M. è andato al lavoro 2 giorni, anzi 2 mattine, dopo di che adesso è di nuovo in malattia. I datori di lavoro hanno preferito così: l'idea di farlo andare in ufficio alla mattina e lasciarlo lavorare da casa al pomeriggio non gli andava bene. Probabilmente è una decisione presa per scrupolo nei confronti degli altri dipendenti o per non creare un precedente. Contenti loro, M. non è che smaniasse per tornare al lavoro. Gli pesa, certo, la mancanza di attività perché è una persona abituata a darsi da fare, ma fisicamente non è così in forze, ci sono dei momenti in cui è fisicamente molto giù, non riesce a muoversi dal divano, figuriamoci pensare di andare in ufficio. Perciò se aveva deciso di tornare lo faceva con spirito di sacrificio, anche perché sembrava che certe cose non andassero avanti senza di lui. Adesso i datori di lavoro pensano che anche se in malattia M. potrebbe recarsi comunque qualche volta in ufficio quando serve ... eh già, e con le visite fiscali del medico fiscale come la mettiamo? Loro hanno detto di stare tranquillo, il medico non glielo manderebbero, ma siamo sicuri che anche all'Inps la pensino così?
E poi c'è un altro dubbio... I datori di lavoro hanno detto: "Guarda, M., mettiti pure in malattia e cerca di ristabilirti, tanto ormai mancano 10 giorni a Natale, a questo punto per noi non cambia molto ..." Ma loro l'avranno capito che gli orari della dialisi finite le vacanze di Natale rimarranno sempre gli stessi? La domanda forse dovrebbe essere: M. gliel'avrà fatto capire? Perché io so quello che mi riferisce lui, ma non so come si svolgono esattamente le loro conversazioni. Non so, magari M. non gli ha spiegato bene e loro credono che questa dialisi sia come una cura di antibiotico, che la fai per un po' e poi tutto torna come prima ...
E poi c'è un altro dubbio... I datori di lavoro hanno detto: "Guarda, M., mettiti pure in malattia e cerca di ristabilirti, tanto ormai mancano 10 giorni a Natale, a questo punto per noi non cambia molto ..." Ma loro l'avranno capito che gli orari della dialisi finite le vacanze di Natale rimarranno sempre gli stessi? La domanda forse dovrebbe essere: M. gliel'avrà fatto capire? Perché io so quello che mi riferisce lui, ma non so come si svolgono esattamente le loro conversazioni. Non so, magari M. non gli ha spiegato bene e loro credono che questa dialisi sia come una cura di antibiotico, che la fai per un po' e poi tutto torna come prima ...
Comunque ieri pur essendo ufficialmente di nuovo in malattia "San M." al lavoro ci è andato lo stesso e intanto io mi sono presa un po' di arrabbiature, perché ogni volta che è andato in ufficio di mattina M. è tornato sempre più tardi a casa ritardando sempre di più lo scambio dialitico di metà giornata. Che cosa devo dire? Beh, se vuole rischiare di non riuscire a scaricare i liquidi, dovrebbero essere affari suoi, a parte che poi ne paghiamo regolarmente anche noi familiari tutte le conseguenze. Ma quello che più mi rode è che quando durante le mattinate di ponte è venuto con noi al centro commerciale oppure in centro a Padova, alle 11 e mezza cominciava a scalpitare e sembrava che avesse il fuoco sotto i piedi e abbiamo dovuto fare tutto con l'agitazione perché lui doveva per forza tornare a casa entro una certa ora per fare la dialisi ... mentre quando è andato in ufficio, è tornato ben oltre quell'orario che invece noi familiari dovevamo rispettare ad ogni costo. Queste cose mi imbestialiscono.
E poi c'è stato un altro episodio che mi ha fatto venire il nervoso. Un amico che non sentivamo da tempo ha chiamato M. e ci ha invitato a casa sua per sabato a cena. Invece di dirgli subito che non riusciamo a conciliare gli orari della dialisi con questo tipo di inviti, M. l'ha lasciato in sospeso riservandosi di richiamarlo e tutto questo perché pensava in qualche modo di riuscire ad andare. Ma se sono mesi che diciamo a tutti, familiari compresi, che non ci possiamo muovere noi ma che si devono muovere loro perché siamo legati agli orari della dialisi?! E tutti, inclusa sua mamma, se la sono messa via, l'hanno accettato. Dobbiamo fare le corse per riuscire ad andare da qualche parte, anche solo per andare vicino a casa, facciamo un sacco di rinunce, io dovrò farmi un mazzo così, per non usare un termine più scurrile, per organizzare il Natale e il Santo Stefano a casa nostra con i parenti, e adesso improvvisamente invece sembra che solo perché ha chiamato questo amico che oltretutto se lo vediamo una volta all'anno è tanto (anzi, mi sa che quest'anno non l'abbiamo proprio mai visto) si possa rivoluzionare tutto e fare quello che si vuole come se niente fosse? Ma la verità è che gli orari della dialisi sono sempre gli stessi, le corse che ci tocca fare per stare dentro agli orari sono sempre le stesse, nulla è cambiato.
Sì, è vero, con le ultime disposizioni mediche in merito, potremo anche riuscire ad fare l'ultimo scambio prima di cena e uscire alla sera, ma vorrebbe dire comunque non essere liberi prima delle 8 o 8 e mezza, sempre che non ci siano intoppi, non so se l'amico che tra l'altro ha invitato anche un 'altra coppia e che abita a 20 km da dove abitiamo noi sarebbe disposto ad aspettarci fino alle 9 di sera, se va bene, prima di cominciare la cena ... e M. non capisce perché me la prendo quando sento che lui la fa tanto facile con gli altri, mentre quando gli chiediamo qualcosa noi, è tutto sempre così complicato. E' complicato andare a prendere un regalo per nostra figlia insieme, è complicato persino parlarne, perché a volte è troppo stanco persino per quello, è complicato andare a fare una passeggiata, è complicato andare una volta al cinema tutti insieme (ogni tanto ho osato proporre, ma c'è sempre qualche obiezione da parte sua ed io accetto, che cos'altro posso fare?), è complicato persino sedersi sul divano e guardare un film da lì. La nostra vita è condizionata dalla dialisi e quello che mi fa un po' girare le scatole è che M. non si rende conto fino in fondo che sì, è vero, lui è quello che soffre di più, ma i sacrifici li stiamo facendo anche noi, mica soltanto lui.
Per non parlare di tutti gli sbalzi di umore che ha in continuazione nel corso della giornata e ci sono momenti in cui io non ne posso più. Perché non capisco più quando è arrabbiato o quando sta male o quando è solo stanco: tanto la faccia che fa è sempre uguale, sempre col muso duro, con un'espressione terribile, e poi, fosse solo l'espressione ... un giorno ha sbattuto una mano sul tavolo della cucina così violentemente che ho temuto che se la fosse rotta (la mano: il tavolo ha resistito). E tutto perché non riusciva a inghiottire il pollo. Sbatte di continuo le porte o i pugni contro il muro. Dice che non ha forza, ma la forza per queste bravate non gli manca. Impreca, dice parolacce. Nei confronti del mondo, ma a volte anche nei confronti miei, o peggio, di nostra figlia, che è solo una bambina. L'altro giorno si è arrabbiato perché Silvia perdeva tempo invece di prepararsi per uscire. Improvvisamente è sbottato con una parolaccia, una proprio brutta che non voglio nemmeno ripetere e che mi auguro che Silvia non abbia capito. Non gliel'ho ancora perdonata e lui adesso non capisce perché continuo a rinfacciargli questa cosa. Perché non riesco a passarci sopra, ecco perché! Perché fosse stato un episodio isolato, potevo anche non farci troppo caso, ma è l'ennesimo fra tanti di questo tipo e soprattutto se c'è di mezzo Silvia non riesco più a tollerare e a portare pazienza. Non sono fatta di roccia.
Sì, è vero, con le ultime disposizioni mediche in merito, potremo anche riuscire ad fare l'ultimo scambio prima di cena e uscire alla sera, ma vorrebbe dire comunque non essere liberi prima delle 8 o 8 e mezza, sempre che non ci siano intoppi, non so se l'amico che tra l'altro ha invitato anche un 'altra coppia e che abita a 20 km da dove abitiamo noi sarebbe disposto ad aspettarci fino alle 9 di sera, se va bene, prima di cominciare la cena ... e M. non capisce perché me la prendo quando sento che lui la fa tanto facile con gli altri, mentre quando gli chiediamo qualcosa noi, è tutto sempre così complicato. E' complicato andare a prendere un regalo per nostra figlia insieme, è complicato persino parlarne, perché a volte è troppo stanco persino per quello, è complicato andare a fare una passeggiata, è complicato andare una volta al cinema tutti insieme (ogni tanto ho osato proporre, ma c'è sempre qualche obiezione da parte sua ed io accetto, che cos'altro posso fare?), è complicato persino sedersi sul divano e guardare un film da lì. La nostra vita è condizionata dalla dialisi e quello che mi fa un po' girare le scatole è che M. non si rende conto fino in fondo che sì, è vero, lui è quello che soffre di più, ma i sacrifici li stiamo facendo anche noi, mica soltanto lui.
Per non parlare di tutti gli sbalzi di umore che ha in continuazione nel corso della giornata e ci sono momenti in cui io non ne posso più. Perché non capisco più quando è arrabbiato o quando sta male o quando è solo stanco: tanto la faccia che fa è sempre uguale, sempre col muso duro, con un'espressione terribile, e poi, fosse solo l'espressione ... un giorno ha sbattuto una mano sul tavolo della cucina così violentemente che ho temuto che se la fosse rotta (la mano: il tavolo ha resistito). E tutto perché non riusciva a inghiottire il pollo. Sbatte di continuo le porte o i pugni contro il muro. Dice che non ha forza, ma la forza per queste bravate non gli manca. Impreca, dice parolacce. Nei confronti del mondo, ma a volte anche nei confronti miei, o peggio, di nostra figlia, che è solo una bambina. L'altro giorno si è arrabbiato perché Silvia perdeva tempo invece di prepararsi per uscire. Improvvisamente è sbottato con una parolaccia, una proprio brutta che non voglio nemmeno ripetere e che mi auguro che Silvia non abbia capito. Non gliel'ho ancora perdonata e lui adesso non capisce perché continuo a rinfacciargli questa cosa. Perché non riesco a passarci sopra, ecco perché! Perché fosse stato un episodio isolato, potevo anche non farci troppo caso, ma è l'ennesimo fra tanti di questo tipo e soprattutto se c'è di mezzo Silvia non riesco più a tollerare e a portare pazienza. Non sono fatta di roccia.
Gli ho fatto presente che anch'io a volte mi arrabbio con Silvia quando non fa quello che le si dice, ma quando questo succede reagisco sgridandola, magari urlando un po', ma non vado oltre. Certo non mi rivolgo a lei con le parolacce. Per giustificarsi, mi ha detto che non aveva la forza di parlare e di rimproverarla per dirle quello che doveva fare: sì, però la forza e il fiato per dire certe parole li ha trovati.
Un mattino conversando è rimasto sopreso perché gli ho detto che non mi pesa tutto quello che sto facendo per lui. magari mi sto spaccando la schiena perché tutti i lavori pesanti me li sorbisco io, se certe cose che prima potevamo condividere ora le devo fare tutte io e certo, la stanchezza fisica la sento eccome, però la accetto, non è questo che mi pesa. Non mi pesa nemmeno doverlo accompagnare in ospedale, alle visite, a fare tutti gli esami che deve sempre fare, adesso devo persino imparare a fare la medicazione del catetere, sono già andata diverse volte in ospedale per imparare. Sono tutte cose difficili, ma si fanno, perché così è quando vuoi bene a una persona, no? Quello che mi pesa è invece dover subire i suoi sbalzi di umore, dover subire le parolacce, dover subire le arrabbiature. Le capisco, non è che non comprenda, ne capisco pienamente le ragioni. Ma penso anche che ci sia un limite a tutto questo. Soprattutto lo penso perché vedo che quando vuole si sa controllare. Basta solo che lui risponda ad una telefonata o che qualcuno ci suoni alla porta che il suo umore cambia totalmente: ritorna ad essere il solito M. di sempre, scherzoso, spiritoso, compagnone. Ok, va bene, è abbastanza normale, con gli altri non vuoi mostrarti a piangere sempre il morto e con i familiari stretti hai la confidenza di mostrare anche certi lati che agli altri non mostreresti, però non è giusto che noi ci becchiamo continuamente i lati peggiori. Non si può dire che con noi non sia mai di buon umore, me se dobbiamo mettere sul piatto di una bilancia i momenti di buon umore e su un altro quelli di cattivo umore, alla fine della giornata il piatto pende sempre dalla parte del cattivo umore.
Mi ha preso un po' la mano questo post, ero partita che volevo solo mettervi al corrente del fatto che M. è di nuovo in malattia e alla fine seguendo il filo dei pensieri sono arrivata qui. Per rimediare al tono insofferente di questo post, concludo lasciandovi un paio di foto del Caffè Pedrocchi illuminato di rosso per le feste. Cliccare per ingrandire.
fai bene a sfogarti qui perche' almeno non tieni compressi tutti questi sentimenti dentro... alla fine il blog e' come Eracle che ogni tanto aiuta Atlante a sostenere il peso del mondo.
RispondiEliminaTemo che M. abbia una paura matta di perdere la sua vita di prima, il suo lavoro, i suoi amici, ecco perche' in questi due casi fa lo zerbino ed e' pronto a passare sopra ogni vincolo per mostrarsi all'altezza.
Il fatto di sfogare su di voi tutta la sua amarezza e' pericoloso perche' potrebbe anche perdere voi, ma in questo momento e' meglio non farglielo presente, forse. :)
E' anche vero che in molti posti di lavoro prima di maturare decisioni articolate su come trattare le nuove condizioni di un valido lavoratore ci mettono mesi, per l'amministrazione siamo tutti capre di uno stesso gregge, ci vuol tempo prima che dicano "ah ma si il telelavoro ci salva la produttivita'".
Il mio consiglio e' di incoraggiarlo a trovarsi spazi suoi, sul web o su qualche attivita' che ha sempre voluto fare... per non scoppiare. Perche' la depressione e' brutta, e uno fa di tutto per allontanare le persone che gli stanno vicino per poi autocompiangersi.
Ciao, ho scoperto il tuo blog per caso.. Il commento di Soleil rispecchia esattamente ciò che ti avrei scritto io.. Aggiungo solo che M. oltre ad avere una paura matta è anche molto arrabbiato per ciò che gli stà succedendo e lo sfoga con l'aggressività, i familiari stretti putroppo sono i primi ad essere presi di mira..
RispondiEliminaIn bocca al lupo per tutto..
Ciao Elaisa,
RispondiEliminasono d'accordo con quanto scritto in altro post. M. ha paura di quanto gli sta succedendo e, probabilmente, quando ci pensa seriamente si arrabbia più con se stesso che con voi .. ma risponde male a voi.
Avere tempo e energie per lavorare lo fanno sentire utile .. la famiglia può "capire" e sottostare agli orari imposti dalla dialisi .. andare per negozi non lo entusiasma e quindi gli vengono le fregole di tornare a casa.
Agli altri, come hai detto tu, si mostra sereno e simpatico ma, quasi sicuramente, si chiede come lo vedono gli altri.
Forse potresti imporre tu degli orari e dei tempi .. che questi siano per cose importanti o spicciole e magari sfogarti un pochino con Silvia, spiegandole la situazione (i bimbi capiscono più di quel che pensiamo, sai ?).
Magari lei gli dice qualcosa di carino e lui si quieta.
Forse tutto quello che sta passando M. e che sa state affrontando voi due, lo rende un pò egoista, anche se è sbagliato.
Magari potessimo entrare nella testa altrui per mettere le cose a posto.
A tight hug : )
il blog serve a questo...a sfogare gli attimi di nervosismo e di irritazione, così almeno dopo, forse, sei più serena con lui
RispondiEliminaforse i datori di lavoro non hanno tutti i torti e 10 giorni in più di riposo non potranno che giovargli.
RispondiEliminaperò, magari, passate le feste potrà benissimo pensare di fare un altro discorsino M ai suoi datori.
ma tu fai benissimo a sfogarti qui, anzi, è proprio condividendo che ci si aiuta di più. Anzi, credo, come ti ho scritto altre volte, ti ammiro tanto perchè posso solo immaginarmi tutti i pensieri ma sopratutto quello che devi sobbarcarti tutti i giorni. sei fortissima. vedrai che M. diventerà meno ansioso, daltronde è passato davvero troppo poco tempo da quando ha dovuto cominciare a fare dialisi. si deve abituare e capire che ce la può fare benissimo!!
@soleil:
RispondiEliminaSai, una delle dott. della nefro ha detto che potrebbe esserci un supporto di tipo psicologico, io sto un po' spingendo perché lo prenda in considerazione.
Ho già provato ad incoraggiarlo a fare altre cose, ma in questo periodo è tutto molto difficile anche tecnicamente, un po' per la mancanza di tempo, unpo' per la fatica fisica.
@Rosa: benevenuta, ho dato un'occhiata al tuo blog e, come dire, l'ho trovato molto invitante e appetitoso :) Sì, è vero, M. non è un tipo aggressivo per natura, come non lo sono io, ma probabilmente tutti noi abbiamo un lato di aggressività che prima o poi dobbiamo sfogare. Peccato che ne facciamo noi le spese...
@Lady*Pat: ciao Leidi! Come stai? Ho paura di aver dimenticato il tuo compleanno .. mi pareva che fosse in questi giorni. E' vero, i bambini capiscono tanto, a volte troppo, ed è anche questo che un po' mi preoccupa. Lei gli dice pesso coe carine, che lo fanno riflettere, e non posso dire che M. sia sempre arrabbiato e di malumore tutto il giorno, il problema sono gli sbalzi d'umore. Nell'arco della giornata cambia umore continuamente ed è questo che ci logora.
Sì, è vero che andare per negozi è stancante, ma a parte che stanca anche me, non solo lui (io non sono così amante dello shopping, a meno che non mi trovi in una libreria) e quando devo per forza farlo non vedo l'ora di finire, bisogna anche dire che non è che io lo trascini continuamente a fare shopping con me, è capitato solo in quei giorni del ponte, per il resto mi sobbarco quasi tutto io.
Comunque grazie del tuo sostegno! Un tait hag anche te! ♥
@ziacris: è vero, non dico che mi sono levata tutto il nervoso, ma almeno mi sono sfogata e non è poco
@trilly: spero tanto che col tempo si abitui come dici tu e che stia meglio fisicamente così magari anche l'umore migliora
In situazioni come queste i familiari sono sempre i primi a subire i malumori del "malato". Nel caso di tuo marito poi si tratta di ben più di un'influenza e da questo punto di vista il suo stato d'animo è assolutamente comprensibile.
RispondiEliminaPerò non è giusto comunque che a farne le spese siate voi; può capitare una tantum, però normalmente non dovrebbe essere così, o quantomeno, se lui non riesce a trattenersi, dovrebbe però avere la consapevolezza di aver sbagliato e/o esagerato. E se non ci arriva da solo occorre farglielo notare quando succede, con la massima serenità possibile.
Di sicuro stare a stretto contatto tutto il giorno in questa situazione non aiuta ed è difficile, per tutti. Anche perchè siete ancora nella fase iniziale, di rodaggio.
Fagli notare quando esagera, però cerca comunque di avere tanta pazienza (ma già lo fai, lo so).
sarei intransigente anch'io però per quanto riguarda il comportamento con la bambina. Lì proprio deve trattenersi.
Coraggio, sfogati qua, che poi riaffronti tutto con più calma.
@ellevibi: adesso ci hanno fatto un sacco di cambiamenti anche nella terapia, anche se il modo in cui questi cambiamenti sono avvenuti non è stato affatto indolore: spero per lo meno che questo si traduca anche in un atteggiamento migliore da parte di M. nei nostri confronti
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