Ancora sul terremoto

Questo post è stato spostato qui:

http://rifugiodieli.blogspot.it/2012/06/ancora-sul-terremoto_9601.html

Un appuntamento importante

Finalmente sapremo qualcosa di più concreto. O almeno così speriamo.

Domani mattina (martedì) M. ha appuntamento con i chirurghi. Io lo accompagnerò. Ma non sarò la sola a farlo. E' stata richiesta anche la presenza di mia suocera. Era ora.

Questo appuntamento è fondamentale per due ragioni. Come prima cosa, di fatto M. non è ancora stato inserito nella lista d'attesa per il trapianto. Questo colloquio con i chirurghi dovrebbe sancire ufficialmente questo inserimento, o per lo meno è uno step necessario per la procedura.

In secondo luogo, forse ci diranno qualcosa di più preciso riguardo a mia suocera. Per sapere se può essere ritenuta una possibile donatrice oppure no.

Negli ultimi mesi sono stati richiesti a mia suocera alcuni esami a questo scopo. Non nella stessa quantità di M. Ne ha dovuti fare molti di meno e nessuno di tipo invasivo. Ma quando chiedevamo alle dott. del reparto dialisi se lei poteva andare bene come donatrice, ricevevamo risposte molto vaghe ed evasive. In pratica nessuna vera risposta. Non capivamo bene perché, ma dopo un po' avevamo cominciato a intuire che le dott., inclusa la responsabile, forse non volevano sbilanciarsi perchè non stava a loro. Magari l'ultima parola in merito a questa particolare questione la devono avere i chirurghi. Quindi le dott. non potevano pronunciarsi (però, se effettivamente è stato così, ce lo potevano anche dire chiaramente, così intanto la smettevamo tutti quanti di farci certi film). Perché poi noi siamo ancora un po' combattuti. Da una parte c'è il desiderio di trovare al più presto una soluzione per far stare meglio M. Ma dall'altra M. (e anch'io) abbiamo ancora paura di mettere a repentaglio la salute di mia suocera. Abbiamo tanti dubbi e abbiamo bisogno di risposte. Non è per nulla semplice.

Perché la visita con i chirurghi è arrivata così tardi? M. aveva finalmente terminato tutti gli esami entro metà gennaio. Però, poi è venuto fuori, dopo aver fatto la cistografia con pose minzionali (esame simpaticissimo, si fa per dire ...), il sospetto che ci fosse una stenosi dell'uretra e anche un problema di reflusso di urina. Questo avrebbe potuto compromettere l'esito del trapianto (la stenosi in particolar modo, se ci fosse stata, avrebbe dovuto a sua volta essere curata con un ulteriore intervento prima di poter eseguire il trapianto). Così è stato richiesto un consulto con un urologo del reparto di urologia. Ma ci è voluto un po' di tempo prima di riuscire ad averlo. Quando poi il consulto ha avuto finalmemente luogo, l'urologo ha sentenziato che non gli piaceva il modo in cui era stato condotto l'esame (che era stato eseguito nel reparto di radiologia) e così ha fissato una nuova data per fare un esame urodinamico che in pratica comprendeva anche la cistografia.

Dato che trattasi un esame per niente piacevole e l'altra volta M. si è ritrovato anche dolorante e con perdite di sangue, figuratevi i salti di gioia alla notizia di dover rifare tutto daccapo. Poi ci è voluto un po' per avere l'esito ufficiale e sembra dunque sparita la minaccia della stenosi, mentre il reflusso parrebbe esserci, ma sembra che si possa curare, anche se ancora non ci hanno detto esattamente come (ma a questo punto ci viene il dubbio di aver capito male, quindi anche questa è una cosa da chiarire).

Tutto questo lungo percorso ci ha portato a tardo aprile. Speriamo solo di avere almeno alcune delle risposte che aspettavamo.

Nel frattempo, come ho già accennato altre volte, la situazione di M. va un po' meglio con la dialisi. Questo però non significa che i momenti bui non siano sempre in agguato. Ne abbiamo avuto uno anche ieri sera. Il fatto è che basta un minimo dolore o sensazione di malessere. E allora diventa di nuovo tutto nero. M. diventa subito intrattabile. E noi che gli stiamo vicino facciamo ancora fatica a distinguere tra sofferenza e rabbia e malumore. Ogni volta a farne le spese siamo anche Silvia ed io. E ci sono momenti in cui questo è molto pesante, molto difficile da accettare. Sarà perché ci portiamo dietro questo bagaglio di dolore (non solo il suo fisico, ma anche il nostro emotivo) e di paura e di sconforto che ci ha consumato nel tempo. Ogni volta che ci sembra di percorrere finalmente un sentiero di serenità, qualche evento imprevisto, magari anche piccolo, ci fa tornare qualche passo indietro. Poi si risale la china, ultimamente anche abbastanza in fretta, ma la paura è sempre dietro l'angolo.

Foto trovata qui

La macchina infernale

I sogni raggiungibili hanno sempre un che di deludente, quando li si raggiunge. Quelli irraggiungibili invece rimangono fantastici, sempre.

by Silvia Ziche

Ok, però per prima cosa bisognerebbe riuscire a dormire per poter sognare ... ah già, forse S. Ziche non intendeva quel tipo di sogni. Ma io mi accontenterei di quelli. Quelli che si fanno ad occhi chiusi, nel tepore del letto, ronfando tutta la notte.

Invece, i miei sogni sono tutti spezzettati e rovinati dall'allarme della macchina della dialisi che suona continuamente. 

Basta che M. si giri e schiacci un po' il catetere oppure anche una insignificante bollicina d'aria nel tubicino (nonostante la procedura di degassificazione, ripetuta periodicamente a scopo preventivo) oppure chissà, ancora non ce lo spieghiamo del tutto, insomma basta veramente poco e quella str**za di macchina, excuse my (half) French, comincia a suonare (e se uso io questo tipo di linguaggio, io che non dico mai parolacce, beh, capite quanto sia veramente esasperata). Ma non un semplice bip, come pensavo erroneamente io prima di avere a che fare con questa macchina. Ma una vera e propria sirena dei pompieri (forse teniamo svegli anche la signora del piano di sotto, ma onestamente chissenefrega, con tutte le volte che ci ha svegliato lei da quando abita qui).

Ho perso il conto di quante volte abbia suonato stanotte. Sei? Sette? Mah, a me sembrava una sirena continua.

Poi quando suona non ti riaddormenti più per il rumore della macchina. Perché la macchina a dire il vero fa diversi tipi di rumore. C'è il ronzio di sottofondo e quello è il meno perché non è tanto diverso da quello di un condizionatore. Ma poi ci sono altri rumori. La macchina funziona come una pompa, a fasi alterne. C'è una fase di infusione del liquido, poi c'è una fase di pausa in cui il liquido resta nel peritoneo per una ventina di minuti, poi un'altra fase di drenaggio in cui il liquido viene scaricato ( e via così per tutta notte, per una durata complessiva di circa 7 ore). Durante l'infusione e il drenaggio, la macchina fa da pompa. Con rumore da pompa, ovviamente. Che nel silenzio della notte è assordante. Poi ci sono anche dei piccoli tonfi che non mi so spiegare che cosa siano, ma se per caso stavi scivolando nel sonno ti fanno tornare subito indietro. A volte c'è anche un sibilo, che fa pensare un po' al rumore di un respiratore oppure all'aspiratore che ti ficca in bocca il dentista ... a volte è un po' inquietante e ha un che alieno, veramente, fa pensare a certi suoni che accompagnano certi film di fantascienza con mostri alieni e roba simile.

E vogliamo parlare del rumore della tanica? Il liquido drenato deve pur finire da qualche parte. Quindi abbiamo dovuto comperare una tanica (da 25 litri!) e ogni sera M. vi inserisce il tubicino dell scarico che esce dala macchina e lo attacca con del nastro adesivo perché stia per così dire fermo, altrimenti il rumore sarebbe ancora peggio ... ma la tanica all'inizio (e in realtà per molte ore) è vuota o quasi vuota, così il liquido che cade nella tanica non fa un rumore delicato, ma un vero frastuono che sveglierebbe anche i morti. Tenendo anche conto che il liquido che scende non è un getto continuo ma arriva un po' alla volta, man mano che la macchina/pompa lo preleva dal peritoneo.

E a volte capita che oltre ai rumori della macchina si aggiunge il marito che russa. Lui ha il sonno un po' meno delicato del mio. Si addormenta prima. 

Quando non era in dialisi, se mi capitava di rimanere sveglia e lui russava, lo spingevo dolcemente (sì, beh, più o meno), lui si girava e a volte smetteva di russare, almeno per qualche minuto; ma adesso, con il catetere nella pancia, non si sa più da che parte toccarlo, quindi mi tocca rassegnarmi.

Tuttavia, anche se si addormenta sempre prima lui, anche lui è disturbato nel sonno, senza contare che è lui quello che deve stare attento a che posizione assume mentre dorme, oltre al fatto che è attaccato ad un tubo collegato a una macchina, come se fosse un guinzaglio,  e che gli tocca persino incollare il tubo suol materasso con del nastro adesivo per avitare che si sposti, sempre nella speranza di non far suonare la macchina. A volte, restiamo svegli anche 2 o 3 ore nel cuore della notte, quando finalmente riusciamo a riprendere sonno e magari sono già le 6 passate, ecco che, per tutte le leggi di Murphy messe insieme, la macchina risuona l'allarme e ci sveglia nuovamente.

Finché eravamo in vacanza in qualche modo poi si recuperava alla mattina, una volta finita la dialisi, ma adesso non è più così. Silvia ha ripreso ad andare a scuola, io la devo accompagnare, M. ha ripreso ad andare a lavorare (dopo quasi 3 mesi di assenza!). Quindi ci si deve alzare per forza. Ma dopo quasi un mese di notti così rasentiamo lo sclero. Io passo la settimana a contare i giorni che mancano alla domenica, quando finalmente posso dormire un po' di più. Purtroppo non sono una che riesce a dormire durante le ore diurne. La pennichella pomeridiana non fa per me. 

L'unico dato positivo è che Silvia non è più di tanto disturbata, lei dalla sua camera, pur adiacente alla nostra, non sembra sentire nulla. Meno male. Solo noi stiamo andando fuori di testa. Continuiamo a pensare che sia una questione di abitudine, ma quanto ci si mette ad abituarsi? Ormai è passato quasi un mese...

Ah, dimenticavo, la macchina si chiama sleep safe, come dire sonni tranquilli ... figuriamoci se non erano tranquilli. Probabilmente a quest'ora ci avrebbero già rinchiusi in un reparto psichitrico.

Una nuova fornitura di sacche

E' arrivata oggi. Ieri ci ha chiamato il corriere per avvisarci della consegna. Stavolta era a casa anche M. Ci hanno portato 33 scatole di sacche per un totale lordo di 280 kg, il che è un mistero, perché l'altra volta lo stesso numero pesava 320 kg, almeno secondo quanto c'era scritto sulla bolla di accompagnamento. Stavolta mi sono sentita meno sconfortata rispetto all'altra volta e anche il camion del corriere mi è sembrato un po' più piccolo. Sto ancora chiedendomi se è stata un'impressione mia oppure era effettivamente così. Però, strano come pian piano ci si abitua anche alle cose che ci mettono più a disagio. Non so se è un segnale positivo o solo senso di rassegnazione. Comunque, bisognerà che facciamo il conto di quanti scatoloni abbiamo, perché se ogni volta ce ne portano di più di quelli che servono per un mese intero, il numero complessivo di scatole che dobbiamo conservare in casa nostra è destinato ad aumentare in modo esponenziale. Povero ripostiglio e povera mansarda...

Il nostro ripostiglio.
Le scatole sono quelle a destra e in fondo.
Al momento ne contiamo circa una quarantina.

Intanto, come conseguenza del fatto di aver (forse) toccato inavvertitamente con un polpastrello la connessione del catetere che doveva rimanere sterile (è successo sabato scorso), M. deve andare tutte le sere in ospedale e fare un'ultimo scambio lì con una sacca speciale con una concentrazione di glucosio più alta del normale e nella quale le infermiere inseriscono anche un antibiotico. Poi dovrà tenersi il liquido nella pancia fino al mattino dopo (mentre di solito dorme "vuoto", come avevo spiegato qui). Fratello gemello (marito di zia M.) ha chiesto se M. deve andare a fare questo scambio in ospedale anche giovedì prossimo che è l'8 dicembre. Gli abbiamo fatto presente che l'antibiotico non fa festa. M. si arrabbia molto quando Fratello gemello gli fa questo tipo di domande. A volte sono proprio gemelli diversi quei due.

Il purgatorio di M.

Chi crederebbe che l'odor d'un pomo
sí governasse, generando brama,
e quel d'un'acqua, non sappiendo como?

Divina Commedia - Purgatorio, canto XXIII vv. 34-36

Dopo una settimana per così dire infernale trascorsa per lo più in ambienti medici (che hanno incluso ospedale, ben 2 volte, studio della pediatra, studio del dentista, studio dell'oculista, studio del medico di base, poliambulatorio di radiologia) l'epilogo stamattina è stata una degna conclusione dantesca. M. continua ad aumentare di peso, ma non si tratta di ciccia, bensì di liquidi trattenuti. Rimedio? Diminuire drasticamente la quantità totale di liquidi da assumere nel corso di una giornata, cioè passare da 1 litro a mezzo litro. Direi che la cosa si commenta da sola.

I motivi del ricovero

So che sto per annoiarvi a morte, ma vi prometto che non parlerò di dialisi e malattie per sempre. Prima o poi trovo qualcos'altro da dire, lo giuro. Ma per ora vi tocca sorbirvi ancora questa storia ...

Durante la prima settimana di dialisi a casa, le cose sono andate così così e come sapete è finita che siamo dovuti tornare in ospedale e M. è stato ricoverato. Intanto, fin dai primi giorni non si è capito bene con quali intervalli M. doveva fare gli scambi di dialisi. Vi ho parlato nel mio post precedente dell'importanza dell'ultrafiltrazione. Quando M. ha cominciato, dopo poco ha cominciato a non ultrafiltrare più .. allora le dott. e le infermiere gli hanno spiegato che il suo peritoneo funzionava troppo velocemente, forse perché doveva abituarsi a svolgere una funzione che non gli è naturale.  Per ovviare, gli hanno detto di provare a restringere gli intervalli tra uno scambio e l'altro e addirittura gli hanno consigliato di aggiungere un ulteriore scambio nel corso della giornata. M. ha cominciato a chiedersi come sarebbe stato possibile tornare al lavoro se gli scambi avvenivano più o meno ogni 3 ore. Non avrebbe fatto nemmeno in tempo ad uscire di casa per recarsi in ufficio che sarebbe già arrivata l'ora di rimettesi in macchina per tornare a casa.

Una sera l'ho aiutato a smaltire il liquido di una delle sacche. Eh sì, perché il liquido di scarto va eliminato dalla sacca che poi a sua volta deve essere smaltita nella spazzatura (non avete idea di quanta spazzatura facciamo in questo periodo: tra sacche e scatoloni ...). Per svuotare la sacca la si appende sopra il wc, il tubicino lo si appoggia tra il bordo del wc e la tavoletta in modo che non si sposti, si apre un tappino e voila, si lascia lì il tutto e dopo qualche minuto la sacca è vuota. Solo che quella sera il liquido non andava più giù. Naturalmente M., come fanno sempre gli uomini quando qualcosa non va per il verso giusto, ha incolpato me: "Che cosa cavolo hai combinato che il liquido non scende più?" Poi abbiamo esaminato la sacca con cura e ci siamo accorti che assieme al liquido nella sacca c'erano anche dei filamenti gelatinosi e trasparenti, come i tentacoli di una medusa.  Erano quelli che scendendo nel fondo della sacca otturavano il tubicino. Naturalmente tutto questo è successo verso le 8 di sera quando ormai non c'era più nessuno in reparto da contattare per avere spiegazioni.



Dopo varie ricerche su internet col computer lumacone abbiamo scoperto che trattavasi di fibrina e che questa si può presentare anche in presenza di peritonite (la peritonite infatti è uno degli spauracchi della dialisi peritoneale). Naturalmente ci siamo allarmati, ma il buon senso ci ha fatto decidere che non poteva trattarsi di una cosa del genere dato che M. era stato sottoposto a visita e medicazione proprio quella mattina e che gli avevano detto che la cicatrice attorno al catetere era perfetta. Così abbiamo deciso di dormirci sopra.

In seguito abbiamo scoperto che non si trattava di niente di così grave, ma il mattino dopo è successo qualcos'altro: non solo M. non ha ultrafiltrato, ma dei 2 litri che doveva scaricare ne ha scaricati solo 1300 ml. Chiamato il reparto, gli hanno detto di andare subito in ospedale e di fare il successivo scambio lì. In fretta e furia ho sono riuscita a portare Silvia da un'amica (in quei giorni avevo anche mia mamma influenzata così non potevo portarla da lei) e ho accompagnato M. in ospedale. Gli hanno fatto fare quasi subito uno scambio, cambiando tipo di sacca (ne hanno utilizzata una con una concentrazione di glucosio più alta) e non si sa come M. è riuscito a scaricare anche tutta l'eccedenza di liquido che non aveva scaricato prima. L'inghippo però è stato che durante lo scambio ha avuto una specie di tremore piuttoso forte proprio mentre stava eseguendo lo scambio e la dottoressa che in quel momento era presente ha pensato che si trattasse di una clonia. Mi ci è voluto qualche giorno per capire che cosa fosse una clonia e perché la dottoressa fosse così preoccupata. Qualche giorno per trovare il tempo di accendere il pc e fare delle ricerche (sempre con il computer lumacone).

Le clonie sono dei movimenti e contrazioni involontarie dei muscoli , sul genere di quelle che uno ha quando gli balla un pochino la palpebra, avete presente? Ci sono persone che ne soffrono continuamente, altre che hanno solo episodi sporadici: in molti casi sono episodi innocui che non vogliono dire nulla, ma in altri casi possono essere correlati con l'epilessia o altre malattie neurologihe di tipo degenerativo come la sclerosi multipla. Gulp! Ci mancava anche questa, no?  Ma in verità credo che nel caso della sclerosi multipla queste clonie si presentino in concomitanza con altri sintomi, inoltre non ritengo che un singolo tremore possa  essere considerato una minaccia di scerosi multipla, probabilmente ne servono molti di più per causre un ragionevole dubbio. Tanto più che noi continuiamo a pensare che non fosse veramente una clonia, ma una serie di brividi molto forti: M. soffre molto il freddo negli ultimi mesi, un po' perché è dimagrito tantissimo  in seguito alla dieta aproteica che faceva prima della dialisi, ma in parte sembra che questa sensazione di freddo sia un sintomo tipico della sua malattia. Ma la dott. che ha visto M. ha ritenuto comunque preferibile sottoporrlo ad una serie esami per togliersi ogni dubbio, così lo ha trattenuto in osservazione.

Quindi è così che è andata la storia del ricovero. Nei giorni successivi gli hanno fatto fare 2 elettroencefalogrammi, una risonanza e una tac cerebrale, un consulto con una neurologa (ma adesso ne sta già aspettando un altro con un'altra neurologa e come ho già raccontato, fino a quel momento non potrà guidare la macchina: e stamattina abbiamo scoperto che il consulto non c'è ancora stato perché non hanno ancora ricevuto l'esito della risonanza), ma anche un addome in bianco con il quale hanno constatato che il catetere si era un po' spostato. Insomma, per farvela breve, è venuto fuori che il suo intestino non funzionava abbastanza regolarmente e che era necessario prendere una forte dose di lassativo per sistemare la cosa. Probabilmente era proprio a causa di questo che il catetere si era spostato e non permetteva lo scarico completo della glucosata: infatti il peritoneo è la membrana all'interno della quale si si trova anche l'intestino. Quindi, excuse my French, ma era proprio una situazione di cacca! 

Quando il lassativo ha avuto il suo effetto prodigioso (vi risparmio i dettagli tecnici!), anche la dialisi ha ripreso a funzionare abbastanza. In seguito, questa ultima decina di giorni da quando M. è stato dimesso è stata ugualmente difficile. Un giorno è successo nuovamente che M. non riuscisse a scaricare il giusto, quella volta però non ha chiamato subito in ospedale perché dovevamo correre in banca e non potevamo proprio rimandare, così quando l'ha fatto si è preso una sgridata dalle infermiere, poi però in qualche modo le cose si sono sistemate da sole, nello scambio succesivo ha compensato scaricando una quantità molto più alta di ultrafiltrato. Nel frattempo ha cominciato a prendere regolarmente gli oli misti che servono per aiutare l'attività intestinale, così adesso sembra che le cose vadano discretamente sotto quel punto di vista, anche se siamo sempre sul chi va là.

L'intervallo tra uno scambio e l'altro resta però sempre di 4, massimo 5 ore: ancora un intervallo un po' troppo breve per poter gestire comodamente l'orario di lavoro. Per ora M. è ancora a casa in malattia. Io credo che dovrebbe parlare chiaramente ai suoi datori di lavoro e chiedere che gli vengano incontro concedendogli di fare almeno una parte del lavoro da casa. Potrebbe andare in ufficio alla mattina solamente e fare il resto da casa. Non vedo altre possibilità. Del resto, i datori di lavoro sono a Milano, quindi per loro non cambia molto se lui è in ufficio dall'altra parte della città oppure qui a casa, basta che produca, no? Inoltre, M. è uno stakanovista, non si tira mai indietro di fronte al lavoro: anche oggi ha fatto delle cose di lavoro da casa pur essendo in malattia (complice anche il nuovo computer scheggia). Se non si dedica al lavoro vuol dire che sta veramente male, perché riceveva e rispondeva a telefonate di lavoro persino dall'ospedale. Ho perso il conto di tutte le ore che ha lavorato da casa, per anni, lavorando anche di notte o di domenica e senza mai ricevere una ricompensa adeguata per tutto questo lavoro in più. Sarebbe ora che riscuotesse un po' di crediti in questo senso.

Come funziona

M. comincia con un primo carico alla mattina abbastanza presto. Collega le sacche (ogni kit è costituito da una sacca piena e una vuota unite tra loro tramite un tubicino) al peritoneo tramite il catetere e carica il contenuto di una sacca da 2 litri di soluzione a base di glucosio. Dopo qualche ora, nello scambio successivo, inizialmente scarica la soluzione di glucosio nella sacca vuota. Poi carica nuovamente altri 2 litri di glucosata. Poi avviene un altro scambio che ha luogo più o meno a metà pomeriggio. Infine alla sera più o meno dopo cena (ma gli orari possono variare) fa l'ultimo scambio: nell'ultimo però non carica nuovo liquido, ma scarica solo quello dello scambio precedente.

Durante gli ultimi mesi M. ha cominciato ad avere gli arti inferiori e soprattutto le caviglie e i piedi, molto gonfi, al punto che delle volte è fastidioso rimanere a lungo in piedi o persino seduto. Questo in parte è dovuto al malfunzionamento del rene che gli rimane, ma in parte anche all'uso di farmaci per abbassare la pressione che tendono a far gonfiare le caviglie. 

Di fatto è un circolo vizioso perché il gonfiore generale (oltre ad essere pericoloso perché i liquidi in eccesso potrebbero, specie durante la notte, andare a finire nei polmoni o in altri organi, danneggiandoli) tende a fargli alzare la pressione sanguigna, così a causa della pressione alta deve prendere le pastiglie, ma queste a loro volta aumentano il gonfiore ... è il famoso cane che si morde la coda.

Come se ciò non bastasse, nei lunghi mesi della dieta ipoproteica, M. ha dovuto assumere quantità giornaliere di acqua molto elevate (in pratica doveva bere almeno 3 litri d'acqua al dì) perché questo aiutava a diluire le proteine e ad abbassare il valore della proteinuria. In ogni caso quando M. ha cominciato a fare la dialisi si è trovato con una buona dose di liquidi in eccesso che in qualche modo adesso bisogna togliere. Per farlo innanzitutto deve usare dosi massicce di diuretici che farebbero stramazzare un mammut. Inoltre, la dialisi in qualche modo dovrebbe aiutarlo pian pianino a sgonfiarsi e nella fattispecie permettendogli di produrre il cosiddetto ultrafiltrato.

Ma prima di parlarvi dell'ultrafiltrato, vi racconterò anche che per non aggiungere altri liquidi in eccesso, M. ha dovuto cambiare radicalmente le proprie abitudini passando dai 3 litri e oltre di acqua che doveva assumere ad una quantità di molto inferiore (circa un litro al giorno). Una cosa che gli è pesata tantissimo, soprattutto all'inizio. Per farvi capire, vi confiderò che una volta mi ha detto che aveva una sete tale che se avesse potuto si sarebbe bevuto anche l'acqua del wc. Non che le cose siano migliorate tanto nel frattempo. Oltre a tenere sotto controllo la quantità di liquidi assunti bevendo, deve tenere d'occhio anche quella contenuta nei cibi. Ci sono cibi che contengono più liquidi e che quindi dovrebbero essere consumati in modo più limitato: ad esempio la frutta e la verdura, ma anche  la pasta più piccola o il riso piuttosto che la pasta più grossa e via dicendo.

Inoltre, riuscire a non bere più di un litro d'acqua al giorno è difficilissimo, se pensate inoltre che un bicchiere normale equivale a circa 200 ml e che la quantità di liquido ammessa deve farsela bastare anche per poter prendere la notevole quantità di medicine che deve assumere nel corso della giornata. Riuscite voi a mandare giù le pillole senza bere? So che qualcuno ci riesce, io personalmente no, M. nemmeno (e non parliamo di quando deve prepararsi la soluzione con il Kayexalate, una resina che serve a ridurre il potassio nel sangue: se non metti abbastanza acqua ne esce un pastone impossibile da mandare giù). 

E poi come dicevo c'è l'ultrafiltrato. Come vi ho spiegato prima, con ogni carico M. introduce nel peritoneo 2 litri di liquido contenente glucosio. Questo liquido deve rimanere lì in pancia per qualche ora (durante questo intervallo di tempo il liquido catalizza all'interno del peritoneo le proteine e le altre tossine). Passate queste ore (che di norma dovrebbero essere al masimo 6, ma nel caso di M. diventano al massimo 5), M. scarica il liquido di scarto e lo sostituisce con liquido nuovo (ecco perché si parla di scambio). In teoria, dato che il contenuto di ogni sacca di liquido è di 2 litri, M. dovrebbe scaricare ogni volta almeno altrettanti 2 litri. Ma se il peritoneo del paziente è bravo, il paziente riesce a scaricare anche qualcosa in più: quel qualcosa in più si chiama ultrafiltrato. Per questo è importante pesare la sacca con il liquido scaricato dopo ogni seduta, per capire se si è scaricato di più o di meno dei 2 litri caricati.  Abbiamo dovuto comprare una nuova bilancia da cucina apposta per questo scopo, perché quella che avevamo pesava solo fino a 3 kg e inoltre aveva un piatto troppo piccolo per poterci sistemare la sacca. In realtà abiamo dovuto comprare anche una nuova bilancia pesapersone, perché è importante tenere controllato quotidianamente anche il peso del paziente. Quella che avevamo faceva troppe oscillazioni, M. non era contento e ha voluto prenderne un'altra.

Va da sè che in questa fase in cui M. deve cercare di smaltire tutti i liquidi in eccesso, l'ultrafiltrato è fondamentale. E' proprio eliminando dal peritoneo l'ultafiltrato che pian pianino si perdono i liquidi in eccesso e che il gonfiore diminuisce.

Volete sapere se il peritoneo di M. è così bravo da produrre l'ultrafiltrato? Beh, ve lo racconto la prossima volta (presto, spero).

La prima parte della storia

M. è stato operato il 30 settembre scorso. Era un venerdì. E' rimasto in ospedale fino al lunedì successivo. Poi è rimasto in malattia per ben 3 settimane, durante le quali però non è stato abbandonato dai medici e dalle infermiere. All'inizio è andato in ospedale più o meno ogni 2 o 3 giorni, per rifare la medicazione e per fare dei lavaggi al catetere affinché non si chiudesse, ma anche per tenere sotto controllo i valori ematici. Infatti, mentre prima faceva i prelievi al San Massimo, che è il laboratorio di analisi dell'ospedale, poi hanno cominciato a farglieli direttamente nel reparto. Da una parte cos' è meglio, perché è sicuro che i controlli siano frequenti e che non venga trascurato nulla. Dall'altra però per noi è strano non vedere più tutti i valori direttamente e nel dettaglio. Certo, non è che fossimo in grado di interpretarli come potrebbe fare un medico, ma avevamo cominciato a capirci qualcosina anche noi.

Poi, subito prima del ponte del 1° novembre, hanno telefonato chiedendo a M. se gli andava bene cominciare l'addestramento per la dialisi al mercoledì subito dopo il ponte. M. ovviamente ha detto di sì, non è che potesse fare tanto il prezioso. Durante l'addestramento, le infermiere professionali del reparto gli hanno spiegato tutta la procedura nei minimi dettagli e hanno cominciato a farlo provare da solo sotto la loro sorveglianza, finché al sabato gli hanno consegnato una scorta di sacche da portarsi a casa per tirare avanti per un po' di giorni, finché non fosse arrivata la prima fornitura ufficiale da parte della Fresenius. E al sabato pomeriggio M. ha provato per la prima volta a fare la dialisi da solo.

La durata dell'addestramento non è uguale per tutti. Dipende principalmente dal paziente: quando le infermiere vedono che il paziente sa eseguire la procedura correttamente e con sicurezza decidono di lasciarlo cominciare a casa. M. è stato abbastanza bravo, ha cominciato al mercoledì in ospedale e al sabato l'hanno giudicato in grado di cominciare a casa da solo. Però, non tutti sono altrettanto fortunati. Ad esempio, martedì scorso abbiamo incontrato in ospedale una signora che aveva cominciato al lunedì, lei sperava di essere dichiarata in grado di arrangiarsi da sola entro oggi, invece stamattina l'abbiamo incontrata di nuovo e abbiamo saputo che le ci vorranno ancora un po' di giorni di prove lì in ospedale.

Le prove in ospedale sono state abbastanza stressanti, M. si recava nel reparto alla mattina presto, ma poi arrivava a casa alla sera verso le 8 e praticamente stravolto dopo la giornata passata lì. E nel corso della giornata doveva fare 4 scambi. Quando ha cominciato a fare gli scambi a casa, però, la situazione non è diventata molto più semplice perché nel giro di 1 giorno o 2 si sono presentati i primi problemi. Ma questa è una storia che vi racconterò prossimamente. Lo so, vi lascio con un po' di suspense ma volete davvero sorbirvi un post lunghissimo in merito? Meglio diluire il tutto, sia per me che per voi.

Finalmente

Non è proprio il nostro, ma gli assomiglia molto ...

Lunedì scorso abbiamo comprato un pc fisso nuovo per sostituire quello che avevamo che ci stava letteralmente abbandonando: navigare con quello era un'agonia, non parliamo del pubblicare i post (tanto più che non riuscivo più a far funzionare Firefox).  Da lunedì però solo ieri sono riuscita a trovare il tempo per rimuovere il pc vecchio dalla nostra postazione computer in mansarda e attivare il nuovo. Ora che finalmente l'ho fatto, è tutta un'altra vita.

Nemmeno ora ho molto tempo, ma volevo comunque aggiornarvi un po' prima di essere data definitivamente per dispersa dai pochi amici che mi leggono e che mi seguono nel web, anche perché l'ultima volta che ho pubblicato qualcosa M. era ancora in ospedale ... beh, da allora è tornato a casa, la dialisi non è diventata più semplice da allora, ma cerchiamo di affrontare i problemi giorno per giorno. Di fatto, non ci sono grosse novità di rilievo. M. è rimasto in malattia da quando è tornato dall'ospedale e proprio ieri sono andata dal nostro medico di base a richiedere altre 2 settimane. Per ora tornare al lavoro non è pensabile perché gli intervalli tra una dialisi e l'altra sono ancora piuttosto brevi, oltre al fatto che in seguito al sospetto di problemi di natura neurologica a causa dei quali è stato ricoverato, gli è stato proibito di guidare. Sta ancora aspettando l'ultima visita da parte di una neurologa di fiducia delle nefrologhe che lo seguono, gli esami che ha fatto nel frattempo hanno dato tutti esito negativo, ma finché non arriva qusta neurologa a fare una diagnosi definitiva, non viene sdoganato.

Ora devo proprio scappare. Spero di avere presto un po' più di tempo per tornare a scrivere, ma anche per rispondere ai vostri vecchi commenti nonché venire a leggere i vostri blog. Pazientate ... :)

Le sacche

Mentre M. è ancora in ospedale e non si sa quando lo manderanno a casa (sembrava che lo dimettessero ieri, ma poi ci hanno ripensato), sono arrivate le famigerate scatole con le sacche per la dialisi.

Io lo sapevo che sarebbero arrivate stamattina, quindi sono rimasta casa apposta ad aspettarle. Verso le 9 mi ha suonato il tipo della Fresenius, la ditta che fornisce le sacche e tutto il resto per la dialisi, per facilitare le cose gli sono andata incontro in strada, dato che nel mio condominio ci sono due palazzine all'interno dello stesso giardino e l'ho guardato scaricare. E intanto mi veniva quasi da piangere. Immaginavo che sarebbe arrivato un camion, ma non pensavo che ne arrivasse uno di quelle dimensioni. Non era tanto più piccolo di un Tir, occupava quasi tutta la via, una via stretta la mia, e per di più un vicolo cieco, così non ho idea di come avrà fatto quando poi se ne è andato, ma non ho controllato. Una signora di un condominio vicino è persino uscita fuori in vestaglia nella sua terrazza per curiosare. Una consegna che non è passata inosservata.

Le 35 scatole erano state imballate insieme in blocco dentro a un nylon. Il tipo ha tirato fuori un carrello elevatore e con quello ha scaricato il blocco dal camion. Io guardavo e sentivo le palpebre gonfiarsi e piccole fitte di dolore sotto le guance, sentivo il cuore che si faceva pesante come un macigno dentro di me. Ogni volta è tutto più concreto e noi non possiamo sottrarci all'inesorabilità delle cose.

Il tipo ha portato le sacche con il carrello elevatore fino al portoncino della mia palazzina, poi ha usato un "gatto", uno di quei carrelli a motore che si arrampicano per le scale aggrappandosi ai gradini. Io ero un po' preoccupata perché sapevo che poi c'erano le scale della mansarda, strette e per di più rivestite con il parquet. Ho immaginato le mie scale appena ritinteggiate che venivano fatte a pezzettini. Ma il tipo per fortuna ha controllato e poi ha decretato che fino al pianerottolo dell'ingresso si potevano trasportare col "gatto", ma poi bisognava per forza portarle su a mano.

A me dispiaceva che dovesse fare tutto lui. In realtà ci eravamo informati con il personale dell'ospedale e ci avevano detto che ci avrebbero pensato quelli della Fresenius a portarle fino alla stanza in cui dovevano essere immagazzinate. Ma il tipo era da solo e le scatole erano 35, per 8 kg di peso ciascuna. Non me la sono sentita di far fare tutto a lui. Così qualcuna l'ho portata su io. Mi sono letteralmente spaccata la schiena per farlo. Ma tant'è. In questo periodo faccio tante fatiche. I lavori pesanti ormai li faccio tutti io, per forza di cose.

Così ne ho portate un po' fin sopra, poi abbiamo trovato questa soluzione, lui le portava fin sopra in mansarda, io le impilavo dentro al ripostiglio che abbiamo liberato apposta per farle stare. Fino ad oggi non sapevo quanto spazio avrebbero occupato in tutto. Avevo visto le scatole, conoscevo le misure, qualcuna ce l'eravamo anche già portata a casa direttamente dall'ospedale nei giorni scorsi per cominciare a fare la dialisi finché non arrivava la consegna ufficiale della Fresenius, ma non avendo visto le scatole tutte insieme non riuscivo a quantificare esattamente di quanto spazio avrei avuto bisogno. In realtà occupano solo una parete del ripostiglio, quindi è andata meglio del previsto. Un giorno di questi posto una foto, così vi fate un'idea anche voi.

Finito di scaricare il tutto, il tipo mi ha fatto firmare un foglio e poi se ne è andato. Gli ho offerto da bere, lui ha declinato l'offerta e mi ha persino ringraziato di averlo aiutato. Non era italiano, credo che fosse di origine magrebina, ma non ne sono sicura e non gliel'ho chiesto. Ci sono italiani che si lamentano di fronte a del lavoro in più, lui invece non ha avuto nulla da ridire e si è dimostrato gentile ed educato.

Mia madre mi ha chiesto come mi sento la schiena con tutte queste fatiche. Certo, non è facile. Ma la fatica fisica non è niente di fronte a quella psicologica. Molte persone mi dicono che sono brava per come sto affrontando questa situazione. Io non mi sento così brava. La verità è che quando ti trovi in una situazione del genere non hai molte alternative. Il coraggio lo devi trovare per forza e non solo per te stessa, ma anche per la persona che ami e che soffre, non c'è possibilità di scelta. Però è dura. Anche se dall'esterno sembri forte, dentro di te c'è un baratro di tristezza e di paura che sembra non avere mai fine. Gli altri non lo vedono, per fortuna, perché tu fai di tutto perché non se ne accorgano, soprattutto tua figlia, soprattutto tuo marito, non lo devono capire, ma questi sentimenti ci sono e ti logorano e ti consumano. A volte ti senti eprsino in colpa, perché alla fine chi sta male per davvero non sei tu, ma è tuo marito e ti sembra quasi di non avere il diritto di provare tutte queste cose. Ma non puoi farci niente.

Ancora a casa

M. è nuovamente a casa in malattia. Dopo una settimana di addestramento in ospedale, ha cominciato a fare la dialisi a casa, ma deve un pochino prendersi con i ritmi, è tutto ancora un po' complicato, inoltre ha sempre le gambe molto gonfie e la pressione che spesso va alle stelle. Perciò è a casa, per cercare di abituarsi a tutte queste novità. Gli hanno diminuito drasticamente la quantità di acqua che può bere e questo è una grande sofferenza (figurarsi se questo fosse capitato d'estate ...). Per il resto siamo tutti un po' in rodaggio. Ci vuole tempo per abituarsi al nuovo tran tran, speriamo che riesca a gestire anche il lavoro, mah, vedremo. Attraversiamo entrambi, a volte, piccoli momenti di sconforto, ognuno per conto proprio, o per lo meno io cerco di non darlo troppo a vedere. In qualche modo bisogna per forza tirarsi su. Vorrei scrivere di come è andato il mese di convalescenza dopo l'intervento e poi raccontare questi primi giorni di dialisi, mi ci metterò, è una storia lunga, ma prima ho voglia di parlare d'altro, magari di come è stato il nostro Halloween, quindi stay tuned ... a presto su questi schermi.

Stress da shopping

E' pesantissimo fare la spesa da sola, senza nessuno che ti aiuti.

Specie poi se è una spesona enorme perché è una settimana che non la fai visto che la macchina era dal meccanico e l'altra macchina serviva a tuo marito che doveva andare tutti i giorni in ospedale (l'addestramento per la dialisi è cominciato proprio questa settimana N.d. R.).

E soprattutto poi se ti ritrovi a farla al sabato mattina al centro commerciale quando oltre a te ci va anche tutto il resto del mondo o quasi.

Con queste premesse immaginatevi come sia stata la mia mattina.

Scusate la mia assenza un po' prolungata degli ultimi tempi. Dopo l'intervento M. per l'innesto del catetere è rimasto a lungo a casa in convalescenza. Con lui a casa il pc l'ho visto praticamente col binoccolo e anche dopo, quando è tornato al lavoro, sono stata molto impegnata, al che si aggiunga che il pc è praticamente un rottame su cui non posso fare molto affidamento (voglio un computer nuovo!!!!!).

Cercherò di rimediare ai miei silenzi nei prossimi giorni.

Incontri in ospedale

Tante di quelle cose da raccontare che non si sa da che parte cominciare. Così poco tempo per raccontarle e anche questo è un fattore inibitorio. Comincerò da qui. Quando circa un mese fa siamo stati invitati a prendere in fretta una decisione riguardo al tipo di dialisi, abbiamo un po' insistito per incontrare qualche paziente che ci potesse dare un po' di spiegazioni dal suo punto di vista. Erano stati i medici e l'infermiera dell'ospedale a farci sapere che sarebbe stato possibile organizzare qualche incontro di questo genere per aiutarci nella scelta. In realtà, per motivi che adesso non me la sento di spiegare ma dei quali prima o poi finirò per parlare, la persona che alla fine ci hanno fatto incontrare non era la persona più indicata. Io personalmente sono uscita dall'incontro con questa persona con un magone tremendo, mi è venuta una depressione terribile. M. è riuscito a mantenersi più freddo di me, ma io mi sono sentita demoralizzata e avvilita per giorni. Ho dovuto rimuovere dalla mia testa l'incontro con questa persona per potermi sentire almeno un po' più serena e positiva. Ancora adesso mi sto chiedendo che cos'è che ha fatto pensare all'infermiera della dialisi, che pure mi aveva fatto inizialmente l'impressione di una persona sensibile e di buon senso, che quell'incontro avrebbe potuto essere positivo per noi, perché non lo è stato per niente.
E' stato molto più positivo, a cose ormai già fatte, l'incontro con le persone che abbiamo conosciuto nella stanza in cui era ricoverato M. Confrontandoci con le loro esperienze abbiamo ritrovato un po' di coraggio. Ascoltare le loro storie è stato incredibile. Certo, abbiamo avuto la conferma che il viaggio che abbiamo intrapreso non è una passeggiata, ma abbiamo visto anche che ce la si può fare e che non è tutto così nero come può sembrare. Abbiamo conosciuto persone che hanno provato la dialisi e ci hanno spiegato tante cose, anche utili, su come affrontare il futuro. Abbiamo anche conosciuto persone che hanno subito un trapianto da poche settimane e che tutto sommato stavano bene. Tutto questo ci ha fatto sentire molto più tranquilli. Si è creato all'interno della stanza in cui M. è stato ricoverato una forma di cameratismo, i pazienti si scambiavano racconti, idee, esperienze, a volte persino battute con cui riuscivano ad ironizzare sugli aspetti a volte un po' tragicomici della loro situazione. In certi momenti era commovente ascoltarli.


Da quanto M. è ritornato non c'è stato veramente molto tempo per riposarci. E' stato tutto molto frenetico, con una miriade di cose da fare. E in più ieri sera un po' di spavento con una piccola emergenza che non sapevamo come gestire e per qualche attimo ho pensato di doverlo portare in PS. Tutto a causa un gonfiore inaspettato in una parte del corpo che non vi dico. Per fortuna siamo riusciti a metterci in contatto con il reparto dove M. è stato operato e abbiamo avuto delle indicazioni che ci hanno tranquillizzato. Oggi poi M. è dovuto ritornare in ospedale per il lavaggio del catetere che va eseguito almeno un paio di volte a settimana finché non comincerà la dialisi (per quello ci vorrà ancora un mesetto, quindi, no, Agrimonia, in risposta al tuo commento nel post precedente, per ora non può riprendere a mangiare normalmente, anche se pian pianino riprenderà a introdurre qualche proteina in più, anche perché la pasta aproteica la stiamo finendo e non ci hanno fatto la carta per andare a prenderne di nuova). Finché si trovava lì è stato visitato da due chirurghe e così ci siamo tolti ogni preoccupazione. Il gonfiore è dovuto ad una stasi di liquidi, ma non ci sono problemi con il catetere.

Come ho detto sono stati giorni frenetici, tra le altre cose ieri mi hanno portato la lavasciuga e domani arriva la libreria nuova dell'Ikea. Dovrò smontare per l'ennesima volta il pc per evitare che me lo rovinino in fase di assemblaggio del mobilio. Perciò non so quando potrò di nuovo scrivere o collegarmi ad internet per qualsivoglia motivo. Spero presto. Spero anche di riuscire a trovare presto un po' più di tempo per me stessa, per rilassarmi almeno un po' e per fare qualcosa di piacevole per me stessa, a parte scrivere sul blog in tutta fretta.

E' tornato

Un po' acciaccato per i taglietti subiti (alla fine sono stati 3) e un po' deboluccio per tutto l'insieme di cose (intervento, farmaci pre e post operatori, dieta post operatoria che praticamente rasentava il digiuno), l'uomo è tornato a casa dall'ospedale stamattina. Adesso ci vuole un po' di convalescenza. Dicono che serve una settimana, ma da come lo vedo secondo me servirà un po' di più. Vedremo. Intanto è bello averlo di nuovo qui. Silvia ha fatto i salti dalla gioia. Noi ci rileggiamo presto e scusate se per ora non ho ancora il tempo di passare nei vostri blog.

Velocemente

Come ho già scritto in risposta ai vostri commenti al post precedente, M. ha fatto oggi il clisma opaco, adesso è un po' scombussolato e si sta riprendendo. Avrebbe dovuto entrare in ospedale questo pomeriggio, invece stamattina abbiamo ricevuto la chiamata di un chirurgo che scusandosi per il disguido ci ha comunicato che l'intervento di domani era slatato. Successivamente con un'altra telefonata, una delle specializzande del reparto nefrologico ci ha informati che spostavano tutto di un giorno, quindi M. dovrà presentarsi in ospedale domani pomeriggio per il ricovero e l'operazione avrà luogo venerdì mattina ... è andata a finire che l'intervento sarà proprio il giorno del nostro anniversario di matrimonio! Che bellezza. Cerchiamo di essere positivi e di prenderlo come un buon auspicio... anche se, beh, non mi facevo troppe illusioni riguardo all'anniversario di quest'anno, ma speravo fosse almeno un po' meglio di così.

Intanto i nostri lavori vanno avanti, domenica abbiamo ordinato finalmente la libreria nuova, sono riuscita a riordinare un po' di più la casa anche se siamo ancora un po' accampati, quando avremo i mobili nuovi andrà meglio. Fra qualche giorno dovrebbero portarci la lavasciuga, i lavori di ritinteggiatura esterna del condominio sono già incominciati, anche se per ora stanno dipingendo la palazzina di fronte.

Detto questo, devo assolutamente scappare, ma vi aggiornerò appena posso. Scusate se nel frattempo non riesco a passare nei vostri blog o a rispondere a tutti i commenti individualmente. Riprenderò a farlo appena avrò un po' più di quiete.

Ci siamo

Ieri siamo andati dalla nefrologa del centro trapianti che ci ha detto perentoria che l'intervento per l'innesto del catetere per la dialisi peritoneale avrà luogo quasi sicuramente la prossima settimana e per la precisione giovedì. Poi, avvenuto l'intervento, dovrà restare qualche giorno in ospedale, probabilmente fino al lunedì successivo e infine fare qualche giorno di convalescenza a casa. Per la conferma definitiva della data dell'intervento, riceveremo una telefonata di conferma dall'ospedale a breve. Però non abbiamo ancora la certezza che avverrà quel giorno, dato che all'ultimo momento potrebbe capitare un'urgenza oppure un trapianto e in quel caso l'intervento di M. salterebbe e slitterebbe di una settimana. Noi abbiamo chiesto se possiamo avere qualche giorno in più per finire di sistemare le nostre cose, ma la dott. è stata chiara: se non si tratta di qualcosa di improrogabile è meglio non rimandare, perché se si pospone alla settimana successiva e poi dovessero esserci ulteriori slittamenti, si rischia di andare troppo avanti, tenuto conto anche che una volta avvenuto l'intervento ci vorrà un mese prima che M. sia pronto per poter incominciare la dialisi. Che cosa potevamo dire di fronte a questo? Ce la siamo messa via.

Devo dire che a me veniva un pochino da piangere finché ero lì nell'ambulatorio dell'ospedale, anche se sapevo che l'intervento e la dialisi erano ormai vicine. Ho fatto un po' di fatica a controllarmi e poi sono tornata a casa col magone. In fondo questa parte di tutto quello che dobbiamo affrontare non è nemmeno la peggiore, ma faccio ancora un po' di fatica ad accettare il tutto. Mesi fa avevo tanta paura, ma mi facevo forza, e poi M. aveva così tanti disturbi che non avevo nemmeno troppo tempo di pensare al futuro (poi, da quello che ci dicevano, sembrava che la dialisi si sarebbe potuta evitare), cercavo solo di affrontare i problemi quotidiani. Adesso che tutto sta diventando più concreto e che mi porto sulle spalle così tanti mesi di preoccupazioni, mantenere il controllo è un po' più difficile, ma poi so comunque che devo farlo, non è che abbia molte alternative.

Poi, abbiamo parlato con la dott. anche degli esami ematochimici e strumentali di M. M. ne ha già fatti alcuni che erano finalizzati al trapianto, ma che andavano bene anche in vista dell'intervento per inserire il catetere della peritoneale. Alla visita precedente a quella di ieri gli hanno dato la lista completa di tutto quello che deve fare. Tra questi figura anche un clisma opaco (piacevolissimo esame!). A parte il fatto che non so come si potrà conciliare la preparazione a quest'esame con la dieta di M., dato che lui deve ancora seguire una dieta aproteica e non può mangiare le cose suggerite (carne o pesce bollito) mentre è obbligato a mangiare proprio quelle che si dovrebbero evitare.... va anche detto che la dott. ha fatto un po' di fretta a M. invitandolo a fare questo esame il prima possibile, preferibilmente prima dell'intervento, perché poi con l'esecuzione di questo esame e gli spasmi causati non ho capito bene se dalla preparazione o dall'esame insame in sè, il catetere si potrebbe spostare o danneggiare o qualcosa del genere. Ma allora non ce lo poteva dire prima? Magari a fine agosto quando ci ha dato la lista? Così avremmo avuto un po' più di tempo per organizzare la cosa. Invece ce lo fa sapere adesso quando manca ipoteticamente una settimana all'intervento. Per fortuna siamo riusciti a prenotare l'esame per mercoledì, ma non è l'ideale. Considerando anche che se martedì deve digiunare e da mercoledì notte deve digiunare di nuovo per l'intervento, M. arriverà alla data dell'intervento distrutto. :(

Nuovi appuntamenti e acquisti semi-inutili

E dopo la prima telefonata ne è arrivata anche un'altra. Così per domani non c'è in programma solo la visita anestesiologica, ma anche quella con il chirurgo (io gliel'avevo detto a M.!). Quindi l'inizio della dialisi è proprio vicino.

Con la dialisi l'alimentazione di M. cambierà di nuovo e soprattutto dovrà ricominciare a venire a mangiare a casa, perché durante la pausa pranzo dovrà fare uno degli "scambi" della dialisi peritoneale, come avevo spiegato in questo post. Proprio l'altro ieri avevamo comprato da Decathlon un contenitore termico per alimenti perché M. era stufo di mangiare sempre la solita pasta fredda quando è in ufficio. Non credo che gli servirà più a molto, per lo meno per ora. Chiamiamola ironia della sorte. Oppure karma. Scherzo del destino? Che ne dite di legge di Murphy?

Pazienza. Questo è davvero il meno. Intanto io stamattina stavo per aprire i rubinetti. Ho fatto fatica a controllarmi. Sarà anche la stanchezza. Si può piangere per stanchezza? Ieri sera sono andata a letto a mezzanotte per lavorare con il planner dell'Ikea e fare il progettino della libreria. Stamattina mi sono anche un po' arrabbiata con Silvia per delle cose che ha fatto e quando andrò a prenderla a scuola l'aspetta un'ulteriore sgridata. Sono molto nervosa, stanca, moralmente a pezzi.

Il marito no, lui in questo momento tiene botta più di me. E' quasi euforico. Sembra quasi che non veda l'ora di incominciare a fare questa dialisi. E' un bene che il suo umore sia così, perché negli ultimi mesi ha avuto dei momenti in cui si era buttato molto giù. Invece sono io, che forse ho tenuto duro per tutti questi mesi, che sto cominciando ad avere segni di cedimento.

Ultimi sviluppi

M. pensava che non ci avrebbero chiamato già questa settimana, ma io ci avrei scommesso che prima o poi sarebbe arrivata una telefonata dall'ospedale. E infatti stamattina è puntualmente arrivata. Venerdì pomeriggio M. deve andare alla visita anestesiologica. Poi non so.

Alea iacta est

Il dado è tratto. The die is cast. Les jeux sont faits. La decisone è presa. M. ha fatto la sua scelta. Sarà peritoneale manuale. La scorsa settimana ha chiamato in ospedale per comunicare la decisione. Nel frattempo non ci sono stati molti sviluppi, dal punto di vista medico. Data l'urgenza che ci era stata data, avevamo immaginato che qualcuno dall'ospedale si sarebbe messo in contatto con M., forse per fissargli una visita con un chirurgo o per dare altre istruzioni. Per il momento non è ancora arrivata nessuna telefonata o convocazione straordinaria, perciò, se non cambia nulla, giovedì 22 abbiamo un appuntamento con la nefrologa del centro trapianti e forse allora sapremo qualcosa di più sulle ulteriori procedure.

Nel frattempo stiamo riorganizzando la casa. Bisognava decidere in fretta dove M. avrebbe potuto fare la dialisi, serve una stanza sterile, un tavolino nuovo perché nessuno dei tavoli che abbiamo in casa va bene e soprattutto uno spazio per immagazzinare le scatole di sacche per la dialisi. Quest'ultima necessità ha costituito il problema più grosso.

Dopo aver pensato e ripensato abbiamo deciso di svuotare completamente il ripostiglio che abbiamo in mansarda e utilizzarlo per le sacche. Abbiamo anche deciso di riorganizzare la mansarda acquistando una nuova libreria, che per risparmiare prenderemo all'Ikea. La libreria in questione avrà soprattutto antine chiuse, per evitare il più possibile il problema della polvere. Utilizzeremo degli elementi componibili, quindi decideremo noi come disporli, più o meno come avevamo fatto per la cucina. Inoltre abbiamo intenzione di acquistare anche una lavasciuga (sia perché quando M. avrà il catetere della peritoneale dovrò cambiare le lenzuola continuamente che per non avere stendibiancheria in giro). Tra i prossimi acquisti ci sarà anche il robot aspirapolvere. Quello lo prendo con i soldi che genitori e suocera mi hanno reglato per il compleanno e quindi è il mio regalo di compleanno in ritardo.

Inoltre, abbiamo intenzione di cambiare anche i mobili della nostra camera da letto, magari un giorno in cui avrò più tempo vi spiegherò quali sono le motivazioni. Infine, la prossima settimana, in vista di tutti questi cambiamenti, facciamo ritinteggiare da un pittore mansarda e zona notte (ci vorrà più o meno una settimana per fare tutto). Come ciliegina sulla torta, la prossima settimana dovrebbero incominciare anche i lavori di ritinteggiatura esterna delle due palazzine che costituiscono il condominio in cui abitiamo, lavori che dovrebbero durare su per giù una ventina di giorni (e che ci costeranno un occhio della testa).

Tra un cosa e l'altra è un periodo da delirio, stress alla massima potenza. Gli ultimi giorni sono freneticamente trascorsi a prendere misure, guardare cataloghi, consultare siti di elettrodomestici. Solo sabato siamo andati in ben 6 negozi di elettrodomestici per cercare la lavasciuga e l'aspirapolvere. Domenica l'abbiamo invece allegramente trascorsa all'Ikea, assieme a qualche altro migliaio di persone... non la giornata ideale per far visita all'Ikea, ma non è che avessimo molta scelta. Inoltre ho cominciato ad inscatolare le varie cose che ho in mansarda, per svuotare i mobili che ci sono e poterli spostare. Anche il ripostiglio è da svuotare. Molte cose le dovremo anche eliminare. Come il tapis roulant che non funziona più e occupa solo spazio.... il cielo sa come faremo a portarlo via; come anche un pc stravecchio con monitor a tubo catodico che non so nemmeno se si accende ancora; e come anche i corsi completi di francese e spagnolo in audiocassette ... mai rilegati però.

Nel frattempo è ricominciata la scuola, il che da una parte è un bene, perché con Silvia fuori casa per un po' di ore riesco a combinare più cose, ma nello stesso tempo tremo all'idea di quando la mia marmocchia dovrà anche cominciare a fare i compiti per casa ... è tutto per ora. Vi aggiornerò quanto prima.