martedì 8 maggio 2012

Dovevamo festeggiare .... e invece no


Doveva essere un post tranquillo e invece no. Purtroppo dobbiamo sempre aspettarci delle sorprese negative. Le notizie brutte mi sono arrivate mentre scrivevo ... pubblico egualmente quello che avevo scritto stamattina, perché in questo momento non ho tempo di fare cambiamenti. :(

La scorsa settimana è stata un po' da incubo e di grande confusione, perché come sapete abbiamo avuto i lavori per rifare l'aria condizionata e oltre al disagio di avere i tecnici per casa e sporco e disordine ovunque, ho dovuto svuotare un intero armadio perché proprio dietro di esso passava una canalina ... nel weekend abbiamo avuto altre cose da fare e non ho avuto l'opportunità di rimettere tutto a posto subito, ora sto per così dire riempiendo di nuovo, ma stavolta me la sto prendendo relativamente comoda, il che mi dà anche l'opportunità di riordinarlo ed eliminare il superfluo. Tra l'altro mi è venuto un po' di mal di schiena, a forza di portare pesi su e giù, perché tra le varie fatiche mi sono dovuta sobbarcare anche quella di portare su in mansarda (cioè per 2 piani abbonanti di scale, dato che vivo in un condominio) un bel po' di scatole di sacche per la dialisi avute da un altro paziente a cui non servivano più: ogni scatola contiene due sacche e pesa più di 10 kg! Devo ancora riprendermi, sono ancora abbastanza acciaccata dopo quella fatica.

Il lavori dell'impianto di climatizzazione sono finalmente terminati e da quello che ho sentito dalle previsioni del tempoc'è anche la possibilità che si debba collaudare presto l'impianto ... il vantaggio di aver fatto questi lavori è che ora finalmente ho l'aria condizionata in tutta la casa, inclusa la mansarda che d'estate era invivibile, mentre prima ce l'avevamo solo nella zona notte. Anche nella zona giorno abbiamo messo un nuovo condizionatore, prima era comunque abbastanza difficile riuscire a rinfrescare quella zona utilizzando il solo condizionatore del corridoio delle camere. Anche quest'ultimo è stato cambiato con uno che consuma di meno. In definitiva, siamo contenti di aver finalmente eseguito questi lavori, l'unico lato negativo e che sinceramente non ho ancora digerito è che il pavimento della nostra camera è stato strisciato spostando l'armadio. :( 

M. ha commentato dicendo che poteva andarci peggio, io la trovo una magra consolazione.

Oggi è il compleanno di M. E naturalmente anche di Cognato / Fratello Gemello di M. Peccato solo che M. lo stia festeggiando in ospedale. In realtà, niente di grave. Oltre alla solita medicazione che M. deve farsi fare un paio di volte a settimana, M. sta eseguendo il test di permeabilità del peritoneo, il PeT, che serve per ottimizzare i tempi e i modi della della dialisi. In precedenza, prima ancora di cominciare la dialisi, ci avevano detto che avrebbe fatto questo test verso gennaio, per valutare se la dialisi manuale, che era il tipo di dialisi inizialmente scelto da M., fosse il trattamento più idoneo per lui. In realtà, poi, una volta iniziata la dialisi manuale ha dato problemi praticamente fin da subito e, forse qualcuno se lo ricorda, abbiamo avuto il "piacere", si fa per dire, di cominciare l'automatizzata proprio il giorno di Natale. E del PeT non si è più parlato per un po', ma era comunque in programma. 

Per eseguire il PeT, M. ha dovuto fare una seduta di dialisi manuale ieri sera a casa, saltare ovviamente l'automatizzata notturna e presentarsi stamattina in ospedale per fare altre sedute direttamente in reparto. II non dover fare la dialisi automatizzata la notte scorsa ha avuto i suoi vantaggi perché M. ha potuto dormire libero dal "guinzaglio" a cui è legato tutte le notti: per chi non lo sapesse, per eseguire la dialisi notturna ci "si attacca" alla macchina, ma poi non è che ci si possa alzare quando si vuole ... è veramente come essere legati a un guinzaglio!

Ha anche significato che per una notte abbiamo potuto dormire veramente al buio ... il monitor della macchina è molto luminoso, praticamente un faro ... beh, no, sto un po' esagerando, però diciamo che se mi sveglio di notte per andare in bagno, di solito non mi serve accendere la luce per orientarmi. 

Inoltre, non abbiamo dovuto preoccuparci di essere svegliati dalla sirena del laghetto, ovvero l'allarme della macchina che avverte il paziente se si è schiacciato il tubo o cose così ... vi ricordate quando non riuscivamo a dormire perché la macchina suonava sempre o comunque per il rumore della macchina nelle sue fasi di infusione e drenaggio, che mi sembrava quello di un'astronave aliena? Nei primi due mesi abbiamo dormito malissimo. E a dire il vero pensavo che non mi sarei mai abituata. Di giorno sembravo uno zombi. Adesso però le cose sono cambiate. Intanto M. ha cominciato ad abituarsi a dormire in certe posizioni che non fanno suonare la macchina. Poi, comunque, anche se suona, adesso ci siamo abituati anche se ci svegliamo, poi risprofondiamo nel sonno sena tanti problemi. Anzi, quasi quasi la macchina ci proteggeva da altri rumori molesti, come quello della signora di sotto che da anni ci sveglia alle 5.50 perché lei, in qualunque stagione, incluso l'inverno quando a quell'ora è ancora buio, a quell'ora deve tirare su le persiane.

Invece, stanotte mi sono svegliata alle 5 per andare in bagno, e poi non sono riuscita più ad addormentarmi, prima perché mi sono goduta il concertino degli uccellini che facevano riunione condominiale sul filo della luce che a pochi metri dalla nostra camera, poi ho sentito la signora che tirava su le persiane (era da mesi che non la sentivo più, proprio perché il
cycler copriva il rumore fatto da lei), poi la sveglia di M. ha suonato e lui si è alzato, e ha avuto voglia a dirmi di continuare a dormire, perché poi mi sono goduta il rumore del camion della spazzatura, poi  forse sono scivolata nel sonno per un po', ma per poco perché alle 7 è suonata anche la mia veglia ed è finita la pacchia. Pazienza.

Non ho ancora avuto notizie di M. se non telefoniche, stasera comunque vedremo di festeggiare un po, magari questo pomeriggio preparo una torta. In realtà, non posso preparare grandi cene perché qualche giorno fa M. ha scoperto che gli si sono alzati nuovamente i livelli di potassio e fosforo. Il che significa dover stare più attenti a frutta, verdura, formaggi e latticini vari, pesce ... un bel po' di cose, non resta molto. Certo, rispetto all'anno scorso le cose vanno molto meglio dal punto di vista alimentare, ma siamo sempre un po' sul chi va là, non è facile trovare un equilibrio.


Come ho scritto all'inizio del post, non avevo ancora pubblicato, stavo finendo di scrivere, quando mi è finalmente arrivata la telefonata di M. che mi ha aggiornato su come sta andando in ospedale. I particolari li racconterò più tardi. In sostanza, la cattiva notizia è che hanno dovuto interrompere il test perché si sono accorti subito che il liquido scaricato era un po' torbido, allora l'hanno fatto analizzare ed è venuto fuori che c'è un principio di peritonite. La causa potrebbe essere anche la stipsi. Fortunatamente, sembra che l'abbiano presa in tempo e che si potrà risolvere senza ricovero, ma si dovrà curare con degli antibiotici somministrati per mezzo della dialisi manuale. Per una decina di giorni o forse 15 M. dovrà interrompere la dialisi automatizzata e fare la manuale. Da una parte tiro un sospiro di sollievo perché si sono accorti dell'infezione in tempo. Dall'altra, però, come immaginate sono un po' preoccupata. Anche l'idea di ritornare, seppure temporaneamente, alla dialisi manuale non mi fa molto piacere, per via di tutti i problemi che ci sono stati nei primi mesi. Tra l'altro, questo "passo indietro" porta anche dei disagi a livello lavorativo perché M. aveva già sperimentato che gli era praticamente impossibile conciliare gli intervalli tra uno scambio e l'altro con il lavoro. Vi aggiornerò nei prossimi giorni.....

Sacca per la dialisi manuale:
contiene 2 litri di liquido

12 commenti:

  1. E' come un'incubo da cui non riesci a svegliarti....mi spiace tantissimo, ma comunuqe:
    Buon compleanno!

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    1. Certamente non un bellissimo sogno ... ma le cose sono meno preoccupanti di come mi erano sembrate stamattina. Però era meglio se non succedeva. Il fatto è che come ho scritto non si può mai avere un attimo di pace.

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  2. che dire? gli auguri per il compleanno sono d'obbligo per cui tanti auguri a M. e gemello e a te un forte abbraccio!

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    1. Gazie Fiore, anche da parte di M. ...

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  3. Mi dispiace molto cara Eli... :-(
    Non c'è davvero pace per voi.
    Adesso come sta? Deve stare ancora in ospedale?
    Tienici aggiornati! Un abbraccio e non demoralizzarti.

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    1. Per fortuna no, nel pomeriggio è riuscito ad andare un po' in ufficio, poi è tornato in ospedale e ha fatto uno scambio lì, per cui stanotte niente dialisi notturna, domattina deve fare un altro scambio alle 7 ma lo farù da acsa, poi porterà la sacca col liquido di scarto in ospedale per ulteriori analisi. Poi gli diranno come organizzarsi per i prossimi giorni. Per fortuna l'infezione è stata presa in tempo e si può curare anche da casa.

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  4. Io sono molto asina su questo argomento...come si fa e cosa comporta la dialisi manuale?
    Spero che comunque possiate festeggiare il compleanno di tuo marito serenamente..non importa che ci si abbuffi di cibo, l'importante è che stiate bene voi due!
    Auguri per compleanno e tutto il resto....BACIONE

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    1. E' un po' complicato adesso spiegarti su due piedi come si fa la dialisi peritoneale manuale.... diciamo che ci si collega ad una sacca di soluzione a base di glucosio, tramite il catatere che è già stato inserito nel peritoneo (questo catetere serve comunque anche per l'automatizzata, la dialisi che fa di notte con l'ausilio di una macchina chiamata cycler) e si introducono nel peritoneo 2 litri di soluzione per volta. Il paziente resta con questi 2 litri nella cavità peritoneale per circa 4-6 ore (i tempi variano da paziente a paziente), dopo di che esegue uno scambio ... ovvero si collega nuovamente e scarica il liquido che aveva nell'addome in una sacca vuota, subito dopo si ricarica con altri 2 litri ... e via così per 4-5 volte nell'arco di tutta la giornata. Come puoi immaginare, questo tipo di dialisi è impegnativa per una persona che deve stare fuori casa diverse ore per lavoro. Questo è il primo disagio: ma nel caso di mio marito, quando ha iniziato a fare la dialisi, ha cominciato proprio con questo tipo e ci sono stati altri problemi ... se leggi nei post precedenti etichettati sotto la voce dialisi trovi tutta la storia. Tra l'altro c'è un post che ho scritto il 2 settembre del 2011 in cui ho spiegato nei dettagli la differenza tra i vari tipi di dialisi.

      Ti ringrazio per gli auguri, alla fine non è andata poi così male con il compleanno .. appena potrò racconterò com'è andata. :)

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    2. Ti ringrazio per la spiegazione lampo tutta per me...ma come si può muovere con quei 2 litri di liquido nella pancia? si può fare le cose agevolmente comunque o sono io che la vedo una cosa difficilissima? quanto tempo ci vuole per il carico e lo scarico? A me sta facendo impazzire solo questa cosa che mi stai raccontando....spero che lo mettano presto in lista e che trovi subito un'anima pia per la donazione.....Ti stimo tanto per la forza che hai!

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    3. In effetti, da quello che ho capito parlandone con lui, l'avere questi liquidi nella pancia, dà anche una specie di sensazione di pienezza... al di là di questo ci sono stati altri problemi quando in passato ha fatto questo tipo di dialisi, tutto racontato nei post che ti dicevo ... la sensazione di pienezza tutto sommato era il male minore. Comunque, molte cose anche a noi sembravano difficilissime e quasi tragiche quando non c'eravamo dentro ... Poi molte cose si semplificano quando ti ritrovi ad affrontarle: fai tutto a piccoli passi e le affronti comunque, anche perché non hai molta scelta. Però è proprio come tu dici, hai colto perfettamente il mio stato d'animo, in certi momenti anche a me sembra di impazzire, se leggi qualche mio vecchio post te ne accorgerai.

      Purtroppo anche ora, non mi sento così forte come dici, in realtà ci sono spesso dei momenti in cui mi butto molto giù, anche se adesso le cose vanno molto meglio, ma la paura è sempre in agguato. I momenti peggiori sono stati comunque lo scorso anno, quando abbiamo cominciato a sentire parlare di trapianto e poi di dialisi, anche se M. soffriva già da anni di insufficienza renale e ne eravamo consapevoli, non si può dire che fossimo veramente preparati a questa evenienza, non avevamo capito quanto velocemente avrebbero potuto precipitare le cose e quanto avrebbe potuto cambiare la nostra vita. E' stato tutto molto difficile sia dal lato psicologico, sia da quello pratico, perché sta di fatto che M. l'anno scorso stava veramente male fisicamente, mentre ora, abbiamo ancora tante preoccupazioni perché rischi come quello della peritonite sono sempre dietro l'angolo, ma in linea di massima M. sta molto meglio rispetto a pochi mesi fa.

      Tornando al discorso dialisi, uno scarico dovrebbe durare pochi minuti e un carico all'incirca 20, in totale ci dovrebbe mettere una mezzoeretta, magari qualche minuto in più considerati i tempi tecnici per eseguire la procedura, ma quando a novembre e dicembre dello scorso anno M. ha cominciato la dialisi manuale, doveva cercare di "ultrafiltrare" tutti i liquidi in eccesso che aveva accumulato nel corso di mesi, e non si riusciva a trovare il tempo giusto ... così le infermiere del reparto che lo segue gli consigliavano di provare a restare attaccato di più ... a volte restava attaccato anche più di un'ora per cercare di avere qualche risultato. Questo è stato anche uno dei motivi per cui ad un certo punto si è deciso di farlo passare alla dialisi automatizzata che in effetti per lui ha funzionato molto meglio.

      L'inserimento in lista per il trapianto dovrebbe partire ufficialmente tra pochi giorni, nel frattempo stiamo anche cercando di capire se mia suocera potrebbe essere un'eventuale donatrice vivente. Questo accorcerebbe i tempi.

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  5. sono venuta a curiosare dopo aver visto che ti sei iscritta al mio blog...ti ringrazio...ho letto solo questo post....poi continuerò la lettura a ritroso...intanto volevo farti gli auguri...per te...e per tutti...non ho molte parole di conforto...non sono molto brava in queste cose...ma volevo salutarti...un abbraccio....<3

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    1. sì, è vero, sono venuta a dare una sbirciatina, non ricordo nemmeno esattamente come sono finita nel tuo blog, comunque sono stata incuriosita dal titolo ... :) Poi mi sono iscritta per non perderti di vista e poter tornare.

      Ti ringrazio per le tue parole, capisco che cosa vuoi dire, anche a me ogni tanto capita di leggere un post personale e di non essere sicura di riuscire a trovare arole di conforto, ma tu ci sei riuscita comunque. :) A presto.

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