Ancora sul terremoto

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Altre paure

A causa di quanto raccontato qui, in questi giorni Marito sta facendo la dialisi manuale. Per fortuna l'ospedale gli permette di eseguire uno scambio direttamente lì, a metà giornata: questo gli ha consentito di non doversi mettere in malattia, dato che il suo ufficio è lontano da casa, ma non troppo distante dalla zona ospedale.

Non sappiamo ancora per quanti giorni M. dovrà fare la dialisi manuale. Comunque per ora deve fare 4 scambi al giorno. L'ultimo lo fa alla sera prima di andare a dormire, tra le 10 e le 11 ... utilizza una sacca di icodestrina, che può restare nell'addome per un tempo più lungo rispetto alla soluzione di glucosio normale. E', inoltre, una sacca speciale, una sacca per così dire medicata, perché contiene un aggiunta di antibiotico per curare l'infezione. Poi alla mattina alle 8 fa un 'altro scarico: deve conservare la sacca con il liquido di scarto dello scambio della mattina (mentre le altre vengono svuotate nel wc) e portarla in ospedale prima di passare al lavoro. In ospedale analizzano il liquido (rilevando la percentuale di globuli bianchi presente nel liquido stesso) per poter tenere sotto controllo l'infezione.

Naturalmente è ancora un po' presto per avere dei risultati dato che l'infezione è stata scoperta solo 2 giorni fa e ovviamente non si sa ancora per quanto andrà avanti questo tipo di cura.

Diciamo che è stato un colpo di fortuna che M. dovesse fare quel test di permeabilità 2 giorni fa, perché altrimenti non so se noi comuni mortali ci saremmo accorti dell'infezione. Certo uno dovrebbe controllare sempre, quando scarica nel wc il liquido di scarto della dialisi, che suddetto liquido sia limpido, ma non è sempre facile capirlo, specie nel caso della dialisi automatizzata ... quando dobbiamo svuotare tutta in una volta una tanica continente quasi 18 litri. Non è facile svolgere quest'operazione, più di una volta mi è capitato di versare una parte del liquido sul pavimento. Figuriamoci, ccontrollare il liquido mentre lo si versa.

In teoria bisognerebbe ogni tanto prelevare una parte del liquido e metterla in un contenitore più piccolo, tipo un barattolo di vetro, per controllarne colore e limpidezza: ma è comunque un po' difficile capire per noi profani come dev'essere questo liquido.  Anche quello delle sacche manuali delle ultime 2 mattine, quello che M. ha portato in ospedale per essere analizzato, a me non è sembrato tanto diverso dalle altre volte, nonstante sapessimo per certo che era un liquido alterato dall'infezione.

Perciò, che cosa sarebbe successo se le infermiere non si fossero accorte che il liquido era torbido e non l'avessero fatto analizzare? Beh, M. non ha avuto altri sintomi per fortuna, proprio perché ci si è accorti in tempo (per quello dico che è stato un gran colpo di fortuna), ma presto o tardi avrebbe avuto febbre, forti (o moooolto forti!) dolori di pancia e nausea.

A dircela tutta, la nausea l'aveva avuta nei giorni scorsi, ma le dott. hanno sentenziato che quel tipo di nausea probabilmente non era collegata all'infezione di questi giorni, ma era dovuta al cambiamento della dieta degli ultimi giorni, dato che improvvisamente ha dovuto mangiare un po' di meno e ridurre al minimo l'assunzione di frutta  e verdura, per ridurre l'apporto di potassio il cui livello si era alzato oltre i limiti di guardia.

Insomma, anche se M. dovrà ripetere il famoso PeT, è stato veramente un colpo di c... ehm, fondoschiena, l'aver scoperto così l'infezione... ma naturalmente le mie paure adesso sono aumentate (perché non ne avevo abbastanza!): che cosa potrebbe succedere se un giorno non dovesse arrivare un'altra infezione e non ci accorgessimo del liquido di scarto torbido?

Altri particolari prossimamente. Ora devo proprio scappare. Devo assolutamente fare la spesa e dedicarmi un po' alla mia casa. Inoltre, oggi sarà una giornata un po' piena perché nel pomeriggio abbiamo anche il pattinaggio. Ma appena posso torno qui e rispondo anche ai commenti del post precedente...

M. mentre esegue la dialisi manuale

Dovevamo festeggiare .... e invece no

Doveva essere un post tranquillo e invece no. Purtroppo dobbiamo sempre aspettarci delle sorprese negative. Le notizie brutte mi sono arrivate mentre scrivevo ... pubblico egualmente quello che avevo scritto stamattina, perché in questo momento non ho tempo di fare cambiamenti. :(

La scorsa settimana è stata un po' da incubo e di grande confusione, perché come sapete abbiamo avuto i lavori per rifare l'aria condizionata e oltre al disagio di avere i tecnici per casa e sporco e disordine ovunque, ho dovuto svuotare un intero armadio perché proprio dietro di esso passava una canalina ... nel weekend abbiamo avuto altre cose da fare e non ho avuto l'opportunità di rimettere tutto a posto subito, ora sto per così dire riempiendo di nuovo, ma stavolta me la sto prendendo relativamente comoda, il che mi dà anche l'opportunità di riordinarlo ed eliminare il superfluo. Tra l'altro mi è venuto un po' di mal di schiena, a forza di portare pesi su e giù, perché tra le varie fatiche mi sono dovuta sobbarcare anche quella di portare su in mansarda (cioè per 2 piani abbonanti di scale, dato che vivo in un condominio) un bel po' di scatole di sacche per la dialisi avute da un altro paziente a cui non servivano più: ogni scatola contiene due sacche e pesa più di 10 kg! Devo ancora riprendermi, sono ancora abbastanza acciaccata dopo quella fatica.

Il lavori dell'impianto di climatizzazione sono finalmente terminati e da quello che ho sentito dalle previsioni del tempoc'è anche la possibilità che si debba collaudare presto l'impianto ... il vantaggio di aver fatto questi lavori è che ora finalmente ho l'aria condizionata in tutta la casa, inclusa la mansarda che d'estate era invivibile, mentre prima ce l'avevamo solo nella zona notte. Anche nella zona giorno abbiamo messo un nuovo condizionatore, prima era comunque abbastanza difficile riuscire a rinfrescare quella zona utilizzando il solo condizionatore del corridoio delle camere. Anche quest'ultimo è stato cambiato con uno che consuma di meno. In definitiva, siamo contenti di aver finalmente eseguito questi lavori, l'unico lato negativo e che sinceramente non ho ancora digerito è che il pavimento della nostra camera è stato strisciato spostando l'armadio. :( 

M. ha commentato dicendo che poteva andarci peggio, io la trovo una magra consolazione.

Oggi è il compleanno di M. E naturalmente anche di Cognato / Fratello Gemello di M. Peccato solo che M. lo stia festeggiando in ospedale. In realtà, niente di grave. Oltre alla solita medicazione che M. deve farsi fare un paio di volte a settimana, M. sta eseguendo il test di permeabilità del peritoneo, il PeT, che serve per ottimizzare i tempi e i modi della della dialisi. In precedenza, prima ancora di cominciare la dialisi, ci avevano detto che avrebbe fatto questo test verso gennaio, per valutare se la dialisi manuale, che era il tipo di dialisi inizialmente scelto da M., fosse il trattamento più idoneo per lui. In realtà, poi, una volta iniziata la dialisi manuale ha dato problemi praticamente fin da subito e, forse qualcuno se lo ricorda, abbiamo avuto il "piacere", si fa per dire, di cominciare l'automatizzata proprio il giorno di Natale. E del PeT non si è più parlato per un po', ma era comunque in programma. 

Per eseguire il PeT, M. ha dovuto fare una seduta di dialisi manuale ieri sera a casa, saltare ovviamente l'automatizzata notturna e presentarsi stamattina in ospedale per fare altre sedute direttamente in reparto. II non dover fare la dialisi automatizzata la notte scorsa ha avuto i suoi vantaggi perché M. ha potuto dormire libero dal "guinzaglio" a cui è legato tutte le notti: per chi non lo sapesse, per eseguire la dialisi notturna ci "si attacca" alla macchina, ma poi non è che ci si possa alzare quando si vuole ... è veramente come essere legati a un guinzaglio!

Ha anche significato che per una notte abbiamo potuto dormire veramente al buio ... il monitor della macchina è molto luminoso, praticamente un faro ... beh, no, sto un po' esagerando, però diciamo che se mi sveglio di notte per andare in bagno, di solito non mi serve accendere la luce per orientarmi. 

Inoltre, non abbiamo dovuto preoccuparci di essere svegliati dalla sirena del laghetto, ovvero l'allarme della macchina che avverte il paziente se si è schiacciato il tubo o cose così ... vi ricordate quando non riuscivamo a dormire perché la macchina suonava sempre o comunque per il rumore della macchina nelle sue fasi di infusione e drenaggio, che mi sembrava quello di un'astronave aliena? Nei primi due mesi abbiamo dormito malissimo. E a dire il vero pensavo che non mi sarei mai abituata. Di giorno sembravo uno zombi. Adesso però le cose sono cambiate. Intanto M. ha cominciato ad abituarsi a dormire in certe posizioni che non fanno suonare la macchina. Poi, comunque, anche se suona, adesso ci siamo abituati anche se ci svegliamo, poi risprofondiamo nel sonno sena tanti problemi. Anzi, quasi quasi la macchina ci proteggeva da altri rumori molesti, come quello della signora di sotto che da anni ci sveglia alle 5.50 perché lei, in qualunque stagione, incluso l'inverno quando a quell'ora è ancora buio, a quell'ora deve tirare su le persiane.

Invece, stanotte mi sono svegliata alle 5 per andare in bagno, e poi non sono riuscita più ad addormentarmi, prima perché mi sono goduta il concertino degli uccellini che facevano riunione condominiale sul filo della luce che a pochi metri dalla nostra camera, poi ho sentito la signora che tirava su le persiane (era da mesi che non la sentivo più, proprio perché il cycler copriva il rumore fatto da lei), poi la sveglia di M. ha suonato e lui si è alzato, e ha avuto voglia a dirmi di continuare a dormire, perché poi mi sono goduta il rumore del camion della spazzatura, poi  forse sono scivolata nel sonno per un po', ma per poco perché alle 7 è suonata anche la mia veglia ed è finita la pacchia. Pazienza.

Non ho ancora avuto notizie di M. se non telefoniche, stasera comunque vedremo di festeggiare un po, magari questo pomeriggio preparo una torta. In realtà, non posso preparare grandi cene perché qualche giorno fa M. ha scoperto che gli si sono alzati nuovamente i livelli di potassio e fosforo. Il che significa dover stare più attenti a frutta, verdura, formaggi e latticini vari, pesce ... un bel po' di cose, non resta molto. Certo, rispetto all'anno scorso le cose vanno molto meglio dal punto di vista alimentare, ma siamo sempre un po' sul chi va là, non è facile trovare un equilibrio.

Come ho scritto all'inizio del post, non avevo ancora pubblicato, stavo finendo di scrivere, quando mi è finalmente arrivata la telefonata di M. che mi ha aggiornato su come sta andando in ospedale. I particolari li racconterò più tardi. In sostanza, la cattiva notizia è che hanno dovuto interrompere il test perché si sono accorti subito che il liquido scaricato era un po' torbido, allora l'hanno fatto analizzare ed è venuto fuori che c'è un principio di peritonite. La causa potrebbe essere anche la stipsi. Fortunatamente, sembra che l'abbiano presa in tempo e che si potrà risolvere senza ricovero, ma si dovrà curare con degli antibiotici somministrati per mezzo della dialisi manuale. Per una decina di giorni o forse 15 M. dovrà interrompere la dialisi automatizzata e fare la manuale. Da una parte tiro un sospiro di sollievo perché si sono accorti dell'infezione in tempo. Dall'altra, però, come immaginate sono un po' preoccupata. Anche l'idea di ritornare, seppure temporaneamente, alla dialisi manuale non mi fa molto piacere, per via di tutti i problemi che ci sono stati nei primi mesi. Tra l'altro, questo "passo indietro" porta anche dei disagi a livello lavorativo perché M. aveva già sperimentato che gli era praticamente impossibile conciliare gli intervalli tra uno scambio e l'altro con il lavoro. Vi aggiornerò nei prossimi giorni.....

Sacca per la dialisi manuale:
contiene 2 litri di liquido

Un appuntamento importante

Finalmente sapremo qualcosa di più concreto. O almeno così speriamo.

Domani mattina (martedì) M. ha appuntamento con i chirurghi. Io lo accompagnerò. Ma non sarò la sola a farlo. E' stata richiesta anche la presenza di mia suocera. Era ora.

Questo appuntamento è fondamentale per due ragioni. Come prima cosa, di fatto M. non è ancora stato inserito nella lista d'attesa per il trapianto. Questo colloquio con i chirurghi dovrebbe sancire ufficialmente questo inserimento, o per lo meno è uno step necessario per la procedura.

In secondo luogo, forse ci diranno qualcosa di più preciso riguardo a mia suocera. Per sapere se può essere ritenuta una possibile donatrice oppure no.

Negli ultimi mesi sono stati richiesti a mia suocera alcuni esami a questo scopo. Non nella stessa quantità di M. Ne ha dovuti fare molti di meno e nessuno di tipo invasivo. Ma quando chiedevamo alle dott. del reparto dialisi se lei poteva andare bene come donatrice, ricevevamo risposte molto vaghe ed evasive. In pratica nessuna vera risposta. Non capivamo bene perché, ma dopo un po' avevamo cominciato a intuire che le dott., inclusa la responsabile, forse non volevano sbilanciarsi perchè non stava a loro. Magari l'ultima parola in merito a questa particolare questione la devono avere i chirurghi. Quindi le dott. non potevano pronunciarsi (però, se effettivamente è stato così, ce lo potevano anche dire chiaramente, così intanto la smettevamo tutti quanti di farci certi film). Perché poi noi siamo ancora un po' combattuti. Da una parte c'è il desiderio di trovare al più presto una soluzione per far stare meglio M. Ma dall'altra M. (e anch'io) abbiamo ancora paura di mettere a repentaglio la salute di mia suocera. Abbiamo tanti dubbi e abbiamo bisogno di risposte. Non è per nulla semplice.

Perché la visita con i chirurghi è arrivata così tardi? M. aveva finalmente terminato tutti gli esami entro metà gennaio. Però, poi è venuto fuori, dopo aver fatto la cistografia con pose minzionali (esame simpaticissimo, si fa per dire ...), il sospetto che ci fosse una stenosi dell'uretra e anche un problema di reflusso di urina. Questo avrebbe potuto compromettere l'esito del trapianto (la stenosi in particolar modo, se ci fosse stata, avrebbe dovuto a sua volta essere curata con un ulteriore intervento prima di poter eseguire il trapianto). Così è stato richiesto un consulto con un urologo del reparto di urologia. Ma ci è voluto un po' di tempo prima di riuscire ad averlo. Quando poi il consulto ha avuto finalmemente luogo, l'urologo ha sentenziato che non gli piaceva il modo in cui era stato condotto l'esame (che era stato eseguito nel reparto di radiologia) e così ha fissato una nuova data per fare un esame urodinamico che in pratica comprendeva anche la cistografia.

Dato che trattasi un esame per niente piacevole e l'altra volta M. si è ritrovato anche dolorante e con perdite di sangue, figuratevi i salti di gioia alla notizia di dover rifare tutto daccapo. Poi ci è voluto un po' per avere l'esito ufficiale e sembra dunque sparita la minaccia della stenosi, mentre il reflusso parrebbe esserci, ma sembra che si possa curare, anche se ancora non ci hanno detto esattamente come (ma a questo punto ci viene il dubbio di aver capito male, quindi anche questa è una cosa da chiarire).

Tutto questo lungo percorso ci ha portato a tardo aprile. Speriamo solo di avere almeno alcune delle risposte che aspettavamo.

Nel frattempo, come ho già accennato altre volte, la situazione di M. va un po' meglio con la dialisi. Questo però non significa che i momenti bui non siano sempre in agguato. Ne abbiamo avuto uno anche ieri sera. Il fatto è che basta un minimo dolore o sensazione di malessere. E allora diventa di nuovo tutto nero. M. diventa subito intrattabile. E noi che gli stiamo vicino facciamo ancora fatica a distinguere tra sofferenza e rabbia e malumore. Ogni volta a farne le spese siamo anche Silvia ed io. E ci sono momenti in cui questo è molto pesante, molto difficile da accettare. Sarà perché ci portiamo dietro questo bagaglio di dolore (non solo il suo fisico, ma anche il nostro emotivo) e di paura e di sconforto che ci ha consumato nel tempo. Ogni volta che ci sembra di percorrere finalmente un sentiero di serenità, qualche evento imprevisto, magari anche piccolo, ci fa tornare qualche passo indietro. Poi si risale la china, ultimamente anche abbastanza in fretta, ma la paura è sempre dietro l'angolo.

Foto trovata qui

La "condizione" del tempo

Il sabato è la giornata dei papà. La maggior parte delle mamme per una volta alla settimana se la prende un po' più comoda e si dedica ad altre faccende mentre i papà portano i figli a scuola e poi all'una li vanno a riprendere.

Nella nostra famiglia ci sono stati molti mesi in cui ho dovuto sobbrarcarmi io anche questa mattina, perché M. stava male o non ce la faceva ad organizzarsi con i tempi della dialisi, quando faceva ancora la manuale.

Da qualche tempo  però siamo tornati alle vecchie abitudini e quindi è M. che porta a scuola Silvia il sabato. Quando la accompagno io Silvia. si sbriga di più e, anche se è tutta una corsa, arriviamo a scuola quasi sempre in orario perfetto, anzi, per lo più riusciamo anche a passare qualche minuto nel cortile d'ingresso prima che suoni la campanella e le bidelle facciano entrare i bambini. Ma quando va a scuola con suo padre, Silvia è quasi sempre in ritardo. Questo perché si muove con la lentezza di un bradipo mentre si prepara e se non viene esortata ogni 20 secondi a finire di vestirsi, lavarsi i denti, mettersi il grembiulino, infilarsi le scarpe, etc., lei ne approfitta, si perde a fare cose che non c'entrano nulla, come ad esempio leggere il Topolino e via dicendo. M. non le dice continuamente di sbrigasi, come invece faccio io, ma quando poi si rende che hanno accumulato un ritardo irrecuperabile, perde improvvisamente la pazienza.

Così anche sabato scorso. Silvia ha perso un sacco di tempo e alla fine era inesorabilmente in ritardo. Suo padre che sembrava non curarsene, alla fine le ha sbraitato contro. E lei candidamente  senza fare una piega ha risposto:

"Ma papà, non puoi arrabbiarti così tanto, perché io in fondo sono ancora una bambina e non ho ancora la condizione del tempo ...." (sì, avete letto bene ...)

Con la sua parlantina che carriera si potrebbe suggerirle per quando sarà adulta?

Foto trovata qui

E siamo già a metà settimana ...

UN'AFFANNOSA RICERCA - Lo scorso weekend e i primi giorni di questa settimana sono letteralmente volati. Sabato mattina l'abbiamo trascorso a fare il giro della città alla ricerca di un regalo per un'amichetta di Silvia che ha fatto la festicciola di compleanno nel pomeriggio. In teoria dovevamo andare a colpo sicuro perché si era già deciso che cosa prendere, su indicazione di Silvia: una bambola della serie Monster High, da noi ribattezzata Barbie mostro ... ma al reparto giocattoli del nostro solito supermercato non c'era, così l'abbiamo cercata praticamente per mari e per monti, alla fine l'abbiamo trovata dall'altra parte della città, ma ormai ero già stressatissima e dovevo ancora far la spesa (il giorno dopo avevo invitato a pranzo i miei) ... tornata al supermercato abituale vicino a casa, ovviamente le solite leggi di Murphy hanno voluto che mentre mi apprestavo a comprare la carne per l'arrosto arrivassero un paio di commesse nel reparto giocattoli e lo rifornissero di tutte le bambole della serie. Che nervoso, ma vabbeh, è un classico, no?

LA GATTA - Nel pomeriggio Silvia è andata alla festicciola, che era una festa in maschera. In teoria avevamo stabilito che avrebbe indossato il vestito da Rosetta, una delle fatine del film di Trilly, acquistato due carnevali fa al Disneystore, nonostante ormai le fosse diventato piccolo (ma almeno ci entrava ancora). Ma all'ultimo momento, mentre mi apprestavo alla ricerca del regalino, ho trovato da Accessorize un cerchietto per capelli con le orecchie da gatto nere e fucsia (o fucchiaz, come direbbe una compagna di danza di Silvia) e una mascherina in paillettes nere che si abbinava bene al cerchietto. Così ho deciso di prenderlo e quando Silvia l'ha visto è impazzita dalla contentezza, perché in questo momento stravede per i gatti e in particolare per il gattino di un amichetto, così, addio travestimento da fatina, benvenuto travestimento da gattina, completato da leggings e maglia neri, con aggiunta di gonna di tulle già usata per Halloween, mancava solo la coda, ma non se ne è accorto nessuno... e per rendere il look da gatta ancora più completo l'ho truccata disegnandole musetto e baffi sul viso. Alla fine Silvia ha indossato gli stivali così ha fatto una perfetta Gatta con gli stivali.

IL FUOCO - Si è occupato M. di portare Silvia alla festa di compleanno (una festa con tanto di mago), mentre io sono rimasta a casa a spignattare per il giorno dopo. Poi alla sera, sono venuti a prendermi e siamo andati a mangiare la pizza con i genitori dell'amichetta che compiva gli anni ed altri amici. Domenica ci siamo alzati tardissimo, io ho finito di cucinare e ho preparato il pranzetto per i miei che poi hanno trascorso tutto il pomeriggio qui. Abbiamo anche acceso il caminetto. Non lo accendiamo spesso, anzi, credevamo che quest'anno avremmo glissato, dato che il caminetto si trova in mansarda dove M. faceva la dialisi manuale ... invece, dato che la dialisi automatizzata si svolge in camera da letto, al piano di sotto, non c'era più motivo di non accendere il caminetto. Ai miei è piaciuto moltissimo sedere davanti al fuoco a contemplarlo.  Anche per noi ogni volta è un'emozione. 

POMERIGGIO CREATIVO - Tra le varie cose BN ha portato a Silvia il fimo e il fornetto per cuocerlo e lunedì pomeriggio Silvia è riuscita a liberarsi relativamente presto dai compiti così ci siamo cimentate a modellare. In realtà ho prima trascorso un'ra abbondante a cercare video e tutorial su youtube per capire come fare, ma alla fine abbiamo deciso di provare direttamente senza l'ausilio di tutorial, anche perché il nostro "laboratorio" era la cucina e non potevo portarmi il pc fin laggiù (il notebook è ancora rotto). Così abbiamo copiato un po' dalle immagini da una delle confezioni di Fimo e abbiamo creato 2 gattini. Silvia ha fatto anche un mazzolino di rose con gli avanzi. Devo ancora dare la vernice all'acqua alle nostre piccole creazioni e fotografarle. Quando l'avrò fatto non dubitate che posterò anche le foto.

ENNESIMA MATTINA IN OSPEDALE - Ieri mattina sono stata in ospedale con M. Io ho avuto un colloquio con una psicologa che dallo scorso dicembre segue M. per dargli un po' di sostegno. Alcuni di voi me l'avevano suggerito, ma a dire il vero ci stavo già pensando e quando una delle dott. del reparto ci ha prospettato la possibilità di incontrare questa psicologa, ho insistito molto con M. finché non si è convinto ad andare... in realtà, tra me, le dott. e le infermiere professionali della nefro non è che gli avessimo lasciato molta scelta. Ieri mattina ha voluto incontrare me. Abbiamo parlato a lungo e l'incontro si è rivelato soddisfaciente. Ci saranno sicuramente altri incontri futuri, anche se per ora non so ancora quando questo avverrà. Nel frattempo M. ha fatto una flebo di ferro che non finiva più ... io avrei dovuto fargli la medicazione con l'aiuto delle infermiere (sto imparando, ma non sono ancora perfettamente autonoma), ma data la lunghezza del trattamento con il ferro, alla fine ho dovuto rinunciare, non c'era abbastanza tempo. Ho dovuto anche telefonare a una mamma di un compagno perché prendesse Silvia a scuola al posto mio perché non ero in grado di arrivare in tempo per l'orario in cui terminano le lezioni. La novità riguardo a M. è che ha avuto l'esito della cistografia che ha fatto un paio di settimane fa e tra l'altro sembra che ci sia un leggero reflusso di urina e forse potrebbe essere stato quello che ha danneggiato il rene. Lì per lì non c'è stato molto tempo per parlare in modo approfondito della questione, ma il dubbio che ci è venuto in seguito è questo, se il rene si è rovinato una volta, se non viene risolto questo problema di reflusso, non potrebbe succedere di nuovo, dopo il trapianto? Adesso, in teoria cerco di starmene tranquilla e di non concentrarmi troppo sulla questione e farmi troppi film a riguardo, ma la verità è che continuo a pensarci e non vedo l'ora di avere la possibilità di parlare meglio con le dott. per farmi spiegare questa cosa. L'altra novità è che siamo riusciti a fissare altri 2 degli esami mancanti tra quelli richiesti per entrare ufficialmente nella lista d'attesa e che M. dovrà farli mercoledì prossimo, poi manca solo la visita dermatologica e dopo di che verrà fissato (spero il più presto possibile a questo punto) un colloquio con dei chirurghi per la valutazione per il trapianto. Sono un po' in fibrillazione anche per questo. 

INFLUENZA? - Finché aspettavo che M. finisse la flebo, ad un certo punto ho dovuto uscire dalla sala dialisi e aspettare nel corridoio e finché ero lì devo aver preso freddo, adesso ho un forte mal di gola, ma nel pomeriggio mi è venuta anche la sensazione di avere la febbre, anche se in realtà l'ho misurata e non ce l'ho. Spero che sia una sensazione momentanea e che mi passi velocemente e che non sia un principio di inflenza. Sento tante persone che che stanno male in questo periodo e non vorrei essermi presa qualcosa anch'io. Comunque oggi mi sentivo così rotta che ho saltato ginnastica e non ho portato neanche Silvia a danza. Il problema della danza è che non ho una mamma di riferimento con cui potermi alternare per portarla.

Bastonate

Sorvoliamo sul fatto che le ultime due settimane sono state orribili.

Sorvoliamo sul fatto che la scorsa settimana ho dovuto subire tanti sbalzi di umore da parte di M. che alla fine sono scoppiata e letteralmente fuggita (nel senso che me ne sono andata di casa per qualche ora senza dare più mie notizie agli altri due componenti della mia famiglia).

Glissiamo sul fatto che la settimana scorsa M. è stato indubbiamente male e che ci sono stati un sacco di problemi su come gestire la dialisi.

Non approfondiamo il fatto che è venuto fuori che M. sbagliava un passaggio della procedura e quindi continuava ad incamerare aria nel peritoneo, che forse era per questo che non ultrafiltrava abbastanza, che magari era anche per questo che ad ogni seduta di dialisi gli venivano dei dolori insopportabili alle scapole e al collo e che alla fine questo forse era dovuto all'aria che saliva verso l'alto.

Non parliamo del fatto che M. ha dovuto trascorrere le giornate in ospedale tutta la settimana perché, novità, hanno cominciato ad addestrarlo per la dialisi automatizzata (quella che si fa di notte con la macchina: solo che lui ha dovuto farla di giorno per poter imparare). 

Sorvoliamo sul fatto che in questi giorni per certi versi mi sento single, che penso che il Natale persino per me che non sono religiosa, non sia solo un giorno, ma un periodo in cui poter condividere in famiglia certe esperienze (i preparativi, gli addobbi, i regali e così via) e trarre godimento da quersto aspetto, e che invece sono da sola anche in questo e mi pesa, che alla notte ho ripreso a non dormire, che devo ancora fare un sacco di cose per il giorno di Natale e quello di Santo Stefano, che non ho ancora incartato nessun regalo, che non so come farà BN a stampare la lettera che ogni anno scrive a Silvia la notte di Natale, dato che la mia stampante ha qualche problemino, che devo ancora finire il presepe (mancano un po' di luci e le montagne), che devo prepare un sacco di cose da mangiare, che devo fare un nuovo raid al super e che mi viene male al solo pensiero (dovevo andarci oggi, ma alla fine non ce l'ho fatta), che da sola non riesco ad attaccare la ghirlanda sulla porta, che mi sento stressata, che stamattina mi sono svegliata col mal di testa ... sorvoliamo pure su tutto questo.

Parliamo solo delle bastonate.

Bastonata #1: Ieri abbiamo avuto la notiziona che questo weekend si comincia ... dopo l'addestramento con la macchina, diremo addio alla dialisi manuale, almeno per ora, e M. comincerà ufficialmente quella automatizzata a casa. Non fraintendetemi. Non è che io in qualche modo io non mi augurassi che si arrivasse prima o poi  a questa soluzione. La dialisi automatizzata notturna significa avere molta più libertà durante il corso della giornata. Quando ci avevano chiesto di prendere una decisione e avevamo valutato tutti i pro e i contro, M. aveva deciso per la manuale, che sembrava la più fisiologica e naturale. Io se devo dire la verità avevo paura di avere una macchina in camera nostra tutta la notte, ma nello stesso tempo avevo l'impressione che fosse la soluzione migliore. Però, tra tutti i periodi in cui avremmo potuto cominciare, proprio il giorno di Natale? (Come se non ci fossimo già rovinati l'anniversario di matrimonio .... a questo punto mi viene da chiedermi che cosa ci riserva il Capodanno). Avranno sentito che vanno di moda i regali tecnologici e noi non aspettavamo altro che di trovare una macchina per la dialisi sotto l'albero. Naturalmente, bisogna mettersela via. Non c'è possibilità di obiezione. La salute innanzitutto (solo quella fisica di M. però: la mia mentale sta andando a ramengo). Così, domani verrà qui un infermiere specializzato della Fresenius e M. far, di giorno, la dialisi automtizzata con l'aiuto dell'infermiere. Dopo domani si fa il bis. Sempre con l'infermiere. E poi, presumo che la notte tra il 24 e il 25 potremo aspettare relativamente tranquilli l'arrivo di BN, mentre M. farà la prima dialisi notturna tra il 25 e il 26. Ero anche molto preoccupata l'aspetto organizzativo di questo nuovo tipo di dialisi. Ovvero ... il tavolino che avevamo preso appositamente per la dialisi manuale non va più bene, perché è troppo grande per lo spazio ridotto nella nostra camera. Inoltre sarebbe meglio avere un mobile con le rotelle, dato che sarà necessario poterlo spostare per fare le pulizie. Ho appena scoperto che servirà anche una tanica (presumo per il liquido di scarto). Forse potremo riciclare provvisoriamente un mobiletto che uso per la stampante. Spero che non ci siano ostacoli perché non ho voglia di correre nuovamente all'Ikea proprio alla vigilia di Natale....

Bastonata #2: Dopo aver sentito la novità, mia mamma mi ha proposto di annullare il Natale a casa mia. Quest'anno ero abbastanza contenta perché a parte la fatica fisica di organizzare il tutto a casa nostra, se non altro mi ero liberata dello stress di dover decidere a chi dare la priorità (ogni anno c'è il dramma di decidere se passare il Natale con la mia famiglia o quello di M. e finisce c'è sempre qualcuno che si lamenta: ho cominciato ad odiare festività natalizie per questo e a sognare di poter prendere il volo e trascorrere il giorno di Natale in un'isola sperduta, lontana da tutti e irraggiungibile). Quest'anno, con i tempi della dialisi manuale, M. non poteva permettersi di andare da nessuna parte, così ho proposto alle nostre famiglie di venire a turno a casa nostra. Non sarebbe stato possibile comunque unire le famiglie perché saremmo stati in troppi. Conoscendo la nostra situazione, i nostri familiari si sono adeguati senza opporre alcuna obiezione. E' stato un grande sollievo per me. Soprattutto vedere che sono stati tutti comprensivi e che nessuno ha avuto da ridire. Fantastico. Almeno una cosa positiva in mezzo a tutto questo. Ma poi mia mamma ieri mi ha detto:"Annulliamo tutto!" Ha sollevato 1000 obiezioni alla prospettiva di continuare con i nostri piani, dal problema igiene al problema stress. Vi dico la verità, come al mattino quando avevo ricevuto la prima bastonata, ho fatto la spesa quasi piangendo, ieri mi veniva da piangere al telefono mentre parlavo con mia mamma. Le ho detto che per quanto fosse faticoso fare il Natale a casa nostra, per me era molto più stressante l'idea di dover rinunciare, che sarebbe stata una grande delusione anche per Silvia che era eccitatissima all'idea che tutti i nostri familiari venissero a festeggiare il Natale a casa nostra, che per noi sarebbe stato molto più faticoso doverci trasportaree fin là con tutte le nostre cose... All'inizio mia mamma non voleva sentire ragioni, quando ho chiuso la telefonata sono scoppiata in pianto, ma ero anche da sola in quel momento (M. non era ancora tornato dall'ospedale, Silvia a danza), mi sono sentita davvero sconsolata, poi ho anche quasi sfondato l'armadio della stanza di Silvia in un attacco di isterismo (ecco, proprio una di quelle cose che farebbe M. e che io non riesco più a tollerare). Poi quando M. è arrivato si è accorto dello stato in cui ero. Ma è stato bravo. Mi ha ascoltata. Ha ascoltato tutto e mi ha capita. Ha persino detto di essersi reso conto che negli ultimi tempi era troppo concentrato su se stesso da trascurare quello che stavamo passando noi. Più tardi ho richiamato mia mamma e le ho detto che comunque per noi era più destabilizzante cambiare i nostri programmi. Ha preso atto. Alla fine resta tutto come prima. (Capisco comunque che mia mamma si sentisse in dovere di sollevarmi da un peso).

Bastonata #3: Per anni ho considerato il Natale solo una grande rottura di scatole. In parte, per i motivi spiegati prima. Da quando è nata Silvia le cose sono un po' diverse. E quest'anno in particolare. Perché nonostante tutti i miei preconcetti nei confronti di questa festa, anche di tipo religioso, se c'è una cosa che adoro del Natale è tutta la storia di BN, il vecchietto con la divisa rossa e la barba bianca. E tutta la pantomima che organizziamo la sera della vigilia. Prepariamo i biscotti, ne mettiamo un piattino vicino al caminetto, con un bicchiere di aranciata (molti ritengono che BN preferisca il latte, noi invece crediamo che gli piaccia di più l'aranciata). Lasciamo lo sportello del caminetto aperto, altrimenti BN come fa ad entrare? BN arriva durante la notte e al mattino dopo Silvia trova solo le briciole sul piattino, il bicchiere vuoto e una lettera di ringraziamento. Assieme ai doni, naturalmente. Ma Silvia ha 9 anni. Per quanto potrà durare ancora la pantomima? Ogni anno temo che sia l'ultima volta. Quest'anno ho anche rischiato grosso perché Cognata ha dato per scontato (non so in base a quale informazione in suo possesso: o sa qualcosa che io non so) che Silvia sappia già tutto della vita e anche quindi delle cose che riguardano BN, così un po' di giorni fa stava per smaronarmi parlando dell'argomento con Silvia che si trovava a pochi metri da noi (fortunatamente distratta da un cartone!). Ogni anno, poi, proibisco a tutta la famiglia di guardare film a soggetto natalizio (e anche i telegiornali, pericolosi anche quelli) perché temo che Silvia scopra qualcosa che non deve scoprire, anche perché, diciamocelo, ogni film propone una versione diversa, nemmeno i collaboratori di BN hanno la decenza di avere lo stesso nome una volta per tutte: una volta si chiamano elfi, un'altra folletti, come può essere credibile tutto questo? Persino in un corto dell'Era Glaciale instillano il dubbio. Manny non crede nell'esistenza di BN. Come dire, se per caso ci credevate ancora, ci pensiamo noi adulti a farvi venire il dubbio. E poi c'è il fatto che Silvia ha cominciato ad avere delle cognizioni geografiche un po' meno vaghe (anche se proprio poco fa mi ha chiesto se Vienna era vicina a Rosolina... perché ogni volta che andiamo a Rosolina il nonno organizza una gita a Vienna ... in realtà Silvia confonde Vienna con Ravenna, che comunque non è proprio vicina a Rosolina). Dunque ha cominciato a chiedersi come faccia BN a consegnare i regali in tutto il mondo in una sola notte. Insomma, questo potrebbe essere l'ultimo Natale in cui BN ci farà visita durante la notte. Ho letto di recente un articolo su Vanity Fair che sostiene che per i bambini il passaggio dal credere al non credere in BN non è traumatico, il trauma ce l'hanno solo i genitori. Può essere. Effettivamente io non sono ancora pronta per abbandonare questa tradizione. E veniamo alla bastonata. Ieri mia figlia mi ha chiesto se BN esiste per davvero. Io le ho risposto naturalmente, certo che esiste. Il problema è che le sue compagne le hanno detto che non è vero che esiste e che i regali li comprano i genitori. Me la sono cavata dicendo che se spera che io le abbia preso qualcosa, resterà delusa e non riceverà nulla, perché io non ho proprio avuto tempo di andare a cercarle un regalo, con tutte le cose che ho da fare in questi giorni. Spero di essere stata abbastanza credibile, anche se mi sono sentita un verme nel darle questa risposta. Comunque la domanda di Silvia è stata un'ennesima bastonata. Una domanda che ho temuto per anni. Peggio della domanda su come nascono i bambini. 

Credo di aver ricevuto abbastanza bastonate per il momento. Sono depressa e arrabbiata. E non vorrei più dover sentire (perché tra ieri e oggi mi è capitato per ben tre volte di ricevere commenti del genere - no, Irma, se per caso ti dovesse venire l'impulso di leggermi, non da te, anzi, da te ho ricevuto comprensione, che mi ha fatto capire che in fondo non sono un'extraterrestre se a volte penso un po' a me stessa e ai miei personali sentimenti) che devo pensare solo al bene di M. e che questa dev'essere la mia principale preoccupazione. Voglio avere il diritto di sentirmi arrabbiata per come vanno le cose, perché le cose non vanno mai per il verso giusto, voglio avere il diritto di essere depressa e stressata senza sentirmi un'egoista come se non mettessi al primo posto tra le mie priorità la salute di mio marito. Voglio parlare con qualcuno che mi capisca e che mi dica, sì, non sei in torto a pensarla così, in questo momento la vita ti sta trattando da schifo, non è solo M. la vittima di questa situazione, hai tutte le ragioni ad incavolarti con la vita, col destino o chi per lui. Ecco. Solo questo.

Non ci sono più i bambini di una volta

"Papà, se non la smetti ti tiro il catetere ..."

Che tempi ...

Un altro post nervoso

M. è andato al lavoro 2 giorni, anzi 2 mattine, dopo di che adesso è di nuovo in malattia. I datori di lavoro hanno preferito così: l'idea di farlo andare in ufficio alla mattina e lasciarlo lavorare da casa al pomeriggio non gli andava bene. Probabilmente è una decisione presa per scrupolo nei confronti degli altri dipendenti o per non creare un precedente. Contenti loro, M. non è che smaniasse per tornare al lavoro. Gli pesa, certo, la mancanza di attività perché è una persona abituata a darsi da fare, ma fisicamente non è così in forze, ci sono dei momenti in cui è fisicamente molto giù, non riesce a muoversi dal divano, figuriamoci pensare di andare in ufficio. Perciò se aveva deciso di tornare lo faceva con spirito di sacrificio, anche perché sembrava che certe cose non andassero avanti senza di lui. Adesso i datori di lavoro pensano che anche se in malattia M. potrebbe recarsi comunque qualche volta in ufficio quando serve ... eh già, e con le visite fiscali del medico fiscale come la mettiamo? Loro hanno detto di stare tranquillo, il medico non glielo manderebbero, ma siamo sicuri che anche all'Inps la pensino così?

E poi c'è un altro dubbio... I datori di lavoro hanno detto: "Guarda, M., mettiti pure in malattia e cerca di ristabilirti, tanto ormai mancano 10 giorni a Natale, a questo punto per noi non cambia molto ..." Ma loro l'avranno capito che gli orari della dialisi finite le vacanze di Natale rimarranno sempre gli stessi? La domanda forse dovrebbe essere: M. gliel'avrà fatto capire? Perché io so quello che mi riferisce lui, ma non so come si svolgono esattamente le loro conversazioni. Non so, magari M. non gli ha spiegato bene e loro credono che questa dialisi sia come una cura di antibiotico, che la fai per un po' e poi tutto torna come prima ...

Comunque ieri pur essendo ufficialmente di nuovo in malattia "San M." al lavoro ci è andato lo stesso e intanto io mi sono presa un po' di arrabbiature, perché ogni volta che è andato in ufficio di mattina M. è tornato sempre più tardi a casa ritardando sempre di più lo scambio dialitico di metà giornata. Che cosa devo dire? Beh, se vuole rischiare di non riuscire a scaricare i liquidi, dovrebbero essere affari suoi, a parte che poi ne paghiamo regolarmente anche noi familiari tutte le conseguenze. Ma quello che più mi rode è che quando durante le mattinate di ponte è venuto con noi al centro commerciale oppure in centro a Padova, alle 11 e mezza cominciava a scalpitare e sembrava che avesse il fuoco sotto i piedi e abbiamo dovuto fare tutto con l'agitazione perché lui doveva per forza tornare a casa entro una certa ora per fare la dialisi ... mentre quando è andato in ufficio, è tornato ben oltre quell'orario che invece noi familiari dovevamo rispettare ad ogni costo. Queste cose mi imbestialiscono. 

E poi c'è stato un altro episodio che mi ha fatto venire il nervoso. Un amico che non sentivamo da tempo ha chiamato M. e ci ha invitato a casa sua per sabato a cena. Invece di dirgli subito che non riusciamo a conciliare gli orari della dialisi con questo tipo di inviti, M. l'ha lasciato in sospeso riservandosi di richiamarlo e tutto questo perché pensava in qualche modo di riuscire ad andare. Ma se sono mesi che diciamo a tutti, familiari compresi, che non ci possiamo muovere noi ma che si devono muovere loro perché siamo legati agli orari della dialisi?! E tutti, inclusa sua mamma, se la sono messa via, l'hanno accettato. Dobbiamo fare le corse per riuscire ad andare da qualche parte, anche solo per andare vicino a casa, facciamo un sacco di rinunce, io dovrò farmi un mazzo così, per non usare un termine più scurrile,  per organizzare il Natale e il Santo Stefano a casa nostra con i parenti, e adesso improvvisamente invece sembra che solo perché ha chiamato questo amico che oltretutto se lo vediamo una volta all'anno è tanto (anzi, mi sa che quest'anno non l'abbiamo proprio mai visto) si possa rivoluzionare tutto e fare quello che si vuole come se niente fosse? Ma la verità è che gli orari della dialisi sono sempre gli stessi, le corse che ci tocca fare per stare dentro agli orari sono sempre le stesse, nulla è cambiato.

Sì, è vero, con le ultime disposizioni mediche in merito, potremo anche riuscire ad fare l'ultimo scambio prima di cena e uscire alla sera, ma vorrebbe dire comunque non essere liberi prima delle 8 o 8 e mezza, sempre che non ci siano intoppi, non so se l'amico che tra l'altro ha invitato anche un 'altra coppia e che abita a 20 km da dove abitiamo noi sarebbe disposto ad aspettarci fino alle 9 di sera, se va bene, prima di cominciare la cena ... e M. non capisce perché me la prendo quando sento che lui la fa tanto facile con gli altri, mentre quando gli chiediamo qualcosa noi, è tutto sempre così complicato. E' complicato andare a prendere un regalo per nostra figlia insieme, è complicato persino parlarne, perché a volte è troppo stanco persino per quello, è complicato andare a fare una passeggiata, è complicato andare una volta al cinema tutti insieme (ogni tanto ho osato proporre, ma c'è sempre qualche obiezione da parte sua ed io accetto, che cos'altro posso fare?), è complicato persino sedersi sul divano e guardare un film da lì. La nostra vita è condizionata dalla dialisi e quello che mi fa un po' girare le scatole è che M. non si rende conto fino in fondo che sì, è vero, lui è quello che soffre di più, ma i sacrifici li stiamo facendo anche noi, mica soltanto lui.

Per non parlare di tutti gli sbalzi di umore che ha in continuazione nel corso della giornata e ci sono momenti in cui io non ne posso più. Perché non capisco più quando è arrabbiato o quando sta male o quando è solo stanco: tanto la faccia che fa è sempre uguale, sempre col muso duro, con un'espressione terribile, e poi, fosse solo l'espressione ... un giorno ha sbattuto una mano sul tavolo della cucina così violentemente che ho temuto che se la fosse rotta (la mano: il tavolo ha resistito). E tutto perché non riusciva a inghiottire il pollo. Sbatte di continuo le porte o i pugni contro il muro. Dice che non ha forza, ma la forza per queste bravate non gli manca. Impreca, dice parolacce. Nei confronti del mondo, ma a volte anche nei confronti miei, o peggio, di nostra figlia, che è solo una bambina. L'altro giorno si è arrabbiato perché Silvia perdeva tempo invece di prepararsi per uscire. Improvvisamente è sbottato con una parolaccia, una proprio brutta che non voglio nemmeno ripetere e che mi auguro che Silvia non abbia capito. Non gliel'ho ancora perdonata e lui adesso non capisce perché continuo a rinfacciargli questa cosa. Perché non riesco a passarci sopra, ecco perché! Perché fosse stato un episodio isolato, potevo anche non farci troppo caso, ma è l'ennesimo fra tanti di questo tipo e soprattutto se c'è di mezzo Silvia non riesco più a tollerare e a portare pazienza. Non sono fatta di roccia.

Gli ho fatto presente che anch'io a volte mi arrabbio con Silvia quando non fa quello che le si dice, ma quando questo succede reagisco sgridandola, magari urlando un po', ma non vado oltre. Certo non mi rivolgo a lei con le parolacce. Per giustificarsi, mi ha detto che non aveva la forza di parlare e di rimproverarla per dirle quello che doveva fare: sì, però la forza e il fiato per dire certe parole li ha trovati.

Un mattino conversando è rimasto sopreso perché gli ho detto che non mi pesa tutto quello che sto facendo per lui. magari mi sto spaccando la schiena perché tutti i lavori pesanti me li sorbisco io, se certe cose che prima potevamo condividere ora le devo fare tutte io e certo, la stanchezza fisica la sento eccome, però la accetto, non è questo che mi pesa. Non mi pesa nemmeno doverlo accompagnare in ospedale, alle visite, a fare tutti gli esami che deve sempre fare, adesso devo persino imparare a fare la medicazione del catetere, sono già andata diverse volte in ospedale per imparare. Sono tutte cose difficili, ma si fanno, perché così è quando vuoi bene a una persona, no? Quello che mi pesa è invece dover subire i suoi sbalzi di umore, dover subire le parolacce, dover subire le arrabbiature. Le capisco, non è che non comprenda, ne capisco pienamente le ragioni. Ma penso anche che ci sia un limite a tutto questo. Soprattutto lo penso perché vedo che quando vuole si sa controllare. Basta solo che lui risponda ad una telefonata o che qualcuno ci suoni alla porta che il suo umore cambia totalmente: ritorna ad essere il solito M. di sempre, scherzoso, spiritoso, compagnone. Ok, va bene, è abbastanza normale, con gli altri non vuoi mostrarti a piangere sempre il morto e con i familiari stretti hai la confidenza di mostrare anche certi lati che agli altri non mostreresti, però non è giusto che noi ci becchiamo continuamente i lati peggiori. Non si può dire che con noi non sia mai di buon umore, me se dobbiamo mettere sul piatto di una bilancia i momenti di buon umore e su un altro quelli di cattivo umore, alla fine della giornata il piatto pende sempre dalla parte del cattivo umore. 

Mi ha preso un po' la mano questo post, ero partita che volevo solo mettervi al corrente del fatto che M. è di nuovo in malattia e alla fine seguendo il filo dei pensieri sono arrivata qui. Per rimediare al tono insofferente di questo post, concludo lasciandovi un paio di foto del Caffè Pedrocchi illuminato di rosso per le feste. Cliccare per ingrandire.

Piccoli spaventi

Negli ultimi 2 giorni è successo di tutto e di più. Parlando di dialisi, venerdì M. prima non è riuscito a scaricare, anzi ha scaricato troppo poco, Silvia quando l'ha scoperto ha pianto disperata (forse pensava che il papà potesse essere ricoverato di nuovo in ospedale), poi alla sera ha inspiegabilmente scaricato in modo esagerato, più di 3 litri tutti in una volta, non sapevamo nemmeno che le sacche potessero tenere tanto, M. durante lo scarico aveva paura che la sacca scoppiasse!

Poi il giorno dopo, nello scambio delle 13, invece ha scaricato di nuovo pochissimo, sempre meno, nemmeno 1 litro. Poi, però, chi l'ha dura la vince, così su consiglio delle infermiere della dialisi prontamente chiamate al telefono, è riuscito ad arrivare a 2 litri rimanendo attaccato alla sacca per quasi 2 ore .... Lui ha pranzato alle 15:30, ma prima di questo è successo altro: quando stava staccandosi ha pensato (non era sicuro, ma nel dubbio ...) di aver toccato inavvertitamente la connessione del catetere in un momento in cui non era protetta (rendendola quindi non più sterile) ... ha chiamato in ospedale per farsi ricordare la procedura da attuare, ma quando ha chiamato le infermiere erano fuori reparto per un'urgenza e intanto non sapeva che cosa fare. Attimi di panico.

Intanto io cercavo di destreggiarmi tra altre incombenze. Stavamo aspettando degli amici che dovevano arrivare per le 5, io volevo preparare un dolce, ma dovevo ancora sparecchiare la tavola del pranzo (anche perché M. doveva ancora mangiare), dovevo anche rifare i letti che al mattino non avevo avuto tempo, finire di mettere via la spesa,  passare l'aspirapolvere, portare giù qualche quintale di spazzatura, incartare un regalino per il bimbo dei nostri amici, vestirmi per rendermi almeno un po' decente... e intanto continuavo a correre come una trottola tra un piano e l'altro per cercare di capire come potevo aiutare M. E il telefono sembrava impazzito, continuava a squillare con telefonate di fratello gemello, nonne varie e compagne di Silvia (ultimamente è molto gettonata)...

Poi M. è riuscito a parlare con le infermiere, ha risolto il problema della sterilizzazione della connessione, ma non si può mai stare tranquilli, perché poi abbiamo scoperto che la sacca dove aveva scaricato era piena di fibrina (non qualche filamento come l'altra volta, ma una vera e propria nuvola), tutte queste cose naturalmente non succedono durante la settimana, ma nel weekend, quando c'è solo un medico di guardia e hai la domenica davanti quando non ci sono nemmeno le infermiere. La sacca l'abbiamo dovuta tenere e domani probabilmente la dovremo portare in ospedale per farla vedere ai medici. Gli scambi successivi di ieri sono stati un po' più facili, ma non del tutto e comunque più lunghi del normale per riuscire ad arrivare a una quantità sufficiente di liquido scaricato.

Alle 17:30 sono arrivati i nostri amici, per fortuna erano in ritardo e non mi hanno beccata con l'aspirapolvere in mano (che poi alla fine in realtà ho usato lo Swiffer!), comunque il cancello non si apriva, io sono dovuta andar loro incontro sotto la pioggia, contemporaneamente aveva suonato la sveglia del telefonino per avvisarmi che (forse) era pronto il dolce ... poi abbiamo concluso la serata con la pizza, un po' di Wii e tante chiacchiere, il dolce è riuscito bene, insomma il panico è rientrato... speriamo che oggi vada meglio! Intanto il primo scarico è stato un po' lungo, ma è andato bene ... fiuuuuu!

Avanzi di dolce: quello al cioccolato l'ho fatto io, mentre l'altro me l'ha portato mia mamma l'altro giorno

Il purgatorio di M.

Chi crederebbe che l'odor d'un pomo
sí governasse, generando brama,
e quel d'un'acqua, non sappiendo como?

Divina Commedia - Purgatorio, canto XXIII vv. 34-36

Dopo una settimana per così dire infernale trascorsa per lo più in ambienti medici (che hanno incluso ospedale, ben 2 volte, studio della pediatra, studio del dentista, studio dell'oculista, studio del medico di base, poliambulatorio di radiologia) l'epilogo stamattina è stata una degna conclusione dantesca. M. continua ad aumentare di peso, ma non si tratta di ciccia, bensì di liquidi trattenuti. Rimedio? Diminuire drasticamente la quantità totale di liquidi da assumere nel corso di una giornata, cioè passare da 1 litro a mezzo litro. Direi che la cosa si commenta da sola.

I motivi del ricovero

So che sto per annoiarvi a morte, ma vi prometto che non parlerò di dialisi e malattie per sempre. Prima o poi trovo qualcos'altro da dire, lo giuro. Ma per ora vi tocca sorbirvi ancora questa storia ...

Durante la prima settimana di dialisi a casa, le cose sono andate così così e come sapete è finita che siamo dovuti tornare in ospedale e M. è stato ricoverato. Intanto, fin dai primi giorni non si è capito bene con quali intervalli M. doveva fare gli scambi di dialisi. Vi ho parlato nel mio post precedente dell'importanza dell'ultrafiltrazione. Quando M. ha cominciato, dopo poco ha cominciato a non ultrafiltrare più .. allora le dott. e le infermiere gli hanno spiegato che il suo peritoneo funzionava troppo velocemente, forse perché doveva abituarsi a svolgere una funzione che non gli è naturale.  Per ovviare, gli hanno detto di provare a restringere gli intervalli tra uno scambio e l'altro e addirittura gli hanno consigliato di aggiungere un ulteriore scambio nel corso della giornata. M. ha cominciato a chiedersi come sarebbe stato possibile tornare al lavoro se gli scambi avvenivano più o meno ogni 3 ore. Non avrebbe fatto nemmeno in tempo ad uscire di casa per recarsi in ufficio che sarebbe già arrivata l'ora di rimettesi in macchina per tornare a casa.

Una sera l'ho aiutato a smaltire il liquido di una delle sacche. Eh sì, perché il liquido di scarto va eliminato dalla sacca che poi a sua volta deve essere smaltita nella spazzatura (non avete idea di quanta spazzatura facciamo in questo periodo: tra sacche e scatoloni ...). Per svuotare la sacca la si appende sopra il wc, il tubicino lo si appoggia tra il bordo del wc e la tavoletta in modo che non si sposti, si apre un tappino e voila, si lascia lì il tutto e dopo qualche minuto la sacca è vuota. Solo che quella sera il liquido non andava più giù. Naturalmente M., come fanno sempre gli uomini quando qualcosa non va per il verso giusto, ha incolpato me: "Che cosa cavolo hai combinato che il liquido non scende più?" Poi abbiamo esaminato la sacca con cura e ci siamo accorti che assieme al liquido nella sacca c'erano anche dei filamenti gelatinosi e trasparenti, come i tentacoli di una medusa.  Erano quelli che scendendo nel fondo della sacca otturavano il tubicino. Naturalmente tutto questo è successo verso le 8 di sera quando ormai non c'era più nessuno in reparto da contattare per avere spiegazioni.



Dopo varie ricerche su internet col computer lumacone abbiamo scoperto che trattavasi di fibrina e che questa si può presentare anche in presenza di peritonite (la peritonite infatti è uno degli spauracchi della dialisi peritoneale). Naturalmente ci siamo allarmati, ma il buon senso ci ha fatto decidere che non poteva trattarsi di una cosa del genere dato che M. era stato sottoposto a visita e medicazione proprio quella mattina e che gli avevano detto che la cicatrice attorno al catetere era perfetta. Così abbiamo deciso di dormirci sopra.

In seguito abbiamo scoperto che non si trattava di niente di così grave, ma il mattino dopo è successo qualcos'altro: non solo M. non ha ultrafiltrato, ma dei 2 litri che doveva scaricare ne ha scaricati solo 1300 ml. Chiamato il reparto, gli hanno detto di andare subito in ospedale e di fare il successivo scambio lì. In fretta e furia ho sono riuscita a portare Silvia da un'amica (in quei giorni avevo anche mia mamma influenzata così non potevo portarla da lei) e ho accompagnato M. in ospedale. Gli hanno fatto fare quasi subito uno scambio, cambiando tipo di sacca (ne hanno utilizzata una con una concentrazione di glucosio più alta) e non si sa come M. è riuscito a scaricare anche tutta l'eccedenza di liquido che non aveva scaricato prima. L'inghippo però è stato che durante lo scambio ha avuto una specie di tremore piuttoso forte proprio mentre stava eseguendo lo scambio e la dottoressa che in quel momento era presente ha pensato che si trattasse di una clonia. Mi ci è voluto qualche giorno per capire che cosa fosse una clonia e perché la dottoressa fosse così preoccupata. Qualche giorno per trovare il tempo di accendere il pc e fare delle ricerche (sempre con il computer lumacone).

Le clonie sono dei movimenti e contrazioni involontarie dei muscoli , sul genere di quelle che uno ha quando gli balla un pochino la palpebra, avete presente? Ci sono persone che ne soffrono continuamente, altre che hanno solo episodi sporadici: in molti casi sono episodi innocui che non vogliono dire nulla, ma in altri casi possono essere correlati con l'epilessia o altre malattie neurologihe di tipo degenerativo come la sclerosi multipla. Gulp! Ci mancava anche questa, no?  Ma in verità credo che nel caso della sclerosi multipla queste clonie si presentino in concomitanza con altri sintomi, inoltre non ritengo che un singolo tremore possa  essere considerato una minaccia di scerosi multipla, probabilmente ne servono molti di più per causre un ragionevole dubbio. Tanto più che noi continuiamo a pensare che non fosse veramente una clonia, ma una serie di brividi molto forti: M. soffre molto il freddo negli ultimi mesi, un po' perché è dimagrito tantissimo  in seguito alla dieta aproteica che faceva prima della dialisi, ma in parte sembra che questa sensazione di freddo sia un sintomo tipico della sua malattia. Ma la dott. che ha visto M. ha ritenuto comunque preferibile sottoporrlo ad una serie esami per togliersi ogni dubbio, così lo ha trattenuto in osservazione.

Quindi è così che è andata la storia del ricovero. Nei giorni successivi gli hanno fatto fare 2 elettroencefalogrammi, una risonanza e una tac cerebrale, un consulto con una neurologa (ma adesso ne sta già aspettando un altro con un'altra neurologa e come ho già raccontato, fino a quel momento non potrà guidare la macchina: e stamattina abbiamo scoperto che il consulto non c'è ancora stato perché non hanno ancora ricevuto l'esito della risonanza), ma anche un addome in bianco con il quale hanno constatato che il catetere si era un po' spostato. Insomma, per farvela breve, è venuto fuori che il suo intestino non funzionava abbastanza regolarmente e che era necessario prendere una forte dose di lassativo per sistemare la cosa. Probabilmente era proprio a causa di questo che il catetere si era spostato e non permetteva lo scarico completo della glucosata: infatti il peritoneo è la membrana all'interno della quale si si trova anche l'intestino. Quindi, excuse my French, ma era proprio una situazione di cacca! 

Quando il lassativo ha avuto il suo effetto prodigioso (vi risparmio i dettagli tecnici!), anche la dialisi ha ripreso a funzionare abbastanza. In seguito, questa ultima decina di giorni da quando M. è stato dimesso è stata ugualmente difficile. Un giorno è successo nuovamente che M. non riuscisse a scaricare il giusto, quella volta però non ha chiamato subito in ospedale perché dovevamo correre in banca e non potevamo proprio rimandare, così quando l'ha fatto si è preso una sgridata dalle infermiere, poi però in qualche modo le cose si sono sistemate da sole, nello scambio succesivo ha compensato scaricando una quantità molto più alta di ultrafiltrato. Nel frattempo ha cominciato a prendere regolarmente gli oli misti che servono per aiutare l'attività intestinale, così adesso sembra che le cose vadano discretamente sotto quel punto di vista, anche se siamo sempre sul chi va là.

L'intervallo tra uno scambio e l'altro resta però sempre di 4, massimo 5 ore: ancora un intervallo un po' troppo breve per poter gestire comodamente l'orario di lavoro. Per ora M. è ancora a casa in malattia. Io credo che dovrebbe parlare chiaramente ai suoi datori di lavoro e chiedere che gli vengano incontro concedendogli di fare almeno una parte del lavoro da casa. Potrebbe andare in ufficio alla mattina solamente e fare il resto da casa. Non vedo altre possibilità. Del resto, i datori di lavoro sono a Milano, quindi per loro non cambia molto se lui è in ufficio dall'altra parte della città oppure qui a casa, basta che produca, no? Inoltre, M. è uno stakanovista, non si tira mai indietro di fronte al lavoro: anche oggi ha fatto delle cose di lavoro da casa pur essendo in malattia (complice anche il nuovo computer scheggia). Se non si dedica al lavoro vuol dire che sta veramente male, perché riceveva e rispondeva a telefonate di lavoro persino dall'ospedale. Ho perso il conto di tutte le ore che ha lavorato da casa, per anni, lavorando anche di notte o di domenica e senza mai ricevere una ricompensa adeguata per tutto questo lavoro in più. Sarebbe ora che riscuotesse un po' di crediti in questo senso.

Come funziona

M. comincia con un primo carico alla mattina abbastanza presto. Collega le sacche (ogni kit è costituito da una sacca piena e una vuota unite tra loro tramite un tubicino) al peritoneo tramite il catetere e carica il contenuto di una sacca da 2 litri di soluzione a base di glucosio. Dopo qualche ora, nello scambio successivo, inizialmente scarica la soluzione di glucosio nella sacca vuota. Poi carica nuovamente altri 2 litri di glucosata. Poi avviene un altro scambio che ha luogo più o meno a metà pomeriggio. Infine alla sera più o meno dopo cena (ma gli orari possono variare) fa l'ultimo scambio: nell'ultimo però non carica nuovo liquido, ma scarica solo quello dello scambio precedente.

Durante gli ultimi mesi M. ha cominciato ad avere gli arti inferiori e soprattutto le caviglie e i piedi, molto gonfi, al punto che delle volte è fastidioso rimanere a lungo in piedi o persino seduto. Questo in parte è dovuto al malfunzionamento del rene che gli rimane, ma in parte anche all'uso di farmaci per abbassare la pressione che tendono a far gonfiare le caviglie. 

Di fatto è un circolo vizioso perché il gonfiore generale (oltre ad essere pericoloso perché i liquidi in eccesso potrebbero, specie durante la notte, andare a finire nei polmoni o in altri organi, danneggiandoli) tende a fargli alzare la pressione sanguigna, così a causa della pressione alta deve prendere le pastiglie, ma queste a loro volta aumentano il gonfiore ... è il famoso cane che si morde la coda.

Come se ciò non bastasse, nei lunghi mesi della dieta ipoproteica, M. ha dovuto assumere quantità giornaliere di acqua molto elevate (in pratica doveva bere almeno 3 litri d'acqua al dì) perché questo aiutava a diluire le proteine e ad abbassare il valore della proteinuria. In ogni caso quando M. ha cominciato a fare la dialisi si è trovato con una buona dose di liquidi in eccesso che in qualche modo adesso bisogna togliere. Per farlo innanzitutto deve usare dosi massicce di diuretici che farebbero stramazzare un mammut. Inoltre, la dialisi in qualche modo dovrebbe aiutarlo pian pianino a sgonfiarsi e nella fattispecie permettendogli di produrre il cosiddetto ultrafiltrato.

Ma prima di parlarvi dell'ultrafiltrato, vi racconterò anche che per non aggiungere altri liquidi in eccesso, M. ha dovuto cambiare radicalmente le proprie abitudini passando dai 3 litri e oltre di acqua che doveva assumere ad una quantità di molto inferiore (circa un litro al giorno). Una cosa che gli è pesata tantissimo, soprattutto all'inizio. Per farvi capire, vi confiderò che una volta mi ha detto che aveva una sete tale che se avesse potuto si sarebbe bevuto anche l'acqua del wc. Non che le cose siano migliorate tanto nel frattempo. Oltre a tenere sotto controllo la quantità di liquidi assunti bevendo, deve tenere d'occhio anche quella contenuta nei cibi. Ci sono cibi che contengono più liquidi e che quindi dovrebbero essere consumati in modo più limitato: ad esempio la frutta e la verdura, ma anche  la pasta più piccola o il riso piuttosto che la pasta più grossa e via dicendo.

Inoltre, riuscire a non bere più di un litro d'acqua al giorno è difficilissimo, se pensate inoltre che un bicchiere normale equivale a circa 200 ml e che la quantità di liquido ammessa deve farsela bastare anche per poter prendere la notevole quantità di medicine che deve assumere nel corso della giornata. Riuscite voi a mandare giù le pillole senza bere? So che qualcuno ci riesce, io personalmente no, M. nemmeno (e non parliamo di quando deve prepararsi la soluzione con il Kayexalate, una resina che serve a ridurre il potassio nel sangue: se non metti abbastanza acqua ne esce un pastone impossibile da mandare giù). 

E poi come dicevo c'è l'ultrafiltrato. Come vi ho spiegato prima, con ogni carico M. introduce nel peritoneo 2 litri di liquido contenente glucosio. Questo liquido deve rimanere lì in pancia per qualche ora (durante questo intervallo di tempo il liquido catalizza all'interno del peritoneo le proteine e le altre tossine). Passate queste ore (che di norma dovrebbero essere al masimo 6, ma nel caso di M. diventano al massimo 5), M. scarica il liquido di scarto e lo sostituisce con liquido nuovo (ecco perché si parla di scambio). In teoria, dato che il contenuto di ogni sacca di liquido è di 2 litri, M. dovrebbe scaricare ogni volta almeno altrettanti 2 litri. Ma se il peritoneo del paziente è bravo, il paziente riesce a scaricare anche qualcosa in più: quel qualcosa in più si chiama ultrafiltrato. Per questo è importante pesare la sacca con il liquido scaricato dopo ogni seduta, per capire se si è scaricato di più o di meno dei 2 litri caricati.  Abbiamo dovuto comprare una nuova bilancia da cucina apposta per questo scopo, perché quella che avevamo pesava solo fino a 3 kg e inoltre aveva un piatto troppo piccolo per poterci sistemare la sacca. In realtà abiamo dovuto comprare anche una nuova bilancia pesapersone, perché è importante tenere controllato quotidianamente anche il peso del paziente. Quella che avevamo faceva troppe oscillazioni, M. non era contento e ha voluto prenderne un'altra.

Va da sè che in questa fase in cui M. deve cercare di smaltire tutti i liquidi in eccesso, l'ultrafiltrato è fondamentale. E' proprio eliminando dal peritoneo l'ultafiltrato che pian pianino si perdono i liquidi in eccesso e che il gonfiore diminuisce.

Volete sapere se il peritoneo di M. è così bravo da produrre l'ultrafiltrato? Beh, ve lo racconto la prossima volta (presto, spero).

La prima parte della storia

M. è stato operato il 30 settembre scorso. Era un venerdì. E' rimasto in ospedale fino al lunedì successivo. Poi è rimasto in malattia per ben 3 settimane, durante le quali però non è stato abbandonato dai medici e dalle infermiere. All'inizio è andato in ospedale più o meno ogni 2 o 3 giorni, per rifare la medicazione e per fare dei lavaggi al catetere affinché non si chiudesse, ma anche per tenere sotto controllo i valori ematici. Infatti, mentre prima faceva i prelievi al San Massimo, che è il laboratorio di analisi dell'ospedale, poi hanno cominciato a farglieli direttamente nel reparto. Da una parte cos' è meglio, perché è sicuro che i controlli siano frequenti e che non venga trascurato nulla. Dall'altra però per noi è strano non vedere più tutti i valori direttamente e nel dettaglio. Certo, non è che fossimo in grado di interpretarli come potrebbe fare un medico, ma avevamo cominciato a capirci qualcosina anche noi.

Poi, subito prima del ponte del 1° novembre, hanno telefonato chiedendo a M. se gli andava bene cominciare l'addestramento per la dialisi al mercoledì subito dopo il ponte. M. ovviamente ha detto di sì, non è che potesse fare tanto il prezioso. Durante l'addestramento, le infermiere professionali del reparto gli hanno spiegato tutta la procedura nei minimi dettagli e hanno cominciato a farlo provare da solo sotto la loro sorveglianza, finché al sabato gli hanno consegnato una scorta di sacche da portarsi a casa per tirare avanti per un po' di giorni, finché non fosse arrivata la prima fornitura ufficiale da parte della Fresenius. E al sabato pomeriggio M. ha provato per la prima volta a fare la dialisi da solo.

La durata dell'addestramento non è uguale per tutti. Dipende principalmente dal paziente: quando le infermiere vedono che il paziente sa eseguire la procedura correttamente e con sicurezza decidono di lasciarlo cominciare a casa. M. è stato abbastanza bravo, ha cominciato al mercoledì in ospedale e al sabato l'hanno giudicato in grado di cominciare a casa da solo. Però, non tutti sono altrettanto fortunati. Ad esempio, martedì scorso abbiamo incontrato in ospedale una signora che aveva cominciato al lunedì, lei sperava di essere dichiarata in grado di arrangiarsi da sola entro oggi, invece stamattina l'abbiamo incontrata di nuovo e abbiamo saputo che le ci vorranno ancora un po' di giorni di prove lì in ospedale.

Le prove in ospedale sono state abbastanza stressanti, M. si recava nel reparto alla mattina presto, ma poi arrivava a casa alla sera verso le 8 e praticamente stravolto dopo la giornata passata lì. E nel corso della giornata doveva fare 4 scambi. Quando ha cominciato a fare gli scambi a casa, però, la situazione non è diventata molto più semplice perché nel giro di 1 giorno o 2 si sono presentati i primi problemi. Ma questa è una storia che vi racconterò prossimamente. Lo so, vi lascio con un po' di suspense ma volete davvero sorbirvi un post lunghissimo in merito? Meglio diluire il tutto, sia per me che per voi.

Finalmente

Non è proprio il nostro, ma gli assomiglia molto ...

Lunedì scorso abbiamo comprato un pc fisso nuovo per sostituire quello che avevamo che ci stava letteralmente abbandonando: navigare con quello era un'agonia, non parliamo del pubblicare i post (tanto più che non riuscivo più a far funzionare Firefox).  Da lunedì però solo ieri sono riuscita a trovare il tempo per rimuovere il pc vecchio dalla nostra postazione computer in mansarda e attivare il nuovo. Ora che finalmente l'ho fatto, è tutta un'altra vita.

Nemmeno ora ho molto tempo, ma volevo comunque aggiornarvi un po' prima di essere data definitivamente per dispersa dai pochi amici che mi leggono e che mi seguono nel web, anche perché l'ultima volta che ho pubblicato qualcosa M. era ancora in ospedale ... beh, da allora è tornato a casa, la dialisi non è diventata più semplice da allora, ma cerchiamo di affrontare i problemi giorno per giorno. Di fatto, non ci sono grosse novità di rilievo. M. è rimasto in malattia da quando è tornato dall'ospedale e proprio ieri sono andata dal nostro medico di base a richiedere altre 2 settimane. Per ora tornare al lavoro non è pensabile perché gli intervalli tra una dialisi e l'altra sono ancora piuttosto brevi, oltre al fatto che in seguito al sospetto di problemi di natura neurologica a causa dei quali è stato ricoverato, gli è stato proibito di guidare. Sta ancora aspettando l'ultima visita da parte di una neurologa di fiducia delle nefrologhe che lo seguono, gli esami che ha fatto nel frattempo hanno dato tutti esito negativo, ma finché non arriva qusta neurologa a fare una diagnosi definitiva, non viene sdoganato.

Ora devo proprio scappare. Spero di avere presto un po' più di tempo per tornare a scrivere, ma anche per rispondere ai vostri vecchi commenti nonché venire a leggere i vostri blog. Pazientate ... :)

Le sacche

Mentre M. è ancora in ospedale e non si sa quando lo manderanno a casa (sembrava che lo dimettessero ieri, ma poi ci hanno ripensato), sono arrivate le famigerate scatole con le sacche per la dialisi.

Io lo sapevo che sarebbero arrivate stamattina, quindi sono rimasta casa apposta ad aspettarle. Verso le 9 mi ha suonato il tipo della Fresenius, la ditta che fornisce le sacche e tutto il resto per la dialisi, per facilitare le cose gli sono andata incontro in strada, dato che nel mio condominio ci sono due palazzine all'interno dello stesso giardino e l'ho guardato scaricare. E intanto mi veniva quasi da piangere. Immaginavo che sarebbe arrivato un camion, ma non pensavo che ne arrivasse uno di quelle dimensioni. Non era tanto più piccolo di un Tir, occupava quasi tutta la via, una via stretta la mia, e per di più un vicolo cieco, così non ho idea di come avrà fatto quando poi se ne è andato, ma non ho controllato. Una signora di un condominio vicino è persino uscita fuori in vestaglia nella sua terrazza per curiosare. Una consegna che non è passata inosservata.

Le 35 scatole erano state imballate insieme in blocco dentro a un nylon. Il tipo ha tirato fuori un carrello elevatore e con quello ha scaricato il blocco dal camion. Io guardavo e sentivo le palpebre gonfiarsi e piccole fitte di dolore sotto le guance, sentivo il cuore che si faceva pesante come un macigno dentro di me. Ogni volta è tutto più concreto e noi non possiamo sottrarci all'inesorabilità delle cose.

Il tipo ha portato le sacche con il carrello elevatore fino al portoncino della mia palazzina, poi ha usato un "gatto", uno di quei carrelli a motore che si arrampicano per le scale aggrappandosi ai gradini. Io ero un po' preoccupata perché sapevo che poi c'erano le scale della mansarda, strette e per di più rivestite con il parquet. Ho immaginato le mie scale appena ritinteggiate che venivano fatte a pezzettini. Ma il tipo per fortuna ha controllato e poi ha decretato che fino al pianerottolo dell'ingresso si potevano trasportare col "gatto", ma poi bisognava per forza portarle su a mano.

A me dispiaceva che dovesse fare tutto lui. In realtà ci eravamo informati con il personale dell'ospedale e ci avevano detto che ci avrebbero pensato quelli della Fresenius a portarle fino alla stanza in cui dovevano essere immagazzinate. Ma il tipo era da solo e le scatole erano 35, per 8 kg di peso ciascuna. Non me la sono sentita di far fare tutto a lui. Così qualcuna l'ho portata su io. Mi sono letteralmente spaccata la schiena per farlo. Ma tant'è. In questo periodo faccio tante fatiche. I lavori pesanti ormai li faccio tutti io, per forza di cose.

Così ne ho portate un po' fin sopra, poi abbiamo trovato questa soluzione, lui le portava fin sopra in mansarda, io le impilavo dentro al ripostiglio che abbiamo liberato apposta per farle stare. Fino ad oggi non sapevo quanto spazio avrebbero occupato in tutto. Avevo visto le scatole, conoscevo le misure, qualcuna ce l'eravamo anche già portata a casa direttamente dall'ospedale nei giorni scorsi per cominciare a fare la dialisi finché non arrivava la consegna ufficiale della Fresenius, ma non avendo visto le scatole tutte insieme non riuscivo a quantificare esattamente di quanto spazio avrei avuto bisogno. In realtà occupano solo una parete del ripostiglio, quindi è andata meglio del previsto. Un giorno di questi posto una foto, così vi fate un'idea anche voi.

Finito di scaricare il tutto, il tipo mi ha fatto firmare un foglio e poi se ne è andato. Gli ho offerto da bere, lui ha declinato l'offerta e mi ha persino ringraziato di averlo aiutato. Non era italiano, credo che fosse di origine magrebina, ma non ne sono sicura e non gliel'ho chiesto. Ci sono italiani che si lamentano di fronte a del lavoro in più, lui invece non ha avuto nulla da ridire e si è dimostrato gentile ed educato.

Mia madre mi ha chiesto come mi sento la schiena con tutte queste fatiche. Certo, non è facile. Ma la fatica fisica non è niente di fronte a quella psicologica. Molte persone mi dicono che sono brava per come sto affrontando questa situazione. Io non mi sento così brava. La verità è che quando ti trovi in una situazione del genere non hai molte alternative. Il coraggio lo devi trovare per forza e non solo per te stessa, ma anche per la persona che ami e che soffre, non c'è possibilità di scelta. Però è dura. Anche se dall'esterno sembri forte, dentro di te c'è un baratro di tristezza e di paura che sembra non avere mai fine. Gli altri non lo vedono, per fortuna, perché tu fai di tutto perché non se ne accorgano, soprattutto tua figlia, soprattutto tuo marito, non lo devono capire, ma questi sentimenti ci sono e ti logorano e ti consumano. A volte ti senti eprsino in colpa, perché alla fine chi sta male per davvero non sei tu, ma è tuo marito e ti sembra quasi di non avere il diritto di provare tutte queste cose. Ma non puoi farci niente.

Di nuovo ospedale

Ci sono stati dei problemi con la dialisi e da venerdì M. è nuovamente ricoverato in ospedale per cercare di risolverli. Non ho avuto tempo di collegarmi prima, adesso sono online perché sto cercando un indirizzo importante, ma sono troppo stravolta dalla stanchezza per dilungarmi a spiegare tutti i particolari di questo nuovo ricovero. Dirò solo che la situazione non è così grave, ma naturalmente l'ospedale non è mai un'esperienza piacevole per nessuno e quando si è presentata la necessità del ricovero siamo rimasti un po' spiazzati. Appena potrò vi aggiornerò. Risponderò anche ai commenti dei post precedenti quanto prima. A presto.

Ancora a casa

M. è nuovamente a casa in malattia. Dopo una settimana di addestramento in ospedale, ha cominciato a fare la dialisi a casa, ma deve un pochino prendersi con i ritmi, è tutto ancora un po' complicato, inoltre ha sempre le gambe molto gonfie e la pressione che spesso va alle stelle. Perciò è a casa, per cercare di abituarsi a tutte queste novità. Gli hanno diminuito drasticamente la quantità di acqua che può bere e questo è una grande sofferenza (figurarsi se questo fosse capitato d'estate ...). Per il resto siamo tutti un po' in rodaggio. Ci vuole tempo per abituarsi al nuovo tran tran, speriamo che riesca a gestire anche il lavoro, mah, vedremo. Attraversiamo entrambi, a volte, piccoli momenti di sconforto, ognuno per conto proprio, o per lo meno io cerco di non darlo troppo a vedere. In qualche modo bisogna per forza tirarsi su. Vorrei scrivere di come è andato il mese di convalescenza dopo l'intervento e poi raccontare questi primi giorni di dialisi, mi ci metterò, è una storia lunga, ma prima ho voglia di parlare d'altro, magari di come è stato il nostro Halloween, quindi stay tuned ... a presto su questi schermi.

Stress da shopping

E' pesantissimo fare la spesa da sola, senza nessuno che ti aiuti.

Specie poi se è una spesona enorme perché è una settimana che non la fai visto che la macchina era dal meccanico e l'altra macchina serviva a tuo marito che doveva andare tutti i giorni in ospedale (l'addestramento per la dialisi è cominciato proprio questa settimana N.d. R.).

E soprattutto poi se ti ritrovi a farla al sabato mattina al centro commerciale quando oltre a te ci va anche tutto il resto del mondo o quasi.

Con queste premesse immaginatevi come sia stata la mia mattina.

Scusate la mia assenza un po' prolungata degli ultimi tempi. Dopo l'intervento M. per l'innesto del catetere è rimasto a lungo a casa in convalescenza. Con lui a casa il pc l'ho visto praticamente col binoccolo e anche dopo, quando è tornato al lavoro, sono stata molto impegnata, al che si aggiunga che il pc è praticamente un rottame su cui non posso fare molto affidamento (voglio un computer nuovo!!!!!).

Cercherò di rimediare ai miei silenzi nei prossimi giorni.

Incontri in ospedale

Tante di quelle cose da raccontare che non si sa da che parte cominciare. Così poco tempo per raccontarle e anche questo è un fattore inibitorio. Comincerò da qui. Quando circa un mese fa siamo stati invitati a prendere in fretta una decisione riguardo al tipo di dialisi, abbiamo un po' insistito per incontrare qualche paziente che ci potesse dare un po' di spiegazioni dal suo punto di vista. Erano stati i medici e l'infermiera dell'ospedale a farci sapere che sarebbe stato possibile organizzare qualche incontro di questo genere per aiutarci nella scelta. In realtà, per motivi che adesso non me la sento di spiegare ma dei quali prima o poi finirò per parlare, la persona che alla fine ci hanno fatto incontrare non era la persona più indicata. Io personalmente sono uscita dall'incontro con questa persona con un magone tremendo, mi è venuta una depressione terribile. M. è riuscito a mantenersi più freddo di me, ma io mi sono sentita demoralizzata e avvilita per giorni. Ho dovuto rimuovere dalla mia testa l'incontro con questa persona per potermi sentire almeno un po' più serena e positiva. Ancora adesso mi sto chiedendo che cos'è che ha fatto pensare all'infermiera della dialisi, che pure mi aveva fatto inizialmente l'impressione di una persona sensibile e di buon senso, che quell'incontro avrebbe potuto essere positivo per noi, perché non lo è stato per niente.
E' stato molto più positivo, a cose ormai già fatte, l'incontro con le persone che abbiamo conosciuto nella stanza in cui era ricoverato M. Confrontandoci con le loro esperienze abbiamo ritrovato un po' di coraggio. Ascoltare le loro storie è stato incredibile. Certo, abbiamo avuto la conferma che il viaggio che abbiamo intrapreso non è una passeggiata, ma abbiamo visto anche che ce la si può fare e che non è tutto così nero come può sembrare. Abbiamo conosciuto persone che hanno provato la dialisi e ci hanno spiegato tante cose, anche utili, su come affrontare il futuro. Abbiamo anche conosciuto persone che hanno subito un trapianto da poche settimane e che tutto sommato stavano bene. Tutto questo ci ha fatto sentire molto più tranquilli. Si è creato all'interno della stanza in cui M. è stato ricoverato una forma di cameratismo, i pazienti si scambiavano racconti, idee, esperienze, a volte persino battute con cui riuscivano ad ironizzare sugli aspetti a volte un po' tragicomici della loro situazione. In certi momenti era commovente ascoltarli.


Da quanto M. è ritornato non c'è stato veramente molto tempo per riposarci. E' stato tutto molto frenetico, con una miriade di cose da fare. E in più ieri sera un po' di spavento con una piccola emergenza che non sapevamo come gestire e per qualche attimo ho pensato di doverlo portare in PS. Tutto a causa un gonfiore inaspettato in una parte del corpo che non vi dico. Per fortuna siamo riusciti a metterci in contatto con il reparto dove M. è stato operato e abbiamo avuto delle indicazioni che ci hanno tranquillizzato. Oggi poi M. è dovuto ritornare in ospedale per il lavaggio del catetere che va eseguito almeno un paio di volte a settimana finché non comincerà la dialisi (per quello ci vorrà ancora un mesetto, quindi, no, Agrimonia, in risposta al tuo commento nel post precedente, per ora non può riprendere a mangiare normalmente, anche se pian pianino riprenderà a introdurre qualche proteina in più, anche perché la pasta aproteica la stiamo finendo e non ci hanno fatto la carta per andare a prenderne di nuova). Finché si trovava lì è stato visitato da due chirurghe e così ci siamo tolti ogni preoccupazione. Il gonfiore è dovuto ad una stasi di liquidi, ma non ci sono problemi con il catetere.

Come ho detto sono stati giorni frenetici, tra le altre cose ieri mi hanno portato la lavasciuga e domani arriva la libreria nuova dell'Ikea. Dovrò smontare per l'ennesima volta il pc per evitare che me lo rovinino in fase di assemblaggio del mobilio. Perciò non so quando potrò di nuovo scrivere o collegarmi ad internet per qualsivoglia motivo. Spero presto. Spero anche di riuscire a trovare presto un po' più di tempo per me stessa, per rilassarmi almeno un po' e per fare qualcosa di piacevole per me stessa, a parte scrivere sul blog in tutta fretta.