martedì 30 agosto 2011

Un paio di precisazioni

Ricordate le mie paure espresse in questo mio post? Per fortuna avevo capito male, anche se non proprio così male ... insomma quando siamo andati alla visita di controllo del 28 di giugno, il nefrologo aveva parlato di durata media della vita dopo il trapianto di 10-15 anni ... Non ho una registrazione di quello che ha detto per fare il replay delle sue parole, ma forse mi è sfuggita una parola mente lo ascoltavo ed è proprio questo dettaglio mancante che mi ha gettata nel panico. Quello che mancava per dare un senso più umano e meno spaventoso alla frase pronunciata dal nefrologo era "del rene".

Se uno si sente dire: "La durata media della vita dopo il trapianto è di 10-15 anni" va logicamente in panico, mentre se la frase che avrebbe dovuto sentire è in realtà: "La durata media della vita del rene dopo il trapianto è di 10-15 anni" è tutta un'altra faccenda, molto più accettabile. Sì, perché, rene kaputt non significa paziente definitivamente perso. Significa solo che bisogna trovare una terapia sostitutiva della funzionalità renale che è scomparsa. In altre parole, si ricorre a dialisi oppure a un altro trapianto. Queste notizie le ho ricavate da Internet, ma fortunatamente ho avuto anche ulteriori informazioni dalla dottoressa del centro trapianti. Il prof. della nefrologia che ci segue e continuerà a seguirci è in gamba ed abbiamo fiducia in lui, però la dott. del centro trapianti ha un modo di spiegare le cose più chiaro e preciso e per certi versi abbiamo avuto più risposte da lei che non dall'altro medico. Così questa dottoressa ci ha spiegato chiaramente che quando si parla di sopravvivenza dopo il trapianto non ci si riferisce al paziente, ma alla vita dell'organo trapiantato! Una bella differenza!!! La dott. ci ha anche riferito che all'ospedale di PD hanno avuto pazienti che sono stati trapiantati anche 3 volte nel corso della loro vita.

Insomma, la situazione non è così nera come sembrava. Il rovescio della medaglia purtroppo è che comunque il rischio del rigetto esiste e non è possibile quando questo potrebbe avvenire. L'idea che dall'esterno uno potrebbe avere che dopo il trapianto una persona può riprendere a vivere una vita completamente normale senza doversi più preoccupare per il resto dei suoi giorni è un'idea completamente fuorviante che probabilmente ci viene trasmessa dalla tv, da film e telefilm che trasmettono messaggi erronei che non corrispondono alla realtà. Il periodo in cui il rischio di rigetto è più alto è immediatamente dopo l'intervento e in particolare nei primi tre mesi successivi all'operazione. Questo viene chiamato rigetto acuto. Anche nel primo anno dopo l'operazione le possibilità di rigetto sono più alte e per questo motivo la terapia immunosoppressiva è più forte. Poi, dopo il primo anno, il dosaggio dei farmaci diminuisce. I farmaci immunosoppressori però devono continuare ad essere presi per tutta la vita (dovendo quindi fare i conti con tutti gli effetti collaterali ad essi collegati). Oltre al rigetto acuto, però, esiste anche il rigetto cronico. I farmaci immunosoppressori sono efficaci ma non nel lungo termine. Il rigetto cronico avviene in media dopo 10-15 anni, ma stiamo parlando di dati statistici, quindi potrebbe avvenire anche dopo meno o più tempo. E' tutto molto variabile e soggettivo e dipende da tanti fattori. Però sta di fatto che al momento non esistono terapie o tecniche tali da evitare il rigetto cronico. Proprio a Padova, in collaborazione con altri centri, esiste un progetto per cercare di risolvere il problema del rigetto cronico: se ne parla qui. Ma si tratta di un progetto che è ancora in fase di sperimentazione, perciò, almeno per ora, non ci riguarda.

L'altra informazione errata che devo correggere riguarda una mia risposta data a uno dei commenti pubblicati in questo post. Avevo letto in un documento che mi sembrava attendibile che anche una sola sessione di dialisi poteva aumentare il rischio di rigetto, invece nel frattempo ne ho parlato con i nefrologi e sembra che abbia capito male io, non è così, la dialisi non aumenta il rischio di rigetto. E' comunque vero che l'emodialisi (anche la peritoneale, in verità, ma in tempi più lunghi), quella che viene fatta in ospedale con 3 sedute settimanali, tende a ridurre velocemente e praticamente a zero la diuresi, mentre una diuresi conservata è un fattore abbastanza importante per la riuscita del trapianto, perché è importante che il rene trapiantato cominci a funzionare subito. In mancanza di diuresi residua è più complicato. Anche queste cose i telefilm non te le dicono mica (sto pensando a certi episodi dell'ultima stagione di Desperate Housewives ... non è che uno prende i telefilm come fonte di informazione scientifica, però dà i nervi come viene stravolta la realtà). Insomma, ecco spiegato anche questo. Certo è che come avevo detto in quel post è vero che le possibilità di riuscita del trapianto aumentano nel caso di organo proveniente da donatore vivente piuttosto che da cadavere. 

E con questo ho chiarito un paio di cose. Mi riservo di spiegare meglio anche il discorso dialisi se ne avrò il tempo e come sempre se pc e connessione ad internet non mi metteranno i bastoni tra le ruote (vedi mio post precedente).

5 commenti:

  1. quindi, malgrado la situazione difficile, tutto è superabile e le notizie si sono ridimensionate non poco. spero che tutto possa svolgersi al meglio, senza rigetti, senza problemi. ti auguro tutto ciò dal profondo del cuore. e tanta serenità nei prossimi mesi. ;)

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  2. mi sembri più serena, sono contenta, anche le tue spiegazioni sono molto confortanti per cui forza e coraggio ti sono vicina!! se hai bisogno sai come contattarmi ok?baci!!

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  3. @trilly: grazie dell'augurio, la serenità è abbastanza discontinua per la verità, ma facciamo ogni sforzo possibile per attaccarci agli aspetti positivi e guardare solo quelli.

    @Alle: Vale la stessa risposta che ho dato a Trilly. Viviamo un po' alla giornata. Qualche momento in cui mi sento più giù ogni tanto capita, ma d'altra parte è normale e cerco di aggrapparmi alle cose positive per affrontare questa situazione. Ti ringrazio comunque del supporto morale e sì, so dove trovarti, anche se avrei sempre voluto risponderti con la posta normale, ma non riesco a decifrare la tua scrittura e l'indirizzo nelle buste delle cartoline/biglietti che mi hai mandato. Dovevo sempre dirtelo, ma dato il periodaccio nero degli ultimi mesi questo particolare è sempre passato in secondo piano, scusami.

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  4. ma gioietta di mando mail....oppure ti scrivo su facebook? in privato si intende...

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  5. Se ti fidi forse potresti mandarmelo su FB, ultimamente lo controllo più spesso dell'e-mail, poi sull'e-mail mi arriva tantissima roba e qualcosa a volte mi sfugge...

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