Un appuntamento importante

Finalmente sapremo qualcosa di più concreto. O almeno così speriamo.

Domani mattina (martedì) M. ha appuntamento con i chirurghi. Io lo accompagnerò. Ma non sarò la sola a farlo. E' stata richiesta anche la presenza di mia suocera. Era ora.

Questo appuntamento è fondamentale per due ragioni. Come prima cosa, di fatto M. non è ancora stato inserito nella lista d'attesa per il trapianto. Questo colloquio con i chirurghi dovrebbe sancire ufficialmente questo inserimento, o per lo meno è uno step necessario per la procedura.

In secondo luogo, forse ci diranno qualcosa di più preciso riguardo a mia suocera. Per sapere se può essere ritenuta una possibile donatrice oppure no.

Negli ultimi mesi sono stati richiesti a mia suocera alcuni esami a questo scopo. Non nella stessa quantità di M. Ne ha dovuti fare molti di meno e nessuno di tipo invasivo. Ma quando chiedevamo alle dott. del reparto dialisi se lei poteva andare bene come donatrice, ricevevamo risposte molto vaghe ed evasive. In pratica nessuna vera risposta. Non capivamo bene perché, ma dopo un po' avevamo cominciato a intuire che le dott., inclusa la responsabile, forse non volevano sbilanciarsi perchè non stava a loro. Magari l'ultima parola in merito a questa particolare questione la devono avere i chirurghi. Quindi le dott. non potevano pronunciarsi (però, se effettivamente è stato così, ce lo potevano anche dire chiaramente, così intanto la smettevamo tutti quanti di farci certi film). Perché poi noi siamo ancora un po' combattuti. Da una parte c'è il desiderio di trovare al più presto una soluzione per far stare meglio M. Ma dall'altra M. (e anch'io) abbiamo ancora paura di mettere a repentaglio la salute di mia suocera. Abbiamo tanti dubbi e abbiamo bisogno di risposte. Non è per nulla semplice.

Perché la visita con i chirurghi è arrivata così tardi? M. aveva finalmente terminato tutti gli esami entro metà gennaio. Però, poi è venuto fuori, dopo aver fatto la cistografia con pose minzionali (esame simpaticissimo, si fa per dire ...), il sospetto che ci fosse una stenosi dell'uretra e anche un problema di reflusso di urina. Questo avrebbe potuto compromettere l'esito del trapianto (la stenosi in particolar modo, se ci fosse stata, avrebbe dovuto a sua volta essere curata con un ulteriore intervento prima di poter eseguire il trapianto). Così è stato richiesto un consulto con un urologo del reparto di urologia. Ma ci è voluto un po' di tempo prima di riuscire ad averlo. Quando poi il consulto ha avuto finalmemente luogo, l'urologo ha sentenziato che non gli piaceva il modo in cui era stato condotto l'esame (che era stato eseguito nel reparto di radiologia) e così ha fissato una nuova data per fare un esame urodinamico che in pratica comprendeva anche la cistografia.

Dato che trattasi un esame per niente piacevole e l'altra volta M. si è ritrovato anche dolorante e con perdite di sangue, figuratevi i salti di gioia alla notizia di dover rifare tutto daccapo. Poi ci è voluto un po' per avere l'esito ufficiale e sembra dunque sparita la minaccia della stenosi, mentre il reflusso parrebbe esserci, ma sembra che si possa curare, anche se ancora non ci hanno detto esattamente come (ma a questo punto ci viene il dubbio di aver capito male, quindi anche questa è una cosa da chiarire).

Tutto questo lungo percorso ci ha portato a tardo aprile. Speriamo solo di avere almeno alcune delle risposte che aspettavamo.

Nel frattempo, come ho già accennato altre volte, la situazione di M. va un po' meglio con la dialisi. Questo però non significa che i momenti bui non siano sempre in agguato. Ne abbiamo avuto uno anche ieri sera. Il fatto è che basta un minimo dolore o sensazione di malessere. E allora diventa di nuovo tutto nero. M. diventa subito intrattabile. E noi che gli stiamo vicino facciamo ancora fatica a distinguere tra sofferenza e rabbia e malumore. Ogni volta a farne le spese siamo anche Silvia ed io. E ci sono momenti in cui questo è molto pesante, molto difficile da accettare. Sarà perché ci portiamo dietro questo bagaglio di dolore (non solo il suo fisico, ma anche il nostro emotivo) e di paura e di sconforto che ci ha consumato nel tempo. Ogni volta che ci sembra di percorrere finalmente un sentiero di serenità, qualche evento imprevisto, magari anche piccolo, ci fa tornare qualche passo indietro. Poi si risale la china, ultimamente anche abbastanza in fretta, ma la paura è sempre dietro l'angolo.

Foto trovata qui

E' tornato

Un po' acciaccato per i taglietti subiti (alla fine sono stati 3) e un po' deboluccio per tutto l'insieme di cose (intervento, farmaci pre e post operatori, dieta post operatoria che praticamente rasentava il digiuno), l'uomo è tornato a casa dall'ospedale stamattina. Adesso ci vuole un po' di convalescenza. Dicono che serve una settimana, ma da come lo vedo secondo me servirà un po' di più. Vedremo. Intanto è bello averlo di nuovo qui. Silvia ha fatto i salti dalla gioia. Noi ci rileggiamo presto e scusate se per ora non ho ancora il tempo di passare nei vostri blog.

Emodialisi vs. peritoneale: una lunga storia

Lo scorso luglio come sapete abbiamo incontrato una nefrologa del centro trapianti che cominciato a valutare il caso di M. Guardando gli esami ematologici ci ha detto che è necessario cominciare la dialisi al più presto. Pensavamo che dato che M., grazie anche alle dosi massicce di diuretico, continua ad avere una buona diuresi e visto che riesce, con notevoli sacrifici, tramite la dieta e i farmaci , a ridurre in modo accettabile la quantità di tossine nel sangue (azoto, potassio, fosforo), la dialisi non fosse necessaria e che si potesse tirare avanti così. Ma ci è stato detto che sì, al momento la situazione è accettabile, ma non è possibile prevedere quanto M. potrebbe tirare avanti. Il rischio è che se la situazione precipita all'improvviso si possano danneggiare altri organi a causa delle tossine presenti nel sangue, ad esempio il cuore, ma potrebbero esserci anche danni neurologici oppure danni all'apparato gastrico e via dicendo.

In effetti nell'ultimo anno, a partire dall'estate scorsa, M. ha avuto una serie innumerevole di sintomi che le cose non vanno tanto bene (mal di denti, mal di stomaco, nausea, spossatezza, senso del gusto alterato e via così). E' necessario quindi predisporre la dialisi. Diciamo che è meglio prevenire che curare: dato che per prepararsi alla dialisi ci sono dei tempi anche tecnici da rispettare (di cui parlerò dopo), per questo abbiamo dovuto cominciare a pensarci.

La dott. ci ha fissato degli incontri con un'infermiera del reparto di dialisi dell'ospedale. L'abbiamo incontrata già 2 volte, una volta prima di partire per il mare e una volta la scorsa settimana, e dovremo incontrarla nuovamente lunedì prossimo. Ci è piaciuta molto come persona, perché ha dei bellissimi modi, ha un modo di fare molto delicato e sensibile nel porsi sia nei confronti di M. che nei miei, nello stesso tempo è molto chiara nelle spiegazioni e non è priva di senso pratico. Questo non toglie che, essendo stati esclusi problemi fisici che possano impedire un tipo o l'altro di dialisi,  la decisione di quale dialisi eseguire spetta a noi e ovviamente in principal modo a M. Il prossimo lunedì pomeriggio l'infermiera dovrebbe anche farci incontrare altri pazienti in dialisi che possano condividere con noi la loro esperienza. E comunque entro la prossima settimana dobbiamo rendere nota alla dott. la decisione presa.

Qui di seguito quanto ci hanno spiegato negli incontri pre-dialisi che abbiamo avuto in ospedale.

La dialisi può essere di 2 tipi: emodialisi o peritoneale. La peritoneale a sua volta può essere automatizzata o manuale.

Per fare l'emodialisi viene confezionata una fistola unendo un'arteria con una vena, generalmente sul braccio. La vena da sola non è abbastanza grossa per poter contenere il flusso sanguigno della dialisi, per questo viene unita l'arteria.  Per fare questo è necessario un piccolo intervento chirurgico che viene eseguito con una procedura di day hospital, quindi in genere si entra in ospedale al mattino e si esce alla sera, al massimo è prevista una notte di degenza. Fatto questo, è necessario aspettare circa un mese perché la fistola arrivi "a maturazione" (capite perché parlavo di tempi tecnici), cioè sia della grossezza e consistenza giusta per poter eseguire la dialisi, perché poi vi sarà inserito un ago e questo tramiti un tubo sarà collegato a una macchina che si occuperà di ripulire il sangue del paziente alle tossine. In poche parole, il sangue del paziente viene estratto, ripulito dalla macchina e reimmesso nel corpo del paziente. Il tutto nell'arco di una seduta che dura circa 4 ore. E' necessario svolgere 3 sedute a settimana.

Per la dialisi peritoneale invece viene inserito un catetere nella pancia, cioè un tubicino che è piuttosto lungo in verità. Questo tubicino va ad innestarsi nella membrana del peritoneo, cioè la membrana che circonda la cavità che contiene i visceri (intestino, colon etc.). Il tubicino fuoriesce dalla pancia. Per inserire il catetere viene fatto un intervento chirurgico, ma in questo caso l'intervento è leggermente più complesso ed è prevista una degenza di circa 3 giorni.

Anche in questo caso mi pare che sia necessario aspettare un certo periodo di tempo dall'intervento prima di procedere alla dialisi, ma non ne sono sicura, in questo momento me ne sfuggono i motivi.

Attraverso il catetere viene introdotto nel peritoneo un liquido ad alta concentrazione di glucosio e viene prelevato il liquido già presente nel peritoneo (avviene dunque uno scambio) nel quale si sono accumulate tutte le tossine presenti nel sangue e che si sono catalizzate nella membrana peritoneale.

La dialisi peritoneale può essere eseguita in 2 modalità: quella automatizzata prevede l'uso di una macchina che che si chiama cycler e che viene collegata al paziente tutte le notti. La macchina viene fornita dall'ospedale e si utilizza a casa propria. L'ospedale fornisce inoltre le sacche di soluzione per la dialisi.

Esiste anche la modalità manuale, con cui vengono utilizzate 2 sacche (una per il liquido che viene immesso e l'altra per quello di scarto che viene fatto defluire dal peritoneo) e viene utilizzato il principio dell'osmosi. Per questa non serve una macchina, ma è necessario eseguire 4 scambi di liquido (ogni 6 ore e le sedute di scambio durano circa mezz'ora). Se volete leggere una descrizione più completa di questi due tipi di dialisi, potete leggere qui oppure qui.

Pro e contro dell'emodialisi:

- Si è impegnati solo 3 volte alla settimana
- Di notte si può dormire senza avere attaccato un tubo che impedisce di girarsi
- Se si lavora dove andare in ospedale per 3 mezze giornate può costutuire un problema
- La diuresi residua diminuisce molto velocemente, riducendosi quasi a zero
- Se si deve andare in vacanza si deve prenotare un centro dialisi nelle vicinanze del luogo di vacanza con largo anticipo (almeno 7-8 mesi prima)
- Alla fine di ogni seduta di dialisi ci sente piuttosto affaticati, perciò se si lavora, sarebbe meglio non programmare la dialisi al mattino, ma al pomeriggio in modo di poter andare poi a casa a riposarsi
- Non è necessario ridisegnare la propria abitazione per trovare uno spazio (sterile) dove mettere la macchina e le sacche


Pro e contro della peritoneale automatizzata:

- Serve uno spazio in camera per mettere la macchina
- Non ci si può girare nel sonno mentre si dorme (questo non lo potevo fare nemmeno io durante la gravidanza, ma almeno sapevo quando sarebbe finita e poi lo facevo per uno scopo più piacevole)
- E' necessario avere uno spazio in casa per mettere le sacche: dato che l'ospedale ti fa una fornitura di almeno un mese, serve quanto meno un armadio per organizzarsi (sembra un fattore secondario, ma è un particolare non da poco in realtà)
- La macchina forse fa un po' di rumore e potrebbe disturbare sia il paziente che i suoi familiari (ma su questo punto non c'è molta chiarezza)
- La macchina ogni tanto fa bip ogni volta che si tira il tubo muovendosi
- E' proibito immergersi nell'acqua, quindi ci si può lavare solo in doccia (no vasca da bagno) e non si può più andare in piscina
- Se si deve andare in vacanza ci si deve portare via macchina e sacche (perciò anche là dove si andrà si deve avere lo spazio per mettere sacche e macchina)
- La macchina è abbastanza grande e andrà appoggiata su un tavolino o carrello abbastanza grande vicino al letto
- La diuresi diminuisce più lentamente rispetto all'emodialisi
- All'interno dell'addome il catetere si sentirà? Farà male?
- La parte di tubicino che fuoriesce è piuttosto lunga: non si può lasciarlo a penzoloni, ma bisogna trovare un modo di raccoglierlo e tenerlo all'interno degli indumenti.
- E' necessario fare ogni giorno una medicazione nel punto in cui esce il tubicino dall'addome, per impedire che l'area si infetti
- Quando si tocca il catetere, dev'essere tutto perfettamente sterile per evitare contaminazione di batteri e quindi infezioni
- La sessione di dialisi dura circa 9 ore, quindi si è abbastanza condizionati dagli orari tutte le sere e di conseguenza anche mattine

Pro e contro della peritoneale manuale:
- C'è sempre la scomodità del catetere inserito nella pancia
- Si è comunque legati agli orari e si è impegnati in questa attività 4 volte al giorno

- Non serve la macchina, ma è sufficiente un paletto metallico al quale si attaccano le sacche
- Serve comunque avere uno spazio adeguato per conservare la scorta di sacche

- La diuresi si preserva meglio e per questo motivo ci è stata indicata dalla nefrologa come la dialisi in un certo senso più sana

- Anche in questo caso è necessario che l'ambiente sia sterile (l'ambiente di lavoro potrebbe non essere il più indicato)
In un primo tempo, quando abbiamo cominciato a pensare alla dialisi, abbiamo pensato (soprattutto io) che per forza di cose doveva essere l'automatizzata di notte, perché era quella che creava meno problemi col lavoro.
Poi però M. ha cominciato a pensare che gli sembrava più semplice fare la dialisi in ospedale, così non avrebbe dovuto preoccuparsi di tubicini a penzoloni e rischi di infezione, ma avrebbe pensato a tutto il personale ospedaliero. Quindi siamo andati al secondo incontro con l'infermiera del reparto e successivamente a quello con la nefrologa, già abbastanza orientati verso questa soluzione.

Ora però non siamo più tanto sicuri che sia meglio. La dott. (e anche l'infermiera) ci hanno fatto notare che l'emodialisi riduce molto velocemente la dialisi residua. Questo significa che nel giro di poco tempo si smette di urinare e liquidi in eccesso vengo eliminati quasi esclusivamente dalla dialisi. Pertanto questo condiziona il paziente nella dieta. Se, infatti, per un verso si è più liberi di scegliere una dieta abbastanza varia (si passa da una dieta ipoproteica, in cui le proteine sono quasi completamente proibite, ad una in cui si può riprendere a mangiare pasta normale, carne, pesce, etc.), dall'altra bisogna stare molto attenti alla quantità di liquidi ingeriti, il che significa non solo non poter bere, ma anche limitare i cibi che contengono più liquidi (frutta e verdura). Per questo si deve fare un controllo costante del peso corporeo, prima e dopo ogni seduta, per controllare se il liquido in eccesso viene smaltito correttamente. Questo perché il liquido in eccesso rischia di fare altri danni, come ad esempio andando a finire nei polmoni. Quindi se pensavamo di metterci un po' più tranquilli, almeno dal punto di vista alimentare, facendo la dialisi, in realtà non è proprio così. Il problema della diminuzione della diuresi si ha anche con gli altri due tipi di dialisi, ma è un processo più lento e graduale e la peritoneale manuale sarebbe quella che andrebbe meglio da questo punto di vista.

Perciò adesso M. sarebbe più orientato verso la dialisi peritoneale manuale e sta pensando a come fare per svolgerla. In teoria potrebbe portarsi le sacche anche al lavoro e fare una sessione direttamente nel suo ufficio, ma ciò che lo frena è la scarsa igiene del luogo. Per terra c'è la moquette e chissà da quanti anni non la lavano ...

Come ho già detto, lunedì c'è il prossimo appuntamento con l'infermiera e poi non avremo più molto altro tempo per riflettere. Vi terrò aggiornati.

Un paio di precisazioni

Ricordate le mie paure espresse in questo mio post? Per fortuna avevo capito male, anche se non proprio così male ... insomma quando siamo andati alla visita di controllo del 28 di giugno, il nefrologo aveva parlato di durata media della vita dopo il trapianto di 10-15 anni ... Non ho una registrazione di quello che ha detto per fare il replay delle sue parole, ma forse mi è sfuggita una parola mente lo ascoltavo ed è proprio questo dettaglio mancante che mi ha gettata nel panico. Quello che mancava per dare un senso più umano e meno spaventoso alla frase pronunciata dal nefrologo era "del rene".

Se uno si sente dire: "La durata media della vita dopo il trapianto è di 10-15 anni" va logicamente in panico, mentre se la frase che avrebbe dovuto sentire è in realtà: "La durata media della vita del rene dopo il trapianto è di 10-15 anni" è tutta un'altra faccenda, molto più accettabile. Sì, perché, rene kaputt non significa paziente definitivamente perso. Significa solo che bisogna trovare una terapia sostitutiva della funzionalità renale che è scomparsa. In altre parole, si ricorre a dialisi oppure a un altro trapianto. Queste notizie le ho ricavate da Internet, ma fortunatamente ho avuto anche ulteriori informazioni dalla dottoressa del centro trapianti. Il prof. della nefrologia che ci segue e continuerà a seguirci è in gamba ed abbiamo fiducia in lui, però la dott. del centro trapianti ha un modo di spiegare le cose più chiaro e preciso e per certi versi abbiamo avuto più risposte da lei che non dall'altro medico. Così questa dottoressa ci ha spiegato chiaramente che quando si parla di sopravvivenza dopo il trapianto non ci si riferisce al paziente, ma alla vita dell'organo trapiantato! Una bella differenza!!! La dott. ci ha anche riferito che all'ospedale di PD hanno avuto pazienti che sono stati trapiantati anche 3 volte nel corso della loro vita.

Insomma, la situazione non è così nera come sembrava. Il rovescio della medaglia purtroppo è che comunque il rischio del rigetto esiste e non è possibile quando questo potrebbe avvenire. L'idea che dall'esterno uno potrebbe avere che dopo il trapianto una persona può riprendere a vivere una vita completamente normale senza doversi più preoccupare per il resto dei suoi giorni è un'idea completamente fuorviante che probabilmente ci viene trasmessa dalla tv, da film e telefilm che trasmettono messaggi erronei che non corrispondono alla realtà. Il periodo in cui il rischio di rigetto è più alto è immediatamente dopo l'intervento e in particolare nei primi tre mesi successivi all'operazione. Questo viene chiamato rigetto acuto. Anche nel primo anno dopo l'operazione le possibilità di rigetto sono più alte e per questo motivo la terapia immunosoppressiva è più forte. Poi, dopo il primo anno, il dosaggio dei farmaci diminuisce. I farmaci immunosoppressori però devono continuare ad essere presi per tutta la vita (dovendo quindi fare i conti con tutti gli effetti collaterali ad essi collegati). Oltre al rigetto acuto, però, esiste anche il rigetto cronico. I farmaci immunosoppressori sono efficaci ma non nel lungo termine. Il rigetto cronico avviene in media dopo 10-15 anni, ma stiamo parlando di dati statistici, quindi potrebbe avvenire anche dopo meno o più tempo. E' tutto molto variabile e soggettivo e dipende da tanti fattori. Però sta di fatto che al momento non esistono terapie o tecniche tali da evitare il rigetto cronico. Proprio a Padova, in collaborazione con altri centri, esiste un progetto per cercare di risolvere il problema del rigetto cronico: se ne parla qui. Ma si tratta di un progetto che è ancora in fase di sperimentazione, perciò, almeno per ora, non ci riguarda.

L'altra informazione errata che devo correggere riguarda una mia risposta data a uno dei commenti pubblicati in questo post. Avevo letto in un documento che mi sembrava attendibile che anche una sola sessione di dialisi poteva aumentare il rischio di rigetto, invece nel frattempo ne ho parlato con i nefrologi e sembra che abbia capito male io, non è così, la dialisi non aumenta il rischio di rigetto. E' comunque vero che l'emodialisi (anche la peritoneale, in verità, ma in tempi più lunghi), quella che viene fatta in ospedale con 3 sedute settimanali, tende a ridurre velocemente e praticamente a zero la diuresi, mentre una diuresi conservata è un fattore abbastanza importante per la riuscita del trapianto, perché è importante che il rene trapiantato cominci a funzionare subito. In mancanza di diuresi residua è più complicato. Anche queste cose i telefilm non te le dicono mica (sto pensando a certi episodi dell'ultima stagione di Desperate Housewives ... non è che uno prende i telefilm come fonte di informazione scientifica, però dà i nervi come viene stravolta la realtà). Insomma, ecco spiegato anche questo. Certo è che come avevo detto in quel post è vero che le possibilità di riuscita del trapianto aumentano nel caso di organo proveniente da donatore vivente piuttosto che da cadavere. 

E con questo ho chiarito un paio di cose. Mi riservo di spiegare meglio anche il discorso dialisi se ne avrò il tempo e come sempre se pc e connessione ad internet non mi metteranno i bastoni tra le ruote (vedi mio post precedente).

Che rabbia!

 

Tornati dal mare una settimana fa circa, sono riuscita a collegarmi ad internet dal computer desktop che abbiamo in mansarda solo un paio di volte, dopo di che è sparito inspiegabilmente il collegamento. Dopo vari tentativi e fra esami e visite mediche varie M. ha finalmente trovato il tempo di telefonare alla Telecom e ha parlato con un'operatrice che ha detto che per loro la connessione c'era, allora si è fatto seguire da un tecnico sempre della Telecom, non particolarmente gentile (al contrario dell'operatrice) e questo dopo avergli fatto seguire un paio di procedure gli ha chiesto se il telefono voip funzionava e dato che la risposta è stata no, ha decretato che il router era rotto. Ma come? Ancora? L'avevamo appena cambiato .... allora sabato scorso M. si è recato in centro in un negozio Telecom a prendere un router nuovo (e ha dovuto andare in un paio di negozi prima di trovarlo.... è andata meglio dell'ultima volta, un mese fa, quando di negozi ne ha girati 3!). Alle 14 ci ha telefonato l'operatrice Telecom che aveva la pratica aperta per seguirci nell'installazione, ma il pc non riusciva ancora a connettersi ... in seguito M. ha fatto un tentativo col notebook, e meraviglia, questo si collega a internet (infatti è con questo che sto scrivendo ora) ... peccato solo che non siamo ancora riusciti a portarlo ad aggiustare così è lentissimo e si pianta continuamente. Uffaaaaa! Per fortuna nel frattempo siamo riusciti a salvare la maggior parte dei dati che ci interessava e così adesso è quasi pronto per portarlo all'assistenza. Che cosa manca? Ehm, ritrovare la garanzia che M. ha imboscato in qualche docs.

Morale: ora riesco a pubblicare questo post, ma non ho un'idea di quando riuscirò a pubblicarne un altro. Che rabbia, o come dice Winnie the Pooh, Oh, bother ... Intanto in questi giorni senza internet mi sono sentita un po' persa, mi è mancata soprattutto la valvola di sfogo del blog, anche se probabilmente con tutte le cose che si sono accavallate la scorsa settimana di tempo per il web probabilmente ne avrei trovato ben poco. Spero di riuscire a risolvere a i miei problemi con internet al più presto e riprendere a scrivere regolarmente. Ne ho bisogno.

Nel frattempo e nell'incertezza, vi aggiorno sugli ultimi sviluppi in tema salute: M. ha fatto nuovi esami, anche strumentali, finalizzati alla dialisi, poi abbiamo avuto un altro incontro con l'infermiera del reparto che doveva spiegarci un po ' di cose. I tipi di dialisi sono 3 (se riuscirò e i miei problemi informatici me lo consentiranno, scriverò un post più specifico a riguardo). C'è l'emodialisi, che è quella che si fa in ospedale 3 volte alla settimana e per quella devono creare una fistola generalmente sul braccio, collegando una vena con un'arteria, generalmente va fatto sul braccio. Poi c'è la dialisi peritoneale che a sua volta si divide un due tipi: quella automatizzata, che si fa di notte a casa propria con l'ausilio di una macchina, e poi la manuale che si fa 4 volte al giorno, sempre a casa propria, e dura circa mezzora ogni volta. Per quest'ultima non serve la macchina ma viene utilizzato il principio dell'osmosi che adesso non mi dilungo a speigare. Per entrambi i tipi di peritoneale è necessario inserire un tubicino nella pancia che va ad innestarsi nella membrana del peritoneo. L'infermiera del reparto di dialisi adesso si sta organizzando per vedere se riesce a farci incontrare persone che hanno sperimentato o stanno facendo i 3 tipi di dialisi per sentire direttamente come si trovano e se hanno consigli da darci. La scorsa settimana abbiamo visto nuovamente anche la nefrologa del reparto trapianti che ci ha dato nuove info sul trapianto e ha risposto a un po' di domande che ci assillavano. Però, ci ha anche detto che dovevamo decidere in fretta per il tipo di dialisi che M. preferisce fare. In pratica dovremo prendere una decisione entro la prossima settimana.

Nelle 2 settimane al mare ci siamo relativamente riposati e in parte anche un po' distratti, ma il ritorno a casa è stato praticamente un trasloco considerando che non c'erano i miei lì a darci il cambio e quindi abbiamo dovuto chiudere la casa quasi come quando si chiude a fine stagione, con conseguenti pulizie, mettendo via i mobili del giardino, etc. Al venerdì ho fatto le valigie e sbrinato uno dei 2 frigoriferi (sì, perché a noi uno non basta), al sabato pomeriggio ho pulito la casa, la domenica ho fatto tutte le ultime cose (e mi ci è voluta una mattinata intera solo per quelle). Tutto con una temperatura di 40 gradi ... l'aria condizionata c'era, ma non potevo sempre farla andare.

Poi però una volta arrivati a casa siamo dovuti a ritornare alla realtà e tutte le nostre preoccupazioni ci sono ripiombate addosso (se ne sono anche aggiunte altre, dato che abbiamo trovato un tubo di acque nere che perdeva in garage con conseguenti danni!). E durante la settimana io ho avuto un paio di crolli emotivi in cui non sono riuscita trattenermi davanti a M., che ci volete fare, non sono fatta di ferro. Spero che questa settimana sia migliore, ma purtroppo so che sarà anche questa abbastanza pesante.

Il mondo che mi crolla addosso

E' dallo scorso gennaio che sento parlare di trapianto. Quando ci hanno accennato per la prima volta a questa cosa, non ci hanno dato molte spiegazioni. Siamo andati a casa, senza sapere che cosa dovevamo aspettarci. Quella volta M. aveva reagito molto male. Ovvio. Gli sono venuti attacchi d'ansia e di panico. Gli ci sono volute settimane per ritrovare un po' di pace interiore (anche se i problemi fisici sono rimasti).

Ad ogni visita successiva abbiamo cercato di farci dare delle risposte, ma le domande sono sempre tante e non appena usciamo dall'ambulatorio del professore che ci segue affiorano sempre nuovi dubbi, ogni volta.

L'ultima volta eravamo relativamente tranquilli. la creatinina si era abbassata, la clearance era salita,  anche se lievemente, il valore dell'urea era meno della metà di quello che M. aveva a gennaio. Insomma, da profani ci era sembrato di notare una piccola inversione di tendenza. Piccola, insignificante, ma pur sempre un'inversione. Il professore e la sua assistente non sembrano averci fatto particolarmente caso, evidentemente non si trattava di cambiamenti così significativi. Abbiamo parlato a lungo e ci hanno preparato un bel mazzetto di impegnative per esami che andranno fatti nel prossimo periodo in preparazione all'intervento.

E poi alla fine io ho fatto una domanda. Forse non la dovevo fare. Adesso mi rimorde la coscienza per averla fatta. Perché certe cose non le avrei volute sapere. Soprattutto M. non le avrebbe volute sapere.

Ma ci deve essere stato un malinteso. Io non avevo chiesto quella cosa lì. Io volevo solo sapere quanto durava l'intervento. Alla fine mi hanno detto anche quello. Quaranta minuti o poco più. E la degenza. Volevo sapere com'era il postoperatorio. Volevo solo organizzarmi. Ho anche una figlia io, che va a scuola, devo pensare anche a lei e a come gestire il mio tempo in relazione alle sue necessità, volevo sapere come avrei dovuto regolarmi, di che tipo di assistenza avrebbe avuto bisogno mio marito da parte mia.

Ma non so come, non so che cosa ho sbagliato nel formulare la domanda, per qualche motivo che mi sfugge  il professore deve aver creduto che io volessi sapere com'è la vita dopo il trapianto. E così non so come è uscita questa informazione: ci ha detto che la durata media di sopravvivenza dopo il trapianto è di circa 10-15 anni.

All'inizio mentre diceva questa cosa ho fatto un risolino idiota. Pensavo che mi prendesse in giro. Credevo che volesse fare una battuta. Ogni tanto le fa quando siamo lì. Scherza. Anche se a volte faccio fatica a capire quello che dice perché ha un tono di voce molto basso e un modo di parlare un po' strano. E' una persona di poche parole, ma non potrei dire che è fredda o non è abbastanza umana. E a volte, appunto, cerca di fare dell'umorismo, con noi.. Forse per tirarci su di morale. Anche se il suo umorismo non sempre lo capisco, ma evidentemente è un problema mio.

Invece poi ho capito che stavolta non scherzava. Era troppo serio e anch'io mi sono ricomposta mentre il mondo mi cascava addosso. Sono rimasta così scioccata che ho pensato di aver capito male, ma non sono più riuscita a riconnettermi col mio cervello ... forse avrei dovuto chiedere spiegazioni per essere sicura di aver capito, invece sono rimasta quasi paralizzata. Dentro di me riuscivo solo a ripetere: ho capito sbagliato, ho capito sbagliato, non può essere quello che ho capito io.

Quando ci ha congedati siamo tornati a casa, passando a prendere S. che era rimasta a casa di alcuni amici. Abbiamo parlato un po' con loro, cercando delle risposte che ovviamente in quel momento non potevano esserci.

Arrivati a casa nostra M. ha vomitato. Io non lo so se è stata l'emozione o se effettivamente gli si era fermata la digestione dal pranzo precedente (ha vomitato pezzi interi di cibo che aveva mangiato a pranzo).
La notte successiva non abbiamo dormito molto. Siamo ritornati indietro. E' ritornata l'angoscia che in questi mesi ci sembrava di avere in qualche modo superato.

Poi, dal giorno successivo è stato a casa in malattia per 3 giorni: è andato dalla dottoressa di base, le ha raccontato tutto, lei gli ha dato 3 giorni per riprendersi, ma gli ha raccomandato di cercare di tenersi impegnato.

In realtà abbiamo passato un sacco di tempo a parlare. Di giorno. Di notte. Sino allo sfinimento.
Adesso siamo in qualche modo in attesa. Io continuo a fare ricerche in internet cercando delle risposte e un conforto che in realtà non riesco a trovare. Nel frattempo abbiamo parlato con altre persone in cerca di consigli, anche con un'amica di suo fratello che ha avuto un grosso problema renale quando era molto giovane, per farci raccontare la sua storia.

Forse andremo anche da qualche altro medico. Non perché non ci fidiamo del nostro. Ma perché abbiamo bisogno di risposte che per qualche motivo lui adesso non ci dà. Anche se M. vorrebbe che le risposte le avessi io.

Il resto alla prossima puntata ... ce ne saranno tante. :(