Un appuntamento importante

Finalmente sapremo qualcosa di più concreto. O almeno così speriamo.

Domani mattina (martedì) M. ha appuntamento con i chirurghi. Io lo accompagnerò. Ma non sarò la sola a farlo. E' stata richiesta anche la presenza di mia suocera. Era ora.

Questo appuntamento è fondamentale per due ragioni. Come prima cosa, di fatto M. non è ancora stato inserito nella lista d'attesa per il trapianto. Questo colloquio con i chirurghi dovrebbe sancire ufficialmente questo inserimento, o per lo meno è uno step necessario per la procedura.

In secondo luogo, forse ci diranno qualcosa di più preciso riguardo a mia suocera. Per sapere se può essere ritenuta una possibile donatrice oppure no.

Negli ultimi mesi sono stati richiesti a mia suocera alcuni esami a questo scopo. Non nella stessa quantità di M. Ne ha dovuti fare molti di meno e nessuno di tipo invasivo. Ma quando chiedevamo alle dott. del reparto dialisi se lei poteva andare bene come donatrice, ricevevamo risposte molto vaghe ed evasive. In pratica nessuna vera risposta. Non capivamo bene perché, ma dopo un po' avevamo cominciato a intuire che le dott., inclusa la responsabile, forse non volevano sbilanciarsi perchè non stava a loro. Magari l'ultima parola in merito a questa particolare questione la devono avere i chirurghi. Quindi le dott. non potevano pronunciarsi (però, se effettivamente è stato così, ce lo potevano anche dire chiaramente, così intanto la smettevamo tutti quanti di farci certi film). Perché poi noi siamo ancora un po' combattuti. Da una parte c'è il desiderio di trovare al più presto una soluzione per far stare meglio M. Ma dall'altra M. (e anch'io) abbiamo ancora paura di mettere a repentaglio la salute di mia suocera. Abbiamo tanti dubbi e abbiamo bisogno di risposte. Non è per nulla semplice.

Perché la visita con i chirurghi è arrivata così tardi? M. aveva finalmente terminato tutti gli esami entro metà gennaio. Però, poi è venuto fuori, dopo aver fatto la cistografia con pose minzionali (esame simpaticissimo, si fa per dire ...), il sospetto che ci fosse una stenosi dell'uretra e anche un problema di reflusso di urina. Questo avrebbe potuto compromettere l'esito del trapianto (la stenosi in particolar modo, se ci fosse stata, avrebbe dovuto a sua volta essere curata con un ulteriore intervento prima di poter eseguire il trapianto). Così è stato richiesto un consulto con un urologo del reparto di urologia. Ma ci è voluto un po' di tempo prima di riuscire ad averlo. Quando poi il consulto ha avuto finalmemente luogo, l'urologo ha sentenziato che non gli piaceva il modo in cui era stato condotto l'esame (che era stato eseguito nel reparto di radiologia) e così ha fissato una nuova data per fare un esame urodinamico che in pratica comprendeva anche la cistografia.

Dato che trattasi un esame per niente piacevole e l'altra volta M. si è ritrovato anche dolorante e con perdite di sangue, figuratevi i salti di gioia alla notizia di dover rifare tutto daccapo. Poi ci è voluto un po' per avere l'esito ufficiale e sembra dunque sparita la minaccia della stenosi, mentre il reflusso parrebbe esserci, ma sembra che si possa curare, anche se ancora non ci hanno detto esattamente come (ma a questo punto ci viene il dubbio di aver capito male, quindi anche questa è una cosa da chiarire).

Tutto questo lungo percorso ci ha portato a tardo aprile. Speriamo solo di avere almeno alcune delle risposte che aspettavamo.

Nel frattempo, come ho già accennato altre volte, la situazione di M. va un po' meglio con la dialisi. Questo però non significa che i momenti bui non siano sempre in agguato. Ne abbiamo avuto uno anche ieri sera. Il fatto è che basta un minimo dolore o sensazione di malessere. E allora diventa di nuovo tutto nero. M. diventa subito intrattabile. E noi che gli stiamo vicino facciamo ancora fatica a distinguere tra sofferenza e rabbia e malumore. Ogni volta a farne le spese siamo anche Silvia ed io. E ci sono momenti in cui questo è molto pesante, molto difficile da accettare. Sarà perché ci portiamo dietro questo bagaglio di dolore (non solo il suo fisico, ma anche il nostro emotivo) e di paura e di sconforto che ci ha consumato nel tempo. Ogni volta che ci sembra di percorrere finalmente un sentiero di serenità, qualche evento imprevisto, magari anche piccolo, ci fa tornare qualche passo indietro. Poi si risale la china, ultimamente anche abbastanza in fretta, ma la paura è sempre dietro l'angolo.

Foto trovata qui

Alea iacta est

Il dado è tratto. The die is cast. Les jeux sont faits. La decisone è presa. M. ha fatto la sua scelta. Sarà peritoneale manuale. La scorsa settimana ha chiamato in ospedale per comunicare la decisione. Nel frattempo non ci sono stati molti sviluppi, dal punto di vista medico. Data l'urgenza che ci era stata data, avevamo immaginato che qualcuno dall'ospedale si sarebbe messo in contatto con M., forse per fissargli una visita con un chirurgo o per dare altre istruzioni. Per il momento non è ancora arrivata nessuna telefonata o convocazione straordinaria, perciò, se non cambia nulla, giovedì 22 abbiamo un appuntamento con la nefrologa del centro trapianti e forse allora sapremo qualcosa di più sulle ulteriori procedure.

Nel frattempo stiamo riorganizzando la casa. Bisognava decidere in fretta dove M. avrebbe potuto fare la dialisi, serve una stanza sterile, un tavolino nuovo perché nessuno dei tavoli che abbiamo in casa va bene e soprattutto uno spazio per immagazzinare le scatole di sacche per la dialisi. Quest'ultima necessità ha costituito il problema più grosso.

Dopo aver pensato e ripensato abbiamo deciso di svuotare completamente il ripostiglio che abbiamo in mansarda e utilizzarlo per le sacche. Abbiamo anche deciso di riorganizzare la mansarda acquistando una nuova libreria, che per risparmiare prenderemo all'Ikea. La libreria in questione avrà soprattutto antine chiuse, per evitare il più possibile il problema della polvere. Utilizzeremo degli elementi componibili, quindi decideremo noi come disporli, più o meno come avevamo fatto per la cucina. Inoltre abbiamo intenzione di acquistare anche una lavasciuga (sia perché quando M. avrà il catetere della peritoneale dovrò cambiare le lenzuola continuamente che per non avere stendibiancheria in giro). Tra i prossimi acquisti ci sarà anche il robot aspirapolvere. Quello lo prendo con i soldi che genitori e suocera mi hanno reglato per il compleanno e quindi è il mio regalo di compleanno in ritardo.

Inoltre, abbiamo intenzione di cambiare anche i mobili della nostra camera da letto, magari un giorno in cui avrò più tempo vi spiegherò quali sono le motivazioni. Infine, la prossima settimana, in vista di tutti questi cambiamenti, facciamo ritinteggiare da un pittore mansarda e zona notte (ci vorrà più o meno una settimana per fare tutto). Come ciliegina sulla torta, la prossima settimana dovrebbero incominciare anche i lavori di ritinteggiatura esterna delle due palazzine che costituiscono il condominio in cui abitiamo, lavori che dovrebbero durare su per giù una ventina di giorni (e che ci costeranno un occhio della testa).

Tra un cosa e l'altra è un periodo da delirio, stress alla massima potenza. Gli ultimi giorni sono freneticamente trascorsi a prendere misure, guardare cataloghi, consultare siti di elettrodomestici. Solo sabato siamo andati in ben 6 negozi di elettrodomestici per cercare la lavasciuga e l'aspirapolvere. Domenica l'abbiamo invece allegramente trascorsa all'Ikea, assieme a qualche altro migliaio di persone... non la giornata ideale per far visita all'Ikea, ma non è che avessimo molta scelta. Inoltre ho cominciato ad inscatolare le varie cose che ho in mansarda, per svuotare i mobili che ci sono e poterli spostare. Anche il ripostiglio è da svuotare. Molte cose le dovremo anche eliminare. Come il tapis roulant che non funziona più e occupa solo spazio.... il cielo sa come faremo a portarlo via; come anche un pc stravecchio con monitor a tubo catodico che non so nemmeno se si accende ancora; e come anche i corsi completi di francese e spagnolo in audiocassette ... mai rilegati però.

Nel frattempo è ricominciata la scuola, il che da una parte è un bene, perché con Silvia fuori casa per un po' di ore riesco a combinare più cose, ma nello stesso tempo tremo all'idea di quando la mia marmocchia dovrà anche cominciare a fare i compiti per casa ... è tutto per ora. Vi aggiornerò quanto prima.