Velocemente

Come ho già scritto in risposta ai vostri commenti al post precedente, M. ha fatto oggi il clisma opaco, adesso è un po' scombussolato e si sta riprendendo. Avrebbe dovuto entrare in ospedale questo pomeriggio, invece stamattina abbiamo ricevuto la chiamata di un chirurgo che scusandosi per il disguido ci ha comunicato che l'intervento di domani era slatato. Successivamente con un'altra telefonata, una delle specializzande del reparto nefrologico ci ha informati che spostavano tutto di un giorno, quindi M. dovrà presentarsi in ospedale domani pomeriggio per il ricovero e l'operazione avrà luogo venerdì mattina ... è andata a finire che l'intervento sarà proprio il giorno del nostro anniversario di matrimonio! Che bellezza. Cerchiamo di essere positivi e di prenderlo come un buon auspicio... anche se, beh, non mi facevo troppe illusioni riguardo all'anniversario di quest'anno, ma speravo fosse almeno un po' meglio di così.

Intanto i nostri lavori vanno avanti, domenica abbiamo ordinato finalmente la libreria nuova, sono riuscita a riordinare un po' di più la casa anche se siamo ancora un po' accampati, quando avremo i mobili nuovi andrà meglio. Fra qualche giorno dovrebbero portarci la lavasciuga, i lavori di ritinteggiatura esterna del condominio sono già incominciati, anche se per ora stanno dipingendo la palazzina di fronte.

Detto questo, devo assolutamente scappare, ma vi aggiornerò appena posso. Scusate se nel frattempo non riesco a passare nei vostri blog o a rispondere a tutti i commenti individualmente. Riprenderò a farlo appena avrò un po' più di quiete.

Ci siamo

Ieri siamo andati dalla nefrologa del centro trapianti che ci ha detto perentoria che l'intervento per l'innesto del catetere per la dialisi peritoneale avrà luogo quasi sicuramente la prossima settimana e per la precisione giovedì. Poi, avvenuto l'intervento, dovrà restare qualche giorno in ospedale, probabilmente fino al lunedì successivo e infine fare qualche giorno di convalescenza a casa. Per la conferma definitiva della data dell'intervento, riceveremo una telefonata di conferma dall'ospedale a breve. Però non abbiamo ancora la certezza che avverrà quel giorno, dato che all'ultimo momento potrebbe capitare un'urgenza oppure un trapianto e in quel caso l'intervento di M. salterebbe e slitterebbe di una settimana. Noi abbiamo chiesto se possiamo avere qualche giorno in più per finire di sistemare le nostre cose, ma la dott. è stata chiara: se non si tratta di qualcosa di improrogabile è meglio non rimandare, perché se si pospone alla settimana successiva e poi dovessero esserci ulteriori slittamenti, si rischia di andare troppo avanti, tenuto conto anche che una volta avvenuto l'intervento ci vorrà un mese prima che M. sia pronto per poter incominciare la dialisi. Che cosa potevamo dire di fronte a questo? Ce la siamo messa via.

Devo dire che a me veniva un pochino da piangere finché ero lì nell'ambulatorio dell'ospedale, anche se sapevo che l'intervento e la dialisi erano ormai vicine. Ho fatto un po' di fatica a controllarmi e poi sono tornata a casa col magone. In fondo questa parte di tutto quello che dobbiamo affrontare non è nemmeno la peggiore, ma faccio ancora un po' di fatica ad accettare il tutto. Mesi fa avevo tanta paura, ma mi facevo forza, e poi M. aveva così tanti disturbi che non avevo nemmeno troppo tempo di pensare al futuro (poi, da quello che ci dicevano, sembrava che la dialisi si sarebbe potuta evitare), cercavo solo di affrontare i problemi quotidiani. Adesso che tutto sta diventando più concreto e che mi porto sulle spalle così tanti mesi di preoccupazioni, mantenere il controllo è un po' più difficile, ma poi so comunque che devo farlo, non è che abbia molte alternative.

Poi, abbiamo parlato con la dott. anche degli esami ematochimici e strumentali di M. M. ne ha già fatti alcuni che erano finalizzati al trapianto, ma che andavano bene anche in vista dell'intervento per inserire il catetere della peritoneale. Alla visita precedente a quella di ieri gli hanno dato la lista completa di tutto quello che deve fare. Tra questi figura anche un clisma opaco (piacevolissimo esame!). A parte il fatto che non so come si potrà conciliare la preparazione a quest'esame con la dieta di M., dato che lui deve ancora seguire una dieta aproteica e non può mangiare le cose suggerite (carne o pesce bollito) mentre è obbligato a mangiare proprio quelle che si dovrebbero evitare.... va anche detto che la dott. ha fatto un po' di fretta a M. invitandolo a fare questo esame il prima possibile, preferibilmente prima dell'intervento, perché poi con l'esecuzione di questo esame e gli spasmi causati non ho capito bene se dalla preparazione o dall'esame insame in sè, il catetere si potrebbe spostare o danneggiare o qualcosa del genere. Ma allora non ce lo poteva dire prima? Magari a fine agosto quando ci ha dato la lista? Così avremmo avuto un po' più di tempo per organizzare la cosa. Invece ce lo fa sapere adesso quando manca ipoteticamente una settimana all'intervento. Per fortuna siamo riusciti a prenotare l'esame per mercoledì, ma non è l'ideale. Considerando anche che se martedì deve digiunare e da mercoledì notte deve digiunare di nuovo per l'intervento, M. arriverà alla data dell'intervento distrutto. :(

Ritinteggiatura finita

Il pittore aveva detto che ci sarebbe voluta un'intera settimana, 3 giorni solo per la mansarda e poi altri 2 o 3 per la zona notte. A me era sembrato esagerato, ma l'esperto era lui e non ho messo in dubbio, anche se mi veniva male all'idea di dover stare una settimana con tutta la casa sottosopra. Invece poi per fortuna ha terminato in 2 giorni e mezzo.

Ci sono state anche altre piccole incomprensioni, ma alla fine nel complesso è andato tutto bene, a parte il disastro che mi ha lasciato in casa (mia mamma che me l'ha raccomandato mi aveva detto che è un tipo che non sporca tanto, ma in realtà da me ha sporcato tantissimo, è riuscito a schizzare di colore persino tutte finestre che aveva smontato ... allora a che cosa serviva smontarle, dico io?). Comunque, alla fine sono contenta del lavoro, la muffa che c'era in alcune stanze è andata via, adesso è tutto pulito e immacolato, speriamo che duri ... beh, alla fine mi ha messo dei paraspigoli diversi da come li volevo, anche lì non ci siamo capiti, però pazienza, ormai ce li teniamo così.

Il secondo giorno mi ha detto che mi avrebbe terminato la mansarda e poi avrebbe fatto la mia camera e un bagno. Mi ha chiesto quale bagno preferivo fare ed io ho scelto il bagnetto piccolo perché lì avevo la lavatrice, così almeno sistemato quello avrei potuto fare qualche bucato... Ho liberato il bagno piccolo, ma ho lasciato intatto il grande, anche perché ero arrivata a un punto in cui non sapevo più dove mettere la roba, avendo già invaso garage, soggiorno, cucina (le sole parti della casa che non ho ritinteggiato) e persino il pianerottolo, con grande gioia dei miei vicini. Ma poi il pittore senza informarmi ha deciso di fare anche il bagno grande, così senza dirmi niente e prima che potessi accorgermene (tenete conto io ero a 2 stanze di distanza, con le porte chiuse solo per non fare andare la polvere anche lì!), in quattro e quattr'otto ha preso tutto quello che ha trovato nel bagno (asciugamani, accappatoi, tappeto etc.) e mi ha spostato tutto sopra il lavandino e il wc (per fortuna chiuso) del bagno piccolo. Tutte le creme e similaria che ha trovato sopra il mobiletto del bagno le ha ficcate nel lavandino, mettendoci sopra un telo. Poi ha smontato la finestra del bagno (con la sua tenda attaccata) e l'ha appoggiata su una parete del corridoio, mettendoci poi sopra anche la porta, in modo tale che non ho più potuto recuperare la tenda (che naturalmente avevo già lavato la settimana precedente e che avevo lasciato temporaneamente attaccata alla finestra per una questione di privacy: sarò strana, ma preferisco non avere un pubblico quando vado a fare la pipì!). Perché non sia venuto a chiamarmi e a dirmi prima che dovevo liberare anche l'altro bagno è un mistero. Forse ha ritenuto di farmi un favore a sbrigarsela da solo. Non gli è venuto in mente che magari a me disturbasse un po' che un estraneo e per di più tutto sporco di pittura mettesse le mani su cose per noi abbastanza intime ... tsè, uomini! Mi sono accorta di quello che aveva combinato solo a cose fatte, quando Silvia doveva andare in bagno e a quel punto non c'era neanche un bagno disponibile per lei in quel momento!

In qualche momento ho anche pensato che il pittore fosse, come dire, un po' tardo (senza offesa ...) perché gli ho dovuto spiegare ben 4 volte che avremmo cambiato le appliques della mansarda e che quindi mi smontasse anche le placche perché quelle nuove, che tuttavia non abbiamo ancora acquistato, avrebbero avuto una forma diversa e neanche dopo tutte queste spiegazioni aveva capito. Gli avevo anche richiesto espressamente di spostare lui i mobili. Gli avevo spiegato che M. non poteva fare sforzi e per quali gravi motivi, ma lui il secondo giorno quando avrebbe potuto già risistemarmi i mobili della mansarda è venuto senza il figlio che gli fa dall'aiutante e pensava che tanto avrebbe potuto aiutarmi mio marito. In teoria avrei potuto incominciare a ripulirela mansarda già al martedì pomeriggio, invece così ho dovuto aspettare fino al giorno dopo, quando ha fatto tornare il figlio.

Inoltre, ho fatto fatto vedere esattamente a pittore padre il tipo di paraspigoli che avevamo già e gli ho detto che li avrei voluti eguali per gli spigoli delle scale che non erano ancora stati protetti e lui invece mi ha messo un tipo diverso e più costoso. Infatti alla fine mi sono trovata 100 euro in più nel conto, ma probabilmente dovuti anche al fatto che ha dovuto far venire suo figlio una volta in più rispetto a quello che aveva preventivato. Alla fine però la spesa totale era comunque ragionevole e a parte questi piccoli inconvenienti che ho menzionato, il risultato finale è stato soddisfaciente. Fiuu...

Per tutte le piccole incomprensioni che ci sono state, ho pensato però che parlassimo due lingue diverse (come con la ragazza moldava). Beh, non proprio. Io parlavo l'italiano, il pittore, invece, il dialetto. Infatti per questo si deve essere sentito in dovere di tradurmi alcune sue frasi, come quando mi ha informato che per parlargli al telefono avrei dovuto chiamarlo a casa  "a un boto" e subito si è sbrigato ad aggiungere "a mesogiorno". Anche se a volerla dire tutta "un boto" sarebbe l'una. Forse intendeva dire ora di pranzo. Con M. c'erano meno incomprensioni, perché M. gli parlava direttamente in dialetto. Infatti ad un certo punto ho delegato direttamente lui a tenere le relazioni pubbliche con il pittore! Non è che io il dialetto non lo capisca e se mi sforzo riesco anche parlarlo un po' (non per niente in famiglia sono famosa per il mio "talento per le lingue"), però non sono in grado di sostenere lunghe conversazioni, non ci sono abituata. Fatto sta che credo che fosse proprio perché parlavo in italiano mentre M. in dialetto, che probabilmente il pittore ha stabilito di dare del tu a M. e del lei a me. Si vede che gli incutevo soggezione....

Al momento ho ancora un sacco di cose da pulire, come conseguenza dei lavori, e ci sono ancora tantissime cose da fare, tanti altri progetti da portare a termine. Però almeno la ritinteggiatura ce la siamo levata e questa è già una gran cosa. Ieri siamo andati ad un'altra visita dalla nefrologa del centro trapianti e a quel proposito ci sono delle novità, ma scriverò un post appositamente per parlarne (sempre che non ci cada in testa un satellite fra oggi e domani!).

Ritinteggiatura

Domani viene il pittore a ritinteggiare la mansarda. Abbiamo fatto un lavoro immane per preparare (per fortuna siamo stati aiutati), abbiamo inscatolato praticamente tutto e abbiamo portato in garage, alcune cose sono riuscita a sistemarle provvisoriamente dentro ad altri mobili. Fra poco dobbiamo spostare anche il computer, se non vogliamo che venga ritinteggiato anche quello, ma non abbiamo un altro posto dove collocarlo e usarlo finché c'è il pittore, perciò non so quando potrò postare di nuovo ... spero presto. A rileggerci fra qualche giorno, dunque.

Equivoci linguistici

Mia madre mi ha mandato una ragazza per aiutarmi a fare certi lavori domestici di fondo in previsione di tutti i cambiamenti che dobbiamo fare e anche perché ero rimasta indietro con alcune cose (ad esempio ero rimasta tremendamente indietro con montagne tipo Everest di cose da stirare e non ne andavo più fuori). La ragazza in questione è moldava e parla l'italiano abbastanza bene, ma naturalmente non benissimo. Mia mamma l'ha conosciuta perché è la sorella della donna che va a fare le pulizie da lei.

Sono stata soddisfatta. Ha lavorato bene, non mi ha combinato malanni come la serie di bonnes che si sono avvicendate in casa della mia amica blogger Alle, beh, però qualche difettuccio ce l'avrebbe anche lei. Tipo, le ho detto di salire sopra una scala e pulirmi le pale del ventilatore a soffitto della cucina e lei le ha pulite, sì, ma non ha pulito lo stelo del lampadario e ha lasciato una scarpia sul soffitto (le scarpìe, con l'accento sulla i, dalle mie parti sono quelle ragnateline impolverate che si annidano a volte sul soffitto e sui muri). Insomma, mi ha preso alla lettera, le pale le ha pulite, ma ci voleva tanto a capire che poteva farmi un lavoro completo?

Poi le ho chiesto il favore di stendermi della biancheria mentre andavo a prendere Silvia a scuola e lei l'ha fatto, sì, ma mentre io quando stendo metto le mollette sotto le ascelle e in punti che non si vedono, lei ha pizzicato tutte le maglie (anche quelle che se stese bene avrebbero potuto non essere stirate) in punti sui fianchi che sono visibilissimi, così toccherà stirarle comunque. Colpa mia che non avevo avuto tempo di spiegarle la mia tecnica. Pazienza.

Poi a un certo punto ha cominciato a dire che voleva pulire la pinzana. E continuava a dirla questa cosa della pinzana. Adesso faccio questo, diceva, e poi pulisco la pinzana. La pinzana? Mi sono arrovellata un po' prima di arrivare a capire che cosa fosse. L'ho capito solo quando l'ho vista in azione. La pinzana era la persiana!!! Ah, ecco!!!

La mia piccola fashion designer

"Mamma, non avresti una coperta o un copriletto che non ti serve più?"

"A che cosa ti serve?"

"Eh, perché vorrei farmi un ponchio ..."

"Un ponchio? Vorrai dire un poncho! Come ti è venuta quest'idea?"

"Leggendo un giornalino delle W.I.T.C.H." (n.d.r. sarà un'idea di Cornelia)

"Proprio la stagione giusta, Silvia!"

Ma quando finirà questo caldo soffocante?!
E per fortuna oggi è relativamente più fresco. Il computer segna 18°C. Ma dove li ha trovati questi dati?!

Nuovi appuntamenti e acquisti semi-inutili

E dopo la prima telefonata ne è arrivata anche un'altra. Così per domani non c'è in programma solo la visita anestesiologica, ma anche quella con il chirurgo (io gliel'avevo detto a M.!). Quindi l'inizio della dialisi è proprio vicino.

Con la dialisi l'alimentazione di M. cambierà di nuovo e soprattutto dovrà ricominciare a venire a mangiare a casa, perché durante la pausa pranzo dovrà fare uno degli "scambi" della dialisi peritoneale, come avevo spiegato in questo post. Proprio l'altro ieri avevamo comprato da Decathlon un contenitore termico per alimenti perché M. era stufo di mangiare sempre la solita pasta fredda quando è in ufficio. Non credo che gli servirà più a molto, per lo meno per ora. Chiamiamola ironia della sorte. Oppure karma. Scherzo del destino? Che ne dite di legge di Murphy?

Pazienza. Questo è davvero il meno. Intanto io stamattina stavo per aprire i rubinetti. Ho fatto fatica a controllarmi. Sarà anche la stanchezza. Si può piangere per stanchezza? Ieri sera sono andata a letto a mezzanotte per lavorare con il planner dell'Ikea e fare il progettino della libreria. Stamattina mi sono anche un po' arrabbiata con Silvia per delle cose che ha fatto e quando andrò a prenderla a scuola l'aspetta un'ulteriore sgridata. Sono molto nervosa, stanca, moralmente a pezzi.

Il marito no, lui in questo momento tiene botta più di me. E' quasi euforico. Sembra quasi che non veda l'ora di incominciare a fare questa dialisi. E' un bene che il suo umore sia così, perché negli ultimi mesi ha avuto dei momenti in cui si era buttato molto giù. Invece sono io, che forse ho tenuto duro per tutti questi mesi, che sto cominciando ad avere segni di cedimento.

Ultimi sviluppi

M. pensava che non ci avrebbero chiamato già questa settimana, ma io ci avrei scommesso che prima o poi sarebbe arrivata una telefonata dall'ospedale. E infatti stamattina è puntualmente arrivata. Venerdì pomeriggio M. deve andare alla visita anestesiologica. Poi non so.

Alea iacta est

Il dado è tratto. The die is cast. Les jeux sont faits. La decisone è presa. M. ha fatto la sua scelta. Sarà peritoneale manuale. La scorsa settimana ha chiamato in ospedale per comunicare la decisione. Nel frattempo non ci sono stati molti sviluppi, dal punto di vista medico. Data l'urgenza che ci era stata data, avevamo immaginato che qualcuno dall'ospedale si sarebbe messo in contatto con M., forse per fissargli una visita con un chirurgo o per dare altre istruzioni. Per il momento non è ancora arrivata nessuna telefonata o convocazione straordinaria, perciò, se non cambia nulla, giovedì 22 abbiamo un appuntamento con la nefrologa del centro trapianti e forse allora sapremo qualcosa di più sulle ulteriori procedure.

Nel frattempo stiamo riorganizzando la casa. Bisognava decidere in fretta dove M. avrebbe potuto fare la dialisi, serve una stanza sterile, un tavolino nuovo perché nessuno dei tavoli che abbiamo in casa va bene e soprattutto uno spazio per immagazzinare le scatole di sacche per la dialisi. Quest'ultima necessità ha costituito il problema più grosso.

Dopo aver pensato e ripensato abbiamo deciso di svuotare completamente il ripostiglio che abbiamo in mansarda e utilizzarlo per le sacche. Abbiamo anche deciso di riorganizzare la mansarda acquistando una nuova libreria, che per risparmiare prenderemo all'Ikea. La libreria in questione avrà soprattutto antine chiuse, per evitare il più possibile il problema della polvere. Utilizzeremo degli elementi componibili, quindi decideremo noi come disporli, più o meno come avevamo fatto per la cucina. Inoltre abbiamo intenzione di acquistare anche una lavasciuga (sia perché quando M. avrà il catetere della peritoneale dovrò cambiare le lenzuola continuamente che per non avere stendibiancheria in giro). Tra i prossimi acquisti ci sarà anche il robot aspirapolvere. Quello lo prendo con i soldi che genitori e suocera mi hanno reglato per il compleanno e quindi è il mio regalo di compleanno in ritardo.

Inoltre, abbiamo intenzione di cambiare anche i mobili della nostra camera da letto, magari un giorno in cui avrò più tempo vi spiegherò quali sono le motivazioni. Infine, la prossima settimana, in vista di tutti questi cambiamenti, facciamo ritinteggiare da un pittore mansarda e zona notte (ci vorrà più o meno una settimana per fare tutto). Come ciliegina sulla torta, la prossima settimana dovrebbero incominciare anche i lavori di ritinteggiatura esterna delle due palazzine che costituiscono il condominio in cui abitiamo, lavori che dovrebbero durare su per giù una ventina di giorni (e che ci costeranno un occhio della testa).

Tra un cosa e l'altra è un periodo da delirio, stress alla massima potenza. Gli ultimi giorni sono freneticamente trascorsi a prendere misure, guardare cataloghi, consultare siti di elettrodomestici. Solo sabato siamo andati in ben 6 negozi di elettrodomestici per cercare la lavasciuga e l'aspirapolvere. Domenica l'abbiamo invece allegramente trascorsa all'Ikea, assieme a qualche altro migliaio di persone... non la giornata ideale per far visita all'Ikea, ma non è che avessimo molta scelta. Inoltre ho cominciato ad inscatolare le varie cose che ho in mansarda, per svuotare i mobili che ci sono e poterli spostare. Anche il ripostiglio è da svuotare. Molte cose le dovremo anche eliminare. Come il tapis roulant che non funziona più e occupa solo spazio.... il cielo sa come faremo a portarlo via; come anche un pc stravecchio con monitor a tubo catodico che non so nemmeno se si accende ancora; e come anche i corsi completi di francese e spagnolo in audiocassette ... mai rilegati però.

Nel frattempo è ricominciata la scuola, il che da una parte è un bene, perché con Silvia fuori casa per un po' di ore riesco a combinare più cose, ma nello stesso tempo tremo all'idea di quando la mia marmocchia dovrà anche cominciare a fare i compiti per casa ... è tutto per ora. Vi aggiornerò quanto prima.

Eredità genetiche

Conversazione avvenuta qualche tempo fa in spiaggia. Parlando di talenti ed attitudini.

Silvia: "Io ho preso l'italiano e l'inglese dalla mamma."

Questo è poco ma sicuro. Anche M. è d'accordo.

"Dal nonno ho preso la storia"


Eh già, molto probabile.

"Anche immagine l'ho presa dalla mamma."

Vero. M. non sa nemmeno tenere la matita in mano.

"Geografia l'ho presa dalla mamma."

Beh, solo un po' in realtà, io non ho molto senso dell'orientamento e mi perdo anche con il navigatore, però so bene le capitali del mondo e i nomi delle isole più belle.

Io: "Ma insomma, da tuo padre non hai preso proprio nulla?"

Silvia ci pensa un po' sopra. Dopo qualche secondo, un'illuminazione:

"Da lui ho preso la ricreazione!"

Emodialisi vs. peritoneale: una lunga storia

Lo scorso luglio come sapete abbiamo incontrato una nefrologa del centro trapianti che cominciato a valutare il caso di M. Guardando gli esami ematologici ci ha detto che è necessario cominciare la dialisi al più presto. Pensavamo che dato che M., grazie anche alle dosi massicce di diuretico, continua ad avere una buona diuresi e visto che riesce, con notevoli sacrifici, tramite la dieta e i farmaci , a ridurre in modo accettabile la quantità di tossine nel sangue (azoto, potassio, fosforo), la dialisi non fosse necessaria e che si potesse tirare avanti così. Ma ci è stato detto che sì, al momento la situazione è accettabile, ma non è possibile prevedere quanto M. potrebbe tirare avanti. Il rischio è che se la situazione precipita all'improvviso si possano danneggiare altri organi a causa delle tossine presenti nel sangue, ad esempio il cuore, ma potrebbero esserci anche danni neurologici oppure danni all'apparato gastrico e via dicendo.

In effetti nell'ultimo anno, a partire dall'estate scorsa, M. ha avuto una serie innumerevole di sintomi che le cose non vanno tanto bene (mal di denti, mal di stomaco, nausea, spossatezza, senso del gusto alterato e via così). E' necessario quindi predisporre la dialisi. Diciamo che è meglio prevenire che curare: dato che per prepararsi alla dialisi ci sono dei tempi anche tecnici da rispettare (di cui parlerò dopo), per questo abbiamo dovuto cominciare a pensarci.

La dott. ci ha fissato degli incontri con un'infermiera del reparto di dialisi dell'ospedale. L'abbiamo incontrata già 2 volte, una volta prima di partire per il mare e una volta la scorsa settimana, e dovremo incontrarla nuovamente lunedì prossimo. Ci è piaciuta molto come persona, perché ha dei bellissimi modi, ha un modo di fare molto delicato e sensibile nel porsi sia nei confronti di M. che nei miei, nello stesso tempo è molto chiara nelle spiegazioni e non è priva di senso pratico. Questo non toglie che, essendo stati esclusi problemi fisici che possano impedire un tipo o l'altro di dialisi,  la decisione di quale dialisi eseguire spetta a noi e ovviamente in principal modo a M. Il prossimo lunedì pomeriggio l'infermiera dovrebbe anche farci incontrare altri pazienti in dialisi che possano condividere con noi la loro esperienza. E comunque entro la prossima settimana dobbiamo rendere nota alla dott. la decisione presa.

Qui di seguito quanto ci hanno spiegato negli incontri pre-dialisi che abbiamo avuto in ospedale.

La dialisi può essere di 2 tipi: emodialisi o peritoneale. La peritoneale a sua volta può essere automatizzata o manuale.

Per fare l'emodialisi viene confezionata una fistola unendo un'arteria con una vena, generalmente sul braccio. La vena da sola non è abbastanza grossa per poter contenere il flusso sanguigno della dialisi, per questo viene unita l'arteria.  Per fare questo è necessario un piccolo intervento chirurgico che viene eseguito con una procedura di day hospital, quindi in genere si entra in ospedale al mattino e si esce alla sera, al massimo è prevista una notte di degenza. Fatto questo, è necessario aspettare circa un mese perché la fistola arrivi "a maturazione" (capite perché parlavo di tempi tecnici), cioè sia della grossezza e consistenza giusta per poter eseguire la dialisi, perché poi vi sarà inserito un ago e questo tramiti un tubo sarà collegato a una macchina che si occuperà di ripulire il sangue del paziente alle tossine. In poche parole, il sangue del paziente viene estratto, ripulito dalla macchina e reimmesso nel corpo del paziente. Il tutto nell'arco di una seduta che dura circa 4 ore. E' necessario svolgere 3 sedute a settimana.

Per la dialisi peritoneale invece viene inserito un catetere nella pancia, cioè un tubicino che è piuttosto lungo in verità. Questo tubicino va ad innestarsi nella membrana del peritoneo, cioè la membrana che circonda la cavità che contiene i visceri (intestino, colon etc.). Il tubicino fuoriesce dalla pancia. Per inserire il catetere viene fatto un intervento chirurgico, ma in questo caso l'intervento è leggermente più complesso ed è prevista una degenza di circa 3 giorni.

Anche in questo caso mi pare che sia necessario aspettare un certo periodo di tempo dall'intervento prima di procedere alla dialisi, ma non ne sono sicura, in questo momento me ne sfuggono i motivi.

Attraverso il catetere viene introdotto nel peritoneo un liquido ad alta concentrazione di glucosio e viene prelevato il liquido già presente nel peritoneo (avviene dunque uno scambio) nel quale si sono accumulate tutte le tossine presenti nel sangue e che si sono catalizzate nella membrana peritoneale.

La dialisi peritoneale può essere eseguita in 2 modalità: quella automatizzata prevede l'uso di una macchina che che si chiama cycler e che viene collegata al paziente tutte le notti. La macchina viene fornita dall'ospedale e si utilizza a casa propria. L'ospedale fornisce inoltre le sacche di soluzione per la dialisi.

Esiste anche la modalità manuale, con cui vengono utilizzate 2 sacche (una per il liquido che viene immesso e l'altra per quello di scarto che viene fatto defluire dal peritoneo) e viene utilizzato il principio dell'osmosi. Per questa non serve una macchina, ma è necessario eseguire 4 scambi di liquido (ogni 6 ore e le sedute di scambio durano circa mezz'ora). Se volete leggere una descrizione più completa di questi due tipi di dialisi, potete leggere qui oppure qui.

Pro e contro dell'emodialisi:

- Si è impegnati solo 3 volte alla settimana
- Di notte si può dormire senza avere attaccato un tubo che impedisce di girarsi
- Se si lavora dove andare in ospedale per 3 mezze giornate può costutuire un problema
- La diuresi residua diminuisce molto velocemente, riducendosi quasi a zero
- Se si deve andare in vacanza si deve prenotare un centro dialisi nelle vicinanze del luogo di vacanza con largo anticipo (almeno 7-8 mesi prima)
- Alla fine di ogni seduta di dialisi ci sente piuttosto affaticati, perciò se si lavora, sarebbe meglio non programmare la dialisi al mattino, ma al pomeriggio in modo di poter andare poi a casa a riposarsi
- Non è necessario ridisegnare la propria abitazione per trovare uno spazio (sterile) dove mettere la macchina e le sacche


Pro e contro della peritoneale automatizzata:

- Serve uno spazio in camera per mettere la macchina
- Non ci si può girare nel sonno mentre si dorme (questo non lo potevo fare nemmeno io durante la gravidanza, ma almeno sapevo quando sarebbe finita e poi lo facevo per uno scopo più piacevole)
- E' necessario avere uno spazio in casa per mettere le sacche: dato che l'ospedale ti fa una fornitura di almeno un mese, serve quanto meno un armadio per organizzarsi (sembra un fattore secondario, ma è un particolare non da poco in realtà)
- La macchina forse fa un po' di rumore e potrebbe disturbare sia il paziente che i suoi familiari (ma su questo punto non c'è molta chiarezza)
- La macchina ogni tanto fa bip ogni volta che si tira il tubo muovendosi
- E' proibito immergersi nell'acqua, quindi ci si può lavare solo in doccia (no vasca da bagno) e non si può più andare in piscina
- Se si deve andare in vacanza ci si deve portare via macchina e sacche (perciò anche là dove si andrà si deve avere lo spazio per mettere sacche e macchina)
- La macchina è abbastanza grande e andrà appoggiata su un tavolino o carrello abbastanza grande vicino al letto
- La diuresi diminuisce più lentamente rispetto all'emodialisi
- All'interno dell'addome il catetere si sentirà? Farà male?
- La parte di tubicino che fuoriesce è piuttosto lunga: non si può lasciarlo a penzoloni, ma bisogna trovare un modo di raccoglierlo e tenerlo all'interno degli indumenti.
- E' necessario fare ogni giorno una medicazione nel punto in cui esce il tubicino dall'addome, per impedire che l'area si infetti
- Quando si tocca il catetere, dev'essere tutto perfettamente sterile per evitare contaminazione di batteri e quindi infezioni
- La sessione di dialisi dura circa 9 ore, quindi si è abbastanza condizionati dagli orari tutte le sere e di conseguenza anche mattine

Pro e contro della peritoneale manuale:
- C'è sempre la scomodità del catetere inserito nella pancia
- Si è comunque legati agli orari e si è impegnati in questa attività 4 volte al giorno

- Non serve la macchina, ma è sufficiente un paletto metallico al quale si attaccano le sacche
- Serve comunque avere uno spazio adeguato per conservare la scorta di sacche

- La diuresi si preserva meglio e per questo motivo ci è stata indicata dalla nefrologa come la dialisi in un certo senso più sana

- Anche in questo caso è necessario che l'ambiente sia sterile (l'ambiente di lavoro potrebbe non essere il più indicato)
In un primo tempo, quando abbiamo cominciato a pensare alla dialisi, abbiamo pensato (soprattutto io) che per forza di cose doveva essere l'automatizzata di notte, perché era quella che creava meno problemi col lavoro.
Poi però M. ha cominciato a pensare che gli sembrava più semplice fare la dialisi in ospedale, così non avrebbe dovuto preoccuparsi di tubicini a penzoloni e rischi di infezione, ma avrebbe pensato a tutto il personale ospedaliero. Quindi siamo andati al secondo incontro con l'infermiera del reparto e successivamente a quello con la nefrologa, già abbastanza orientati verso questa soluzione.

Ora però non siamo più tanto sicuri che sia meglio. La dott. (e anche l'infermiera) ci hanno fatto notare che l'emodialisi riduce molto velocemente la dialisi residua. Questo significa che nel giro di poco tempo si smette di urinare e liquidi in eccesso vengo eliminati quasi esclusivamente dalla dialisi. Pertanto questo condiziona il paziente nella dieta. Se, infatti, per un verso si è più liberi di scegliere una dieta abbastanza varia (si passa da una dieta ipoproteica, in cui le proteine sono quasi completamente proibite, ad una in cui si può riprendere a mangiare pasta normale, carne, pesce, etc.), dall'altra bisogna stare molto attenti alla quantità di liquidi ingeriti, il che significa non solo non poter bere, ma anche limitare i cibi che contengono più liquidi (frutta e verdura). Per questo si deve fare un controllo costante del peso corporeo, prima e dopo ogni seduta, per controllare se il liquido in eccesso viene smaltito correttamente. Questo perché il liquido in eccesso rischia di fare altri danni, come ad esempio andando a finire nei polmoni. Quindi se pensavamo di metterci un po' più tranquilli, almeno dal punto di vista alimentare, facendo la dialisi, in realtà non è proprio così. Il problema della diminuzione della diuresi si ha anche con gli altri due tipi di dialisi, ma è un processo più lento e graduale e la peritoneale manuale sarebbe quella che andrebbe meglio da questo punto di vista.

Perciò adesso M. sarebbe più orientato verso la dialisi peritoneale manuale e sta pensando a come fare per svolgerla. In teoria potrebbe portarsi le sacche anche al lavoro e fare una sessione direttamente nel suo ufficio, ma ciò che lo frena è la scarsa igiene del luogo. Per terra c'è la moquette e chissà da quanti anni non la lavano ...

Come ho già detto, lunedì c'è il prossimo appuntamento con l'infermiera e poi non avremo più molto altro tempo per riflettere. Vi terrò aggiornati.

Botte e risposte

Un po' a causa quello che è successo a mio papà, un po' per la situazione non rosea che si è creata con M., sono diventata un po' più sensibile e ansiosa (se è possibile essere più ansiose di quanto già non sia) e anche con Silvia, ogni volta che capita qualcosa, che si fa anche solo un graffio, vado un po' in panico... certo è che anche quest'estate (qualcuno si ricorda quando l'estate scorsa si era tagliata alle giostre? ha ancora la cicatrice!) nemmeno lei mi ha reso la vita facile. Come in una serie tv, eccovi il riassunto dei capitoli, anzi capitomboli, che hanno costellato la nostra estate fino adesso.

Capitombolo #1: Silvia ha cominciato il primo giorno delle vacanze, appena terminata la scuola: nel pomeriggio siamo andate giù in giardino, dietro ai garage, e pattinando è caduta facendosi male nell'unica parte del corpo non protetta. Su tutto il resto era praticamente protetta da un'armatura.... aveva casco, ginocchiere, gomitiere, polsiere ... la bardo così perché nonostante i ripetuti tentativi ogni estate non si è ancora mollata e non ha ancora imparato bene. L'unica parte vulnerabile era dunque il sedere. Naturalmente ha sbattuto proprio lì: ma ha dato un colpo così forte che sinceramente mi sono un po' spaventata. Ha pianto tipo per un'ora senza consolarsi e sono rimasta a lungo nel dubbio se portarla o meno al pronto soccorso. Alla fine ho deciso per il no, ma quando succedono queste cose ho sempre dubbi angosciosi, ho sempre paura di sbagliare e che a pagarne le conseguenze sia mia figlia, nello stesso tempo a volte temo di essere troppo ansiosa e di trasmetterle troppe insicurezze.

Capitomboli #2 e #3: Qualche settimana dopo, Silvia si trovava al mare con le nonne ed è caduta dal monopattino. Anche in quel caso ha pianto, ma soprattutto perché è stata ferita nell'amor proprio e perché si è strappata i leggings blu a cui teneva molto. Le nonne, tuttavia, hanno saputo rammendarli in modo tale che lo strappo praticamente non si vede neanche. A distanza di un giorno, però, è caduta di nuovo facendosi male a un ginocchio e prendendosi un colpo molto forte allo sterno col manubrio del monopattino. Il giorno dopo mia mamma ha deciso di portarla dalla guardia medica del mare perché si era molto preoccupata. Il destino ha voluto che il tutto fosse successo nello stesso giorno in cui mio padre giaceva a terra semi-incosciente a casa sua. Io ho saputo della caduta e del fatto che mia mamma aveva portato Silvia dal medico solo nel pomeriggio quando ci siamo ritrovate nella sala d'aspetto del Pronto Soccorso di PD, dove era stato portato mio padre.

 

Capitombolo #4: La settimana in cui mio padre è stato finalmente dimesso dall'ospedale, verso la fine di luglio, Silvia ha pensato bene di farsi male di nuovo. E' andata così. Un pomeriggio stavamo giocando coi bambini dei nostri vicini, sempre dietro alla nostra casa dove ci sono i garage. P., il nostro vicino, aveva tirato fuori una marea di giocattoli, tra cui anche uno skateboard, che in realtà era abbandonato lì in mezzo senza che nessuno lo utilizzasse. Faccio notare che in tutti questi episodi c'è sempre stato di mezzo qualche aggeggio provvisto di ruote, si vede che con le ruote non abbiamo un buon feeling. Comunque, ad un certo punto, mentre eravamo lì ed io ero distratta e chiacchieravo con la mamma di P. (ma d'altra parte Silvia ha 9 anni, non è una bambina piccola che ti senti tenuta sorvegliare ogni singolo secondo!), Silvia ha inavvertitamente messo il piede sopra a questo skateboard, è inciampata e caduta, stavolta sbattendo un braccio. Anche in questo caso è scoppiata in un pianto inconsolabile che sembrava non avere fine, nostante avessi subito provveduto a mettere ghiaccio e pomata. Il dubbio era se si fosse rotta il braccio oppure no. Ho finito per consultarmi telefonicamente con mia cugina che ha avuto esperienza di braccio rotto con la più grande delle sue figlie, coetanea di Silvia. Alla fine, abbiamo deciso di aspettare il mattino dopo ed eventualmente portare Silvia dalla pediatra. La mattina dopo Silvia aveva ancora tanto male, così ho chiamato la pediatra, ma naturalmente questa non c'era, bisognava andare nell'ambulatorio di una collega che la sostituiva, ma la collega in questione non ha un'ottima reputazione, così ho preferito portare Silvia direttamente al PS a Padova (siccome non avevo fatto abbastanza giri in ospedale in quei giorni, a causa del ricovero di mio papà e di tutte le visite di controllo di M. e il pronto soccorso non lo vedevo da ben 2 settimane abbondanti!). Al PS però, fortunatamente hanno escluso una frattura, diagnosticato una slogatura del polso e fatto un bendaggio che Silvia ha dovuto tenere per 5 giorni. Il suo rammarico è stato che sulle ingessature almeno si possono far fare le firme e i disegnini dagli amici, sul bendaggio non è possibile....

Capitombolo #5 (finale di stagione, almeno spero): Lunedì scorso invece siamo andate a casa di mia cugina e le nostre figlie hanno giocato un po' nella piazzetta sotto casa sua. Naturalmente Silvia non ha potuto evitare di farsi male anche lì: correndo è inciampata su una parte sconnessa della piazza ed è caduta. Si è sbucciata mani e due ginocchia (indossava degli shorts, quindi non aveva indumenti che in qualche modo la proteggessero), ma su un ginocchio in particolare aveva un'abrasione piuttosto consistente (non una ferita profonda, ma piuttosto estesa). L'ho medicata a casa di mia cugina, in seguito ho rifatto la medicazione a casa mia, proteggendola con garzine sterili, ma dopo un giorno la ferita non accennava a rimarginarsi. Adesso l'ho rifatta usando le garzine di Connettivina. Inizialmente non vedevo molti miglioramenti. E sono stata più volte sul punto di portarla dalla pediatra, ma alla fine ci siamo sentite solo per telefono. La seconda sera che mi ha vista piuttosto preoccupata, Silvia si è lasciata contagiare dalla mia ansia e ha detto piagnucolando: "Non voglio dover stare in Pronto soccorso per 15 giorni come è successo al nonno ..." E pensare che quando era caduta non aveva nemmeno pianto, aveva fatto la coraggiosa, anche se si vedeva che aveva dovuto fare uno sforzo per trattenersi. Poverina, ho dovuto tranquillizzarla ... ma devo dire che da quando mio papà ha avuto l'infezione alla gamba non faccio che urlare ogni volta che vedo che qualcuno dei miei familiari si gratta a sangue anche solo a causa di un pungiglione di zanzara: "Non avete visto quanto è facile fare infezione? Non vi è bastata l'esperienza di mio padre?" In realtà, questo lo dico soprattutto a M., che, poveretto, si gratta spesso a causa degli elevati livelli del fosforo nel sangue (li tiene sotto controllo con il Maalox Tc, quello con la scatola verde)... ma anche Silvia sente le mie sfuriate ed ovviamente elabora.

Comunque, adesso sembra che la ferita vada meglio, pian pianino grazie alla Connettivina, l'area dell'abrasione si sta riducendo, anche se con lentezza. Silvia fa un po' di scena tutte le volte che rifacciamo la medicazione e cammina claudicando, tenendo la gamba rigida. Ieri ha dichiarato, mentre ci stavamo recando in farmacia, per comprare la Connettivina e il Betadine: "Adesso che ho la gamba così, se per caso dovessi andare in autobus potrei anche sedermi sui posti riservati ai passeggeri con ridotta capacità motoria ..."

Che bel vantaggio! Non ci avevo pensato ...

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Buona notizia: M. ha fatto sostituire la scheda di rete del vecchio pc e adesso posso finalmente usarlo per navigare. Devo salvare i dati anche da qua, però, perché a detta del tecnico sembra che ci siano anche altre parti che starebbero per abbandonarci... meglio salvare il salvabile finché si può!