Tanti auguri a me

Me li faccio da sola perché oggi è il mio compleanno (tanto lo so che oggi non c'è nessuno online!). Però, grazie a chi mi ha fatto gli auguri in anticipo ...

Ah, beh, dimenticavo ... questo è un post programmato (perché in realtà io sono in giro a festeggiare con la mia famiglia). ^__^

Conto alla rovescia

E va bene, ve lo dico.

Per chi non lo sapesse, fra due giorni è il mio compleanno (sì, domenica!)

Ancora sul terremoto

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Un altro compleanno!

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Dovevamo festeggiare .... e invece no

Doveva essere un post tranquillo e invece no. Purtroppo dobbiamo sempre aspettarci delle sorprese negative. Le notizie brutte mi sono arrivate mentre scrivevo ... pubblico egualmente quello che avevo scritto stamattina, perché in questo momento non ho tempo di fare cambiamenti. :(

La scorsa settimana è stata un po' da incubo e di grande confusione, perché come sapete abbiamo avuto i lavori per rifare l'aria condizionata e oltre al disagio di avere i tecnici per casa e sporco e disordine ovunque, ho dovuto svuotare un intero armadio perché proprio dietro di esso passava una canalina ... nel weekend abbiamo avuto altre cose da fare e non ho avuto l'opportunità di rimettere tutto a posto subito, ora sto per così dire riempiendo di nuovo, ma stavolta me la sto prendendo relativamente comoda, il che mi dà anche l'opportunità di riordinarlo ed eliminare il superfluo. Tra l'altro mi è venuto un po' di mal di schiena, a forza di portare pesi su e giù, perché tra le varie fatiche mi sono dovuta sobbarcare anche quella di portare su in mansarda (cioè per 2 piani abbonanti di scale, dato che vivo in un condominio) un bel po' di scatole di sacche per la dialisi avute da un altro paziente a cui non servivano più: ogni scatola contiene due sacche e pesa più di 10 kg! Devo ancora riprendermi, sono ancora abbastanza acciaccata dopo quella fatica.

Il lavori dell'impianto di climatizzazione sono finalmente terminati e da quello che ho sentito dalle previsioni del tempoc'è anche la possibilità che si debba collaudare presto l'impianto ... il vantaggio di aver fatto questi lavori è che ora finalmente ho l'aria condizionata in tutta la casa, inclusa la mansarda che d'estate era invivibile, mentre prima ce l'avevamo solo nella zona notte. Anche nella zona giorno abbiamo messo un nuovo condizionatore, prima era comunque abbastanza difficile riuscire a rinfrescare quella zona utilizzando il solo condizionatore del corridoio delle camere. Anche quest'ultimo è stato cambiato con uno che consuma di meno. In definitiva, siamo contenti di aver finalmente eseguito questi lavori, l'unico lato negativo e che sinceramente non ho ancora digerito è che il pavimento della nostra camera è stato strisciato spostando l'armadio. :( 

M. ha commentato dicendo che poteva andarci peggio, io la trovo una magra consolazione.

Oggi è il compleanno di M. E naturalmente anche di Cognato / Fratello Gemello di M. Peccato solo che M. lo stia festeggiando in ospedale. In realtà, niente di grave. Oltre alla solita medicazione che M. deve farsi fare un paio di volte a settimana, M. sta eseguendo il test di permeabilità del peritoneo, il PeT, che serve per ottimizzare i tempi e i modi della della dialisi. In precedenza, prima ancora di cominciare la dialisi, ci avevano detto che avrebbe fatto questo test verso gennaio, per valutare se la dialisi manuale, che era il tipo di dialisi inizialmente scelto da M., fosse il trattamento più idoneo per lui. In realtà, poi, una volta iniziata la dialisi manuale ha dato problemi praticamente fin da subito e, forse qualcuno se lo ricorda, abbiamo avuto il "piacere", si fa per dire, di cominciare l'automatizzata proprio il giorno di Natale. E del PeT non si è più parlato per un po', ma era comunque in programma. 

Per eseguire il PeT, M. ha dovuto fare una seduta di dialisi manuale ieri sera a casa, saltare ovviamente l'automatizzata notturna e presentarsi stamattina in ospedale per fare altre sedute direttamente in reparto. II non dover fare la dialisi automatizzata la notte scorsa ha avuto i suoi vantaggi perché M. ha potuto dormire libero dal "guinzaglio" a cui è legato tutte le notti: per chi non lo sapesse, per eseguire la dialisi notturna ci "si attacca" alla macchina, ma poi non è che ci si possa alzare quando si vuole ... è veramente come essere legati a un guinzaglio!

Ha anche significato che per una notte abbiamo potuto dormire veramente al buio ... il monitor della macchina è molto luminoso, praticamente un faro ... beh, no, sto un po' esagerando, però diciamo che se mi sveglio di notte per andare in bagno, di solito non mi serve accendere la luce per orientarmi. 

Inoltre, non abbiamo dovuto preoccuparci di essere svegliati dalla sirena del laghetto, ovvero l'allarme della macchina che avverte il paziente se si è schiacciato il tubo o cose così ... vi ricordate quando non riuscivamo a dormire perché la macchina suonava sempre o comunque per il rumore della macchina nelle sue fasi di infusione e drenaggio, che mi sembrava quello di un'astronave aliena? Nei primi due mesi abbiamo dormito malissimo. E a dire il vero pensavo che non mi sarei mai abituata. Di giorno sembravo uno zombi. Adesso però le cose sono cambiate. Intanto M. ha cominciato ad abituarsi a dormire in certe posizioni che non fanno suonare la macchina. Poi, comunque, anche se suona, adesso ci siamo abituati anche se ci svegliamo, poi risprofondiamo nel sonno sena tanti problemi. Anzi, quasi quasi la macchina ci proteggeva da altri rumori molesti, come quello della signora di sotto che da anni ci sveglia alle 5.50 perché lei, in qualunque stagione, incluso l'inverno quando a quell'ora è ancora buio, a quell'ora deve tirare su le persiane.

Invece, stanotte mi sono svegliata alle 5 per andare in bagno, e poi non sono riuscita più ad addormentarmi, prima perché mi sono goduta il concertino degli uccellini che facevano riunione condominiale sul filo della luce che a pochi metri dalla nostra camera, poi ho sentito la signora che tirava su le persiane (era da mesi che non la sentivo più, proprio perché il cycler copriva il rumore fatto da lei), poi la sveglia di M. ha suonato e lui si è alzato, e ha avuto voglia a dirmi di continuare a dormire, perché poi mi sono goduta il rumore del camion della spazzatura, poi  forse sono scivolata nel sonno per un po', ma per poco perché alle 7 è suonata anche la mia veglia ed è finita la pacchia. Pazienza.

Non ho ancora avuto notizie di M. se non telefoniche, stasera comunque vedremo di festeggiare un po, magari questo pomeriggio preparo una torta. In realtà, non posso preparare grandi cene perché qualche giorno fa M. ha scoperto che gli si sono alzati nuovamente i livelli di potassio e fosforo. Il che significa dover stare più attenti a frutta, verdura, formaggi e latticini vari, pesce ... un bel po' di cose, non resta molto. Certo, rispetto all'anno scorso le cose vanno molto meglio dal punto di vista alimentare, ma siamo sempre un po' sul chi va là, non è facile trovare un equilibrio.

Come ho scritto all'inizio del post, non avevo ancora pubblicato, stavo finendo di scrivere, quando mi è finalmente arrivata la telefonata di M. che mi ha aggiornato su come sta andando in ospedale. I particolari li racconterò più tardi. In sostanza, la cattiva notizia è che hanno dovuto interrompere il test perché si sono accorti subito che il liquido scaricato era un po' torbido, allora l'hanno fatto analizzare ed è venuto fuori che c'è un principio di peritonite. La causa potrebbe essere anche la stipsi. Fortunatamente, sembra che l'abbiano presa in tempo e che si potrà risolvere senza ricovero, ma si dovrà curare con degli antibiotici somministrati per mezzo della dialisi manuale. Per una decina di giorni o forse 15 M. dovrà interrompere la dialisi automatizzata e fare la manuale. Da una parte tiro un sospiro di sollievo perché si sono accorti dell'infezione in tempo. Dall'altra, però, come immaginate sono un po' preoccupata. Anche l'idea di ritornare, seppure temporaneamente, alla dialisi manuale non mi fa molto piacere, per via di tutti i problemi che ci sono stati nei primi mesi. Tra l'altro, questo "passo indietro" porta anche dei disagi a livello lavorativo perché M. aveva già sperimentato che gli era praticamente impossibile conciliare gli intervalli tra uno scambio e l'altro con il lavoro. Vi aggiornerò nei prossimi giorni.....

Sacca per la dialisi manuale:
contiene 2 litri di liquido

Compleanno triste

Finalmente torno a voi, dopo settimane di astinenza da internet se non per brevissimi e rarissimi intervalli nei quali ho approfittato della connessione ad internet di mia madre e del suo pc portatile. Oltre alla sfiga di non poter più usare il mio notebook, qualche settimana fa si è anche bruciato anche il router dell'adsl ... adesso finalmente siamo riusciti a trovare il tempo di recuperarne uno nuovo e ad installarlo. La sfortuna vuole che da quando ho di nuovo la connessione, mi è comunque mancato il tempo da dedicare al computer e al web. Scrivo questo post in extremis, prima di partire per il mare, partiamo domani. Non so se riuscirò a scrivere da lì, il notebook ce lo portiamo perché non abbiamo ancora terminato di tentare di salvare il salvabile, ma non so proprio se riusciremo anche a navigare in internet ... quindi al momento non so quando riuscirò nuovamente a scrivere, al più tardi comunque dovrebbe essere fra un paio di settimane quando saremo di ritorno, dato che i medici ci hanno anche abbreviato le vacanze (avremmo dovuto stare via una settimana in più).



Intanto, vi comunico che mio padre è uscito dall'ospedale dove è rimasto ricoverato per ben 15 giorni. Ora sta meglio ma l'infezione alla gamba non si è ancora risolta del tutto e ci vorrà ancora parecchio tempo. Ha ripreso da qualche giorno a camminare, ma non ha molta autonomia e deve continuare a stare a riposo.

Oggi compio gli anni, ma non è un compleanno particolarmente gioioso. M. e Silvia mi hanno regalato l'omino da artista (avete presente quell'omino di legno tutto snodato?). Dato che, ma nell'ultimo anno, forse non ne avevo ancora parlato, ho frequentato un corso di disegno per mamme negate, questo regalo faceva appunto parte della mia wish list e mi ha reso per così dire felice... almeno questa piccola nota rosea.

Quello che fa sì che il mio compleanno non sia particolarmente sereno sono tutte le preoccupazioni che abbiamo in questo periodo. Da pochi giorni se ne sono aggiunte anche di nuove. La scorsa settimana M. ha fatto un ulteriore controllo dal nefrologo ed oltre a quello canonico anche una visita da una nuova nefrologa che è la responsabile del centro trapianti, la quale ha detto che ci vorranno almeno 6 mesi a partire da adesso prima che si possa eseguire il trapianto (sempre ammesso che la mamma di M. risulti effettivamente idonea ad essere la donatrice). Poi ci ha informato che con i valori che ha, non è molto probabile che M. riesca ad arrivare fino all'ipotetica data del trapianto senza fare un po' di dialisi. Quindi dovremo tornare prima dalle ferie perché M. dovrà sottoporsi ad alcuni esami in vista della dialisi e il 25 dovremo andare nuovamente dalla nuova nefrologa. Inoltre passeremo queste settimane a riflettere su quale tipo di dialisi indirizzarci (emodialisi o peritoneale?). Bel modo di rilassarsi.

Data la situazione, potete capire che non sono proprio in vena di grandi festeggiamenti. L'omino comunque l'ho chiamato Edy, perché a me ricorda l'aiutante di Archimede, l'inventore amico di Paperino. Silvia è tutta contenta, forse pensa di poterci giocare assieme alle sue Barbie ...