E siamo già a metà settimana ...

UN'AFFANNOSA RICERCA - Lo scorso weekend e i primi giorni di questa settimana sono letteralmente volati. Sabato mattina l'abbiamo trascorso a fare il giro della città alla ricerca di un regalo per un'amichetta di Silvia che ha fatto la festicciola di compleanno nel pomeriggio. In teoria dovevamo andare a colpo sicuro perché si era già deciso che cosa prendere, su indicazione di Silvia: una bambola della serie Monster High, da noi ribattezzata Barbie mostro ... ma al reparto giocattoli del nostro solito supermercato non c'era, così l'abbiamo cercata praticamente per mari e per monti, alla fine l'abbiamo trovata dall'altra parte della città, ma ormai ero già stressatissima e dovevo ancora far la spesa (il giorno dopo avevo invitato a pranzo i miei) ... tornata al supermercato abituale vicino a casa, ovviamente le solite leggi di Murphy hanno voluto che mentre mi apprestavo a comprare la carne per l'arrosto arrivassero un paio di commesse nel reparto giocattoli e lo rifornissero di tutte le bambole della serie. Che nervoso, ma vabbeh, è un classico, no?

LA GATTA - Nel pomeriggio Silvia è andata alla festicciola, che era una festa in maschera. In teoria avevamo stabilito che avrebbe indossato il vestito da Rosetta, una delle fatine del film di Trilly, acquistato due carnevali fa al Disneystore, nonostante ormai le fosse diventato piccolo (ma almeno ci entrava ancora). Ma all'ultimo momento, mentre mi apprestavo alla ricerca del regalino, ho trovato da Accessorize un cerchietto per capelli con le orecchie da gatto nere e fucsia (o fucchiaz, come direbbe una compagna di danza di Silvia) e una mascherina in paillettes nere che si abbinava bene al cerchietto. Così ho deciso di prenderlo e quando Silvia l'ha visto è impazzita dalla contentezza, perché in questo momento stravede per i gatti e in particolare per il gattino di un amichetto, così, addio travestimento da fatina, benvenuto travestimento da gattina, completato da leggings e maglia neri, con aggiunta di gonna di tulle già usata per Halloween, mancava solo la coda, ma non se ne è accorto nessuno... e per rendere il look da gatta ancora più completo l'ho truccata disegnandole musetto e baffi sul viso. Alla fine Silvia ha indossato gli stivali così ha fatto una perfetta Gatta con gli stivali.

IL FUOCO - Si è occupato M. di portare Silvia alla festa di compleanno (una festa con tanto di mago), mentre io sono rimasta a casa a spignattare per il giorno dopo. Poi alla sera, sono venuti a prendermi e siamo andati a mangiare la pizza con i genitori dell'amichetta che compiva gli anni ed altri amici. Domenica ci siamo alzati tardissimo, io ho finito di cucinare e ho preparato il pranzetto per i miei che poi hanno trascorso tutto il pomeriggio qui. Abbiamo anche acceso il caminetto. Non lo accendiamo spesso, anzi, credevamo che quest'anno avremmo glissato, dato che il caminetto si trova in mansarda dove M. faceva la dialisi manuale ... invece, dato che la dialisi automatizzata si svolge in camera da letto, al piano di sotto, non c'era più motivo di non accendere il caminetto. Ai miei è piaciuto moltissimo sedere davanti al fuoco a contemplarlo.  Anche per noi ogni volta è un'emozione. 

POMERIGGIO CREATIVO - Tra le varie cose BN ha portato a Silvia il fimo e il fornetto per cuocerlo e lunedì pomeriggio Silvia è riuscita a liberarsi relativamente presto dai compiti così ci siamo cimentate a modellare. In realtà ho prima trascorso un'ra abbondante a cercare video e tutorial su youtube per capire come fare, ma alla fine abbiamo deciso di provare direttamente senza l'ausilio di tutorial, anche perché il nostro "laboratorio" era la cucina e non potevo portarmi il pc fin laggiù (il notebook è ancora rotto). Così abbiamo copiato un po' dalle immagini da una delle confezioni di Fimo e abbiamo creato 2 gattini. Silvia ha fatto anche un mazzolino di rose con gli avanzi. Devo ancora dare la vernice all'acqua alle nostre piccole creazioni e fotografarle. Quando l'avrò fatto non dubitate che posterò anche le foto.

ENNESIMA MATTINA IN OSPEDALE - Ieri mattina sono stata in ospedale con M. Io ho avuto un colloquio con una psicologa che dallo scorso dicembre segue M. per dargli un po' di sostegno. Alcuni di voi me l'avevano suggerito, ma a dire il vero ci stavo già pensando e quando una delle dott. del reparto ci ha prospettato la possibilità di incontrare questa psicologa, ho insistito molto con M. finché non si è convinto ad andare... in realtà, tra me, le dott. e le infermiere professionali della nefro non è che gli avessimo lasciato molta scelta. Ieri mattina ha voluto incontrare me. Abbiamo parlato a lungo e l'incontro si è rivelato soddisfaciente. Ci saranno sicuramente altri incontri futuri, anche se per ora non so ancora quando questo avverrà. Nel frattempo M. ha fatto una flebo di ferro che non finiva più ... io avrei dovuto fargli la medicazione con l'aiuto delle infermiere (sto imparando, ma non sono ancora perfettamente autonoma), ma data la lunghezza del trattamento con il ferro, alla fine ho dovuto rinunciare, non c'era abbastanza tempo. Ho dovuto anche telefonare a una mamma di un compagno perché prendesse Silvia a scuola al posto mio perché non ero in grado di arrivare in tempo per l'orario in cui terminano le lezioni. La novità riguardo a M. è che ha avuto l'esito della cistografia che ha fatto un paio di settimane fa e tra l'altro sembra che ci sia un leggero reflusso di urina e forse potrebbe essere stato quello che ha danneggiato il rene. Lì per lì non c'è stato molto tempo per parlare in modo approfondito della questione, ma il dubbio che ci è venuto in seguito è questo, se il rene si è rovinato una volta, se non viene risolto questo problema di reflusso, non potrebbe succedere di nuovo, dopo il trapianto? Adesso, in teoria cerco di starmene tranquilla e di non concentrarmi troppo sulla questione e farmi troppi film a riguardo, ma la verità è che continuo a pensarci e non vedo l'ora di avere la possibilità di parlare meglio con le dott. per farmi spiegare questa cosa. L'altra novità è che siamo riusciti a fissare altri 2 degli esami mancanti tra quelli richiesti per entrare ufficialmente nella lista d'attesa e che M. dovrà farli mercoledì prossimo, poi manca solo la visita dermatologica e dopo di che verrà fissato (spero il più presto possibile a questo punto) un colloquio con dei chirurghi per la valutazione per il trapianto. Sono un po' in fibrillazione anche per questo. 

INFLUENZA? - Finché aspettavo che M. finisse la flebo, ad un certo punto ho dovuto uscire dalla sala dialisi e aspettare nel corridoio e finché ero lì devo aver preso freddo, adesso ho un forte mal di gola, ma nel pomeriggio mi è venuta anche la sensazione di avere la febbre, anche se in realtà l'ho misurata e non ce l'ho. Spero che sia una sensazione momentanea e che mi passi velocemente e che non sia un principio di inflenza. Sento tante persone che che stanno male in questo periodo e non vorrei essermi presa qualcosa anch'io. Comunque oggi mi sentivo così rotta che ho saltato ginnastica e non ho portato neanche Silvia a danza. Il problema della danza è che non ho una mamma di riferimento con cui potermi alternare per portarla.

I motivi del ricovero

So che sto per annoiarvi a morte, ma vi prometto che non parlerò di dialisi e malattie per sempre. Prima o poi trovo qualcos'altro da dire, lo giuro. Ma per ora vi tocca sorbirvi ancora questa storia ...

Durante la prima settimana di dialisi a casa, le cose sono andate così così e come sapete è finita che siamo dovuti tornare in ospedale e M. è stato ricoverato. Intanto, fin dai primi giorni non si è capito bene con quali intervalli M. doveva fare gli scambi di dialisi. Vi ho parlato nel mio post precedente dell'importanza dell'ultrafiltrazione. Quando M. ha cominciato, dopo poco ha cominciato a non ultrafiltrare più .. allora le dott. e le infermiere gli hanno spiegato che il suo peritoneo funzionava troppo velocemente, forse perché doveva abituarsi a svolgere una funzione che non gli è naturale.  Per ovviare, gli hanno detto di provare a restringere gli intervalli tra uno scambio e l'altro e addirittura gli hanno consigliato di aggiungere un ulteriore scambio nel corso della giornata. M. ha cominciato a chiedersi come sarebbe stato possibile tornare al lavoro se gli scambi avvenivano più o meno ogni 3 ore. Non avrebbe fatto nemmeno in tempo ad uscire di casa per recarsi in ufficio che sarebbe già arrivata l'ora di rimettesi in macchina per tornare a casa.

Una sera l'ho aiutato a smaltire il liquido di una delle sacche. Eh sì, perché il liquido di scarto va eliminato dalla sacca che poi a sua volta deve essere smaltita nella spazzatura (non avete idea di quanta spazzatura facciamo in questo periodo: tra sacche e scatoloni ...). Per svuotare la sacca la si appende sopra il wc, il tubicino lo si appoggia tra il bordo del wc e la tavoletta in modo che non si sposti, si apre un tappino e voila, si lascia lì il tutto e dopo qualche minuto la sacca è vuota. Solo che quella sera il liquido non andava più giù. Naturalmente M., come fanno sempre gli uomini quando qualcosa non va per il verso giusto, ha incolpato me: "Che cosa cavolo hai combinato che il liquido non scende più?" Poi abbiamo esaminato la sacca con cura e ci siamo accorti che assieme al liquido nella sacca c'erano anche dei filamenti gelatinosi e trasparenti, come i tentacoli di una medusa.  Erano quelli che scendendo nel fondo della sacca otturavano il tubicino. Naturalmente tutto questo è successo verso le 8 di sera quando ormai non c'era più nessuno in reparto da contattare per avere spiegazioni.



Dopo varie ricerche su internet col computer lumacone abbiamo scoperto che trattavasi di fibrina e che questa si può presentare anche in presenza di peritonite (la peritonite infatti è uno degli spauracchi della dialisi peritoneale). Naturalmente ci siamo allarmati, ma il buon senso ci ha fatto decidere che non poteva trattarsi di una cosa del genere dato che M. era stato sottoposto a visita e medicazione proprio quella mattina e che gli avevano detto che la cicatrice attorno al catetere era perfetta. Così abbiamo deciso di dormirci sopra.

In seguito abbiamo scoperto che non si trattava di niente di così grave, ma il mattino dopo è successo qualcos'altro: non solo M. non ha ultrafiltrato, ma dei 2 litri che doveva scaricare ne ha scaricati solo 1300 ml. Chiamato il reparto, gli hanno detto di andare subito in ospedale e di fare il successivo scambio lì. In fretta e furia ho sono riuscita a portare Silvia da un'amica (in quei giorni avevo anche mia mamma influenzata così non potevo portarla da lei) e ho accompagnato M. in ospedale. Gli hanno fatto fare quasi subito uno scambio, cambiando tipo di sacca (ne hanno utilizzata una con una concentrazione di glucosio più alta) e non si sa come M. è riuscito a scaricare anche tutta l'eccedenza di liquido che non aveva scaricato prima. L'inghippo però è stato che durante lo scambio ha avuto una specie di tremore piuttoso forte proprio mentre stava eseguendo lo scambio e la dottoressa che in quel momento era presente ha pensato che si trattasse di una clonia. Mi ci è voluto qualche giorno per capire che cosa fosse una clonia e perché la dottoressa fosse così preoccupata. Qualche giorno per trovare il tempo di accendere il pc e fare delle ricerche (sempre con il computer lumacone).

Le clonie sono dei movimenti e contrazioni involontarie dei muscoli , sul genere di quelle che uno ha quando gli balla un pochino la palpebra, avete presente? Ci sono persone che ne soffrono continuamente, altre che hanno solo episodi sporadici: in molti casi sono episodi innocui che non vogliono dire nulla, ma in altri casi possono essere correlati con l'epilessia o altre malattie neurologihe di tipo degenerativo come la sclerosi multipla. Gulp! Ci mancava anche questa, no?  Ma in verità credo che nel caso della sclerosi multipla queste clonie si presentino in concomitanza con altri sintomi, inoltre non ritengo che un singolo tremore possa  essere considerato una minaccia di scerosi multipla, probabilmente ne servono molti di più per causre un ragionevole dubbio. Tanto più che noi continuiamo a pensare che non fosse veramente una clonia, ma una serie di brividi molto forti: M. soffre molto il freddo negli ultimi mesi, un po' perché è dimagrito tantissimo  in seguito alla dieta aproteica che faceva prima della dialisi, ma in parte sembra che questa sensazione di freddo sia un sintomo tipico della sua malattia. Ma la dott. che ha visto M. ha ritenuto comunque preferibile sottoporrlo ad una serie esami per togliersi ogni dubbio, così lo ha trattenuto in osservazione.

Quindi è così che è andata la storia del ricovero. Nei giorni successivi gli hanno fatto fare 2 elettroencefalogrammi, una risonanza e una tac cerebrale, un consulto con una neurologa (ma adesso ne sta già aspettando un altro con un'altra neurologa e come ho già raccontato, fino a quel momento non potrà guidare la macchina: e stamattina abbiamo scoperto che il consulto non c'è ancora stato perché non hanno ancora ricevuto l'esito della risonanza), ma anche un addome in bianco con il quale hanno constatato che il catetere si era un po' spostato. Insomma, per farvela breve, è venuto fuori che il suo intestino non funzionava abbastanza regolarmente e che era necessario prendere una forte dose di lassativo per sistemare la cosa. Probabilmente era proprio a causa di questo che il catetere si era spostato e non permetteva lo scarico completo della glucosata: infatti il peritoneo è la membrana all'interno della quale si si trova anche l'intestino. Quindi, excuse my French, ma era proprio una situazione di cacca! 

Quando il lassativo ha avuto il suo effetto prodigioso (vi risparmio i dettagli tecnici!), anche la dialisi ha ripreso a funzionare abbastanza. In seguito, questa ultima decina di giorni da quando M. è stato dimesso è stata ugualmente difficile. Un giorno è successo nuovamente che M. non riuscisse a scaricare il giusto, quella volta però non ha chiamato subito in ospedale perché dovevamo correre in banca e non potevamo proprio rimandare, così quando l'ha fatto si è preso una sgridata dalle infermiere, poi però in qualche modo le cose si sono sistemate da sole, nello scambio succesivo ha compensato scaricando una quantità molto più alta di ultrafiltrato. Nel frattempo ha cominciato a prendere regolarmente gli oli misti che servono per aiutare l'attività intestinale, così adesso sembra che le cose vadano discretamente sotto quel punto di vista, anche se siamo sempre sul chi va là.

L'intervallo tra uno scambio e l'altro resta però sempre di 4, massimo 5 ore: ancora un intervallo un po' troppo breve per poter gestire comodamente l'orario di lavoro. Per ora M. è ancora a casa in malattia. Io credo che dovrebbe parlare chiaramente ai suoi datori di lavoro e chiedere che gli vengano incontro concedendogli di fare almeno una parte del lavoro da casa. Potrebbe andare in ufficio alla mattina solamente e fare il resto da casa. Non vedo altre possibilità. Del resto, i datori di lavoro sono a Milano, quindi per loro non cambia molto se lui è in ufficio dall'altra parte della città oppure qui a casa, basta che produca, no? Inoltre, M. è uno stakanovista, non si tira mai indietro di fronte al lavoro: anche oggi ha fatto delle cose di lavoro da casa pur essendo in malattia (complice anche il nuovo computer scheggia). Se non si dedica al lavoro vuol dire che sta veramente male, perché riceveva e rispondeva a telefonate di lavoro persino dall'ospedale. Ho perso il conto di tutte le ore che ha lavorato da casa, per anni, lavorando anche di notte o di domenica e senza mai ricevere una ricompensa adeguata per tutto questo lavoro in più. Sarebbe ora che riscuotesse un po' di crediti in questo senso.

Di nuovo ospedale

Ci sono stati dei problemi con la dialisi e da venerdì M. è nuovamente ricoverato in ospedale per cercare di risolverli. Non ho avuto tempo di collegarmi prima, adesso sono online perché sto cercando un indirizzo importante, ma sono troppo stravolta dalla stanchezza per dilungarmi a spiegare tutti i particolari di questo nuovo ricovero. Dirò solo che la situazione non è così grave, ma naturalmente l'ospedale non è mai un'esperienza piacevole per nessuno e quando si è presentata la necessità del ricovero siamo rimasti un po' spiazzati. Appena potrò vi aggiornerò. Risponderò anche ai commenti dei post precedenti quanto prima. A presto.

Incontri in ospedale

Tante di quelle cose da raccontare che non si sa da che parte cominciare. Così poco tempo per raccontarle e anche questo è un fattore inibitorio. Comincerò da qui. Quando circa un mese fa siamo stati invitati a prendere in fretta una decisione riguardo al tipo di dialisi, abbiamo un po' insistito per incontrare qualche paziente che ci potesse dare un po' di spiegazioni dal suo punto di vista. Erano stati i medici e l'infermiera dell'ospedale a farci sapere che sarebbe stato possibile organizzare qualche incontro di questo genere per aiutarci nella scelta. In realtà, per motivi che adesso non me la sento di spiegare ma dei quali prima o poi finirò per parlare, la persona che alla fine ci hanno fatto incontrare non era la persona più indicata. Io personalmente sono uscita dall'incontro con questa persona con un magone tremendo, mi è venuta una depressione terribile. M. è riuscito a mantenersi più freddo di me, ma io mi sono sentita demoralizzata e avvilita per giorni. Ho dovuto rimuovere dalla mia testa l'incontro con questa persona per potermi sentire almeno un po' più serena e positiva. Ancora adesso mi sto chiedendo che cos'è che ha fatto pensare all'infermiera della dialisi, che pure mi aveva fatto inizialmente l'impressione di una persona sensibile e di buon senso, che quell'incontro avrebbe potuto essere positivo per noi, perché non lo è stato per niente.
E' stato molto più positivo, a cose ormai già fatte, l'incontro con le persone che abbiamo conosciuto nella stanza in cui era ricoverato M. Confrontandoci con le loro esperienze abbiamo ritrovato un po' di coraggio. Ascoltare le loro storie è stato incredibile. Certo, abbiamo avuto la conferma che il viaggio che abbiamo intrapreso non è una passeggiata, ma abbiamo visto anche che ce la si può fare e che non è tutto così nero come può sembrare. Abbiamo conosciuto persone che hanno provato la dialisi e ci hanno spiegato tante cose, anche utili, su come affrontare il futuro. Abbiamo anche conosciuto persone che hanno subito un trapianto da poche settimane e che tutto sommato stavano bene. Tutto questo ci ha fatto sentire molto più tranquilli. Si è creato all'interno della stanza in cui M. è stato ricoverato una forma di cameratismo, i pazienti si scambiavano racconti, idee, esperienze, a volte persino battute con cui riuscivano ad ironizzare sugli aspetti a volte un po' tragicomici della loro situazione. In certi momenti era commovente ascoltarli.


Da quanto M. è ritornato non c'è stato veramente molto tempo per riposarci. E' stato tutto molto frenetico, con una miriade di cose da fare. E in più ieri sera un po' di spavento con una piccola emergenza che non sapevamo come gestire e per qualche attimo ho pensato di doverlo portare in PS. Tutto a causa un gonfiore inaspettato in una parte del corpo che non vi dico. Per fortuna siamo riusciti a metterci in contatto con il reparto dove M. è stato operato e abbiamo avuto delle indicazioni che ci hanno tranquillizzato. Oggi poi M. è dovuto ritornare in ospedale per il lavaggio del catetere che va eseguito almeno un paio di volte a settimana finché non comincerà la dialisi (per quello ci vorrà ancora un mesetto, quindi, no, Agrimonia, in risposta al tuo commento nel post precedente, per ora non può riprendere a mangiare normalmente, anche se pian pianino riprenderà a introdurre qualche proteina in più, anche perché la pasta aproteica la stiamo finendo e non ci hanno fatto la carta per andare a prenderne di nuova). Finché si trovava lì è stato visitato da due chirurghe e così ci siamo tolti ogni preoccupazione. Il gonfiore è dovuto ad una stasi di liquidi, ma non ci sono problemi con il catetere.

Come ho detto sono stati giorni frenetici, tra le altre cose ieri mi hanno portato la lavasciuga e domani arriva la libreria nuova dell'Ikea. Dovrò smontare per l'ennesima volta il pc per evitare che me lo rovinino in fase di assemblaggio del mobilio. Perciò non so quando potrò di nuovo scrivere o collegarmi ad internet per qualsivoglia motivo. Spero presto. Spero anche di riuscire a trovare presto un po' più di tempo per me stessa, per rilassarmi almeno un po' e per fare qualcosa di piacevole per me stessa, a parte scrivere sul blog in tutta fretta.

E' tornato

Un po' acciaccato per i taglietti subiti (alla fine sono stati 3) e un po' deboluccio per tutto l'insieme di cose (intervento, farmaci pre e post operatori, dieta post operatoria che praticamente rasentava il digiuno), l'uomo è tornato a casa dall'ospedale stamattina. Adesso ci vuole un po' di convalescenza. Dicono che serve una settimana, ma da come lo vedo secondo me servirà un po' di più. Vedremo. Intanto è bello averlo di nuovo qui. Silvia ha fatto i salti dalla gioia. Noi ci rileggiamo presto e scusate se per ora non ho ancora il tempo di passare nei vostri blog.

Velocemente

Come ho già scritto in risposta ai vostri commenti al post precedente, M. ha fatto oggi il clisma opaco, adesso è un po' scombussolato e si sta riprendendo. Avrebbe dovuto entrare in ospedale questo pomeriggio, invece stamattina abbiamo ricevuto la chiamata di un chirurgo che scusandosi per il disguido ci ha comunicato che l'intervento di domani era slatato. Successivamente con un'altra telefonata, una delle specializzande del reparto nefrologico ci ha informati che spostavano tutto di un giorno, quindi M. dovrà presentarsi in ospedale domani pomeriggio per il ricovero e l'operazione avrà luogo venerdì mattina ... è andata a finire che l'intervento sarà proprio il giorno del nostro anniversario di matrimonio! Che bellezza. Cerchiamo di essere positivi e di prenderlo come un buon auspicio... anche se, beh, non mi facevo troppe illusioni riguardo all'anniversario di quest'anno, ma speravo fosse almeno un po' meglio di così.

Intanto i nostri lavori vanno avanti, domenica abbiamo ordinato finalmente la libreria nuova, sono riuscita a riordinare un po' di più la casa anche se siamo ancora un po' accampati, quando avremo i mobili nuovi andrà meglio. Fra qualche giorno dovrebbero portarci la lavasciuga, i lavori di ritinteggiatura esterna del condominio sono già incominciati, anche se per ora stanno dipingendo la palazzina di fronte.

Detto questo, devo assolutamente scappare, ma vi aggiornerò appena posso. Scusate se nel frattempo non riesco a passare nei vostri blog o a rispondere a tutti i commenti individualmente. Riprenderò a farlo appena avrò un po' più di quiete.

Ci siamo

Ieri siamo andati dalla nefrologa del centro trapianti che ci ha detto perentoria che l'intervento per l'innesto del catetere per la dialisi peritoneale avrà luogo quasi sicuramente la prossima settimana e per la precisione giovedì. Poi, avvenuto l'intervento, dovrà restare qualche giorno in ospedale, probabilmente fino al lunedì successivo e infine fare qualche giorno di convalescenza a casa. Per la conferma definitiva della data dell'intervento, riceveremo una telefonata di conferma dall'ospedale a breve. Però non abbiamo ancora la certezza che avverrà quel giorno, dato che all'ultimo momento potrebbe capitare un'urgenza oppure un trapianto e in quel caso l'intervento di M. salterebbe e slitterebbe di una settimana. Noi abbiamo chiesto se possiamo avere qualche giorno in più per finire di sistemare le nostre cose, ma la dott. è stata chiara: se non si tratta di qualcosa di improrogabile è meglio non rimandare, perché se si pospone alla settimana successiva e poi dovessero esserci ulteriori slittamenti, si rischia di andare troppo avanti, tenuto conto anche che una volta avvenuto l'intervento ci vorrà un mese prima che M. sia pronto per poter incominciare la dialisi. Che cosa potevamo dire di fronte a questo? Ce la siamo messa via.

Devo dire che a me veniva un pochino da piangere finché ero lì nell'ambulatorio dell'ospedale, anche se sapevo che l'intervento e la dialisi erano ormai vicine. Ho fatto un po' di fatica a controllarmi e poi sono tornata a casa col magone. In fondo questa parte di tutto quello che dobbiamo affrontare non è nemmeno la peggiore, ma faccio ancora un po' di fatica ad accettare il tutto. Mesi fa avevo tanta paura, ma mi facevo forza, e poi M. aveva così tanti disturbi che non avevo nemmeno troppo tempo di pensare al futuro (poi, da quello che ci dicevano, sembrava che la dialisi si sarebbe potuta evitare), cercavo solo di affrontare i problemi quotidiani. Adesso che tutto sta diventando più concreto e che mi porto sulle spalle così tanti mesi di preoccupazioni, mantenere il controllo è un po' più difficile, ma poi so comunque che devo farlo, non è che abbia molte alternative.

Poi, abbiamo parlato con la dott. anche degli esami ematochimici e strumentali di M. M. ne ha già fatti alcuni che erano finalizzati al trapianto, ma che andavano bene anche in vista dell'intervento per inserire il catetere della peritoneale. Alla visita precedente a quella di ieri gli hanno dato la lista completa di tutto quello che deve fare. Tra questi figura anche un clisma opaco (piacevolissimo esame!). A parte il fatto che non so come si potrà conciliare la preparazione a quest'esame con la dieta di M., dato che lui deve ancora seguire una dieta aproteica e non può mangiare le cose suggerite (carne o pesce bollito) mentre è obbligato a mangiare proprio quelle che si dovrebbero evitare.... va anche detto che la dott. ha fatto un po' di fretta a M. invitandolo a fare questo esame il prima possibile, preferibilmente prima dell'intervento, perché poi con l'esecuzione di questo esame e gli spasmi causati non ho capito bene se dalla preparazione o dall'esame insame in sè, il catetere si potrebbe spostare o danneggiare o qualcosa del genere. Ma allora non ce lo poteva dire prima? Magari a fine agosto quando ci ha dato la lista? Così avremmo avuto un po' più di tempo per organizzare la cosa. Invece ce lo fa sapere adesso quando manca ipoteticamente una settimana all'intervento. Per fortuna siamo riusciti a prenotare l'esame per mercoledì, ma non è l'ideale. Considerando anche che se martedì deve digiunare e da mercoledì notte deve digiunare di nuovo per l'intervento, M. arriverà alla data dell'intervento distrutto. :(

Ospedale fai da te?

Stamattina mia mamma va da mio padre in ospedale e riesce a parlare di sfuggita con il medico che lo segue. Gli comunica le sue preoccupazioni per la gamba gonfia, che non sembra migliorare. Il medico si rivolge a un'altra dottoressa e le chiede: "Ma perché, il paziente ha una gamba gonfia?"
La dottoressa (una specializzanda): "Uh? Eh? Sì, forse un po' il piede mi pare ..."

Andiamo bene. Non sanno nemmeno della gamba, che in pratica è uno dei motivi per cui mio padre è stato ricoverato!

Comunque, veniamo a sapere più tardi che gli hanno fatto un ecodoppler e che è negativo. Meno male. E che forse dovrà mettere dell'argilla.

Oggi pomeriggio mia madre viene chiamata da mio padre che poi le passa una dottoressa e le viene richiesto di procurare dell'argilla verde. Cioè, l'ospedale non la passa, dobbiamo arrangiarci noi. In più, la dottoressa parla del famoso gnocchetto definendola "ulcera". Prima han detto che era un fibroma, poi l'han chiamata cellulite, adesso ulcera. Però intanto nessuno si è più ricordato di guardare la gamba di mio padre da venerdì in qua. :((((((

Che spavento!

Post trasferito qui: http://rifugiodieli.blogspot.com/2011/07/che-spavento_720.html