mercoledì 5 ottobre 2011

Incontri in ospedale

Tante di quelle cose da raccontare che non si sa da che parte cominciare. Così poco tempo per raccontarle e anche questo è un fattore inibitorio. Comincerò da qui. Quando circa un mese fa siamo stati invitati a prendere in fretta una decisione riguardo al tipo di dialisi, abbiamo un po' insistito per incontrare qualche paziente che ci potesse dare un po' di spiegazioni dal suo punto di vista. Erano stati i medici e l'infermiera dell'ospedale a farci sapere che sarebbe stato possibile organizzare qualche incontro di questo genere per aiutarci nella scelta. In realtà, per motivi che adesso non me la sento di spiegare ma dei quali prima o poi finirò per parlare, la persona che alla fine ci hanno fatto incontrare non era la persona più indicata. Io personalmente sono uscita dall'incontro con questa persona con un magone tremendo, mi è venuta una depressione terribile. M. è riuscito a mantenersi più freddo di me, ma io mi sono sentita demoralizzata e avvilita per giorni. Ho dovuto rimuovere dalla mia testa l'incontro con questa persona per potermi sentire almeno un po' più serena e positiva. Ancora adesso mi sto chiedendo che cos'è che ha fatto pensare all'infermiera della dialisi, che pure mi aveva fatto inizialmente l'impressione di una persona sensibile e di buon senso, che quell'incontro avrebbe potuto essere positivo per noi, perché non lo è stato per niente.
E' stato molto più positivo, a cose ormai già fatte, l'incontro con le persone che abbiamo conosciuto nella stanza in cui era ricoverato M. Confrontandoci con le loro esperienze abbiamo ritrovato un po' di coraggio. Ascoltare le loro storie è stato incredibile. Certo, abbiamo avuto la conferma che il viaggio che abbiamo intrapreso non è una passeggiata, ma abbiamo visto anche che ce la si può fare e che non è tutto così nero come può sembrare. Abbiamo conosciuto persone che hanno provato la dialisi e ci hanno spiegato tante cose, anche utili, su come affrontare il futuro. Abbiamo anche conosciuto persone che hanno subito un trapianto da poche settimane e che tutto sommato stavano bene. Tutto questo ci ha fatto sentire molto più tranquilli. Si è creato all'interno della stanza in cui M. è stato ricoverato una forma di cameratismo, i pazienti si scambiavano racconti, idee, esperienze, a volte persino battute con cui riuscivano ad ironizzare sugli aspetti a volte un po' tragicomici della loro situazione. In certi momenti era commovente ascoltarli.


Da quanto M. è ritornato non c'è stato veramente molto tempo per riposarci. E' stato tutto molto frenetico, con una miriade di cose da fare. E in più ieri sera un po' di spavento con una piccola emergenza che non sapevamo come gestire e per qualche attimo ho pensato di doverlo portare in PS. Tutto a causa un gonfiore inaspettato in una parte del corpo che non vi dico. Per fortuna siamo riusciti a metterci in contatto con il reparto dove M. è stato operato e abbiamo avuto delle indicazioni che ci hanno tranquillizzato. Oggi poi M. è dovuto ritornare in ospedale per il lavaggio del catetere che va eseguito almeno un paio di volte a settimana finché non comincerà la dialisi (per quello ci vorrà ancora un mesetto, quindi, no, Agrimonia, in risposta al tuo commento nel post precedente, per ora non può riprendere a mangiare normalmente, anche se pian pianino riprenderà a introdurre qualche proteina in più, anche perché la pasta aproteica la stiamo finendo e non ci hanno fatto la carta per andare a prenderne di nuova). Finché si trovava lì è stato visitato da due chirurghe e così ci siamo tolti ogni preoccupazione. Il gonfiore è dovuto ad una stasi di liquidi, ma non ci sono problemi con il catetere.

Come ho detto sono stati giorni frenetici, tra le altre cose ieri mi hanno portato la lavasciuga e domani arriva la libreria nuova dell'Ikea. Dovrò smontare per l'ennesima volta il pc per evitare che me lo rovinino in fase di assemblaggio del mobilio. Perciò non so quando potrò di nuovo scrivere o collegarmi ad internet per qualsivoglia motivo. Spero presto. Spero anche di riuscire a trovare presto un po' più di tempo per me stessa, per rilassarmi almeno un po' e per fare qualcosa di piacevole per me stessa, a parte scrivere sul blog in tutta fretta.

7 commenti:

  1. tranquilla, le esperienze delle altre persone aiutano a vedere altri lati che magari noi non vediamo oppure abbiamo paura, andrà tutto bene, non dico che sarà falcile, ma andrà bene...
    noi ti aspettiamo, quando puoi...un abbraccio!!

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  2. Mandandovi tutti quanti un abbraccio, Eli. Vi stiamo pensando, sperando che vada bene per Marco e che tu abbia trovato un momento piacevole per te stessa. Mi dispiace solo che non possa portarti quell'abbraccio in diretto e che non siamo vicini di casa. Mi manchi tanto e tanto! Andra' bene, vedrai. Chin up! [More hugs here!] xxooo Bri

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  3. purtroppo gli infermieri possono qualche volta avere una percezione dell'affare che non rispecchia la realta' vissuta da chi ci passa dentro... l'importante che abbiate trovato sostegno e contatti presso "la banda" degli ospitalizzati, alla fine quando si ha un mal comune si crea una familiarita' piu' forte che con alcuni fratelli...
    spero stia andando bene. un abbraccio

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  4. Cara Eli, avete finito di montare la libreria dell'ikea? ricordo la scrivania di Prince non oso pensare alle viti presenti in una libreria da assemblare.

    Tuo marito ha già iniziato la dialisi? spero che presto ut possa tornare in blogosfera, perchè significherà che pur con i problemi importatni che ci sono la situazione sarà tendente al quotidiano e il tuo piccolo spazio blog è qui ad aspettarti

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  5. @alle: è vero le esperienze degli altri aiutano, ma dipende anche da come si presentano questi altri...

    @bri: Ciao Bri, grazie per il commento e scusa se ti rispondo solo oggi anche se ti avevo letto tanto tempo fa ... un bacione e un abbraccio anche a voi!!!

    @soleil: sì, abbiamo continuato a conoscere altre persone che stanno o hanno fatto la dialisi e fra una settimana parteciperemo ad un pranzo organizzato dal reparto dove incontreremo anche tanti altri. E' bello socializzare, fa sentire meno soli.

    agrimonia: la libreria l'abbiamo fatta montare direttamente dai montatori dell'ikea ... ma nel frattempo abbiamo montato anche altre cose, però ci siamo fatti aiutare perché M. non era proprio in grado in questo periodo. E' un periodo stressantissimo, abbiamo ancora i pittori che stanno ritinteggiando l'esterno e ormai abbiamo cominciato i lavori di rifacimento delle terrazze da un paio di settimane e non abiamo ancora finito. Preparare la mansarda per la ritinteggiatura prima e il montaggio della libreria poi è stato impegnativo come un trasloco e non ho ancora finito di riempirla. Faccio un po' alla volta nei ritagli di tempo. La dilisi sta cominciando solo ora, questa settimana c'è stato l'addestramento in ospedale (anche oggi che è sabato). Di fatto stasera M. proverà la dialisi da casa per la prima volta ...

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  6. Ciao! :-)

    Ho letto un po' il tuo blog seguendo il link dal blog di Alle e non posso che esprimerti la massima solidarietà per le vicissitudini che state attraversando, egregiamente devo dire (almeno da quello che traspare dal blog).

    Nel mio piccolo ho avuto un'esperienza simile con mio marito molti anni fa, uretere irremidiabilmente danneggiato in seguito a un cancro che aveva attaccato anche i linfonodi circostanti. Quindi dopo il cancro ci siamo trovati alla prese con questi problemi urologici che non sono stati subito inquadrati correttamente. Nel senso che prima di capire che il danno all'uretere era irreversibile ne hanno provate un po' (gonfia con il palloncino, metti il cateterete, togli il catetere, metti il sacchettino delle urine, togli il sacchettino, rifai il palloncino e via dicendo). Finalmente hanno capito che era necessario un catetere ureterale fisso (il famoso doppio j, non so se l'hai "incontrato") e da circa 20 anni 2 volte all'anno lo dobbiamo cambiare. poca roba confronto alla dialisi, sicuramente.

    Tuttavia capisco l'apprensione dei primi tempi, anche noi eravamo sempre sul punto di correre al ps ad ogni sintomo strano, per non parlare di quando il doppio j si spostava e l'urina fuoriusciva liberamente...:-(

    Spero che come è successo a noi seppur in una situazione meno difficile, anche vpoi possiate trovare il modo di convivere con questa cosa (non so come chiamarla, malattia mi sembra inadeguato) senza che la vostra vita ne venga sconvolta e sono certa che sarà così. Perchè accanto a tanti episodi di malasanità ci sono anche tanti ottimi medici, coscienziosi e competenti.

    Scusa il pippone, ma mi è venuto così :-)

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  7. @lavoltabuona:: Ti ringrazio tantissimo per il tuo lungo commento (non mi dispiacciono affatto i commenti lunghi, mi dispiace solo che volte ci metto un po' prima di trovare il tempo di replicare) e per la solidarietà, davvero molto apprezzata. In realtà il doppio j mi mancava nel marasma di informazioni mediche in cui navigo ultimamente, ma mi sono appena documentata online. Non la definirei "meno difficile" la vostra situazione, devo essere onesta, nel leggere ho egoisticamente pensato, per fortuna non ci è toccata anche questa: direi che avete avuto anche voi la vostra odissea e mi immagino come dev'essere stato. Sì, è vero, ci sono anche ottimi medici e devo dire che da quel punto di vista non ci possiamo lamentare. Il reparto di Nefrologia dove viene seguito mio marito è un reparto che sembra funzionare molto bene e in particolare quello della dialisi. M. è seguitissimo, i medici lo chiamano continuamente anche a casa per sentire come va e non trascurano nulla, anche sul personale delle infermiere professionali del reparto non c'è nulla da dire, sono tutte molto gentili e premurose e si fanno in 4 per risolvere i problemi. Quindi, dal punto vista dell'assistenza, siamo impressionati molto positivamente, solo che come ben saprai, le preoccupazioni sono comunque tante e la situazione non è facile. Che ti devo dire? Teniamo duro, non c'è altro da fare ...

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