I motivi del ricovero

So che sto per annoiarvi a morte, ma vi prometto che non parlerò di dialisi e malattie per sempre. Prima o poi trovo qualcos'altro da dire, lo giuro. Ma per ora vi tocca sorbirvi ancora questa storia ...

Durante la prima settimana di dialisi a casa, le cose sono andate così così e come sapete è finita che siamo dovuti tornare in ospedale e M. è stato ricoverato. Intanto, fin dai primi giorni non si è capito bene con quali intervalli M. doveva fare gli scambi di dialisi. Vi ho parlato nel mio post precedente dell'importanza dell'ultrafiltrazione. Quando M. ha cominciato, dopo poco ha cominciato a non ultrafiltrare più .. allora le dott. e le infermiere gli hanno spiegato che il suo peritoneo funzionava troppo velocemente, forse perché doveva abituarsi a svolgere una funzione che non gli è naturale.  Per ovviare, gli hanno detto di provare a restringere gli intervalli tra uno scambio e l'altro e addirittura gli hanno consigliato di aggiungere un ulteriore scambio nel corso della giornata. M. ha cominciato a chiedersi come sarebbe stato possibile tornare al lavoro se gli scambi avvenivano più o meno ogni 3 ore. Non avrebbe fatto nemmeno in tempo ad uscire di casa per recarsi in ufficio che sarebbe già arrivata l'ora di rimettesi in macchina per tornare a casa.

Una sera l'ho aiutato a smaltire il liquido di una delle sacche. Eh sì, perché il liquido di scarto va eliminato dalla sacca che poi a sua volta deve essere smaltita nella spazzatura (non avete idea di quanta spazzatura facciamo in questo periodo: tra sacche e scatoloni ...). Per svuotare la sacca la si appende sopra il wc, il tubicino lo si appoggia tra il bordo del wc e la tavoletta in modo che non si sposti, si apre un tappino e voila, si lascia lì il tutto e dopo qualche minuto la sacca è vuota. Solo che quella sera il liquido non andava più giù. Naturalmente M., come fanno sempre gli uomini quando qualcosa non va per il verso giusto, ha incolpato me: "Che cosa cavolo hai combinato che il liquido non scende più?" Poi abbiamo esaminato la sacca con cura e ci siamo accorti che assieme al liquido nella sacca c'erano anche dei filamenti gelatinosi e trasparenti, come i tentacoli di una medusa.  Erano quelli che scendendo nel fondo della sacca otturavano il tubicino. Naturalmente tutto questo è successo verso le 8 di sera quando ormai non c'era più nessuno in reparto da contattare per avere spiegazioni.



Dopo varie ricerche su internet col computer lumacone abbiamo scoperto che trattavasi di fibrina e che questa si può presentare anche in presenza di peritonite (la peritonite infatti è uno degli spauracchi della dialisi peritoneale). Naturalmente ci siamo allarmati, ma il buon senso ci ha fatto decidere che non poteva trattarsi di una cosa del genere dato che M. era stato sottoposto a visita e medicazione proprio quella mattina e che gli avevano detto che la cicatrice attorno al catetere era perfetta. Così abbiamo deciso di dormirci sopra.

In seguito abbiamo scoperto che non si trattava di niente di così grave, ma il mattino dopo è successo qualcos'altro: non solo M. non ha ultrafiltrato, ma dei 2 litri che doveva scaricare ne ha scaricati solo 1300 ml. Chiamato il reparto, gli hanno detto di andare subito in ospedale e di fare il successivo scambio lì. In fretta e furia ho sono riuscita a portare Silvia da un'amica (in quei giorni avevo anche mia mamma influenzata così non potevo portarla da lei) e ho accompagnato M. in ospedale. Gli hanno fatto fare quasi subito uno scambio, cambiando tipo di sacca (ne hanno utilizzata una con una concentrazione di glucosio più alta) e non si sa come M. è riuscito a scaricare anche tutta l'eccedenza di liquido che non aveva scaricato prima. L'inghippo però è stato che durante lo scambio ha avuto una specie di tremore piuttoso forte proprio mentre stava eseguendo lo scambio e la dottoressa che in quel momento era presente ha pensato che si trattasse di una clonia. Mi ci è voluto qualche giorno per capire che cosa fosse una clonia e perché la dottoressa fosse così preoccupata. Qualche giorno per trovare il tempo di accendere il pc e fare delle ricerche (sempre con il computer lumacone).

Le clonie sono dei movimenti e contrazioni involontarie dei muscoli , sul genere di quelle che uno ha quando gli balla un pochino la palpebra, avete presente? Ci sono persone che ne soffrono continuamente, altre che hanno solo episodi sporadici: in molti casi sono episodi innocui che non vogliono dire nulla, ma in altri casi possono essere correlati con l'epilessia o altre malattie neurologihe di tipo degenerativo come la sclerosi multipla. Gulp! Ci mancava anche questa, no?  Ma in verità credo che nel caso della sclerosi multipla queste clonie si presentino in concomitanza con altri sintomi, inoltre non ritengo che un singolo tremore possa  essere considerato una minaccia di scerosi multipla, probabilmente ne servono molti di più per causre un ragionevole dubbio. Tanto più che noi continuiamo a pensare che non fosse veramente una clonia, ma una serie di brividi molto forti: M. soffre molto il freddo negli ultimi mesi, un po' perché è dimagrito tantissimo  in seguito alla dieta aproteica che faceva prima della dialisi, ma in parte sembra che questa sensazione di freddo sia un sintomo tipico della sua malattia. Ma la dott. che ha visto M. ha ritenuto comunque preferibile sottoporrlo ad una serie esami per togliersi ogni dubbio, così lo ha trattenuto in osservazione.

Quindi è così che è andata la storia del ricovero. Nei giorni successivi gli hanno fatto fare 2 elettroencefalogrammi, una risonanza e una tac cerebrale, un consulto con una neurologa (ma adesso ne sta già aspettando un altro con un'altra neurologa e come ho già raccontato, fino a quel momento non potrà guidare la macchina: e stamattina abbiamo scoperto che il consulto non c'è ancora stato perché non hanno ancora ricevuto l'esito della risonanza), ma anche un addome in bianco con il quale hanno constatato che il catetere si era un po' spostato. Insomma, per farvela breve, è venuto fuori che il suo intestino non funzionava abbastanza regolarmente e che era necessario prendere una forte dose di lassativo per sistemare la cosa. Probabilmente era proprio a causa di questo che il catetere si era spostato e non permetteva lo scarico completo della glucosata: infatti il peritoneo è la membrana all'interno della quale si si trova anche l'intestino. Quindi, excuse my French, ma era proprio una situazione di cacca! 

Quando il lassativo ha avuto il suo effetto prodigioso (vi risparmio i dettagli tecnici!), anche la dialisi ha ripreso a funzionare abbastanza. In seguito, questa ultima decina di giorni da quando M. è stato dimesso è stata ugualmente difficile. Un giorno è successo nuovamente che M. non riuscisse a scaricare il giusto, quella volta però non ha chiamato subito in ospedale perché dovevamo correre in banca e non potevamo proprio rimandare, così quando l'ha fatto si è preso una sgridata dalle infermiere, poi però in qualche modo le cose si sono sistemate da sole, nello scambio succesivo ha compensato scaricando una quantità molto più alta di ultrafiltrato. Nel frattempo ha cominciato a prendere regolarmente gli oli misti che servono per aiutare l'attività intestinale, così adesso sembra che le cose vadano discretamente sotto quel punto di vista, anche se siamo sempre sul chi va là.

L'intervallo tra uno scambio e l'altro resta però sempre di 4, massimo 5 ore: ancora un intervallo un po' troppo breve per poter gestire comodamente l'orario di lavoro. Per ora M. è ancora a casa in malattia. Io credo che dovrebbe parlare chiaramente ai suoi datori di lavoro e chiedere che gli vengano incontro concedendogli di fare almeno una parte del lavoro da casa. Potrebbe andare in ufficio alla mattina solamente e fare il resto da casa. Non vedo altre possibilità. Del resto, i datori di lavoro sono a Milano, quindi per loro non cambia molto se lui è in ufficio dall'altra parte della città oppure qui a casa, basta che produca, no? Inoltre, M. è uno stakanovista, non si tira mai indietro di fronte al lavoro: anche oggi ha fatto delle cose di lavoro da casa pur essendo in malattia (complice anche il nuovo computer scheggia). Se non si dedica al lavoro vuol dire che sta veramente male, perché riceveva e rispondeva a telefonate di lavoro persino dall'ospedale. Ho perso il conto di tutte le ore che ha lavorato da casa, per anni, lavorando anche di notte o di domenica e senza mai ricevere una ricompensa adeguata per tutto questo lavoro in più. Sarebbe ora che riscuotesse un po' di crediti in questo senso.

Come funziona

M. comincia con un primo carico alla mattina abbastanza presto. Collega le sacche (ogni kit è costituito da una sacca piena e una vuota unite tra loro tramite un tubicino) al peritoneo tramite il catetere e carica il contenuto di una sacca da 2 litri di soluzione a base di glucosio. Dopo qualche ora, nello scambio successivo, inizialmente scarica la soluzione di glucosio nella sacca vuota. Poi carica nuovamente altri 2 litri di glucosata. Poi avviene un altro scambio che ha luogo più o meno a metà pomeriggio. Infine alla sera più o meno dopo cena (ma gli orari possono variare) fa l'ultimo scambio: nell'ultimo però non carica nuovo liquido, ma scarica solo quello dello scambio precedente.

Durante gli ultimi mesi M. ha cominciato ad avere gli arti inferiori e soprattutto le caviglie e i piedi, molto gonfi, al punto che delle volte è fastidioso rimanere a lungo in piedi o persino seduto. Questo in parte è dovuto al malfunzionamento del rene che gli rimane, ma in parte anche all'uso di farmaci per abbassare la pressione che tendono a far gonfiare le caviglie. 

Di fatto è un circolo vizioso perché il gonfiore generale (oltre ad essere pericoloso perché i liquidi in eccesso potrebbero, specie durante la notte, andare a finire nei polmoni o in altri organi, danneggiandoli) tende a fargli alzare la pressione sanguigna, così a causa della pressione alta deve prendere le pastiglie, ma queste a loro volta aumentano il gonfiore ... è il famoso cane che si morde la coda.

Come se ciò non bastasse, nei lunghi mesi della dieta ipoproteica, M. ha dovuto assumere quantità giornaliere di acqua molto elevate (in pratica doveva bere almeno 3 litri d'acqua al dì) perché questo aiutava a diluire le proteine e ad abbassare il valore della proteinuria. In ogni caso quando M. ha cominciato a fare la dialisi si è trovato con una buona dose di liquidi in eccesso che in qualche modo adesso bisogna togliere. Per farlo innanzitutto deve usare dosi massicce di diuretici che farebbero stramazzare un mammut. Inoltre, la dialisi in qualche modo dovrebbe aiutarlo pian pianino a sgonfiarsi e nella fattispecie permettendogli di produrre il cosiddetto ultrafiltrato.

Ma prima di parlarvi dell'ultrafiltrato, vi racconterò anche che per non aggiungere altri liquidi in eccesso, M. ha dovuto cambiare radicalmente le proprie abitudini passando dai 3 litri e oltre di acqua che doveva assumere ad una quantità di molto inferiore (circa un litro al giorno). Una cosa che gli è pesata tantissimo, soprattutto all'inizio. Per farvi capire, vi confiderò che una volta mi ha detto che aveva una sete tale che se avesse potuto si sarebbe bevuto anche l'acqua del wc. Non che le cose siano migliorate tanto nel frattempo. Oltre a tenere sotto controllo la quantità di liquidi assunti bevendo, deve tenere d'occhio anche quella contenuta nei cibi. Ci sono cibi che contengono più liquidi e che quindi dovrebbero essere consumati in modo più limitato: ad esempio la frutta e la verdura, ma anche  la pasta più piccola o il riso piuttosto che la pasta più grossa e via dicendo.

Inoltre, riuscire a non bere più di un litro d'acqua al giorno è difficilissimo, se pensate inoltre che un bicchiere normale equivale a circa 200 ml e che la quantità di liquido ammessa deve farsela bastare anche per poter prendere la notevole quantità di medicine che deve assumere nel corso della giornata. Riuscite voi a mandare giù le pillole senza bere? So che qualcuno ci riesce, io personalmente no, M. nemmeno (e non parliamo di quando deve prepararsi la soluzione con il Kayexalate, una resina che serve a ridurre il potassio nel sangue: se non metti abbastanza acqua ne esce un pastone impossibile da mandare giù). 

E poi come dicevo c'è l'ultrafiltrato. Come vi ho spiegato prima, con ogni carico M. introduce nel peritoneo 2 litri di liquido contenente glucosio. Questo liquido deve rimanere lì in pancia per qualche ora (durante questo intervallo di tempo il liquido catalizza all'interno del peritoneo le proteine e le altre tossine). Passate queste ore (che di norma dovrebbero essere al masimo 6, ma nel caso di M. diventano al massimo 5), M. scarica il liquido di scarto e lo sostituisce con liquido nuovo (ecco perché si parla di scambio). In teoria, dato che il contenuto di ogni sacca di liquido è di 2 litri, M. dovrebbe scaricare ogni volta almeno altrettanti 2 litri. Ma se il peritoneo del paziente è bravo, il paziente riesce a scaricare anche qualcosa in più: quel qualcosa in più si chiama ultrafiltrato. Per questo è importante pesare la sacca con il liquido scaricato dopo ogni seduta, per capire se si è scaricato di più o di meno dei 2 litri caricati.  Abbiamo dovuto comprare una nuova bilancia da cucina apposta per questo scopo, perché quella che avevamo pesava solo fino a 3 kg e inoltre aveva un piatto troppo piccolo per poterci sistemare la sacca. In realtà abiamo dovuto comprare anche una nuova bilancia pesapersone, perché è importante tenere controllato quotidianamente anche il peso del paziente. Quella che avevamo faceva troppe oscillazioni, M. non era contento e ha voluto prenderne un'altra.

Va da sè che in questa fase in cui M. deve cercare di smaltire tutti i liquidi in eccesso, l'ultrafiltrato è fondamentale. E' proprio eliminando dal peritoneo l'ultafiltrato che pian pianino si perdono i liquidi in eccesso e che il gonfiore diminuisce.

Volete sapere se il peritoneo di M. è così bravo da produrre l'ultrafiltrato? Beh, ve lo racconto la prossima volta (presto, spero).

La prima parte della storia

M. è stato operato il 30 settembre scorso. Era un venerdì. E' rimasto in ospedale fino al lunedì successivo. Poi è rimasto in malattia per ben 3 settimane, durante le quali però non è stato abbandonato dai medici e dalle infermiere. All'inizio è andato in ospedale più o meno ogni 2 o 3 giorni, per rifare la medicazione e per fare dei lavaggi al catetere affinché non si chiudesse, ma anche per tenere sotto controllo i valori ematici. Infatti, mentre prima faceva i prelievi al San Massimo, che è il laboratorio di analisi dell'ospedale, poi hanno cominciato a farglieli direttamente nel reparto. Da una parte cos' è meglio, perché è sicuro che i controlli siano frequenti e che non venga trascurato nulla. Dall'altra però per noi è strano non vedere più tutti i valori direttamente e nel dettaglio. Certo, non è che fossimo in grado di interpretarli come potrebbe fare un medico, ma avevamo cominciato a capirci qualcosina anche noi.

Poi, subito prima del ponte del 1° novembre, hanno telefonato chiedendo a M. se gli andava bene cominciare l'addestramento per la dialisi al mercoledì subito dopo il ponte. M. ovviamente ha detto di sì, non è che potesse fare tanto il prezioso. Durante l'addestramento, le infermiere professionali del reparto gli hanno spiegato tutta la procedura nei minimi dettagli e hanno cominciato a farlo provare da solo sotto la loro sorveglianza, finché al sabato gli hanno consegnato una scorta di sacche da portarsi a casa per tirare avanti per un po' di giorni, finché non fosse arrivata la prima fornitura ufficiale da parte della Fresenius. E al sabato pomeriggio M. ha provato per la prima volta a fare la dialisi da solo.

La durata dell'addestramento non è uguale per tutti. Dipende principalmente dal paziente: quando le infermiere vedono che il paziente sa eseguire la procedura correttamente e con sicurezza decidono di lasciarlo cominciare a casa. M. è stato abbastanza bravo, ha cominciato al mercoledì in ospedale e al sabato l'hanno giudicato in grado di cominciare a casa da solo. Però, non tutti sono altrettanto fortunati. Ad esempio, martedì scorso abbiamo incontrato in ospedale una signora che aveva cominciato al lunedì, lei sperava di essere dichiarata in grado di arrangiarsi da sola entro oggi, invece stamattina l'abbiamo incontrata di nuovo e abbiamo saputo che le ci vorranno ancora un po' di giorni di prove lì in ospedale.

Le prove in ospedale sono state abbastanza stressanti, M. si recava nel reparto alla mattina presto, ma poi arrivava a casa alla sera verso le 8 e praticamente stravolto dopo la giornata passata lì. E nel corso della giornata doveva fare 4 scambi. Quando ha cominciato a fare gli scambi a casa, però, la situazione non è diventata molto più semplice perché nel giro di 1 giorno o 2 si sono presentati i primi problemi. Ma questa è una storia che vi racconterò prossimamente. Lo so, vi lascio con un po' di suspense ma volete davvero sorbirvi un post lunghissimo in merito? Meglio diluire il tutto, sia per me che per voi.

Finalmente

Non è proprio il nostro, ma gli assomiglia molto ...

Lunedì scorso abbiamo comprato un pc fisso nuovo per sostituire quello che avevamo che ci stava letteralmente abbandonando: navigare con quello era un'agonia, non parliamo del pubblicare i post (tanto più che non riuscivo più a far funzionare Firefox).  Da lunedì però solo ieri sono riuscita a trovare il tempo per rimuovere il pc vecchio dalla nostra postazione computer in mansarda e attivare il nuovo. Ora che finalmente l'ho fatto, è tutta un'altra vita.

Nemmeno ora ho molto tempo, ma volevo comunque aggiornarvi un po' prima di essere data definitivamente per dispersa dai pochi amici che mi leggono e che mi seguono nel web, anche perché l'ultima volta che ho pubblicato qualcosa M. era ancora in ospedale ... beh, da allora è tornato a casa, la dialisi non è diventata più semplice da allora, ma cerchiamo di affrontare i problemi giorno per giorno. Di fatto, non ci sono grosse novità di rilievo. M. è rimasto in malattia da quando è tornato dall'ospedale e proprio ieri sono andata dal nostro medico di base a richiedere altre 2 settimane. Per ora tornare al lavoro non è pensabile perché gli intervalli tra una dialisi e l'altra sono ancora piuttosto brevi, oltre al fatto che in seguito al sospetto di problemi di natura neurologica a causa dei quali è stato ricoverato, gli è stato proibito di guidare. Sta ancora aspettando l'ultima visita da parte di una neurologa di fiducia delle nefrologhe che lo seguono, gli esami che ha fatto nel frattempo hanno dato tutti esito negativo, ma finché non arriva qusta neurologa a fare una diagnosi definitiva, non viene sdoganato.

Ora devo proprio scappare. Spero di avere presto un po' più di tempo per tornare a scrivere, ma anche per rispondere ai vostri vecchi commenti nonché venire a leggere i vostri blog. Pazientate ... :)

Le sacche

Mentre M. è ancora in ospedale e non si sa quando lo manderanno a casa (sembrava che lo dimettessero ieri, ma poi ci hanno ripensato), sono arrivate le famigerate scatole con le sacche per la dialisi.

Io lo sapevo che sarebbero arrivate stamattina, quindi sono rimasta casa apposta ad aspettarle. Verso le 9 mi ha suonato il tipo della Fresenius, la ditta che fornisce le sacche e tutto il resto per la dialisi, per facilitare le cose gli sono andata incontro in strada, dato che nel mio condominio ci sono due palazzine all'interno dello stesso giardino e l'ho guardato scaricare. E intanto mi veniva quasi da piangere. Immaginavo che sarebbe arrivato un camion, ma non pensavo che ne arrivasse uno di quelle dimensioni. Non era tanto più piccolo di un Tir, occupava quasi tutta la via, una via stretta la mia, e per di più un vicolo cieco, così non ho idea di come avrà fatto quando poi se ne è andato, ma non ho controllato. Una signora di un condominio vicino è persino uscita fuori in vestaglia nella sua terrazza per curiosare. Una consegna che non è passata inosservata.

Le 35 scatole erano state imballate insieme in blocco dentro a un nylon. Il tipo ha tirato fuori un carrello elevatore e con quello ha scaricato il blocco dal camion. Io guardavo e sentivo le palpebre gonfiarsi e piccole fitte di dolore sotto le guance, sentivo il cuore che si faceva pesante come un macigno dentro di me. Ogni volta è tutto più concreto e noi non possiamo sottrarci all'inesorabilità delle cose.

Il tipo ha portato le sacche con il carrello elevatore fino al portoncino della mia palazzina, poi ha usato un "gatto", uno di quei carrelli a motore che si arrampicano per le scale aggrappandosi ai gradini. Io ero un po' preoccupata perché sapevo che poi c'erano le scale della mansarda, strette e per di più rivestite con il parquet. Ho immaginato le mie scale appena ritinteggiate che venivano fatte a pezzettini. Ma il tipo per fortuna ha controllato e poi ha decretato che fino al pianerottolo dell'ingresso si potevano trasportare col "gatto", ma poi bisognava per forza portarle su a mano.

A me dispiaceva che dovesse fare tutto lui. In realtà ci eravamo informati con il personale dell'ospedale e ci avevano detto che ci avrebbero pensato quelli della Fresenius a portarle fino alla stanza in cui dovevano essere immagazzinate. Ma il tipo era da solo e le scatole erano 35, per 8 kg di peso ciascuna. Non me la sono sentita di far fare tutto a lui. Così qualcuna l'ho portata su io. Mi sono letteralmente spaccata la schiena per farlo. Ma tant'è. In questo periodo faccio tante fatiche. I lavori pesanti ormai li faccio tutti io, per forza di cose.

Così ne ho portate un po' fin sopra, poi abbiamo trovato questa soluzione, lui le portava fin sopra in mansarda, io le impilavo dentro al ripostiglio che abbiamo liberato apposta per farle stare. Fino ad oggi non sapevo quanto spazio avrebbero occupato in tutto. Avevo visto le scatole, conoscevo le misure, qualcuna ce l'eravamo anche già portata a casa direttamente dall'ospedale nei giorni scorsi per cominciare a fare la dialisi finché non arrivava la consegna ufficiale della Fresenius, ma non avendo visto le scatole tutte insieme non riuscivo a quantificare esattamente di quanto spazio avrei avuto bisogno. In realtà occupano solo una parete del ripostiglio, quindi è andata meglio del previsto. Un giorno di questi posto una foto, così vi fate un'idea anche voi.

Finito di scaricare il tutto, il tipo mi ha fatto firmare un foglio e poi se ne è andato. Gli ho offerto da bere, lui ha declinato l'offerta e mi ha persino ringraziato di averlo aiutato. Non era italiano, credo che fosse di origine magrebina, ma non ne sono sicura e non gliel'ho chiesto. Ci sono italiani che si lamentano di fronte a del lavoro in più, lui invece non ha avuto nulla da ridire e si è dimostrato gentile ed educato.

Mia madre mi ha chiesto come mi sento la schiena con tutte queste fatiche. Certo, non è facile. Ma la fatica fisica non è niente di fronte a quella psicologica. Molte persone mi dicono che sono brava per come sto affrontando questa situazione. Io non mi sento così brava. La verità è che quando ti trovi in una situazione del genere non hai molte alternative. Il coraggio lo devi trovare per forza e non solo per te stessa, ma anche per la persona che ami e che soffre, non c'è possibilità di scelta. Però è dura. Anche se dall'esterno sembri forte, dentro di te c'è un baratro di tristezza e di paura che sembra non avere mai fine. Gli altri non lo vedono, per fortuna, perché tu fai di tutto perché non se ne accorgano, soprattutto tua figlia, soprattutto tuo marito, non lo devono capire, ma questi sentimenti ci sono e ti logorano e ti consumano. A volte ti senti eprsino in colpa, perché alla fine chi sta male per davvero non sei tu, ma è tuo marito e ti sembra quasi di non avere il diritto di provare tutte queste cose. Ma non puoi farci niente.

Di nuovo ospedale

Ci sono stati dei problemi con la dialisi e da venerdì M. è nuovamente ricoverato in ospedale per cercare di risolverli. Non ho avuto tempo di collegarmi prima, adesso sono online perché sto cercando un indirizzo importante, ma sono troppo stravolta dalla stanchezza per dilungarmi a spiegare tutti i particolari di questo nuovo ricovero. Dirò solo che la situazione non è così grave, ma naturalmente l'ospedale non è mai un'esperienza piacevole per nessuno e quando si è presentata la necessità del ricovero siamo rimasti un po' spiazzati. Appena potrò vi aggiornerò. Risponderò anche ai commenti dei post precedenti quanto prima. A presto.

Memoria difettosa

"Mamma, domani non prepararmi il panino per la merenda, ci ho già pensato io: mi porto a scuola una delle merendine che mi hanno dato quando sono andata a fare dolcetto o scherzetto."

"Ok, però ricordamelo domattina, perchè sennò vedrai che me ne dimentico ..."

"Va bene, mamma, te lo ricordo io."

Qualche ora dopo...

"Mamma, domattina ricordami di ricordarti di non prepararmi il panino ..."

Slurp ...

Ridatemi la mia libertà!

Un giorno Silvia tornando a casa da scuola si è accorta che c'era l'impalcatura dei pittori davanti alla terrazza della sua camera e che c'erano delle persone arrampicate proprio lì. La porta finestra della sua stanza ha una tendina un po' striminzita, così le ho raccomandato di tenere la persiana chiusa, perchè altrimenti non avrebbe avuto molta privacy. La sua protesta è stata: "Non è giusto. E' una violazione d'omicidio!"

Svarione a parte, ha ragione, anch'io non ne posso più. Uffa, che due p.... rivoglio la mia libertà. Da settimane per non dire mesi abbiamo sempre qualcuno per casa o nelle terrazze e io non sono più padrona di fare nulla, di programmarmi ma nemmeno di oziare, nemmeno di dire, questa mattina non ho voglia di vestirmi e voglio poltrire in pigiama oppure di concedermi del tempo perché voglio farmi una banale doccia. Prima la ritinteggiatura interna, poi quella esterna ... poi i posatori che devono rifare le terrazze. I quali sono arrivati stamattina senza avvertire. E' vero, c'era finalmente il sole dopo giorni di pioggia inclemente, quindi ce li aspettavamo, ma almeno farci una telefonata di conferma, no? Perché poi arrivano all'orario che vogliono loro. Dando per scontato che tu sia sempre a casa disponibile. Io in teoria stamattina avrei dovuto andare a ginnastica, alla fine ho rinunciato, ma perché darlo per scontato? Inoltre eravamo incasinati con M. che doveva finire la prima sessione di dialisi della giornata, per poi correre (si fa per dire, perché ha la lentezza di movimenti di un bradipo) in ospedale per la medicazione e controlli vari, io in teoria avrei potuto andare con lui. Insomma, questa gente non capisce che abbiamo una vita che esula dalla sistemazione delle nostre terrazze e che oltretutto questa vita al momento non è per niente facile?

Poi, abbiamo scelto questa impresa di posatori perché ci era stata proposta da chi sta facendo la ritinteggiatura del condominio, l'accordo era che i pittori avrebbero concesso loro di usare le impalcature per la ritinteggiatura, in modo di recare a noi e ai nostri vicini (che stanno rifacendo le terrazze come noi) meno disturbo possibile. Invece le impalcature non le hanno mai usate! Allora a che cosa serviva fare tutto adesso, avremmo potuto benissimo fare i lavori in qualunque altro periodo dell'anno? Avevamo scelto loro proprio per poter sfruttare le impalcature!

L'unica consolazione è che il lavoro sembra stia venendo abbastanza bene, però, davvero, io sono esaurita. Rivoglio un po' di privacy e un po' di libertà, un po' di quiete, è chiedere tanto? E'  già abbastanza dura doversi tarare con questa novità della dialisi in casa, il mio livello di stress fisico e psicologico sta elevandosi sempre più. Scusate lo sfogo, ma se non lo faccio almeno qui, rischio di scoppiare.



Non se ne può più ...



Il nostro Halloween

In questo periodo per noi molto difficile e con tutte le cose da fare anche a casa (lavori vari di ristrutturazione etc.) è stato riuscire a ritagliarci del tempo per cose diverse dalla dialisi o dai lavori, ma me lo sono imposto, perché ne avevo proprio bisogno. Durante lo scorso anno scolastico, per un motivo o per l'altro, il tempo è volato tra un impegno e l'altro e mi è mancato moltissimo poter fare certe cose assieme a mia figlia come preparare i biscotti o fare lavoretti o semplicemente giocare un po' insieme. Ne abbiamo sofferto molto entrambe e avevo ripromesso a me stessa che a tutti i costi quest'anno non avrebbe dovuto essere così.

Perciò, pur facendo i salti mortali da settembre fino ad ottobre sono riuscita per ben due volte a ritagliarmi del tempo per i famosi biscotti e anche se in extremis, la settimana prima di Halloween abbiamo dedicato qualche pomeriggio a preparare decorazioni in cartoncino da attaccare alla nostra porta. Avrei voluto fare qualcosa di più, ma non ho avuto modo e tempo di procurarmi un po' di materiale adatto così ho rimediato con quello che avevo in casa, cioè un po' di cartoncino avanzato da vecchi lavoretti, un po' di glitter e pennarelli vari. Qui sotto ecco un primo assaggio dei nostri lavori. Ho rispolverato Paint Shop Pro per incorniciare la foto della nostra porta (quanto tempo che non graficavo!). Prossimamente vi farò vedere meglio i dettagli, anche perché Silvia ha avuto da ridire che non si vedono abbastanza bene, quindi è giusto darle un po' di soddisfazione.




Le decorazioni fatte da noi attaccate alla porta

La domenica prima di Halloween mi sono ritagliata apposta un pomeriggio per poter finire le decorazioni e per preparare dei dolcetti a tema con l'aiuto di Silvia. Anche di questi vi posterò presto le foto. Il giorno dopo siamo andati a fare dolcetto o scherzetto. Confesso che io, fino a qualche tempo fa, pur essendo un po' fanatica della cultura anglosassone e anche di quella americana, ero sempre stata un po' contraria al diffondersi di questa tradizione di dolcetto o scherzetto nel nostro paese e anche ad Halloween in sè, perché mi sembrava qualcosa che aveva ben poco a che fare con noi, ma che alla fine si è diffuso un po' per motivi commerciali, un po' per colpa di film e telefilm americani, ma senza che noi italiani ne comprendessimo realmente il significato. Devo dire però che negli ultimi anni mi sono arresa. E chissenefrega se è una festa commerciale (in fondo anche il Natale lo è, ma in effetti io sono bastian contraria anche quando si tratta del Natale), è troppo divertente travestirsi e preparare decorazioni e fare dolcetti e avere una scusa in più per fare festa. Così anche quest'anno siamo andate a fare dolcetto o scherzetto. Ma questa è un'altra storia e ve la racconterò un'altra volta.

Ancora a casa

M. è nuovamente a casa in malattia. Dopo una settimana di addestramento in ospedale, ha cominciato a fare la dialisi a casa, ma deve un pochino prendersi con i ritmi, è tutto ancora un po' complicato, inoltre ha sempre le gambe molto gonfie e la pressione che spesso va alle stelle. Perciò è a casa, per cercare di abituarsi a tutte queste novità. Gli hanno diminuito drasticamente la quantità di acqua che può bere e questo è una grande sofferenza (figurarsi se questo fosse capitato d'estate ...). Per il resto siamo tutti un po' in rodaggio. Ci vuole tempo per abituarsi al nuovo tran tran, speriamo che riesca a gestire anche il lavoro, mah, vedremo. Attraversiamo entrambi, a volte, piccoli momenti di sconforto, ognuno per conto proprio, o per lo meno io cerco di non darlo troppo a vedere. In qualche modo bisogna per forza tirarsi su. Vorrei scrivere di come è andato il mese di convalescenza dopo l'intervento e poi raccontare questi primi giorni di dialisi, mi ci metterò, è una storia lunga, ma prima ho voglia di parlare d'altro, magari di come è stato il nostro Halloween, quindi stay tuned ... a presto su questi schermi.

Limiti d'età

L'altro ieri Silvia ed io abbiamo finalmente guardato Kung Fu Panda 2. Alla fine mi sono soffermata sui titoli di coda per leggere i nomi dei doppiatori della versione originale. Silvia ha voluto che le spiegassi chi erano. E' stato facile spiegarle chi era Jack Black perché lo avevamo visto abbastanza recentemente nel film I fantastici viaggi di Gulliver. Gary Oldman è stato Sirius Black nella saga di Harry Potter, quindi Silvia si ricordava di lui. Ma tutti gli altri non li conosceva. Quando mi ha chiesto chi fosse Dustin Hoffman, sulle prime non mi è venuto in mente che potevo dirle che era stato Mr. Magorium, ma le ho raccontato che era un attore molto famoso che aveva più o meno l'età della sua nonna materna.

"Coooosì veeeeecchio?! Ma non si può fare l'attore se uno è così vecchio!" è stato il suo commento.

Ehm, non so se si deve sentire più offeso Dustin Hoffman o mia mamma.

PS - Anche se con un mese di ritardo, sono riuscita a rispondere ai commenti arretrati a cui non avevo ancora replicato, quindi se siete tra coloro che aspettavano ancora una risposta, date una controllatina ...

Stress da shopping

E' pesantissimo fare la spesa da sola, senza nessuno che ti aiuti.

Specie poi se è una spesona enorme perché è una settimana che non la fai visto che la macchina era dal meccanico e l'altra macchina serviva a tuo marito che doveva andare tutti i giorni in ospedale (l'addestramento per la dialisi è cominciato proprio questa settimana N.d. R.).

E soprattutto poi se ti ritrovi a farla al sabato mattina al centro commerciale quando oltre a te ci va anche tutto il resto del mondo o quasi.

Con queste premesse immaginatevi come sia stata la mia mattina.

Scusate la mia assenza un po' prolungata degli ultimi tempi. Dopo l'intervento M. per l'innesto del catetere è rimasto a lungo a casa in convalescenza. Con lui a casa il pc l'ho visto praticamente col binoccolo e anche dopo, quando è tornato al lavoro, sono stata molto impegnata, al che si aggiunga che il pc è praticamente un rottame su cui non posso fare molto affidamento (voglio un computer nuovo!!!!!).

Cercherò di rimediare ai miei silenzi nei prossimi giorni.