Di nuovo

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Ancora sul terremoto

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Storia di un portachiavi e di una statua in frantumi

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Dopo le scosse di ieri

Silvia è arrivata a casa apparentemente più eccitata che spaventata per la storia del terremoto e non la finiva più di raccontare che si sono messi sotto i banchi, che hanno fatto una ricreazione lunga un'ora perché hanno aspettato in cortile che i tecnici del comune dichiarassero agibile la scuola, che all'una ci sono state altre due scosse e così via. Però un po' di paura, sotto sotto, deve averla avuta anche lei... ieri pomeriggio continuava a dire che sentiva le scosse anche quando non c'erano e mi seguiva come un'ombra ovunque mi spostassi. La capisco: anche a me, ancora adesso, mentre cammino mi sembra che il pavimento si muova continuamente, se sono seduta mi pare che la sedia si muova da sola, se vado a dormire il letto è ballerino. Perciò, posso capire che anche lei che è solo una bambina sia un po' agitata.

Ad un certo punto, ieri pomeriggio, senza che ce ne fosse bisogno, Silvia si è messa sotto il tavolo della mansarda e ha dichiarato: "Io rimango un po' qui. Mi sento più tranquilla!" Ma oggi, parlando con altre mamme, ho saputo che anche altri bambini hanno fatto la stessa cosa.

M. è andato a casa dei miei a controllare. Non sembra ci siano stati danni, c'è solo una crepa sulla parete esterna che per quanto mi riguarda mi insospettisce un po' (M. mi ha mostrato la foto), vedremo che cosa ne penseranno i miei quando torneranno. L'unica cosa veramente strana è stata che si sono aperte da sole le antine di un armadio.

Sotto questo tavolo si è rifugiata Silvia

Paura del terremoto

Tra impegni di vario tipo, compleanni vari, gite scolastiche, danza, pattinaggio, saggio di danza, problemi di lavoro di M. in cui sono stata coinvolta attivamente nel dargli una mano, dichiarazione dei redditi e metteteci anche il caldo (più che altro nel senso che permette di passare un po' più di tempo fuori casa) e, last but not least, la paura per il terremoto, non ho più scritto nulla da un bel po', ma volevo dirvi che ci sono, un po' sotto shock, ma ci sono.

Stamattina l'ennesimo spavento: la scossa delle 9 si è sentita tantissimo qui, ci credete che ho avuto la sensazione di vedere i muri che si muovevano?! Oltre, naturalmente, alla sensazione della sedia e del pavimento che tremavano sotto di me. Ho ancora, anche adesso, la sensazione dei piedi che  vibrano. L'edificio dove lavora M. (ma per una serie di motivi, lui si trovava qui con me in quel momento) è stato evacuato: M. lavora al 4° piano, se l'ho sentito io così forte che mi trovavo in mansarda e quindi in quel momento ad un'altezza di 2 piani e mezzo, chissà come sarà stato per le sue colleghe.

Io, ve lo dico, ho avuto proprio paura. Poi ho acceso la tv e ho sentito che su Raitre parlavano di scuole evacuate a Padova e Verona, allora sono corsa a vedere com'era la situazione a scuola di Silvia, ma ora che sono riuscita ad arrivare fin lì, era tutto tranquillo, magari avranno fatto uscire i bambini e poi li avranno fatti rientrare dopo poco e quando sono arrivata io era già dentro, non c'erano nemmeno genitori che conoscevo con cui poter parlare per sentire se per caso erano arrivati prima di me e avevano visto qualcosa, scoprirò come è andata più tardi all'uscita nell'ora canonica.

I miei genitori, che in questo momento sono al mare e si trovano in provincia di Rovigo, hanno sentito la scossa molto intensamente, pur trovandosi in quel momento al piano terra. Erano seduti in giardino e hanno sentito le sedie che tremavano sotto di loro. Mio cugino che era per strada (credo qui a Padova, ma lui gira un po' per tutto il Veneto per lavoro, quindi non sono sicura) e stava guidando, ha sentito la macchina che si spostava da sola. Una collega di M. che ci ha chiamato per avvertire che erano ancora fuori dall'edificio, ha chiamato a casa sua e ha saputo che erano andati giù tutti i quadri dalle pareti.

Da me non è caduto nulla, nemmeno stavolta. Nemmeno con la prima scossa, quella della notte del 20 maggio, è caduto qualcosa, anche se mi sarei aspettata che cadesse almeno qualche libro, dato che ho parecchi libri parcheggiati in seconda o terza fila nella libreria, proprio sul bordo dei ripiani. Invece so che con la prima scossa, quella della notte del 20 maggio, a casa di molte persone che conosco, o personalmente o perché sono amici o parenti di conoscenti, sono caduti vasi, tazze, quadri ... a casa dei miei, che abitano in centro a Padova, si era formato un crepo nell'intonaco quella notte. Probabilmente è successo perché la parete su cui si è formato il crepo appoggia contro un edificio molto più alto, evidentemente si saranno formate delle tensioni all'interno dei muri. Tra parentesi, la parete è la stessa dove si era già formato un crepo nell'intonaco molti anni fa, quando c'è stato il terremoto del Friuli del'76 (il primo terremoto di cui io abbia memoria), l'unica differenza è che quella volta il crepo si era formato (sotto i miei occhi) sul muro delle scale, al di fuori dell'appartamento, stavolta invece è stato dentro, in soggiorno, ma in pratica la parete era la stessa.

Stamattina, in teoria, dovrei andare a fare la spesa, ma sono qui che ci penso, non sono sicura di riuscire a trovare il coraggio di andare al centro commerciale. Probabilmente se ci andassi domani o in un altro momento, il rischio sarebbe lo stesso, dato che non è possibile prevedere se ci saranno altre scosse, come ho sentito dire proprio stamattina su Unomattina, mentre facevamo colazione prima di andare a scuola. Però in questo momento sono ancora troppo preoccupata. Preferisco anche stare qui nell'eventualità di dover correre a scuola a prendere Silvia. Proprio in questo momento, mentre scrivevo queste ultime righe, ho sentito un'altra scossa, molto più leggera di quella di prima ....

PS

Leggo ora che ci sono stati nuovamente dei morti. :(

Altre paure

A causa di quanto raccontato qui, in questi giorni Marito sta facendo la dialisi manuale. Per fortuna l'ospedale gli permette di eseguire uno scambio direttamente lì, a metà giornata: questo gli ha consentito di non doversi mettere in malattia, dato che il suo ufficio è lontano da casa, ma non troppo distante dalla zona ospedale.

Non sappiamo ancora per quanti giorni M. dovrà fare la dialisi manuale. Comunque per ora deve fare 4 scambi al giorno. L'ultimo lo fa alla sera prima di andare a dormire, tra le 10 e le 11 ... utilizza una sacca di icodestrina, che può restare nell'addome per un tempo più lungo rispetto alla soluzione di glucosio normale. E', inoltre, una sacca speciale, una sacca per così dire medicata, perché contiene un aggiunta di antibiotico per curare l'infezione. Poi alla mattina alle 8 fa un 'altro scarico: deve conservare la sacca con il liquido di scarto dello scambio della mattina (mentre le altre vengono svuotate nel wc) e portarla in ospedale prima di passare al lavoro. In ospedale analizzano il liquido (rilevando la percentuale di globuli bianchi presente nel liquido stesso) per poter tenere sotto controllo l'infezione.

Naturalmente è ancora un po' presto per avere dei risultati dato che l'infezione è stata scoperta solo 2 giorni fa e ovviamente non si sa ancora per quanto andrà avanti questo tipo di cura.

Diciamo che è stato un colpo di fortuna che M. dovesse fare quel test di permeabilità 2 giorni fa, perché altrimenti non so se noi comuni mortali ci saremmo accorti dell'infezione. Certo uno dovrebbe controllare sempre, quando scarica nel wc il liquido di scarto della dialisi, che suddetto liquido sia limpido, ma non è sempre facile capirlo, specie nel caso della dialisi automatizzata ... quando dobbiamo svuotare tutta in una volta una tanica continente quasi 18 litri. Non è facile svolgere quest'operazione, più di una volta mi è capitato di versare una parte del liquido sul pavimento. Figuriamoci, ccontrollare il liquido mentre lo si versa.

In teoria bisognerebbe ogni tanto prelevare una parte del liquido e metterla in un contenitore più piccolo, tipo un barattolo di vetro, per controllarne colore e limpidezza: ma è comunque un po' difficile capire per noi profani come dev'essere questo liquido.  Anche quello delle sacche manuali delle ultime 2 mattine, quello che M. ha portato in ospedale per essere analizzato, a me non è sembrato tanto diverso dalle altre volte, nonstante sapessimo per certo che era un liquido alterato dall'infezione.

Perciò, che cosa sarebbe successo se le infermiere non si fossero accorte che il liquido era torbido e non l'avessero fatto analizzare? Beh, M. non ha avuto altri sintomi per fortuna, proprio perché ci si è accorti in tempo (per quello dico che è stato un gran colpo di fortuna), ma presto o tardi avrebbe avuto febbre, forti (o moooolto forti!) dolori di pancia e nausea.

A dircela tutta, la nausea l'aveva avuta nei giorni scorsi, ma le dott. hanno sentenziato che quel tipo di nausea probabilmente non era collegata all'infezione di questi giorni, ma era dovuta al cambiamento della dieta degli ultimi giorni, dato che improvvisamente ha dovuto mangiare un po' di meno e ridurre al minimo l'assunzione di frutta  e verdura, per ridurre l'apporto di potassio il cui livello si era alzato oltre i limiti di guardia.

Insomma, anche se M. dovrà ripetere il famoso PeT, è stato veramente un colpo di c... ehm, fondoschiena, l'aver scoperto così l'infezione... ma naturalmente le mie paure adesso sono aumentate (perché non ne avevo abbastanza!): che cosa potrebbe succedere se un giorno non dovesse arrivare un'altra infezione e non ci accorgessimo del liquido di scarto torbido?

Altri particolari prossimamente. Ora devo proprio scappare. Devo assolutamente fare la spesa e dedicarmi un po' alla mia casa. Inoltre, oggi sarà una giornata un po' piena perché nel pomeriggio abbiamo anche il pattinaggio. Ma appena posso torno qui e rispondo anche ai commenti del post precedente...

M. mentre esegue la dialisi manuale

Un appuntamento importante

Finalmente sapremo qualcosa di più concreto. O almeno così speriamo.

Domani mattina (martedì) M. ha appuntamento con i chirurghi. Io lo accompagnerò. Ma non sarò la sola a farlo. E' stata richiesta anche la presenza di mia suocera. Era ora.

Questo appuntamento è fondamentale per due ragioni. Come prima cosa, di fatto M. non è ancora stato inserito nella lista d'attesa per il trapianto. Questo colloquio con i chirurghi dovrebbe sancire ufficialmente questo inserimento, o per lo meno è uno step necessario per la procedura.

In secondo luogo, forse ci diranno qualcosa di più preciso riguardo a mia suocera. Per sapere se può essere ritenuta una possibile donatrice oppure no.

Negli ultimi mesi sono stati richiesti a mia suocera alcuni esami a questo scopo. Non nella stessa quantità di M. Ne ha dovuti fare molti di meno e nessuno di tipo invasivo. Ma quando chiedevamo alle dott. del reparto dialisi se lei poteva andare bene come donatrice, ricevevamo risposte molto vaghe ed evasive. In pratica nessuna vera risposta. Non capivamo bene perché, ma dopo un po' avevamo cominciato a intuire che le dott., inclusa la responsabile, forse non volevano sbilanciarsi perchè non stava a loro. Magari l'ultima parola in merito a questa particolare questione la devono avere i chirurghi. Quindi le dott. non potevano pronunciarsi (però, se effettivamente è stato così, ce lo potevano anche dire chiaramente, così intanto la smettevamo tutti quanti di farci certi film). Perché poi noi siamo ancora un po' combattuti. Da una parte c'è il desiderio di trovare al più presto una soluzione per far stare meglio M. Ma dall'altra M. (e anch'io) abbiamo ancora paura di mettere a repentaglio la salute di mia suocera. Abbiamo tanti dubbi e abbiamo bisogno di risposte. Non è per nulla semplice.

Perché la visita con i chirurghi è arrivata così tardi? M. aveva finalmente terminato tutti gli esami entro metà gennaio. Però, poi è venuto fuori, dopo aver fatto la cistografia con pose minzionali (esame simpaticissimo, si fa per dire ...), il sospetto che ci fosse una stenosi dell'uretra e anche un problema di reflusso di urina. Questo avrebbe potuto compromettere l'esito del trapianto (la stenosi in particolar modo, se ci fosse stata, avrebbe dovuto a sua volta essere curata con un ulteriore intervento prima di poter eseguire il trapianto). Così è stato richiesto un consulto con un urologo del reparto di urologia. Ma ci è voluto un po' di tempo prima di riuscire ad averlo. Quando poi il consulto ha avuto finalmemente luogo, l'urologo ha sentenziato che non gli piaceva il modo in cui era stato condotto l'esame (che era stato eseguito nel reparto di radiologia) e così ha fissato una nuova data per fare un esame urodinamico che in pratica comprendeva anche la cistografia.

Dato che trattasi un esame per niente piacevole e l'altra volta M. si è ritrovato anche dolorante e con perdite di sangue, figuratevi i salti di gioia alla notizia di dover rifare tutto daccapo. Poi ci è voluto un po' per avere l'esito ufficiale e sembra dunque sparita la minaccia della stenosi, mentre il reflusso parrebbe esserci, ma sembra che si possa curare, anche se ancora non ci hanno detto esattamente come (ma a questo punto ci viene il dubbio di aver capito male, quindi anche questa è una cosa da chiarire).

Tutto questo lungo percorso ci ha portato a tardo aprile. Speriamo solo di avere almeno alcune delle risposte che aspettavamo.

Nel frattempo, come ho già accennato altre volte, la situazione di M. va un po' meglio con la dialisi. Questo però non significa che i momenti bui non siano sempre in agguato. Ne abbiamo avuto uno anche ieri sera. Il fatto è che basta un minimo dolore o sensazione di malessere. E allora diventa di nuovo tutto nero. M. diventa subito intrattabile. E noi che gli stiamo vicino facciamo ancora fatica a distinguere tra sofferenza e rabbia e malumore. Ogni volta a farne le spese siamo anche Silvia ed io. E ci sono momenti in cui questo è molto pesante, molto difficile da accettare. Sarà perché ci portiamo dietro questo bagaglio di dolore (non solo il suo fisico, ma anche il nostro emotivo) e di paura e di sconforto che ci ha consumato nel tempo. Ogni volta che ci sembra di percorrere finalmente un sentiero di serenità, qualche evento imprevisto, magari anche piccolo, ci fa tornare qualche passo indietro. Poi si risale la china, ultimamente anche abbastanza in fretta, ma la paura è sempre dietro l'angolo.

Foto trovata qui

Momento di panico

Per una volta non si tratta di qualcosa dovuto alla salute di Marito. Certo è che lo stress emotivo di questo ultimo anno con tutti i problemi che abbiamo dovuto affrontare non mi aiuta molto a tenere la testa attaccata sulle spalle. 

Premessa: ve l'ho già raccontato che quest'anno Natale si festeggia a casa mia? Per la precisione offrirò due feste/pasti di Natale, uno con la mia famiglia il pomeriggio e sera di Natale con incluso buffet di cose sfiziose e l'altro a pranzo il giorno di Santo Stefano con i parenti dalla parte di M.. Per forza, non c'erano alternative, col fatto che M. è inchiodato qui a fare la dialisi. Comunque, per fortuna non dovrò preparare tutto io, ma verrò aiutata, però ho dovuto decidermi a cominciare a fare un po' di spesa, per non trovarmi all'ultimo e anche per iniziare a preparare qualcosa da mettere poi in congelatore e tirare fuori al momento opportuno.

Così, oggi ho dovuto farmi forza e affrontare l'incubo della megaspesona. Avevo così tanta roba da comperare (considerato anche che nei giorni scorsi avevamo dato fondo alla dispensa) che ho ritenuto opportuno suddividere la spesa in 2 parti. Prima parte: cose che non vanno in frigo/congelatore. Seconda parte: tutto il resto. Anche perché non sarei riuscita a far stare tutto in un solo carrello. E poi perché quando ti ritrovi alla cassa con troppa roba e hai la gente dietro che aspetta il suo turno, è molto più difficile gestire il tutto se sei da sola. La spesa grossa andrebbe fatta sempre in 2, ma io mi ritrovo sempre da sola e, specialmente ora che M. non sta bene, non è che abbia altre possibilità.

Perciò, ho fatto una prima spesa e ho portato tutto alla cassa e poi in macchina e poi sono tornata dentro all'ipermercato  ho fatto la seconda. Non avete idea di quanti sacchetti ho riempito (che poi me li sono dovuti portare su tutti in casa da sola: il mio appartamento si trova al primo piano e mezzo, ma se scarico la spesa in garage, i piani diventano 2 e meno male che quella volta che mia mamma mi ha suggerito di rifare la cucina spostandola in mansarda non le ho dato retta, sennò i piani adesso sarebbero 3!). E non vi dico quanto ho speso, perché mi vergogno pure a dirlo .... beh, mi consolo pensando che erano inclusi anche un regalo di Natale, nonché tutte le salviette/sottopiatti/bicchieri etc. per il buffet natalizio, tutta roba abbastanza costosa. 

Comunque, dopo la seconda spesona, che era più abbondante della prima (benché equivalente dal punto di vista economico), quando mi sono incamminata verso le scale mobili del centro commerciale ed avevo già percorso qualche decina di metri, mi è venuto un flash, ho tirato fuori il portafogli e ho cominciato a cercare la carta di credito (a dire il vero all'inizio cercavo le chiavi della macchina) e - panico! - non riuscivo a trovarla. La tengo sempre dentro a una bustina di plastica della banca per non smagnetizzarla e per trovarla subito quando serve (sì,  vabbeh, si fa per dire!), ma lì non c'era. Allora ho cominciato a frugare nelle altre tasche del portafogli e nella borsa per scoprire se inavertitamente l'avevo messa nel posto sbagliato e invece no, non c'era da nessuna parte, ma tra quei meandri che costituiscono il labirinto della mia borsa, non ne ero nemmeno sicura. 

Sempre continuando a cercare con una mano e con l'altra spingendo il mio megacarrello da quasi 1 quintale di peso o giù di lì, ho cominciato a farmi largo tra la folla (beh, forse non era una folla, ma in quel momento così mi è sembrato: sempre quando hai fretta ti si parano davanti un sacco di ostacoli!) e mi sono precipitata alla cassa dove avevo pagato la spesona ... intanto immaginavo il peggio, cioè che qualcuno mi avesse già sgraffignato la carta e avesse già prosciugato il conto in banca. Quando sono riuscita ad arrivare alla cassa, ho visto subito che dovevano essere passati già 3 o 4 clienti dopo d me, brutto segno. Ho chesto al cassiere e miracolo, lui mi ha indicato la mensolina della cassa dove si appoggiano i soldi, il resto o lo scontrino e la carta era lì! Nessuno l'aveva presa e a dirla tutta, secondo me anche il cassiere si era accorto in quel momento che la mia carta era lì. Fiuuu, che fortuna. Sì, ma che spavento! Devo ancora riprendermi. Vabbeh, mentre ci penso, vado a preparare il ragù per il pasticcio ...

Che spavento!

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Il mondo che mi crolla addosso

E' dallo scorso gennaio che sento parlare di trapianto. Quando ci hanno accennato per la prima volta a questa cosa, non ci hanno dato molte spiegazioni. Siamo andati a casa, senza sapere che cosa dovevamo aspettarci. Quella volta M. aveva reagito molto male. Ovvio. Gli sono venuti attacchi d'ansia e di panico. Gli ci sono volute settimane per ritrovare un po' di pace interiore (anche se i problemi fisici sono rimasti).

Ad ogni visita successiva abbiamo cercato di farci dare delle risposte, ma le domande sono sempre tante e non appena usciamo dall'ambulatorio del professore che ci segue affiorano sempre nuovi dubbi, ogni volta.

L'ultima volta eravamo relativamente tranquilli. la creatinina si era abbassata, la clearance era salita,  anche se lievemente, il valore dell'urea era meno della metà di quello che M. aveva a gennaio. Insomma, da profani ci era sembrato di notare una piccola inversione di tendenza. Piccola, insignificante, ma pur sempre un'inversione. Il professore e la sua assistente non sembrano averci fatto particolarmente caso, evidentemente non si trattava di cambiamenti così significativi. Abbiamo parlato a lungo e ci hanno preparato un bel mazzetto di impegnative per esami che andranno fatti nel prossimo periodo in preparazione all'intervento.

E poi alla fine io ho fatto una domanda. Forse non la dovevo fare. Adesso mi rimorde la coscienza per averla fatta. Perché certe cose non le avrei volute sapere. Soprattutto M. non le avrebbe volute sapere.

Ma ci deve essere stato un malinteso. Io non avevo chiesto quella cosa lì. Io volevo solo sapere quanto durava l'intervento. Alla fine mi hanno detto anche quello. Quaranta minuti o poco più. E la degenza. Volevo sapere com'era il postoperatorio. Volevo solo organizzarmi. Ho anche una figlia io, che va a scuola, devo pensare anche a lei e a come gestire il mio tempo in relazione alle sue necessità, volevo sapere come avrei dovuto regolarmi, di che tipo di assistenza avrebbe avuto bisogno mio marito da parte mia.

Ma non so come, non so che cosa ho sbagliato nel formulare la domanda, per qualche motivo che mi sfugge  il professore deve aver creduto che io volessi sapere com'è la vita dopo il trapianto. E così non so come è uscita questa informazione: ci ha detto che la durata media di sopravvivenza dopo il trapianto è di circa 10-15 anni.

All'inizio mentre diceva questa cosa ho fatto un risolino idiota. Pensavo che mi prendesse in giro. Credevo che volesse fare una battuta. Ogni tanto le fa quando siamo lì. Scherza. Anche se a volte faccio fatica a capire quello che dice perché ha un tono di voce molto basso e un modo di parlare un po' strano. E' una persona di poche parole, ma non potrei dire che è fredda o non è abbastanza umana. E a volte, appunto, cerca di fare dell'umorismo, con noi.. Forse per tirarci su di morale. Anche se il suo umorismo non sempre lo capisco, ma evidentemente è un problema mio.

Invece poi ho capito che stavolta non scherzava. Era troppo serio e anch'io mi sono ricomposta mentre il mondo mi cascava addosso. Sono rimasta così scioccata che ho pensato di aver capito male, ma non sono più riuscita a riconnettermi col mio cervello ... forse avrei dovuto chiedere spiegazioni per essere sicura di aver capito, invece sono rimasta quasi paralizzata. Dentro di me riuscivo solo a ripetere: ho capito sbagliato, ho capito sbagliato, non può essere quello che ho capito io.

Quando ci ha congedati siamo tornati a casa, passando a prendere S. che era rimasta a casa di alcuni amici. Abbiamo parlato un po' con loro, cercando delle risposte che ovviamente in quel momento non potevano esserci.

Arrivati a casa nostra M. ha vomitato. Io non lo so se è stata l'emozione o se effettivamente gli si era fermata la digestione dal pranzo precedente (ha vomitato pezzi interi di cibo che aveva mangiato a pranzo).
La notte successiva non abbiamo dormito molto. Siamo ritornati indietro. E' ritornata l'angoscia che in questi mesi ci sembrava di avere in qualche modo superato.

Poi, dal giorno successivo è stato a casa in malattia per 3 giorni: è andato dalla dottoressa di base, le ha raccontato tutto, lei gli ha dato 3 giorni per riprendersi, ma gli ha raccomandato di cercare di tenersi impegnato.

In realtà abbiamo passato un sacco di tempo a parlare. Di giorno. Di notte. Sino allo sfinimento.
Adesso siamo in qualche modo in attesa. Io continuo a fare ricerche in internet cercando delle risposte e un conforto che in realtà non riesco a trovare. Nel frattempo abbiamo parlato con altre persone in cerca di consigli, anche con un'amica di suo fratello che ha avuto un grosso problema renale quando era molto giovane, per farci raccontare la sua storia.

Forse andremo anche da qualche altro medico. Non perché non ci fidiamo del nostro. Ma perché abbiamo bisogno di risposte che per qualche motivo lui adesso non ci dà. Anche se M. vorrebbe che le risposte le avessi io.

Il resto alla prossima puntata ... ce ne saranno tante. :(