Finalmente

Non è proprio il nostro, ma gli assomiglia molto ...

Lunedì scorso abbiamo comprato un pc fisso nuovo per sostituire quello che avevamo che ci stava letteralmente abbandonando: navigare con quello era un'agonia, non parliamo del pubblicare i post (tanto più che non riuscivo più a far funzionare Firefox).  Da lunedì però solo ieri sono riuscita a trovare il tempo per rimuovere il pc vecchio dalla nostra postazione computer in mansarda e attivare il nuovo. Ora che finalmente l'ho fatto, è tutta un'altra vita.

Nemmeno ora ho molto tempo, ma volevo comunque aggiornarvi un po' prima di essere data definitivamente per dispersa dai pochi amici che mi leggono e che mi seguono nel web, anche perché l'ultima volta che ho pubblicato qualcosa M. era ancora in ospedale ... beh, da allora è tornato a casa, la dialisi non è diventata più semplice da allora, ma cerchiamo di affrontare i problemi giorno per giorno. Di fatto, non ci sono grosse novità di rilievo. M. è rimasto in malattia da quando è tornato dall'ospedale e proprio ieri sono andata dal nostro medico di base a richiedere altre 2 settimane. Per ora tornare al lavoro non è pensabile perché gli intervalli tra una dialisi e l'altra sono ancora piuttosto brevi, oltre al fatto che in seguito al sospetto di problemi di natura neurologica a causa dei quali è stato ricoverato, gli è stato proibito di guidare. Sta ancora aspettando l'ultima visita da parte di una neurologa di fiducia delle nefrologhe che lo seguono, gli esami che ha fatto nel frattempo hanno dato tutti esito negativo, ma finché non arriva qusta neurologa a fare una diagnosi definitiva, non viene sdoganato.

Ora devo proprio scappare. Spero di avere presto un po' più di tempo per tornare a scrivere, ma anche per rispondere ai vostri vecchi commenti nonché venire a leggere i vostri blog. Pazientate ... :)

Botte e risposte

Un po' a causa quello che è successo a mio papà, un po' per la situazione non rosea che si è creata con M., sono diventata un po' più sensibile e ansiosa (se è possibile essere più ansiose di quanto già non sia) e anche con Silvia, ogni volta che capita qualcosa, che si fa anche solo un graffio, vado un po' in panico... certo è che anche quest'estate (qualcuno si ricorda quando l'estate scorsa si era tagliata alle giostre? ha ancora la cicatrice!) nemmeno lei mi ha reso la vita facile. Come in una serie tv, eccovi il riassunto dei capitoli, anzi capitomboli, che hanno costellato la nostra estate fino adesso.

Capitombolo #1: Silvia ha cominciato il primo giorno delle vacanze, appena terminata la scuola: nel pomeriggio siamo andate giù in giardino, dietro ai garage, e pattinando è caduta facendosi male nell'unica parte del corpo non protetta. Su tutto il resto era praticamente protetta da un'armatura.... aveva casco, ginocchiere, gomitiere, polsiere ... la bardo così perché nonostante i ripetuti tentativi ogni estate non si è ancora mollata e non ha ancora imparato bene. L'unica parte vulnerabile era dunque il sedere. Naturalmente ha sbattuto proprio lì: ma ha dato un colpo così forte che sinceramente mi sono un po' spaventata. Ha pianto tipo per un'ora senza consolarsi e sono rimasta a lungo nel dubbio se portarla o meno al pronto soccorso. Alla fine ho deciso per il no, ma quando succedono queste cose ho sempre dubbi angosciosi, ho sempre paura di sbagliare e che a pagarne le conseguenze sia mia figlia, nello stesso tempo a volte temo di essere troppo ansiosa e di trasmetterle troppe insicurezze.

Capitomboli #2 e #3: Qualche settimana dopo, Silvia si trovava al mare con le nonne ed è caduta dal monopattino. Anche in quel caso ha pianto, ma soprattutto perché è stata ferita nell'amor proprio e perché si è strappata i leggings blu a cui teneva molto. Le nonne, tuttavia, hanno saputo rammendarli in modo tale che lo strappo praticamente non si vede neanche. A distanza di un giorno, però, è caduta di nuovo facendosi male a un ginocchio e prendendosi un colpo molto forte allo sterno col manubrio del monopattino. Il giorno dopo mia mamma ha deciso di portarla dalla guardia medica del mare perché si era molto preoccupata. Il destino ha voluto che il tutto fosse successo nello stesso giorno in cui mio padre giaceva a terra semi-incosciente a casa sua. Io ho saputo della caduta e del fatto che mia mamma aveva portato Silvia dal medico solo nel pomeriggio quando ci siamo ritrovate nella sala d'aspetto del Pronto Soccorso di PD, dove era stato portato mio padre.

 

Capitombolo #4: La settimana in cui mio padre è stato finalmente dimesso dall'ospedale, verso la fine di luglio, Silvia ha pensato bene di farsi male di nuovo. E' andata così. Un pomeriggio stavamo giocando coi bambini dei nostri vicini, sempre dietro alla nostra casa dove ci sono i garage. P., il nostro vicino, aveva tirato fuori una marea di giocattoli, tra cui anche uno skateboard, che in realtà era abbandonato lì in mezzo senza che nessuno lo utilizzasse. Faccio notare che in tutti questi episodi c'è sempre stato di mezzo qualche aggeggio provvisto di ruote, si vede che con le ruote non abbiamo un buon feeling. Comunque, ad un certo punto, mentre eravamo lì ed io ero distratta e chiacchieravo con la mamma di P. (ma d'altra parte Silvia ha 9 anni, non è una bambina piccola che ti senti tenuta sorvegliare ogni singolo secondo!), Silvia ha inavvertitamente messo il piede sopra a questo skateboard, è inciampata e caduta, stavolta sbattendo un braccio. Anche in questo caso è scoppiata in un pianto inconsolabile che sembrava non avere fine, nostante avessi subito provveduto a mettere ghiaccio e pomata. Il dubbio era se si fosse rotta il braccio oppure no. Ho finito per consultarmi telefonicamente con mia cugina che ha avuto esperienza di braccio rotto con la più grande delle sue figlie, coetanea di Silvia. Alla fine, abbiamo deciso di aspettare il mattino dopo ed eventualmente portare Silvia dalla pediatra. La mattina dopo Silvia aveva ancora tanto male, così ho chiamato la pediatra, ma naturalmente questa non c'era, bisognava andare nell'ambulatorio di una collega che la sostituiva, ma la collega in questione non ha un'ottima reputazione, così ho preferito portare Silvia direttamente al PS a Padova (siccome non avevo fatto abbastanza giri in ospedale in quei giorni, a causa del ricovero di mio papà e di tutte le visite di controllo di M. e il pronto soccorso non lo vedevo da ben 2 settimane abbondanti!). Al PS però, fortunatamente hanno escluso una frattura, diagnosticato una slogatura del polso e fatto un bendaggio che Silvia ha dovuto tenere per 5 giorni. Il suo rammarico è stato che sulle ingessature almeno si possono far fare le firme e i disegnini dagli amici, sul bendaggio non è possibile....

Capitombolo #5 (finale di stagione, almeno spero): Lunedì scorso invece siamo andate a casa di mia cugina e le nostre figlie hanno giocato un po' nella piazzetta sotto casa sua. Naturalmente Silvia non ha potuto evitare di farsi male anche lì: correndo è inciampata su una parte sconnessa della piazza ed è caduta. Si è sbucciata mani e due ginocchia (indossava degli shorts, quindi non aveva indumenti che in qualche modo la proteggessero), ma su un ginocchio in particolare aveva un'abrasione piuttosto consistente (non una ferita profonda, ma piuttosto estesa). L'ho medicata a casa di mia cugina, in seguito ho rifatto la medicazione a casa mia, proteggendola con garzine sterili, ma dopo un giorno la ferita non accennava a rimarginarsi. Adesso l'ho rifatta usando le garzine di Connettivina. Inizialmente non vedevo molti miglioramenti. E sono stata più volte sul punto di portarla dalla pediatra, ma alla fine ci siamo sentite solo per telefono. La seconda sera che mi ha vista piuttosto preoccupata, Silvia si è lasciata contagiare dalla mia ansia e ha detto piagnucolando: "Non voglio dover stare in Pronto soccorso per 15 giorni come è successo al nonno ..." E pensare che quando era caduta non aveva nemmeno pianto, aveva fatto la coraggiosa, anche se si vedeva che aveva dovuto fare uno sforzo per trattenersi. Poverina, ho dovuto tranquillizzarla ... ma devo dire che da quando mio papà ha avuto l'infezione alla gamba non faccio che urlare ogni volta che vedo che qualcuno dei miei familiari si gratta a sangue anche solo a causa di un pungiglione di zanzara: "Non avete visto quanto è facile fare infezione? Non vi è bastata l'esperienza di mio padre?" In realtà, questo lo dico soprattutto a M., che, poveretto, si gratta spesso a causa degli elevati livelli del fosforo nel sangue (li tiene sotto controllo con il Maalox Tc, quello con la scatola verde)... ma anche Silvia sente le mie sfuriate ed ovviamente elabora.

Comunque, adesso sembra che la ferita vada meglio, pian pianino grazie alla Connettivina, l'area dell'abrasione si sta riducendo, anche se con lentezza. Silvia fa un po' di scena tutte le volte che rifacciamo la medicazione e cammina claudicando, tenendo la gamba rigida. Ieri ha dichiarato, mentre ci stavamo recando in farmacia, per comprare la Connettivina e il Betadine: "Adesso che ho la gamba così, se per caso dovessi andare in autobus potrei anche sedermi sui posti riservati ai passeggeri con ridotta capacità motoria ..."

Che bel vantaggio! Non ci avevo pensato ...

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Buona notizia: M. ha fatto sostituire la scheda di rete del vecchio pc e adesso posso finalmente usarlo per navigare. Devo salvare i dati anche da qua, però, perché a detta del tecnico sembra che ci siano anche altre parti che starebbero per abbandonarci... meglio salvare il salvabile finché si può!

Che rabbia!

 

Tornati dal mare una settimana fa circa, sono riuscita a collegarmi ad internet dal computer desktop che abbiamo in mansarda solo un paio di volte, dopo di che è sparito inspiegabilmente il collegamento. Dopo vari tentativi e fra esami e visite mediche varie M. ha finalmente trovato il tempo di telefonare alla Telecom e ha parlato con un'operatrice che ha detto che per loro la connessione c'era, allora si è fatto seguire da un tecnico sempre della Telecom, non particolarmente gentile (al contrario dell'operatrice) e questo dopo avergli fatto seguire un paio di procedure gli ha chiesto se il telefono voip funzionava e dato che la risposta è stata no, ha decretato che il router era rotto. Ma come? Ancora? L'avevamo appena cambiato .... allora sabato scorso M. si è recato in centro in un negozio Telecom a prendere un router nuovo (e ha dovuto andare in un paio di negozi prima di trovarlo.... è andata meglio dell'ultima volta, un mese fa, quando di negozi ne ha girati 3!). Alle 14 ci ha telefonato l'operatrice Telecom che aveva la pratica aperta per seguirci nell'installazione, ma il pc non riusciva ancora a connettersi ... in seguito M. ha fatto un tentativo col notebook, e meraviglia, questo si collega a internet (infatti è con questo che sto scrivendo ora) ... peccato solo che non siamo ancora riusciti a portarlo ad aggiustare così è lentissimo e si pianta continuamente. Uffaaaaa! Per fortuna nel frattempo siamo riusciti a salvare la maggior parte dei dati che ci interessava e così adesso è quasi pronto per portarlo all'assistenza. Che cosa manca? Ehm, ritrovare la garanzia che M. ha imboscato in qualche docs.

Morale: ora riesco a pubblicare questo post, ma non ho un'idea di quando riuscirò a pubblicarne un altro. Che rabbia, o come dice Winnie the Pooh, Oh, bother ... Intanto in questi giorni senza internet mi sono sentita un po' persa, mi è mancata soprattutto la valvola di sfogo del blog, anche se probabilmente con tutte le cose che si sono accavallate la scorsa settimana di tempo per il web probabilmente ne avrei trovato ben poco. Spero di riuscire a risolvere a i miei problemi con internet al più presto e riprendere a scrivere regolarmente. Ne ho bisogno.

Nel frattempo e nell'incertezza, vi aggiorno sugli ultimi sviluppi in tema salute: M. ha fatto nuovi esami, anche strumentali, finalizzati alla dialisi, poi abbiamo avuto un altro incontro con l'infermiera del reparto che doveva spiegarci un po ' di cose. I tipi di dialisi sono 3 (se riuscirò e i miei problemi informatici me lo consentiranno, scriverò un post più specifico a riguardo). C'è l'emodialisi, che è quella che si fa in ospedale 3 volte alla settimana e per quella devono creare una fistola generalmente sul braccio, collegando una vena con un'arteria, generalmente va fatto sul braccio. Poi c'è la dialisi peritoneale che a sua volta si divide un due tipi: quella automatizzata, che si fa di notte a casa propria con l'ausilio di una macchina, e poi la manuale che si fa 4 volte al giorno, sempre a casa propria, e dura circa mezzora ogni volta. Per quest'ultima non serve la macchina ma viene utilizzato il principio dell'osmosi che adesso non mi dilungo a speigare. Per entrambi i tipi di peritoneale è necessario inserire un tubicino nella pancia che va ad innestarsi nella membrana del peritoneo. L'infermiera del reparto di dialisi adesso si sta organizzando per vedere se riesce a farci incontrare persone che hanno sperimentato o stanno facendo i 3 tipi di dialisi per sentire direttamente come si trovano e se hanno consigli da darci. La scorsa settimana abbiamo visto nuovamente anche la nefrologa del reparto trapianti che ci ha dato nuove info sul trapianto e ha risposto a un po' di domande che ci assillavano. Però, ci ha anche detto che dovevamo decidere in fretta per il tipo di dialisi che M. preferisce fare. In pratica dovremo prendere una decisione entro la prossima settimana.

Nelle 2 settimane al mare ci siamo relativamente riposati e in parte anche un po' distratti, ma il ritorno a casa è stato praticamente un trasloco considerando che non c'erano i miei lì a darci il cambio e quindi abbiamo dovuto chiudere la casa quasi come quando si chiude a fine stagione, con conseguenti pulizie, mettendo via i mobili del giardino, etc. Al venerdì ho fatto le valigie e sbrinato uno dei 2 frigoriferi (sì, perché a noi uno non basta), al sabato pomeriggio ho pulito la casa, la domenica ho fatto tutte le ultime cose (e mi ci è voluta una mattinata intera solo per quelle). Tutto con una temperatura di 40 gradi ... l'aria condizionata c'era, ma non potevo sempre farla andare.

Poi però una volta arrivati a casa siamo dovuti a ritornare alla realtà e tutte le nostre preoccupazioni ci sono ripiombate addosso (se ne sono anche aggiunte altre, dato che abbiamo trovato un tubo di acque nere che perdeva in garage con conseguenti danni!). E durante la settimana io ho avuto un paio di crolli emotivi in cui non sono riuscita trattenermi davanti a M., che ci volete fare, non sono fatta di ferro. Spero che questa settimana sia migliore, ma purtroppo so che sarà anche questa abbastanza pesante.

Uffaaaaa ....

Il mio notebook, acquistato l'anno scorso, ha un sacco di problemi. Sembra che uno degli hard disk si sia rovinato. Stiamo rischiando di perdere un sacco di dati, tra cui foto che non riuscirei a recuperare, perché non ne ho conservato altre copie. Abbiamo fatto un backup d'urgenza, per cercare di salvare il salvabile, il marito nel frattempo deve cercare lo scontrino e la garanzia per portarlo dove l'abbiamo acquistato e vedere se riusciamo a farcelo sistemare.

Questi problemi informatici sono quelle cose che da sola non riesco a gestire, sono più grandi di me e un po' al di fuori della mia comprensione. Questo mi ha reso più difficile navigare in internet, controllare la posta, scrivere nuovi post, controllare il mio profilo di facebook, aggiornare gli album di foto.... Abbiamo effettivamente un computer alternativo, quello da cui sto scrivendo ora, ma è un desktop e si trova in mansarda, dove non abbiamo l'aria condizionata ... onestamente cerco di evitare di andarci se non strettamente necessario, almeno durante le ore diurne ... e di sera ho sempre avuto qualcos'altro da fare.

Questa storia del pc mi deprime un po' perché non so quando si concluderà e poi ogni volta che inizio dei progetti (tipo questa nuova versione del blog), finisco sempre per trovare qualche intoppo che mi impedisce di fare quello che vorrei ... spero solo che la situazione migliori prima di agosto, quando andremo via per qualche settimana e avrò bisogno di un computer portatile da portare con me.