Intanto ieri ho accompagnato il marito dal dermatologo che ha fatto una diagnosi abbastanza precisa: l'eczema del marito è dovuto sicuramente ad una reazione allergica ai farmaci che prende e molto probabilmente allo Zyloric, farmaco che assume per abbassare la proteinuria.
Da una parte mi sento sollevata perché almeno sappiamo di che si tratta, dall'altra non tanto perché non sarà facile trovare un rimedio. Adesso, intanto, il marito deve continuare a prendere un antistaminico per una ventina di giorni, usare delle pomate localmente per alleviare il prurito, fare degli esami del sangue specifici per controllare il livello delle IgE e altri fattori allergici. Dopo di che dovrà ricontattare telefonicamente il dermatologo per decidere il da farsi. E successivamente, e questo forse è il passo più importante, il nefrologo a sua volta dovrà prendere in considerazione questo problema e dovrà decidere se è possibile sospendere lo Zyloric o trovare un'alternativa. Sospendere lo Zyloric è un po' problema e perciò non abbiamo idea di che cosa deciderà il medico. Il problema è che il rene del marito non riesce a filtrare a sufficienza le proteine e quindi bisogna abbassare la proteinuria con un farmaco (oltre che con una dieta ipoproteica), altrimenti se aumenta il valore della proteinuria si alza anche la pressione e se si alza quella aumenta il rischio di infarto. Insomma ... è complicato (e fa un po' paura).
Nei giorni scorsi il marito aveva anche le caviglie molto gonfie e quindi aveva cominciato a pensare che fosse colpa del rene che non funzionava più bene, invece il dermatologo ci ha spiegato che dipende tutto dall'istamina liberata dalle IgE. Resta sempre, poi, il dilemma del perché il nefrologo consideri l'insufficienza renale del marito un'insufficenza lieve, quando con i valori della clearance della creatinina che ha lui, da quanto si legge in internet, si rientra nei casi di insufficienza renale grave. Ogni volta che il marito fa questi esami veniamo assaliti dai dubbi ... e ogni volta il nefrologo ci dice che non bisogna guardare solo il valore della clearance, ma occorre fare un valutazione complessiva di tutti gli esami. Noi ci fidiamo, ma quando ritiriamo gli esami finché il marito non fa la visita siamo sempre molto, molto in ansia. L'altro ieri praticamente il marito già si vedeva in dialisi e io, da parte mia, senza dirglielo, stavo già considerando di donargli un rene ...
In questi giorni ho risolto un altro piccolo problemino che mi stava a cuore. Fra 2 giorni è il compleanno di Silvia, ma noi avevamo deciso di festeggiare sabato con gli amichetti. Negli scorsi 2 anni abbiamo fatto la festa una volta in una ludoteca con i gonfiabili e un'altra volta in un parco con degli animatori dove però c'era la possibilità di avere una sala in caso di pioggia. Ogni anno è stato uno stress a causa dei genitori che non confermavano entro la data prefissata (qualcuno addirittura si è presentato direttamente senza aver dato conferma ... e che potevo fare, mandarlo via?), senza tenere conto dei problemi organizzativi nonché del fatto che ad esempio, quella volta al parco, dovevo per forza pagare un animatore per 20 bambini (100 euro), ma se avevo anche solo un bambino in più mi toccava prenderne un altro che costava altri 80 euro ...
Quest'anno avevo optato per un compleanno più semplice, meno costoso e forse anche più sano ... un pomeriggio al parco vicino a casa (non quelllo dell'altra volta che è più lontano e più costoso) sembrava davvero una splendida idea. E gli altri anni avevo prenotato qualcosa al coperto per paura della pioggia, ma poi ogni volta c'erano almeno 30 gradi e un sole che spaccava le pietre. Per qualche legge di Murphy, quest'anno che ero risoluta fare all'aperto, c'è questo tempaccio schifoso.
Un'alternativa poteva essere farsi dare una stanza in patronato. Inoltre avevo pensato a qualcuno per l'animazione anche in quel caso. Ma .... l'animazione costava troppo e per quanto riguarda il patronato, beh, bisognava chiedere il permesso al parroco e noi non frequentiamo la chiesa, Silvia non fa catechismo, poi, mi sono fatta un po' di conti e alla fine non spendevo tanto meno che non a farla in ludoteca (anzi, forse avrei speso addirittura di più). Ho chiamato in una ludoteca vicina a casa nostra, ho chiesto se avevano posto e c'era ... ho parlato col marito e alla fine abbiamo deciso di prenotare lì. Non sono contentissima, perché sui gonfiabili ho sempre paura che qualcuno si faccia male, ma d'altra parte non vedevo altre soluzioni, a meno di non fare venire tutti qui e farmi distruggere la casa ...
Aver sistemato questa cosa, mi tranquillizza un po'.
Poi oggi pomeriggio andiamo al cinema con i nonni a vedere Oceani 3D e poi stasera in pizzeria, anche questo contribuisce a restituirmi il buon umore.
Del furto delle carte (vedi mio post precedente) devo parlarvi per forza un'altra volta.
PS Volevo dire a quella persona che ieri è capitata qui per caso googlando "Il maschio della mantide sa che sarà mangiato?", che dalla domanda che ha posto mi sembra proprio che non abbia molta stima dei maschi in natura ... per me non lo sa, altrimenti se lo sa vuol dire che è proprio un maschio fesso!
sei mitica , per l'ultima risposta!!che dire vedrai che la festa di silvia sarà un successore !!Per tuo marito se ti fidi del medico bene, se non ti fidi vai altrove, il dermatologo mi é sembrato molto competente, per cui direi che siete sulla buona strada, pero' tu non fasciarti troppo la testa, mai pensare al peggio, pensare positvio che le cose si riovlvono...se si pensa negativo non va bene ok?
RispondiEliminasei mitica , per l'ultima risposta!!che dire vedrai che la festa di silvia sarà un successore !!Per tuo marito se ti fidi del medico bene, se non ti fidi vai altrove, il dermatologo mi é sembrato molto competente, per cui direi che siete sulla buona strada, pero' tu non fasciarti troppo la testa, mai pensare al peggio, pensare positvio che le cose si riovlvono...se si pensa negativo non va bene ok?
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RispondiEliminasei mitica , per l'ultima risposta!!che dire vedrai che la festa di silvia sarà un successore !!Per tuo marito se ti fidi del medico bene, se non ti fidi vai altrove, il dermatologo mi é sembrato molto competente, per cui direi che siete sulla buona strada, pero' tu non fasciarti troppo la testa, mai pensare al peggio, pensare positvio che le cose si riovlvono...se si pensa negativo non va bene ok?
RispondiEliminaAccidenti Eli, che periodo nero!! mi dispiace tantissimo per tuo marito e per tutte le sfighe che ti stanno capitando, come minimo due righe di depressione!!! scherzi a parte... spero di cuore che tuo marito possa guarire al più presto, immagino l'ansia e la paura che vivete in questo momento... se non sei sicura dei medici che lo seguono cambia! mia sorella non si muove quasi più per diagnosi sbagliate, sono sette anni che soffre (ernie cervicali, cifosi,e chissà cos'altro!) ha girato mezza Italia e tutti i tipi di medici e quasi tutti a pagamento(!!!) adesso si è aggravata e ha pure una terribile depressione con attacchi di panico ecc, ecc.Non voglio aggiungermi ai denigratori della nostra sanità ma i fatti sono fatti, di lì non si scappa, perciò ti dico se non sei soddisfatta cambia, a volte capitano medici bravi e coscienziosi che non ti trattano come un caso da liquidare al più presto ma come un essere umano che sta male.ti abbraccio con tanto affetto e ti faccio un mondo di auguri!! in particolare alla tua piccolina: BUON COMPLEANNO SILVIA!!!!!!!Renata
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RispondiEliminaAccidenti Eli, che periodo nero!! mi dispiace tantissimo per tuo marito e per tutte le sfighe che ti stanno capitando, come minimo due righe di depressione!!! scherzi a parte... spero di cuore che tuo marito possa guarire al più presto, immagino l'ansia e la paura che vivete in questo momento... se non sei sicura dei medici che lo seguono cambia! mia sorella non si muove quasi più per diagnosi sbagliate, sono sette anni che soffre (ernie cervicali, cifosi,e chissà cos'altro!) ha girato mezza Italia e tutti i tipi di medici e quasi tutti a pagamento(!!!) adesso si è aggravata e ha pure una terribile depressione con attacchi di panico ecc, ecc.Non voglio aggiungermi ai denigratori della nostra sanità ma i fatti sono fatti, di lì non si scappa, perciò ti dico se non sei soddisfatta cambia, a volte capitano medici bravi e coscienziosi che non ti trattano come un caso da liquidare al più presto ma come un essere umano che sta male.ti abbraccio con tanto affetto e ti faccio un mondo di auguri!! in particolare alla tua piccolina: BUON COMPLEANNO SILVIA!!!!!!!Renata
RispondiElimina@renata e @alle: grazie per i vostri commenti. Vi rispondo meglio appena posso ... oggi è una giornata molto frenetica!
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RispondiEliminami spiace Elisa pr questo periodo complicato, succede così ci sono momenti in cui non si riesce a vedere l'uscita, ma vedrai che tutto si risolverà ne sono sicura.riguardo all'episodio della prostituta....pensa a quante occasioni di lavoro ha perso avrà pensato che la crisi aveva colpito anche il suo settore.un abbraccio
RispondiEliminami spiace Elisa pr questo periodo complicato, succede così ci sono momenti in cui non si riesce a vedere l'uscita, ma vedrai che tutto si risolverà ne sono sicura.riguardo all'episodio della prostituta....pensa a quante occasioni di lavoro ha perso avrà pensato che la crisi aveva colpito anche il suo settore.un abbraccio
RispondiEliminami spiace Elisa pr questo periodo complicato, succede così ci sono momenti in cui non si riesce a vedere l'uscita, ma vedrai che tutto si risolverà ne sono sicura.riguardo all'episodio della prostituta....pensa a quante occasioni di lavoro ha perso avrà pensato che la crisi aveva colpito anche il suo settore.un abbraccio
RispondiEliminami spiace Elisa pr questo periodo complicato, succede così ci sono momenti in cui non si riesce a vedere l'uscita, ma vedrai che tutto si risolverà ne sono sicura.riguardo all'episodio della prostituta....pensa a quante occasioni di lavoro ha perso avrà pensato che la crisi aveva colpito anche il suo settore.un abbraccio
RispondiElimina@agrimonia: sai che questa considerazione l'avevamo fatta anche noi?
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RispondiElimina@agrimonia: sai che questa considerazione l'avevamo fatta anche noi?
RispondiElimina@renata: Forse non mi sono spiegata bene. In realtà siamo contenti di questo nefrologo. Fino all'anno scorso (prima del ricovero in ospedale dello scorso agosto) il marito si faceva seguire da un'altra equipe di un altro ospedale. E le cose erano abbastanza confuse. Dopo il ricovero hanno preso in mano la situazione i medici del reparto di nefrologia di Padova e le cose sono nettamente migliorate. Però ci resta sempre quel dubbio riguardo ai valori della clearance. Il nefrologo ci dice che è un valore che va valutato insieme agli altri e di solito ci sembra convincente, ma sai, quando arriva il momento di ritirare gli esami e prima della visita col nefrologo, quando vediamo i valori alterati siamo sempre un po' sconcertati e abbiamo sempre un po' di paura che ci sia stato un peggioramento, perché si sa a che cosa potrebbe portare questo peggioramento, il primo passaggio sarebbe la dialisi in attesa di poter subire un trapianto ... comunque, di questo nefrologo abbiamo fiducia. L'esperienza in ospedale l'anno scorso è stata traumatica perché non ce l'aspettavamo, ma è stata anche positiva perché ha portato dei netti miglioramenti nella terapia. Adesso però questa allergia non ci voleva. Staremo a vedere come si potrà risolvere.
RispondiEliminaGrazie per gli auguri per Silvia.
@alle: sì, il dermatologo ci ha fatto un'ottima impressione, si è anche rivelato una persona disponibile, perché non ha prescritto una cura e poi si è defilato come fanno tanti, ma ci ha dato il numero di telefono per contattarlo appena il marito avrà gli esiti dei nuovi esami.
@renata: Forse non mi sono spiegata bene. In realtà siamo contenti di questo nefrologo. Fino all'anno scorso (prima del ricovero in ospedale dello scorso agosto) il marito si faceva seguire da un'altra equipe di un altro ospedale. E le cose erano abbastanza confuse. Dopo il ricovero hanno preso in mano la situazione i medici del reparto di nefrologia di Padova e le cose sono nettamente migliorate. Però ci resta sempre quel dubbio riguardo ai valori della clearance. Il nefrologo ci dice che è un valore che va valutato insieme agli altri e di solito ci sembra convincente, ma sai, quando arriva il momento di ritirare gli esami e prima della visita col nefrologo, quando vediamo i valori alterati siamo sempre un po' sconcertati e abbiamo sempre un po' di paura che ci sia stato un peggioramento, perché si sa a che cosa potrebbe portare questo peggioramento, il primo passaggio sarebbe la dialisi in attesa di poter subire un trapianto ... comunque, di questo nefrologo abbiamo fiducia. L'esperienza in ospedale l'anno scorso è stata traumatica perché non ce l'aspettavamo, ma è stata anche positiva perché ha portato dei netti miglioramenti nella terapia. Adesso però questa allergia non ci voleva. Staremo a vedere come si potrà risolvere.
RispondiEliminaGrazie per gli auguri per Silvia.
@alle: sì, il dermatologo ci ha fatto un'ottima impressione, si è anche rivelato una persona disponibile, perché non ha prescritto una cura e poi si è defilato come fanno tanti, ma ci ha dato il numero di telefono per contattarlo appena il marito avrà gli esiti dei nuovi esami.
@renata: Forse non mi sono spiegata bene. In realtà siamo contenti di questo nefrologo. Fino all'anno scorso (prima del ricovero in ospedale dello scorso agosto) il marito si faceva seguire da un'altra equipe di un altro ospedale. E le cose erano abbastanza confuse. Dopo il ricovero hanno preso in mano la situazione i medici del reparto di nefrologia di Padova e le cose sono nettamente migliorate. Però ci resta sempre quel dubbio riguardo ai valori della clearance. Il nefrologo ci dice che è un valore che va valutato insieme agli altri e di solito ci sembra convincente, ma sai, quando arriva il momento di ritirare gli esami e prima della visita col nefrologo, quando vediamo i valori alterati siamo sempre un po' sconcertati e abbiamo sempre un po' di paura che ci sia stato un peggioramento, perché si sa a che cosa potrebbe portare questo peggioramento, il primo passaggio sarebbe la dialisi in attesa di poter subire un trapianto ... comunque, di questo nefrologo abbiamo fiducia. L'esperienza in ospedale l'anno scorso è stata traumatica perché non ce l'aspettavamo, ma è stata anche positiva perché ha portato dei netti miglioramenti nella terapia. Adesso però questa allergia non ci voleva. Staremo a vedere come si potrà risolvere.
RispondiEliminaGrazie per gli auguri per Silvia.
@alle: sì, il dermatologo ci ha fatto un'ottima impressione, si è anche rivelato una persona disponibile, perché non ha prescritto una cura e poi si è defilato come fanno tanti, ma ci ha dato il numero di telefono per contattarlo appena il marito avrà gli esiti dei nuovi esami.
@renata: Forse non mi sono spiegata bene. In realtà siamo contenti di questo nefrologo. Fino all'anno scorso (prima del ricovero in ospedale dello scorso agosto) il marito si faceva seguire da un'altra equipe di un altro ospedale. E le cose erano abbastanza confuse. Dopo il ricovero hanno preso in mano la situazione i medici del reparto di nefrologia di Padova e le cose sono nettamente migliorate. Però ci resta sempre quel dubbio riguardo ai valori della clearance. Il nefrologo ci dice che è un valore che va valutato insieme agli altri e di solito ci sembra convincente, ma sai, quando arriva il momento di ritirare gli esami e prima della visita col nefrologo, quando vediamo i valori alterati siamo sempre un po' sconcertati e abbiamo sempre un po' di paura che ci sia stato un peggioramento, perché si sa a che cosa potrebbe portare questo peggioramento, il primo passaggio sarebbe la dialisi in attesa di poter subire un trapianto ... comunque, di questo nefrologo abbiamo fiducia. L'esperienza in ospedale l'anno scorso è stata traumatica perché non ce l'aspettavamo, ma è stata anche positiva perché ha portato dei netti miglioramenti nella terapia. Adesso però questa allergia non ci voleva. Staremo a vedere come si potrà risolvere.
RispondiEliminaGrazie per gli auguri per Silvia.
@alle: sì, il dermatologo ci ha fatto un'ottima impressione, si è anche rivelato una persona disponibile, perché non ha prescritto una cura e poi si è defilato come fanno tanti, ma ci ha dato il numero di telefono per contattarlo appena il marito avrà gli esiti dei nuovi esami.
Certo che sei veramente una bambina fortunata! Ma che ne diresti di un giro al Santo, con annessa disinfestatina prima lì, e poi da San Leopoldo?
RispondiEliminaCerto che sei veramente una bambina fortunata! Ma che ne diresti di un giro al Santo, con annessa disinfestatina prima lì, e poi da San Leopoldo?
RispondiEliminaCerto che sei veramente una bambina fortunata! Ma che ne diresti di un giro al Santo, con annessa disinfestatina prima lì, e poi da San Leopoldo?
RispondiEliminaCerto che sei veramente una bambina fortunata! Ma che ne diresti di un giro al Santo, con annessa disinfestatina prima lì, e poi da San Leopoldo?
RispondiElimina@mauro: guarda, ci ha già pensato mia suocera, che qualche settimana fa è andata fino a Lourdes .... dopo gli ultimi eventi recenti le ho chiesto che ci è andata a fare, dato l'esito, e lei ha risposto: "Pensa ti se no ghe ndavo cossa sarìa capità..."
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RispondiElimina@mauro: guarda, ci ha già pensato mia suocera, che qualche settimana fa è andata fino a Lourdes .... dopo gli ultimi eventi recenti le ho chiesto che ci è andata a fare, dato l'esito, e lei ha risposto: "Pensa ti se no ghe ndavo cossa sarìa capità..."
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