Un paio di precisazioni

Ricordate le mie paure espresse in questo mio post? Per fortuna avevo capito male, anche se non proprio così male ... insomma quando siamo andati alla visita di controllo del 28 di giugno, il nefrologo aveva parlato di durata media della vita dopo il trapianto di 10-15 anni ... Non ho una registrazione di quello che ha detto per fare il replay delle sue parole, ma forse mi è sfuggita una parola mente lo ascoltavo ed è proprio questo dettaglio mancante che mi ha gettata nel panico. Quello che mancava per dare un senso più umano e meno spaventoso alla frase pronunciata dal nefrologo era "del rene".

Se uno si sente dire: "La durata media della vita dopo il trapianto è di 10-15 anni" va logicamente in panico, mentre se la frase che avrebbe dovuto sentire è in realtà: "La durata media della vita del rene dopo il trapianto è di 10-15 anni" è tutta un'altra faccenda, molto più accettabile. Sì, perché, rene kaputt non significa paziente definitivamente perso. Significa solo che bisogna trovare una terapia sostitutiva della funzionalità renale che è scomparsa. In altre parole, si ricorre a dialisi oppure a un altro trapianto. Queste notizie le ho ricavate da Internet, ma fortunatamente ho avuto anche ulteriori informazioni dalla dottoressa del centro trapianti. Il prof. della nefrologia che ci segue e continuerà a seguirci è in gamba ed abbiamo fiducia in lui, però la dott. del centro trapianti ha un modo di spiegare le cose più chiaro e preciso e per certi versi abbiamo avuto più risposte da lei che non dall'altro medico. Così questa dottoressa ci ha spiegato chiaramente che quando si parla di sopravvivenza dopo il trapianto non ci si riferisce al paziente, ma alla vita dell'organo trapiantato! Una bella differenza!!! La dott. ci ha anche riferito che all'ospedale di PD hanno avuto pazienti che sono stati trapiantati anche 3 volte nel corso della loro vita.

Insomma, la situazione non è così nera come sembrava. Il rovescio della medaglia purtroppo è che comunque il rischio del rigetto esiste e non è possibile quando questo potrebbe avvenire. L'idea che dall'esterno uno potrebbe avere che dopo il trapianto una persona può riprendere a vivere una vita completamente normale senza doversi più preoccupare per il resto dei suoi giorni è un'idea completamente fuorviante che probabilmente ci viene trasmessa dalla tv, da film e telefilm che trasmettono messaggi erronei che non corrispondono alla realtà. Il periodo in cui il rischio di rigetto è più alto è immediatamente dopo l'intervento e in particolare nei primi tre mesi successivi all'operazione. Questo viene chiamato rigetto acuto. Anche nel primo anno dopo l'operazione le possibilità di rigetto sono più alte e per questo motivo la terapia immunosoppressiva è più forte. Poi, dopo il primo anno, il dosaggio dei farmaci diminuisce. I farmaci immunosoppressori però devono continuare ad essere presi per tutta la vita (dovendo quindi fare i conti con tutti gli effetti collaterali ad essi collegati). Oltre al rigetto acuto, però, esiste anche il rigetto cronico. I farmaci immunosoppressori sono efficaci ma non nel lungo termine. Il rigetto cronico avviene in media dopo 10-15 anni, ma stiamo parlando di dati statistici, quindi potrebbe avvenire anche dopo meno o più tempo. E' tutto molto variabile e soggettivo e dipende da tanti fattori. Però sta di fatto che al momento non esistono terapie o tecniche tali da evitare il rigetto cronico. Proprio a Padova, in collaborazione con altri centri, esiste un progetto per cercare di risolvere il problema del rigetto cronico: se ne parla qui. Ma si tratta di un progetto che è ancora in fase di sperimentazione, perciò, almeno per ora, non ci riguarda.

L'altra informazione errata che devo correggere riguarda una mia risposta data a uno dei commenti pubblicati in questo post. Avevo letto in un documento che mi sembrava attendibile che anche una sola sessione di dialisi poteva aumentare il rischio di rigetto, invece nel frattempo ne ho parlato con i nefrologi e sembra che abbia capito male io, non è così, la dialisi non aumenta il rischio di rigetto. E' comunque vero che l'emodialisi (anche la peritoneale, in verità, ma in tempi più lunghi), quella che viene fatta in ospedale con 3 sedute settimanali, tende a ridurre velocemente e praticamente a zero la diuresi, mentre una diuresi conservata è un fattore abbastanza importante per la riuscita del trapianto, perché è importante che il rene trapiantato cominci a funzionare subito. In mancanza di diuresi residua è più complicato. Anche queste cose i telefilm non te le dicono mica (sto pensando a certi episodi dell'ultima stagione di Desperate Housewives ... non è che uno prende i telefilm come fonte di informazione scientifica, però dà i nervi come viene stravolta la realtà). Insomma, ecco spiegato anche questo. Certo è che come avevo detto in quel post è vero che le possibilità di riuscita del trapianto aumentano nel caso di organo proveniente da donatore vivente piuttosto che da cadavere. 

E con questo ho chiarito un paio di cose. Mi riservo di spiegare meglio anche il discorso dialisi se ne avrò il tempo e come sempre se pc e connessione ad internet non mi metteranno i bastoni tra le ruote (vedi mio post precedente).

Spese pazze o roba da pazzi

Oggi vi parlerò di spese pazze. Non pazze nel senso che abbiamo sperperato i soldi per qualche capriccio. Quando dico pazze mi riferisco al prezzo assurdo dei prodotti che devono essere utilizzati per far fronte a determinate patologie.

Martedì sera marito ed io abbiamo passato più di un'ora a ragionare sui prodotti della Aproten per compilare la "lista della spesa" (sappiamo che esistono altre marche di prodotti aproteici, ma questa sembra essere la migliore, cosa che non sappiamo per esperienza personale, ma per consigli avuti dai farmacisti).

Da gennaio M. deve seguire una dieta a bassissimo contenuto proteico. Anche la dieta seguita in precedenza era a basso contenuto proteico, ma le proteine animali gli erano comunque concesse un paio di volte a settimana. A gennaio gli sono state proibite del tutto. Quindi niente carne, niente pesce, no agli affettati, no al latte e ai suoi derivati, no alle uova. Uno penserebbe che sia sufficiente diventare vegetariani o vegani e invece no, perché un vegetariano può mangiare legumi (piselli, fagioli, pseudobistecche di soia e roba simile), M. invece non può mangiare nemmeno quella roba lì perché ha un alto contenuto proteico. Ma queste limitazioni non bastavano, perché ci sono altri alimenti con contenuto proteico più o meno elevato. La pasta di semola, ad esempio. Che contiene circa 14 grammi di proteine ogni 100 grammi (mentre il riso ne ha la metà). Di qui la prescrizione della pasta aproteica.

Il primo mese M. a mangiato quasi esclusivamente pasta aproteica e poi verdure e frutta (che può mangiare, ma comunque con moderazione, perché deve stare attento anche al potassio). Poi, dopo circa un mese, il nefrologo gli ha concesso di mangiare la pasta normale almeno un paio di volte a settimana e una pizza (purché margherita o vegetariana) nel weekend. Che gli è servita anche per recuperare un po' di peso. Infatti nel primo periodo M. ha avuto anche diversi episodi di dissenteria e inappetenza e nel giro di pochissimo tempo è calato di una decina di chili che non è più riuscito a recuperare. Pensate che attualmente pesa 67 kg ... e considerate che è alto 190 cm, quindi fatevi un'idea!

Il nefrologo gli ha anche consigliato di mangiare un po' di dolci a metà mattina per riuscire a recuperare un po' di peso (e di massa muscolare) e soprattutto un po' di energie. Ma non gli ha ufficialmente prescritto i dolci e il pane aproteici perché non lo ha ritenuto necessario, almeno a quell'epoca. L'assistente del nefrologo (quella che noi chiamiamo dottoressa Grey's Anatomy e un giorno vi spiegherò perché) una volta gli ha consigliato di mangiare della cioccolata a metà mattina (uno o due quadratini). M. ci ha provato ma dopo 2 o 3 tentativi si è rifiutato di continuare a farlo perché gli faceva venire nausea.

Dopo l'ultima visita, il nefrologo ha finalmente aggiunto alla pasta aproteica anche i biscotti e il pane. Vi spiego meglio come funziona. Non è che l'ASL non ci aiuti in qualche modo, ma in pratica ci assegna 3 kg di pasta aproteica al mese. Fate un po' di conti: se uno mangia in media 1 etto di pasta a pasto (considerato poi che non può mangiare molte altre varietà di cibo), 3 kg bastano appena per 30 pasti al mese, il che vuol dire che quando M. doveva mangiare la pasta aproteica sia a pranzo che a cena, in 15 giorni esauriva la scorta ... per fortuna in seguito gli è stato detto che poteva mangiare la pasta normale almeno una volta al giorno), il che è stata una fortuna anche per altri motivi perché nel frattempo M. ha pure cambiato la sede di lavoro, è si è trasferito dall'altra parte della città, il che significa che non riesce più a tornare a casa per pranzo come faceva prima.

Tornando alla pasta aproteica, il nefrologo compila un foglio da cui risulta che il paziente a diritto a farsi rimborsare dall'ASL l'equivalente di 3 kg di pasta al mese. Noi siamo anche fortunati, perché ho appreso navigando in internet che non è così dappertutto, in alcune regioni non passano lo stesso quantitativo di pasta, ma ne passano di meno o addirittura da qualche parte sembra che non la passino proprio (pensate che per 3 kg di pasta aproteica avremmo dovuto spendere in media 45 euro se non avessimo la sovvenzione dell'azienda sanitaria!). Comunque, il foglio vale per 3 mesi, dopo di che si deve andare dal nefrologo e farne preparare un altro, ma non basta: non si può andare direttamente in farmacia e ordinare la pasta, bisogna necessariamente passare all'ASL e farlo approvare da loro e tra l'altro, mica te lo ridanno subito, sarebbe troppo semplice, te lo devi andare a prendere minimo dopo un paio di giorni (la sede della nostra ASL funziona abbastanza bene, sospetto che a Padova città i tempi si allunghino). Una volta avuto il foglio ci si reca finalmente in farmacia e si ordina la pasta per il mese in corso, che solitamente non è subito disponibile dato che non c'è tutta questa richiesta, però ce la procurano nel giro di mezza giornata.

Come ho detto, con l'ultima visita il nefrologo si è deciso ad assegnarci anche biscotti e pane. Che cosa sia cambiato rispetto a poco tempo fa, quando glielo chiedevamo ma lui diceva che non ce n'era bisogno, non l'abbiamo ancora capito. Comunque, sembrava che ci passassero 2 kg di pane e 1 kg di biscotti. Abbiamo appena scoperto che non è esattamente così. Abbiamo impiegato più di un'ora per cercare di preparare l'ordine e di restare dentro alle quantità concesse (perché i pesi delle varie specialità alimentari non sono tutti tondi, ad esempio c'è un tipo di dolci che pesa 175 gr alla confezione). Per poi scoprire che in realtà l'ASL ti passa sì i 3 kg di pasta + 2 kg di pane + 1 kg di biscotti e dolci, ma fino a un massimo di spesa di 100 euro al mese! Che noi, dato che nessuno ce l'aveva spiegato, abbiamo abbondantemente superato. Quando M. ha portato la lista in farmacia per fare l'ordine alla fine lo scontrino ammontava a circa 142 euro! E naturalmente nel catalogo online non ci sono i prezzi dei prodotti.

Il mondo che mi crolla addosso

E' dallo scorso gennaio che sento parlare di trapianto. Quando ci hanno accennato per la prima volta a questa cosa, non ci hanno dato molte spiegazioni. Siamo andati a casa, senza sapere che cosa dovevamo aspettarci. Quella volta M. aveva reagito molto male. Ovvio. Gli sono venuti attacchi d'ansia e di panico. Gli ci sono volute settimane per ritrovare un po' di pace interiore (anche se i problemi fisici sono rimasti).

Ad ogni visita successiva abbiamo cercato di farci dare delle risposte, ma le domande sono sempre tante e non appena usciamo dall'ambulatorio del professore che ci segue affiorano sempre nuovi dubbi, ogni volta.

L'ultima volta eravamo relativamente tranquilli. la creatinina si era abbassata, la clearance era salita,  anche se lievemente, il valore dell'urea era meno della metà di quello che M. aveva a gennaio. Insomma, da profani ci era sembrato di notare una piccola inversione di tendenza. Piccola, insignificante, ma pur sempre un'inversione. Il professore e la sua assistente non sembrano averci fatto particolarmente caso, evidentemente non si trattava di cambiamenti così significativi. Abbiamo parlato a lungo e ci hanno preparato un bel mazzetto di impegnative per esami che andranno fatti nel prossimo periodo in preparazione all'intervento.

E poi alla fine io ho fatto una domanda. Forse non la dovevo fare. Adesso mi rimorde la coscienza per averla fatta. Perché certe cose non le avrei volute sapere. Soprattutto M. non le avrebbe volute sapere.

Ma ci deve essere stato un malinteso. Io non avevo chiesto quella cosa lì. Io volevo solo sapere quanto durava l'intervento. Alla fine mi hanno detto anche quello. Quaranta minuti o poco più. E la degenza. Volevo sapere com'era il postoperatorio. Volevo solo organizzarmi. Ho anche una figlia io, che va a scuola, devo pensare anche a lei e a come gestire il mio tempo in relazione alle sue necessità, volevo sapere come avrei dovuto regolarmi, di che tipo di assistenza avrebbe avuto bisogno mio marito da parte mia.

Ma non so come, non so che cosa ho sbagliato nel formulare la domanda, per qualche motivo che mi sfugge  il professore deve aver creduto che io volessi sapere com'è la vita dopo il trapianto. E così non so come è uscita questa informazione: ci ha detto che la durata media di sopravvivenza dopo il trapianto è di circa 10-15 anni.

All'inizio mentre diceva questa cosa ho fatto un risolino idiota. Pensavo che mi prendesse in giro. Credevo che volesse fare una battuta. Ogni tanto le fa quando siamo lì. Scherza. Anche se a volte faccio fatica a capire quello che dice perché ha un tono di voce molto basso e un modo di parlare un po' strano. E' una persona di poche parole, ma non potrei dire che è fredda o non è abbastanza umana. E a volte, appunto, cerca di fare dell'umorismo, con noi.. Forse per tirarci su di morale. Anche se il suo umorismo non sempre lo capisco, ma evidentemente è un problema mio.

Invece poi ho capito che stavolta non scherzava. Era troppo serio e anch'io mi sono ricomposta mentre il mondo mi cascava addosso. Sono rimasta così scioccata che ho pensato di aver capito male, ma non sono più riuscita a riconnettermi col mio cervello ... forse avrei dovuto chiedere spiegazioni per essere sicura di aver capito, invece sono rimasta quasi paralizzata. Dentro di me riuscivo solo a ripetere: ho capito sbagliato, ho capito sbagliato, non può essere quello che ho capito io.

Quando ci ha congedati siamo tornati a casa, passando a prendere S. che era rimasta a casa di alcuni amici. Abbiamo parlato un po' con loro, cercando delle risposte che ovviamente in quel momento non potevano esserci.

Arrivati a casa nostra M. ha vomitato. Io non lo so se è stata l'emozione o se effettivamente gli si era fermata la digestione dal pranzo precedente (ha vomitato pezzi interi di cibo che aveva mangiato a pranzo).
La notte successiva non abbiamo dormito molto. Siamo ritornati indietro. E' ritornata l'angoscia che in questi mesi ci sembrava di avere in qualche modo superato.

Poi, dal giorno successivo è stato a casa in malattia per 3 giorni: è andato dalla dottoressa di base, le ha raccontato tutto, lei gli ha dato 3 giorni per riprendersi, ma gli ha raccomandato di cercare di tenersi impegnato.

In realtà abbiamo passato un sacco di tempo a parlare. Di giorno. Di notte. Sino allo sfinimento.
Adesso siamo in qualche modo in attesa. Io continuo a fare ricerche in internet cercando delle risposte e un conforto che in realtà non riesco a trovare. Nel frattempo abbiamo parlato con altre persone in cerca di consigli, anche con un'amica di suo fratello che ha avuto un grosso problema renale quando era molto giovane, per farci raccontare la sua storia.

Forse andremo anche da qualche altro medico. Non perché non ci fidiamo del nostro. Ma perché abbiamo bisogno di risposte che per qualche motivo lui adesso non ci dà. Anche se M. vorrebbe che le risposte le avessi io.

Il resto alla prossima puntata ... ce ne saranno tante. :(

Visita dal nefrologo

Oggi pomeriggio accompagno mio marito all'ennesima visita di controllo dal nefrologo. Ultimamente ne facciamo almeno una al mese. A volte sono un po' più ravvicinate, altre, come l'ultima volta, un po' più distanziate (è passato un po' più di un mese dall'ultima visita). Anche l'ansia con cui ci presentiamo a questi appuntamenti può variare. Stavolta siamo relativamente più tranquilli, anche se sappiamo che molto probabilmente avremo delle novità... il medico ci dirà sicuramente di nuovi esami da fare in vista dell'intervento che M. dovrà subire entro quest'anno.

Avevo anticipato che nell'ultimo periodo le condizioni di salute di M. sono peggiorate e che questo è un momento abbastanza complicato per noi... volevo aggiornarvi ma ci sarebbero talmente tante cose da dire e da spiegare che è difficile decidere da che parte cominciare. Perciò comincio da qui, in attesa di darvi ulteriori particolari. La situazione renale di M. non è una novità è qualcosa con cui conviviamo da anni, ma fino a un po' di tempo fa le sue condizioni erano accettabili, adesso sono cambiate molte cose, purtroppo in peggio. I primi segni che la sua salute stava peggiorando sono arrivati nell'estate dell'anno scorso , all'inizio non li abbiamo colti del tutto, per lo meno io cercavo di sdrammatizzare e mi rifiutavo di attribuire certi sintomi al problema renale. Ma sono arrivati altri sintomi che lo hanno tormentato per tutto l'autunno e l'inverno e ovviamente gli esami sono progressivamente peggiorati ...

Poi, il nefrologo ci ha colti di sorpresa all'inizio di quest'anno quando ci ha detto che dovevamo considerare l'idea di sottoporre M. ad un trapianto. In principio questa cosa ci ha letteralmente sconvolto. Non eravamo preparati. Poi un pochino alla volta siamo arrivati al punto di cominciare a desiderare che si possa arrivare presto a questo tipo di soluzione, anche se ci sono tante implicazioni ... perché nel caso di M. non si tratterebbe di ricevere un rene da uno sconosciuto, ma da un vivente consanguineo e nella fattispecie da sua madre. Potete immaginare tutte le implicazioni.

In questo momento non ho molta voglia di dilungarmi nei dettagli che rimando a eventuali post successivi. Basti dire per ora che il trapianto si farà, anche se non sappiamo ancora esattamente quando, ma dovrebbe accadere entro l'anno. Oggi speriamo appunto di venire a sapere qualcosa di più.