Un appuntamento importante

Finalmente sapremo qualcosa di più concreto. O almeno così speriamo.

Domani mattina (martedì) M. ha appuntamento con i chirurghi. Io lo accompagnerò. Ma non sarò la sola a farlo. E' stata richiesta anche la presenza di mia suocera. Era ora.

Questo appuntamento è fondamentale per due ragioni. Come prima cosa, di fatto M. non è ancora stato inserito nella lista d'attesa per il trapianto. Questo colloquio con i chirurghi dovrebbe sancire ufficialmente questo inserimento, o per lo meno è uno step necessario per la procedura.

In secondo luogo, forse ci diranno qualcosa di più preciso riguardo a mia suocera. Per sapere se può essere ritenuta una possibile donatrice oppure no.

Negli ultimi mesi sono stati richiesti a mia suocera alcuni esami a questo scopo. Non nella stessa quantità di M. Ne ha dovuti fare molti di meno e nessuno di tipo invasivo. Ma quando chiedevamo alle dott. del reparto dialisi se lei poteva andare bene come donatrice, ricevevamo risposte molto vaghe ed evasive. In pratica nessuna vera risposta. Non capivamo bene perché, ma dopo un po' avevamo cominciato a intuire che le dott., inclusa la responsabile, forse non volevano sbilanciarsi perchè non stava a loro. Magari l'ultima parola in merito a questa particolare questione la devono avere i chirurghi. Quindi le dott. non potevano pronunciarsi (però, se effettivamente è stato così, ce lo potevano anche dire chiaramente, così intanto la smettevamo tutti quanti di farci certi film). Perché poi noi siamo ancora un po' combattuti. Da una parte c'è il desiderio di trovare al più presto una soluzione per far stare meglio M. Ma dall'altra M. (e anch'io) abbiamo ancora paura di mettere a repentaglio la salute di mia suocera. Abbiamo tanti dubbi e abbiamo bisogno di risposte. Non è per nulla semplice.

Perché la visita con i chirurghi è arrivata così tardi? M. aveva finalmente terminato tutti gli esami entro metà gennaio. Però, poi è venuto fuori, dopo aver fatto la cistografia con pose minzionali (esame simpaticissimo, si fa per dire ...), il sospetto che ci fosse una stenosi dell'uretra e anche un problema di reflusso di urina. Questo avrebbe potuto compromettere l'esito del trapianto (la stenosi in particolar modo, se ci fosse stata, avrebbe dovuto a sua volta essere curata con un ulteriore intervento prima di poter eseguire il trapianto). Così è stato richiesto un consulto con un urologo del reparto di urologia. Ma ci è voluto un po' di tempo prima di riuscire ad averlo. Quando poi il consulto ha avuto finalmemente luogo, l'urologo ha sentenziato che non gli piaceva il modo in cui era stato condotto l'esame (che era stato eseguito nel reparto di radiologia) e così ha fissato una nuova data per fare un esame urodinamico che in pratica comprendeva anche la cistografia.

Dato che trattasi un esame per niente piacevole e l'altra volta M. si è ritrovato anche dolorante e con perdite di sangue, figuratevi i salti di gioia alla notizia di dover rifare tutto daccapo. Poi ci è voluto un po' per avere l'esito ufficiale e sembra dunque sparita la minaccia della stenosi, mentre il reflusso parrebbe esserci, ma sembra che si possa curare, anche se ancora non ci hanno detto esattamente come (ma a questo punto ci viene il dubbio di aver capito male, quindi anche questa è una cosa da chiarire).

Tutto questo lungo percorso ci ha portato a tardo aprile. Speriamo solo di avere almeno alcune delle risposte che aspettavamo.

Nel frattempo, come ho già accennato altre volte, la situazione di M. va un po' meglio con la dialisi. Questo però non significa che i momenti bui non siano sempre in agguato. Ne abbiamo avuto uno anche ieri sera. Il fatto è che basta un minimo dolore o sensazione di malessere. E allora diventa di nuovo tutto nero. M. diventa subito intrattabile. E noi che gli stiamo vicino facciamo ancora fatica a distinguere tra sofferenza e rabbia e malumore. Ogni volta a farne le spese siamo anche Silvia ed io. E ci sono momenti in cui questo è molto pesante, molto difficile da accettare. Sarà perché ci portiamo dietro questo bagaglio di dolore (non solo il suo fisico, ma anche il nostro emotivo) e di paura e di sconforto che ci ha consumato nel tempo. Ogni volta che ci sembra di percorrere finalmente un sentiero di serenità, qualche evento imprevisto, magari anche piccolo, ci fa tornare qualche passo indietro. Poi si risale la china, ultimamente anche abbastanza in fretta, ma la paura è sempre dietro l'angolo.

Foto trovata qui

E siamo già a metà settimana ...

UN'AFFANNOSA RICERCA - Lo scorso weekend e i primi giorni di questa settimana sono letteralmente volati. Sabato mattina l'abbiamo trascorso a fare il giro della città alla ricerca di un regalo per un'amichetta di Silvia che ha fatto la festicciola di compleanno nel pomeriggio. In teoria dovevamo andare a colpo sicuro perché si era già deciso che cosa prendere, su indicazione di Silvia: una bambola della serie Monster High, da noi ribattezzata Barbie mostro ... ma al reparto giocattoli del nostro solito supermercato non c'era, così l'abbiamo cercata praticamente per mari e per monti, alla fine l'abbiamo trovata dall'altra parte della città, ma ormai ero già stressatissima e dovevo ancora far la spesa (il giorno dopo avevo invitato a pranzo i miei) ... tornata al supermercato abituale vicino a casa, ovviamente le solite leggi di Murphy hanno voluto che mentre mi apprestavo a comprare la carne per l'arrosto arrivassero un paio di commesse nel reparto giocattoli e lo rifornissero di tutte le bambole della serie. Che nervoso, ma vabbeh, è un classico, no?

LA GATTA - Nel pomeriggio Silvia è andata alla festicciola, che era una festa in maschera. In teoria avevamo stabilito che avrebbe indossato il vestito da Rosetta, una delle fatine del film di Trilly, acquistato due carnevali fa al Disneystore, nonostante ormai le fosse diventato piccolo (ma almeno ci entrava ancora). Ma all'ultimo momento, mentre mi apprestavo alla ricerca del regalino, ho trovato da Accessorize un cerchietto per capelli con le orecchie da gatto nere e fucsia (o fucchiaz, come direbbe una compagna di danza di Silvia) e una mascherina in paillettes nere che si abbinava bene al cerchietto. Così ho deciso di prenderlo e quando Silvia l'ha visto è impazzita dalla contentezza, perché in questo momento stravede per i gatti e in particolare per il gattino di un amichetto, così, addio travestimento da fatina, benvenuto travestimento da gattina, completato da leggings e maglia neri, con aggiunta di gonna di tulle già usata per Halloween, mancava solo la coda, ma non se ne è accorto nessuno... e per rendere il look da gatta ancora più completo l'ho truccata disegnandole musetto e baffi sul viso. Alla fine Silvia ha indossato gli stivali così ha fatto una perfetta Gatta con gli stivali.

IL FUOCO - Si è occupato M. di portare Silvia alla festa di compleanno (una festa con tanto di mago), mentre io sono rimasta a casa a spignattare per il giorno dopo. Poi alla sera, sono venuti a prendermi e siamo andati a mangiare la pizza con i genitori dell'amichetta che compiva gli anni ed altri amici. Domenica ci siamo alzati tardissimo, io ho finito di cucinare e ho preparato il pranzetto per i miei che poi hanno trascorso tutto il pomeriggio qui. Abbiamo anche acceso il caminetto. Non lo accendiamo spesso, anzi, credevamo che quest'anno avremmo glissato, dato che il caminetto si trova in mansarda dove M. faceva la dialisi manuale ... invece, dato che la dialisi automatizzata si svolge in camera da letto, al piano di sotto, non c'era più motivo di non accendere il caminetto. Ai miei è piaciuto moltissimo sedere davanti al fuoco a contemplarlo.  Anche per noi ogni volta è un'emozione. 

POMERIGGIO CREATIVO - Tra le varie cose BN ha portato a Silvia il fimo e il fornetto per cuocerlo e lunedì pomeriggio Silvia è riuscita a liberarsi relativamente presto dai compiti così ci siamo cimentate a modellare. In realtà ho prima trascorso un'ra abbondante a cercare video e tutorial su youtube per capire come fare, ma alla fine abbiamo deciso di provare direttamente senza l'ausilio di tutorial, anche perché il nostro "laboratorio" era la cucina e non potevo portarmi il pc fin laggiù (il notebook è ancora rotto). Così abbiamo copiato un po' dalle immagini da una delle confezioni di Fimo e abbiamo creato 2 gattini. Silvia ha fatto anche un mazzolino di rose con gli avanzi. Devo ancora dare la vernice all'acqua alle nostre piccole creazioni e fotografarle. Quando l'avrò fatto non dubitate che posterò anche le foto.

ENNESIMA MATTINA IN OSPEDALE - Ieri mattina sono stata in ospedale con M. Io ho avuto un colloquio con una psicologa che dallo scorso dicembre segue M. per dargli un po' di sostegno. Alcuni di voi me l'avevano suggerito, ma a dire il vero ci stavo già pensando e quando una delle dott. del reparto ci ha prospettato la possibilità di incontrare questa psicologa, ho insistito molto con M. finché non si è convinto ad andare... in realtà, tra me, le dott. e le infermiere professionali della nefro non è che gli avessimo lasciato molta scelta. Ieri mattina ha voluto incontrare me. Abbiamo parlato a lungo e l'incontro si è rivelato soddisfaciente. Ci saranno sicuramente altri incontri futuri, anche se per ora non so ancora quando questo avverrà. Nel frattempo M. ha fatto una flebo di ferro che non finiva più ... io avrei dovuto fargli la medicazione con l'aiuto delle infermiere (sto imparando, ma non sono ancora perfettamente autonoma), ma data la lunghezza del trattamento con il ferro, alla fine ho dovuto rinunciare, non c'era abbastanza tempo. Ho dovuto anche telefonare a una mamma di un compagno perché prendesse Silvia a scuola al posto mio perché non ero in grado di arrivare in tempo per l'orario in cui terminano le lezioni. La novità riguardo a M. è che ha avuto l'esito della cistografia che ha fatto un paio di settimane fa e tra l'altro sembra che ci sia un leggero reflusso di urina e forse potrebbe essere stato quello che ha danneggiato il rene. Lì per lì non c'è stato molto tempo per parlare in modo approfondito della questione, ma il dubbio che ci è venuto in seguito è questo, se il rene si è rovinato una volta, se non viene risolto questo problema di reflusso, non potrebbe succedere di nuovo, dopo il trapianto? Adesso, in teoria cerco di starmene tranquilla e di non concentrarmi troppo sulla questione e farmi troppi film a riguardo, ma la verità è che continuo a pensarci e non vedo l'ora di avere la possibilità di parlare meglio con le dott. per farmi spiegare questa cosa. L'altra novità è che siamo riusciti a fissare altri 2 degli esami mancanti tra quelli richiesti per entrare ufficialmente nella lista d'attesa e che M. dovrà farli mercoledì prossimo, poi manca solo la visita dermatologica e dopo di che verrà fissato (spero il più presto possibile a questo punto) un colloquio con dei chirurghi per la valutazione per il trapianto. Sono un po' in fibrillazione anche per questo. 

INFLUENZA? - Finché aspettavo che M. finisse la flebo, ad un certo punto ho dovuto uscire dalla sala dialisi e aspettare nel corridoio e finché ero lì devo aver preso freddo, adesso ho un forte mal di gola, ma nel pomeriggio mi è venuta anche la sensazione di avere la febbre, anche se in realtà l'ho misurata e non ce l'ho. Spero che sia una sensazione momentanea e che mi passi velocemente e che non sia un principio di inflenza. Sento tante persone che che stanno male in questo periodo e non vorrei essermi presa qualcosa anch'io. Comunque oggi mi sentivo così rotta che ho saltato ginnastica e non ho portato neanche Silvia a danza. Il problema della danza è che non ho una mamma di riferimento con cui potermi alternare per portarla.

Ci siamo

Ieri siamo andati dalla nefrologa del centro trapianti che ci ha detto perentoria che l'intervento per l'innesto del catetere per la dialisi peritoneale avrà luogo quasi sicuramente la prossima settimana e per la precisione giovedì. Poi, avvenuto l'intervento, dovrà restare qualche giorno in ospedale, probabilmente fino al lunedì successivo e infine fare qualche giorno di convalescenza a casa. Per la conferma definitiva della data dell'intervento, riceveremo una telefonata di conferma dall'ospedale a breve. Però non abbiamo ancora la certezza che avverrà quel giorno, dato che all'ultimo momento potrebbe capitare un'urgenza oppure un trapianto e in quel caso l'intervento di M. salterebbe e slitterebbe di una settimana. Noi abbiamo chiesto se possiamo avere qualche giorno in più per finire di sistemare le nostre cose, ma la dott. è stata chiara: se non si tratta di qualcosa di improrogabile è meglio non rimandare, perché se si pospone alla settimana successiva e poi dovessero esserci ulteriori slittamenti, si rischia di andare troppo avanti, tenuto conto anche che una volta avvenuto l'intervento ci vorrà un mese prima che M. sia pronto per poter incominciare la dialisi. Che cosa potevamo dire di fronte a questo? Ce la siamo messa via.

Devo dire che a me veniva un pochino da piangere finché ero lì nell'ambulatorio dell'ospedale, anche se sapevo che l'intervento e la dialisi erano ormai vicine. Ho fatto un po' di fatica a controllarmi e poi sono tornata a casa col magone. In fondo questa parte di tutto quello che dobbiamo affrontare non è nemmeno la peggiore, ma faccio ancora un po' di fatica ad accettare il tutto. Mesi fa avevo tanta paura, ma mi facevo forza, e poi M. aveva così tanti disturbi che non avevo nemmeno troppo tempo di pensare al futuro (poi, da quello che ci dicevano, sembrava che la dialisi si sarebbe potuta evitare), cercavo solo di affrontare i problemi quotidiani. Adesso che tutto sta diventando più concreto e che mi porto sulle spalle così tanti mesi di preoccupazioni, mantenere il controllo è un po' più difficile, ma poi so comunque che devo farlo, non è che abbia molte alternative.

Poi, abbiamo parlato con la dott. anche degli esami ematochimici e strumentali di M. M. ne ha già fatti alcuni che erano finalizzati al trapianto, ma che andavano bene anche in vista dell'intervento per inserire il catetere della peritoneale. Alla visita precedente a quella di ieri gli hanno dato la lista completa di tutto quello che deve fare. Tra questi figura anche un clisma opaco (piacevolissimo esame!). A parte il fatto che non so come si potrà conciliare la preparazione a quest'esame con la dieta di M., dato che lui deve ancora seguire una dieta aproteica e non può mangiare le cose suggerite (carne o pesce bollito) mentre è obbligato a mangiare proprio quelle che si dovrebbero evitare.... va anche detto che la dott. ha fatto un po' di fretta a M. invitandolo a fare questo esame il prima possibile, preferibilmente prima dell'intervento, perché poi con l'esecuzione di questo esame e gli spasmi causati non ho capito bene se dalla preparazione o dall'esame insame in sè, il catetere si potrebbe spostare o danneggiare o qualcosa del genere. Ma allora non ce lo poteva dire prima? Magari a fine agosto quando ci ha dato la lista? Così avremmo avuto un po' più di tempo per organizzare la cosa. Invece ce lo fa sapere adesso quando manca ipoteticamente una settimana all'intervento. Per fortuna siamo riusciti a prenotare l'esame per mercoledì, ma non è l'ideale. Considerando anche che se martedì deve digiunare e da mercoledì notte deve digiunare di nuovo per l'intervento, M. arriverà alla data dell'intervento distrutto. :(

Un paio di precisazioni

Ricordate le mie paure espresse in questo mio post? Per fortuna avevo capito male, anche se non proprio così male ... insomma quando siamo andati alla visita di controllo del 28 di giugno, il nefrologo aveva parlato di durata media della vita dopo il trapianto di 10-15 anni ... Non ho una registrazione di quello che ha detto per fare il replay delle sue parole, ma forse mi è sfuggita una parola mente lo ascoltavo ed è proprio questo dettaglio mancante che mi ha gettata nel panico. Quello che mancava per dare un senso più umano e meno spaventoso alla frase pronunciata dal nefrologo era "del rene".

Se uno si sente dire: "La durata media della vita dopo il trapianto è di 10-15 anni" va logicamente in panico, mentre se la frase che avrebbe dovuto sentire è in realtà: "La durata media della vita del rene dopo il trapianto è di 10-15 anni" è tutta un'altra faccenda, molto più accettabile. Sì, perché, rene kaputt non significa paziente definitivamente perso. Significa solo che bisogna trovare una terapia sostitutiva della funzionalità renale che è scomparsa. In altre parole, si ricorre a dialisi oppure a un altro trapianto. Queste notizie le ho ricavate da Internet, ma fortunatamente ho avuto anche ulteriori informazioni dalla dottoressa del centro trapianti. Il prof. della nefrologia che ci segue e continuerà a seguirci è in gamba ed abbiamo fiducia in lui, però la dott. del centro trapianti ha un modo di spiegare le cose più chiaro e preciso e per certi versi abbiamo avuto più risposte da lei che non dall'altro medico. Così questa dottoressa ci ha spiegato chiaramente che quando si parla di sopravvivenza dopo il trapianto non ci si riferisce al paziente, ma alla vita dell'organo trapiantato! Una bella differenza!!! La dott. ci ha anche riferito che all'ospedale di PD hanno avuto pazienti che sono stati trapiantati anche 3 volte nel corso della loro vita.

Insomma, la situazione non è così nera come sembrava. Il rovescio della medaglia purtroppo è che comunque il rischio del rigetto esiste e non è possibile quando questo potrebbe avvenire. L'idea che dall'esterno uno potrebbe avere che dopo il trapianto una persona può riprendere a vivere una vita completamente normale senza doversi più preoccupare per il resto dei suoi giorni è un'idea completamente fuorviante che probabilmente ci viene trasmessa dalla tv, da film e telefilm che trasmettono messaggi erronei che non corrispondono alla realtà. Il periodo in cui il rischio di rigetto è più alto è immediatamente dopo l'intervento e in particolare nei primi tre mesi successivi all'operazione. Questo viene chiamato rigetto acuto. Anche nel primo anno dopo l'operazione le possibilità di rigetto sono più alte e per questo motivo la terapia immunosoppressiva è più forte. Poi, dopo il primo anno, il dosaggio dei farmaci diminuisce. I farmaci immunosoppressori però devono continuare ad essere presi per tutta la vita (dovendo quindi fare i conti con tutti gli effetti collaterali ad essi collegati). Oltre al rigetto acuto, però, esiste anche il rigetto cronico. I farmaci immunosoppressori sono efficaci ma non nel lungo termine. Il rigetto cronico avviene in media dopo 10-15 anni, ma stiamo parlando di dati statistici, quindi potrebbe avvenire anche dopo meno o più tempo. E' tutto molto variabile e soggettivo e dipende da tanti fattori. Però sta di fatto che al momento non esistono terapie o tecniche tali da evitare il rigetto cronico. Proprio a Padova, in collaborazione con altri centri, esiste un progetto per cercare di risolvere il problema del rigetto cronico: se ne parla qui. Ma si tratta di un progetto che è ancora in fase di sperimentazione, perciò, almeno per ora, non ci riguarda.

L'altra informazione errata che devo correggere riguarda una mia risposta data a uno dei commenti pubblicati in questo post. Avevo letto in un documento che mi sembrava attendibile che anche una sola sessione di dialisi poteva aumentare il rischio di rigetto, invece nel frattempo ne ho parlato con i nefrologi e sembra che abbia capito male io, non è così, la dialisi non aumenta il rischio di rigetto. E' comunque vero che l'emodialisi (anche la peritoneale, in verità, ma in tempi più lunghi), quella che viene fatta in ospedale con 3 sedute settimanali, tende a ridurre velocemente e praticamente a zero la diuresi, mentre una diuresi conservata è un fattore abbastanza importante per la riuscita del trapianto, perché è importante che il rene trapiantato cominci a funzionare subito. In mancanza di diuresi residua è più complicato. Anche queste cose i telefilm non te le dicono mica (sto pensando a certi episodi dell'ultima stagione di Desperate Housewives ... non è che uno prende i telefilm come fonte di informazione scientifica, però dà i nervi come viene stravolta la realtà). Insomma, ecco spiegato anche questo. Certo è che come avevo detto in quel post è vero che le possibilità di riuscita del trapianto aumentano nel caso di organo proveniente da donatore vivente piuttosto che da cadavere. 

E con questo ho chiarito un paio di cose. Mi riservo di spiegare meglio anche il discorso dialisi se ne avrò il tempo e come sempre se pc e connessione ad internet non mi metteranno i bastoni tra le ruote (vedi mio post precedente).

Compleanno triste

Finalmente torno a voi, dopo settimane di astinenza da internet se non per brevissimi e rarissimi intervalli nei quali ho approfittato della connessione ad internet di mia madre e del suo pc portatile. Oltre alla sfiga di non poter più usare il mio notebook, qualche settimana fa si è anche bruciato anche il router dell'adsl ... adesso finalmente siamo riusciti a trovare il tempo di recuperarne uno nuovo e ad installarlo. La sfortuna vuole che da quando ho di nuovo la connessione, mi è comunque mancato il tempo da dedicare al computer e al web. Scrivo questo post in extremis, prima di partire per il mare, partiamo domani. Non so se riuscirò a scrivere da lì, il notebook ce lo portiamo perché non abbiamo ancora terminato di tentare di salvare il salvabile, ma non so proprio se riusciremo anche a navigare in internet ... quindi al momento non so quando riuscirò nuovamente a scrivere, al più tardi comunque dovrebbe essere fra un paio di settimane quando saremo di ritorno, dato che i medici ci hanno anche abbreviato le vacanze (avremmo dovuto stare via una settimana in più).



Intanto, vi comunico che mio padre è uscito dall'ospedale dove è rimasto ricoverato per ben 15 giorni. Ora sta meglio ma l'infezione alla gamba non si è ancora risolta del tutto e ci vorrà ancora parecchio tempo. Ha ripreso da qualche giorno a camminare, ma non ha molta autonomia e deve continuare a stare a riposo.

Oggi compio gli anni, ma non è un compleanno particolarmente gioioso. M. e Silvia mi hanno regalato l'omino da artista (avete presente quell'omino di legno tutto snodato?). Dato che, ma nell'ultimo anno, forse non ne avevo ancora parlato, ho frequentato un corso di disegno per mamme negate, questo regalo faceva appunto parte della mia wish list e mi ha reso per così dire felice... almeno questa piccola nota rosea.

Quello che fa sì che il mio compleanno non sia particolarmente sereno sono tutte le preoccupazioni che abbiamo in questo periodo. Da pochi giorni se ne sono aggiunte anche di nuove. La scorsa settimana M. ha fatto un ulteriore controllo dal nefrologo ed oltre a quello canonico anche una visita da una nuova nefrologa che è la responsabile del centro trapianti, la quale ha detto che ci vorranno almeno 6 mesi a partire da adesso prima che si possa eseguire il trapianto (sempre ammesso che la mamma di M. risulti effettivamente idonea ad essere la donatrice). Poi ci ha informato che con i valori che ha, non è molto probabile che M. riesca ad arrivare fino all'ipotetica data del trapianto senza fare un po' di dialisi. Quindi dovremo tornare prima dalle ferie perché M. dovrà sottoporsi ad alcuni esami in vista della dialisi e il 25 dovremo andare nuovamente dalla nuova nefrologa. Inoltre passeremo queste settimane a riflettere su quale tipo di dialisi indirizzarci (emodialisi o peritoneale?). Bel modo di rilassarsi.

Data la situazione, potete capire che non sono proprio in vena di grandi festeggiamenti. L'omino comunque l'ho chiamato Edy, perché a me ricorda l'aiutante di Archimede, l'inventore amico di Paperino. Silvia è tutta contenta, forse pensa di poterci giocare assieme alle sue Barbie ...

Il mondo che mi crolla addosso

E' dallo scorso gennaio che sento parlare di trapianto. Quando ci hanno accennato per la prima volta a questa cosa, non ci hanno dato molte spiegazioni. Siamo andati a casa, senza sapere che cosa dovevamo aspettarci. Quella volta M. aveva reagito molto male. Ovvio. Gli sono venuti attacchi d'ansia e di panico. Gli ci sono volute settimane per ritrovare un po' di pace interiore (anche se i problemi fisici sono rimasti).

Ad ogni visita successiva abbiamo cercato di farci dare delle risposte, ma le domande sono sempre tante e non appena usciamo dall'ambulatorio del professore che ci segue affiorano sempre nuovi dubbi, ogni volta.

L'ultima volta eravamo relativamente tranquilli. la creatinina si era abbassata, la clearance era salita,  anche se lievemente, il valore dell'urea era meno della metà di quello che M. aveva a gennaio. Insomma, da profani ci era sembrato di notare una piccola inversione di tendenza. Piccola, insignificante, ma pur sempre un'inversione. Il professore e la sua assistente non sembrano averci fatto particolarmente caso, evidentemente non si trattava di cambiamenti così significativi. Abbiamo parlato a lungo e ci hanno preparato un bel mazzetto di impegnative per esami che andranno fatti nel prossimo periodo in preparazione all'intervento.

E poi alla fine io ho fatto una domanda. Forse non la dovevo fare. Adesso mi rimorde la coscienza per averla fatta. Perché certe cose non le avrei volute sapere. Soprattutto M. non le avrebbe volute sapere.

Ma ci deve essere stato un malinteso. Io non avevo chiesto quella cosa lì. Io volevo solo sapere quanto durava l'intervento. Alla fine mi hanno detto anche quello. Quaranta minuti o poco più. E la degenza. Volevo sapere com'era il postoperatorio. Volevo solo organizzarmi. Ho anche una figlia io, che va a scuola, devo pensare anche a lei e a come gestire il mio tempo in relazione alle sue necessità, volevo sapere come avrei dovuto regolarmi, di che tipo di assistenza avrebbe avuto bisogno mio marito da parte mia.

Ma non so come, non so che cosa ho sbagliato nel formulare la domanda, per qualche motivo che mi sfugge  il professore deve aver creduto che io volessi sapere com'è la vita dopo il trapianto. E così non so come è uscita questa informazione: ci ha detto che la durata media di sopravvivenza dopo il trapianto è di circa 10-15 anni.

All'inizio mentre diceva questa cosa ho fatto un risolino idiota. Pensavo che mi prendesse in giro. Credevo che volesse fare una battuta. Ogni tanto le fa quando siamo lì. Scherza. Anche se a volte faccio fatica a capire quello che dice perché ha un tono di voce molto basso e un modo di parlare un po' strano. E' una persona di poche parole, ma non potrei dire che è fredda o non è abbastanza umana. E a volte, appunto, cerca di fare dell'umorismo, con noi.. Forse per tirarci su di morale. Anche se il suo umorismo non sempre lo capisco, ma evidentemente è un problema mio.

Invece poi ho capito che stavolta non scherzava. Era troppo serio e anch'io mi sono ricomposta mentre il mondo mi cascava addosso. Sono rimasta così scioccata che ho pensato di aver capito male, ma non sono più riuscita a riconnettermi col mio cervello ... forse avrei dovuto chiedere spiegazioni per essere sicura di aver capito, invece sono rimasta quasi paralizzata. Dentro di me riuscivo solo a ripetere: ho capito sbagliato, ho capito sbagliato, non può essere quello che ho capito io.

Quando ci ha congedati siamo tornati a casa, passando a prendere S. che era rimasta a casa di alcuni amici. Abbiamo parlato un po' con loro, cercando delle risposte che ovviamente in quel momento non potevano esserci.

Arrivati a casa nostra M. ha vomitato. Io non lo so se è stata l'emozione o se effettivamente gli si era fermata la digestione dal pranzo precedente (ha vomitato pezzi interi di cibo che aveva mangiato a pranzo).
La notte successiva non abbiamo dormito molto. Siamo ritornati indietro. E' ritornata l'angoscia che in questi mesi ci sembrava di avere in qualche modo superato.

Poi, dal giorno successivo è stato a casa in malattia per 3 giorni: è andato dalla dottoressa di base, le ha raccontato tutto, lei gli ha dato 3 giorni per riprendersi, ma gli ha raccomandato di cercare di tenersi impegnato.

In realtà abbiamo passato un sacco di tempo a parlare. Di giorno. Di notte. Sino allo sfinimento.
Adesso siamo in qualche modo in attesa. Io continuo a fare ricerche in internet cercando delle risposte e un conforto che in realtà non riesco a trovare. Nel frattempo abbiamo parlato con altre persone in cerca di consigli, anche con un'amica di suo fratello che ha avuto un grosso problema renale quando era molto giovane, per farci raccontare la sua storia.

Forse andremo anche da qualche altro medico. Non perché non ci fidiamo del nostro. Ma perché abbiamo bisogno di risposte che per qualche motivo lui adesso non ci dà. Anche se M. vorrebbe che le risposte le avessi io.

Il resto alla prossima puntata ... ce ne saranno tante. :(

Visita dal nefrologo

Oggi pomeriggio accompagno mio marito all'ennesima visita di controllo dal nefrologo. Ultimamente ne facciamo almeno una al mese. A volte sono un po' più ravvicinate, altre, come l'ultima volta, un po' più distanziate (è passato un po' più di un mese dall'ultima visita). Anche l'ansia con cui ci presentiamo a questi appuntamenti può variare. Stavolta siamo relativamente più tranquilli, anche se sappiamo che molto probabilmente avremo delle novità... il medico ci dirà sicuramente di nuovi esami da fare in vista dell'intervento che M. dovrà subire entro quest'anno.

Avevo anticipato che nell'ultimo periodo le condizioni di salute di M. sono peggiorate e che questo è un momento abbastanza complicato per noi... volevo aggiornarvi ma ci sarebbero talmente tante cose da dire e da spiegare che è difficile decidere da che parte cominciare. Perciò comincio da qui, in attesa di darvi ulteriori particolari. La situazione renale di M. non è una novità è qualcosa con cui conviviamo da anni, ma fino a un po' di tempo fa le sue condizioni erano accettabili, adesso sono cambiate molte cose, purtroppo in peggio. I primi segni che la sua salute stava peggiorando sono arrivati nell'estate dell'anno scorso , all'inizio non li abbiamo colti del tutto, per lo meno io cercavo di sdrammatizzare e mi rifiutavo di attribuire certi sintomi al problema renale. Ma sono arrivati altri sintomi che lo hanno tormentato per tutto l'autunno e l'inverno e ovviamente gli esami sono progressivamente peggiorati ...

Poi, il nefrologo ci ha colti di sorpresa all'inizio di quest'anno quando ci ha detto che dovevamo considerare l'idea di sottoporre M. ad un trapianto. In principio questa cosa ci ha letteralmente sconvolto. Non eravamo preparati. Poi un pochino alla volta siamo arrivati al punto di cominciare a desiderare che si possa arrivare presto a questo tipo di soluzione, anche se ci sono tante implicazioni ... perché nel caso di M. non si tratterebbe di ricevere un rene da uno sconosciuto, ma da un vivente consanguineo e nella fattispecie da sua madre. Potete immaginare tutte le implicazioni.

In questo momento non ho molta voglia di dilungarmi nei dettagli che rimando a eventuali post successivi. Basti dire per ora che il trapianto si farà, anche se non sappiamo ancora esattamente quando, ma dovrebbe accadere entro l'anno. Oggi speriamo appunto di venire a sapere qualcosa di più.