giovedì 22 dicembre 2011

Bastonate

Sorvoliamo sul fatto che le ultime due settimane sono state orribili.

Sorvoliamo sul fatto che la scorsa settimana ho dovuto subire tanti sbalzi di umore da parte di M. che alla fine sono scoppiata e letteralmente fuggita (nel senso che me ne sono andata di casa per qualche ora senza dare più mie notizie agli altri due componenti della mia famiglia).

Glissiamo sul fatto che la settimana scorsa M. è stato indubbiamente male e che ci sono stati un sacco di problemi su come gestire la dialisi.

Non approfondiamo il fatto che è venuto fuori che M. sbagliava un passaggio della procedura e quindi continuava ad incamerare aria nel peritoneo, che forse era per questo che non ultrafiltrava abbastanza, che magari era anche per questo che ad ogni seduta di dialisi gli venivano dei dolori insopportabili alle scapole e al collo e che alla fine questo forse era dovuto all'aria che saliva verso l'alto.

Non parliamo del fatto che M. ha dovuto trascorrere le giornate in ospedale tutta la settimana perché, novità, hanno cominciato ad addestrarlo per la dialisi automatizzata (quella che si fa di notte con la macchina: solo che lui ha dovuto farla di giorno per poter imparare). 

Sorvoliamo sul fatto che in questi giorni per certi versi mi sento single, che penso che il Natale persino per me che non sono religiosa, non sia solo un giorno, ma un periodo in cui poter condividere in famiglia certe esperienze (i preparativi, gli addobbi, i regali e così via) e trarre godimento da quersto aspetto, e che invece sono da sola anche in questo e mi pesa, che alla notte ho ripreso a non dormire, che devo ancora fare un sacco di cose per il giorno di Natale e quello di Santo Stefano, che non ho ancora incartato nessun regalo, che non so come farà BN a stampare la lettera che ogni anno scrive a Silvia la notte di Natale, dato che la mia stampante ha qualche problemino, che devo ancora finire il presepe (mancano un po' di luci e le montagne), che devo prepare un sacco di cose da mangiare, che devo fare un nuovo raid al super e che mi viene male al solo pensiero (dovevo andarci oggi, ma alla fine non ce l'ho fatta), che da sola non riesco ad attaccare la ghirlanda sulla porta, che mi sento stressata, che stamattina mi sono svegliata col mal di testa ... sorvoliamo pure su tutto questo.


Parliamo solo delle bastonate.

Bastonata #1: Ieri abbiamo avuto la notiziona che questo weekend si comincia ... dopo l'addestramento con la macchina, diremo addio alla dialisi manuale, almeno per ora, e M. comincerà ufficialmente quella automatizzata a casa. Non fraintendetemi. Non è che io in qualche modo io non mi augurassi che si arrivasse prima o poi  a questa soluzione. La dialisi automatizzata notturna significa avere molta più libertà durante il corso della giornata. Quando ci avevano chiesto di prendere una decisione e avevamo valutato tutti i pro e i contro, M. aveva deciso per la manuale, che sembrava la più fisiologica e naturale. Io se devo dire la verità avevo paura di avere una macchina in camera nostra tutta la notte, ma nello stesso tempo avevo l'impressione che fosse la soluzione migliore. Però, tra tutti i periodi in cui avremmo potuto cominciare, proprio il giorno di Natale? (Come se non ci fossimo già rovinati l'anniversario di matrimonio .... a questo punto mi viene da chiedermi che cosa ci riserva il Capodanno). Avranno sentito che vanno di moda i regali tecnologici e noi non aspettavamo altro che di trovare una macchina per la dialisi sotto l'albero. Naturalmente, bisogna mettersela via. Non c'è possibilità di obiezione. La salute innanzitutto (solo quella fisica di M. però: la mia mentale sta andando a ramengo). Così, domani verrà qui un infermiere specializzato della Fresenius e M. far, di giorno, la dialisi automtizzata con l'aiuto dell'infermiere. Dopo domani si fa il bis. Sempre con l'infermiere. E poi, presumo che la notte tra il 24 e il 25 potremo aspettare relativamente tranquilli l'arrivo di BN, mentre M. farà la prima dialisi notturna tra il 25 e il 26. Ero anche molto preoccupata l'aspetto organizzativo di questo nuovo tipo di dialisi. Ovvero ... il tavolino che avevamo preso appositamente per la dialisi manuale non va più bene, perché è troppo grande per lo spazio ridotto nella nostra camera. Inoltre sarebbe meglio avere un mobile con le rotelle, dato che sarà necessario poterlo spostare per fare le pulizie. Ho appena scoperto che servirà anche una tanica (presumo per il liquido di scarto). Forse potremo riciclare provvisoriamente un mobiletto che uso per la stampante. Spero che non ci siano ostacoli perché non ho voglia di correre nuovamente all'Ikea proprio alla vigilia di Natale....


Bastonata #2: Dopo aver sentito la novità, mia mamma mi ha proposto di annullare il Natale a casa mia. Quest'anno ero abbastanza contenta perché a parte la fatica fisica di organizzare il tutto a casa nostra, se non altro mi ero liberata dello stress di dover decidere a chi dare la priorità (ogni anno c'è il dramma di decidere se passare il Natale con la mia famiglia o quello di M. e finisce c'è sempre qualcuno che si lamenta: ho cominciato ad odiare festività natalizie per questo e a sognare di poter prendere il volo e trascorrere il giorno di Natale in un'isola sperduta, lontana da tutti e irraggiungibile). Quest'anno, con i tempi della dialisi manuale, M. non poteva permettersi di andare da nessuna parte, così ho proposto alle nostre famiglie di venire a turno a casa nostra. Non sarebbe stato possibile comunque unire le famiglie perché saremmo stati in troppi. Conoscendo la nostra situazione, i nostri familiari si sono adeguati senza opporre alcuna obiezione. E' stato un grande sollievo per me. Soprattutto vedere che sono stati tutti comprensivi e che nessuno ha avuto da ridire. Fantastico. Almeno una cosa positiva in mezzo a tutto questo. Ma poi mia mamma ieri mi ha detto:"Annulliamo tutto!" Ha sollevato 1000 obiezioni alla prospettiva di continuare con i nostri piani, dal problema igiene al problema stress. Vi dico la verità, come al mattino quando avevo ricevuto la prima bastonata, ho fatto la spesa quasi piangendo, ieri mi veniva da piangere al telefono mentre parlavo con mia mamma. Le ho detto che per quanto fosse faticoso fare il Natale a casa nostra, per me era molto più stressante l'idea di dover rinunciare, che sarebbe stata una grande delusione anche per Silvia che era eccitatissima all'idea che tutti i nostri familiari venissero a festeggiare il Natale a casa nostra, che per noi sarebbe stato molto più faticoso doverci trasportaree fin là con tutte le nostre cose... All'inizio mia mamma non voleva sentire ragioni, quando ho chiuso la telefonata sono scoppiata in pianto, ma ero anche da sola in quel momento (M. non era ancora tornato dall'ospedale, Silvia a danza), mi sono sentita davvero sconsolata, poi ho anche quasi sfondato l'armadio della stanza di Silvia in un attacco di isterismo (ecco, proprio una di quelle cose che farebbe M. e che io non riesco più a tollerare). Poi quando M. è arrivato si è accorto dello stato in cui ero. Ma è stato bravo. Mi ha ascoltata. Ha ascoltato tutto e mi ha capita. Ha persino detto di essersi reso conto che negli ultimi tempi era troppo concentrato su se stesso da trascurare quello che stavamo passando noi. Più tardi ho richiamato mia mamma e le ho detto che comunque per noi era più destabilizzante cambiare i nostri programmi. Ha preso atto. Alla fine resta tutto come prima. (Capisco comunque che mia mamma si sentisse in dovere di sollevarmi da un peso).


Bastonata #3: Per anni ho considerato il Natale solo una grande rottura di scatole. In parte, per i motivi spiegati prima. Da quando è nata Silvia le cose sono un po' diverse. E quest'anno in particolare. Perché nonostante tutti i miei preconcetti nei confronti di questa festa, anche di tipo religioso, se c'è una cosa che adoro del Natale è tutta la storia di BN, il vecchietto con la divisa rossa e la barba bianca. E tutta la pantomima che organizziamo la sera della vigilia. Prepariamo i biscotti, ne mettiamo un piattino vicino al caminetto, con un bicchiere di aranciata (molti ritengono che BN preferisca il latte, noi invece crediamo che gli piaccia di più l'aranciata). Lasciamo lo sportello del caminetto aperto, altrimenti BN come fa ad entrare? BN arriva durante la notte e al mattino dopo Silvia trova solo le briciole sul piattino, il bicchiere vuoto e una lettera di ringraziamento. Assieme ai doni, naturalmente. Ma Silvia ha 9 anni. Per quanto potrà durare ancora la pantomima? Ogni anno temo che sia l'ultima volta. Quest'anno ho anche rischiato grosso perché Cognata ha dato per scontato (non so in base a quale informazione in suo possesso: o sa qualcosa che io non so) che Silvia sappia già tutto della vita e anche quindi delle cose che riguardano BN, così un po' di giorni fa stava per smaronarmi parlando dell'argomento con Silvia che si trovava a pochi metri da noi (fortunatamente distratta da un cartone!). Ogni anno, poi, proibisco a tutta la famiglia di guardare film a soggetto natalizio (e anche i telegiornali, pericolosi anche quelli) perché temo che Silvia scopra qualcosa che non deve scoprire, anche perché, diciamocelo, ogni film propone una versione diversa, nemmeno i collaboratori di BN hanno la decenza di avere lo stesso nome una volta per tutte: una volta si chiamano elfi, un'altra folletti, come può essere credibile tutto questo? Persino in un corto dell'Era Glaciale instillano il dubbio. Manny non crede nell'esistenza di BN. Come dire, se per caso ci credevate ancora, ci pensiamo noi adulti a farvi venire il dubbio. E poi c'è il fatto che Silvia ha cominciato ad avere delle cognizioni geografiche un po' meno vaghe (anche se proprio poco fa mi ha chiesto se Vienna era vicina a Rosolina... perché ogni volta che andiamo a Rosolina il nonno organizza una gita a Vienna ... in realtà Silvia confonde Vienna con Ravenna, che comunque non è proprio vicina a Rosolina). Dunque ha cominciato a chiedersi come faccia BN a consegnare i regali in tutto il mondo in una sola notte. Insomma, questo potrebbe essere l'ultimo Natale in cui BN ci farà visita durante la notte. Ho letto di recente un articolo su Vanity Fair che sostiene che per i bambini il passaggio dal credere al non credere in BN non è traumatico, il trauma ce l'hanno solo i genitori. Può essere. Effettivamente io non sono ancora pronta per abbandonare questa tradizione. E veniamo alla bastonata. Ieri mia figlia mi ha chiesto se BN esiste per davvero. Io le ho risposto naturalmente, certo che esiste. Il problema è che le sue compagne le hanno detto che non è vero che esiste e che i regali li comprano i genitori. Me la sono cavata dicendo che se spera che io le abbia preso qualcosa, resterà delusa e non riceverà nulla, perché io non ho proprio avuto tempo di andare a cercarle un regalo, con tutte le cose che ho da fare in questi giorni. Spero di essere stata abbastanza credibile, anche se mi sono sentita un verme nel darle questa risposta. Comunque la domanda di Silvia è stata un'ennesima bastonata. Una domanda che ho temuto per anni. Peggio della domanda su come nascono i bambini. 

Credo di aver ricevuto abbastanza bastonate per il momento. Sono depressa e arrabbiata. E non vorrei più dover sentire (perché tra ieri e oggi mi è capitato per ben tre volte di ricevere commenti del genere - no, Irma, se per caso ti dovesse venire l'impulso di leggermi, non da te, anzi, da te ho ricevuto comprensione, che mi ha fatto capire che in fondo non sono un'extraterrestre se a volte penso un po' a me stessa e ai miei personali sentimenti) che devo pensare solo al bene di M. e che questa dev'essere la mia principale preoccupazione. Voglio avere il diritto di sentirmi arrabbiata per come vanno le cose, perché le cose non vanno mai per il verso giusto, voglio avere il diritto di essere depressa e stressata senza sentirmi un'egoista come se non mettessi al primo posto tra le mie priorità la salute di mio marito. Voglio parlare con qualcuno che mi capisca e che mi dica, sì, non sei in torto a pensarla così, in questo momento la vita ti sta trattando da schifo, non è solo M. la vittima di questa situazione, hai tutte le ragioni ad incavolarti con la vita, col destino o chi per lui. Ecco. Solo questo.

11 commenti:

  1. ti auguro di trascorrere il natale come desideri. il periodo che stai passando è difficile e tu sei veramente brava, sfogati, lascia andare l'ansia che poi passa.

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  2. @trilly: però che fatica esserlo, sai :) (ci sono volte in cui vorrei potermi permettere di non essere così brava...)

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  3. e hai ben ragione di essere arrabbiata.

    In tutto questo devi trovare una valvola di sfogo, Eli, ne va della tua salute.
    Un'attivita' tutta tua fuori casa tre volte alla settimana, e che nessuno ti cerchi, e' il momento per te.

    Il problema di tutto questo e' che sei stata fagocitata completamente dalla situazione, fai il parafulmine vivente per M, e anche tua mamma per eccessivi timori di disturbare vuole annullare gli unici contatti distesi con l'umanita' a cui potresti aver diritto.

    Con un po' di fortuna la dialisi automatica vi mettera' al riparo dagli errori tecnici di M., e forse il clima si distendera'... ma se cosi' non fosse devi imporre agli altri che anche tu devi avere uno spazio e un tempo per te, fuori di casa con altre persone a fare qualcosa che ti gratifica.

    E per Silvia, non temere... al di la' di credere o no a Babbo Natale, questa saggia donnina arrivera' alla risoluzione di essere contentissima di tutta la pantomima speciale dell'aranciata e delle briciole, anche se magari sapra' benissimo senza dirvelo che siete voi a farvene carico :)

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  4. Hai tutti i diritti di essere INCAZZATA!hai letto bene non ho detto arrabbiata.Ti capisco perchè per diversi motivi esco spesso anch'io a farmi un giro dell'isolato,ho sfondato una porta con il palmo della mano (per non sfondare altro) e noralmente vado a farmi un giro in auto dentro cui urlo.
    Si chiama rilascio del dolore...l'ho fatto più volte dopo il corso di soul voice.
    Ti lascia stremato ma leggero.
    Auguri ;)

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  5. Visto che si è risolto il problema del DOVE, cerca di prendere questo Natale come una scusa per passare una giornata con tante persone attorno che vi vogliono bene.
    E poi non far rattristare Babbo Natale, eh!

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  6. Avevo già commentato ed è sparito tutto ... beh, dicevo ...

    Cerca di passare una giornata in tranquillità, attorno a gente che vi vuole bene e mi raccomando, non far rattristare Babbo Natale, che se sarai giù di morale, lo sarà anche lui!

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  7. Fai la brava, arrabbiati e non ti curare di quello che esce dalla bocca di certe presone, che hanno la testa solamente per tenere separate le orecchie.
    io in 4 anni di blog ne ho sentite di tute e di ogni, mi sono arrabbiata tanto, ma poi passa, perchè gli tupidi si stancano di sparare caxxate

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  8. certamente bisogna anche capire la tua comprensibile rabbia, a volte non è facile per chi è malato accettare la malattia ma anche chi sta vicino ne soffre e si logora, ne so qualcosa e ti capisco.
    che dire? io ti auguro lo stesso Buon Natale e ti mando un abbraccio forte forte...

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  9. ciao
    abbracci abbracci.
    Buon Natale a te e famiglia.
    Auguri di un Natale all'insegna dei tuoi desideri.

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  10. Cara Eli, posso immaginare la fatica e il senso di frustrazione di questi giorni. Sempre in salita, quando si vorrebbe tanto almeno un po' di piano per riprendere fiato. Però. se è vero che è giusto mettercela tutta per gestire al meglio le varie situazioni, è anche vero che non devi essere sempre forte ad ogni costo. Simulare serenità con la bambina, anche quando c'è tempesta dentro di te, è giusto, proprio perchè è piccola e non ha gli strumenti per capire ed elaborare.
    Ma con gli adulti, marito mamma suoceri etc, è meglio mostrare anche le proprie fragilità, i propri momenti di debolezza, senza vergogna o senza sentirsi in colpa o inadeguate. Cosicchè sia chiaro che tutti devono aiutare tutti e non c'è nessuno che è il perno che tiene su tutto l'ambaradan...perchè se così fosse prima o poi il perno si rompe.
    Spero che almeno i momenti di riunione familiare che passerete a casa tua siano momenti sereni, nei quali anche tu ti possa sentire un po' coccolata e supportata. In questo senso ti auguro Buon Natale e vedrai che lo sarà!
    (p.s. in quanto agli sbalzi di umore di M., sappi che nessno ti capisce come me: le due volte all'anno che mio marito sta a casa per il cambio dello stent ureterale sono le peggiori dell'anno e fuggirei di casa per come mi fa stare male con i suoi malumori...:-( )

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  11. oh Tesoro, hai tutto il diritto di sentirti, stremata, arrabbiata, e appena puoi vai a farti un giro...
    Ti auguro un Sereno Natale ....un abbraccio!!!

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