne sfuggono i motivi.

Attraverso il catetere viene introdotto nel peritoneo un liquido ad alta concentrazione di glucosio e viene prelevato il liquido già presente nel peritoneo (avviene dunque uno scambio) nel quale si sono accumulate tutte le tossine presenti nel sangue e che si sono catalizzate nella membrana peritoneale.

La dialisi peritoneale può essere eseguita in 2 modalità: quella automatizzata prevede l'uso di una macchina che che si chiama cycler e che viene collegata al paziente tutte le notti. La macchina viene fornita dall'ospedale e si utilizza a casa propria. L'ospedale fornisce inoltre le sacche di soluzione per la dialisi.

Esiste anche la modalità manuale, con cui vengono utilizzate 2 sacche (una per il liquido che viene immesso e l'altra per quello di scarto che viene fatto defluire dal peritoneo) e viene utilizzato il principio dell'osmosi. Per questa non serve una macchina, ma è necessario eseguire 4 scambi di liquido (ogni 6 ore e le sedute di scambio durano circa mezz'ora). Se volete leggere una descrizione più completa di questi due tipi di dialisi, potete leggere qui oppure qui.

Pro e contro dell'emodialisi:

- Si è impegnati solo 3 volte alla settimana
- Di notte si può dormire senza avere attaccato un tubo che impedisce di girarsi
- Se si lavora dove andare in ospedale per 3 mezze giornate può costutuire un problema
- La diuresi residua diminuisce molto velocemente, riducendosi quasi a zero
- Se si deve andare in vacanza si deve prenotare un centro dialisi nelle vicinanze del luogo di vacanza con largo anticipo (almeno 7-8 mesi prima)
- Alla fine di ogni seduta di dialisi ci sente piuttosto affaticati, perciò se si lavora, sarebbe meglio non programmare la dialisi al mattino, ma al pomeriggio in modo di poter andare poi a casa a riposarsi
- Non è necessario ridisegnare la propria abitazione per trovare uno spazio (sterile) dove mettere la macchina e le sacche


Pro e contro della peritoneale automatizzata:

- Serve uno spazio in camera per mettere la macchina
- Non ci si può girare nel sonno mentre si dorme (questo non lo potevo fare nemmeno io durante la gravidanza, ma almeno sapevo quando sarebbe finita e poi lo facevo per uno scopo più piacevole)
- E' necessario avere uno spazio in casa per mettere le sacche: dato che l'ospedale ti fa una fornitura di almeno un mese, serve quanto meno un armadio per organizzarsi (sembra un fattore secondario, ma è un particolare non da poco in realtà)
- La macchina forse fa un po' di rumore e potrebbe disturbare sia il paziente che i suoi familiari (ma su questo punto non c'è molta chiarezza)
- La macchina ogni tanto fa bip ogni volta che si tira il tubo muovendosi
- E' proibito immergersi nell'acqua, quindi ci si può lavare solo in doccia (no vasca da bagno) e non si può più andare in piscina
- Se si deve andare in vacanza ci si deve portare via macchina e sacche (perciò anche là dove si andrà si deve avere lo spazio per mettere sacche e macchina)
- La macchina è abbastanza grande e andrà appoggiata su un tavolino o carrello abbastanza grande vicino al letto
- La diuresi diminuisce più lentamente rispetto all'emodialisi
- All'interno dell'addome il catetere si sentirà? Farà male?
- La parte di tubicino che fuoriesce è piuttosto lunga: non si può lasciarlo a penzoloni, ma bisogna trovare un modo di raccoglierlo e tenerlo all'interno degli indumenti.
- E' necessario fare ogni giorno una medicazione nel punto in cui esce il tubicino dall'addome, per impedire che l'area si infetti
- Quando si tocca il catetere, dev'essere tutto perfettamente sterile per evitare contaminazione di batteri e quindi infezioni
- La sessione di dialisi dura circa 9 ore, quindi si è abbastanza condizionati dagli orari tutte le sere e di conseguenza anche mattine

Pro e contro della peritoneale manuale:
- C'è sempre la scomodità del catetere inserito nella pancia
- Si è comunque legati agli orari e si è impegnati in questa attività 4 volte al giorno

- Non serve la macchina, ma è sufficiente un paletto metallico al quale si attaccano le sacche
- Serve comunque avere uno spazio adeguato per conservare la scorta di sacche

- La diuresi si preserva meglio e per questo motivo ci è stata indicata dalla nefrologa come la dialisi in un certo senso più sana

- Anche in questo caso è necessario che l'ambiente sia sterile (l'ambiente di lavoro potrebbe non essere il più indicato)
In un primo tempo, quando abbiamo cominciato a pensare alla dialisi, abbiamo pensato (soprattutto io) che per forza di cose doveva essere l'automatizzata di notte, perché era quella che creava meno problemi col lavoro.
Poi però M. ha cominciato a pensare che gli sembrava più semplice fare la dialisi in ospedale, così non avrebbe dovuto preoccuparsi di tubicini a penzoloni e rischi di infezione, ma avrebbe pensato a tutto il personale ospedaliero. Quindi siamo andati al secondo incontro con l'infermiera del reparto e successivamente a quello con la nefrologa, già abbastanza orientati verso questa soluzione.

Ora però non siamo più tanto sicuri che sia meglio. La dott. (e anche l'infermiera) ci hanno fatto notare che l'emodialisi riduce molto velocemente la dialisi residua. Questo significa che nel giro di poco tempo si smette di urinare e liquidi in eccesso vengo eliminati quasi esclusivamente dalla dialisi. Pertanto questo condiziona il paziente nella dieta. Se, infatti, per un verso si è più liberi di scegliere una dieta abbastanza varia (si passa da una dieta ipoproteica, in cui le proteine sono quasi completamente proibite, ad una in cui si può riprendere a mangiare pasta normale, carne, pesce, etc.), dall'altra bisogna stare molto attenti alla quantità di liquidi ingeriti, il che significa non solo non poter bere, ma anche limitare i cibi che contengono più liquidi (frutta e verdura). Per questo si deve fare un controllo costante del peso corporeo, prima e dopo ogni seduta, per controllare se il liquido in eccesso viene smaltito correttamente. Questo perché il liquido in eccesso rischia di fare altri danni, come ad esempio andando a finire nei polmoni. Quindi se pensavamo di metterci un po' più tranquilli, almeno dal punto di vista alimentare, facendo la dialisi, in realtà non è proprio così. Il problema della diminuzione della diuresi si ha anche con gli altri due tipi di dialisi, ma è un processo più lento e graduale e la peritoneale manuale sarebbe quella che andrebbe meglio da questo punto di vista.

Perciò adesso M. sarebbe più orientato verso la dialisi peritoneale manuale e sta pensando a come fare per svolgerla. In teoria potrebbe portarsi le sacche anche al lavoro e fare una sessione direttamente nel suo ufficio, ma ciò che lo frena è la scarsa igiene del luogo. Per terra c'è la moquette e chissà da quanti anni non la lavano ...

Come ho già detto, lunedì c'è il prossimo appuntamento con l'infermiera e poi non avremo più molto altro tempo per riflettere. Vi terrò aggiornati.