Ridatemi la mia libertà!

Un giorno Silvia tornando a casa da scuola si è accorta che c'era l'impalcatura dei pittori davanti alla terrazza della sua camera e che c'erano delle persone arrampicate proprio lì. La porta finestra della sua stanza ha una tendina un po' striminzita, così le ho raccomandato di tenere la persiana chiusa, perchè altrimenti non avrebbe avuto molta privacy. La sua protesta è stata: "Non è giusto. E' una violazione d'omicidio!"

Svarione a parte, ha ragione, anch'io non ne posso più. Uffa, che due p.... rivoglio la mia libertà. Da settimane per non dire mesi abbiamo sempre qualcuno per casa o nelle terrazze e io non sono più padrona di fare nulla, di programmarmi ma nemmeno di oziare, nemmeno di dire, questa mattina non ho voglia di vestirmi e voglio poltrire in pigiama oppure di concedermi del tempo perché voglio farmi una banale doccia. Prima la ritinteggiatura interna, poi quella esterna ... poi i posatori che devono rifare le terrazze. I quali sono arrivati stamattina senza avvertire. E' vero, c'era finalmente il sole dopo giorni di pioggia inclemente, quindi ce li aspettavamo, ma almeno farci una telefonata di conferma, no? Perché poi arrivano all'orario che vogliono loro. Dando per scontato che tu sia sempre a casa disponibile. Io in teoria stamattina avrei dovuto andare a ginnastica, alla fine ho rinunciato, ma perché darlo per scontato? Inoltre eravamo incasinati con M. che doveva finire la prima sessione di dialisi della giornata, per poi correre (si fa per dire, perché ha la lentezza di movimenti di un bradipo) in ospedale per la medicazione e controlli vari, io in teoria avrei potuto andare con lui. Insomma, questa gente non capisce che abbiamo una vita che esula dalla sistemazione delle nostre terrazze e che oltretutto questa vita al momento non è per niente facile?

Poi, abbiamo scelto questa impresa di posatori perché ci era stata proposta da chi sta facendo la ritinteggiatura del condominio, l'accordo era che i pittori avrebbero concesso loro di usare le impalcature per la ritinteggiatura, in modo di recare a noi e ai nostri vicini (che stanno rifacendo le terrazze come noi) meno disturbo possibile. Invece le impalcature non le hanno mai usate! Allora a che cosa serviva fare tutto adesso, avremmo potuto benissimo fare i lavori in qualunque altro periodo dell'anno? Avevamo scelto loro proprio per poter sfruttare le impalcature!

L'unica consolazione è che il lavoro sembra stia venendo abbastanza bene, però, davvero, io sono esaurita. Rivoglio un po' di privacy e un po' di libertà, un po' di quiete, è chiedere tanto? E'  già abbastanza dura doversi tarare con questa novità della dialisi in casa, il mio livello di stress fisico e psicologico sta elevandosi sempre più. Scusate lo sfogo, ma se non lo faccio almeno qui, rischio di scoppiare.



Non se ne può più ...



Il nostro Halloween

In questo periodo per noi molto difficile e con tutte le cose da fare anche a casa (lavori vari di ristrutturazione etc.) è stato riuscire a ritagliarci del tempo per cose diverse dalla dialisi o dai lavori, ma me lo sono imposto, perché ne avevo proprio bisogno. Durante lo scorso anno scolastico, per un motivo o per l'altro, il tempo è volato tra un impegno e l'altro e mi è mancato moltissimo poter fare certe cose assieme a mia figlia come preparare i biscotti o fare lavoretti o semplicemente giocare un po' insieme. Ne abbiamo sofferto molto entrambe e avevo ripromesso a me stessa che a tutti i costi quest'anno non avrebbe dovuto essere così.

Perciò, pur facendo i salti mortali da settembre fino ad ottobre sono riuscita per ben due volte a ritagliarmi del tempo per i famosi biscotti e anche se in extremis, la settimana prima di Halloween abbiamo dedicato qualche pomeriggio a preparare decorazioni in cartoncino da attaccare alla nostra porta. Avrei voluto fare qualcosa di più, ma non ho avuto modo e tempo di procurarmi un po' di materiale adatto così ho rimediato con quello che avevo in casa, cioè un po' di cartoncino avanzato da vecchi lavoretti, un po' di glitter e pennarelli vari. Qui sotto ecco un primo assaggio dei nostri lavori. Ho rispolverato Paint Shop Pro per incorniciare la foto della nostra porta (quanto tempo che non graficavo!). Prossimamente vi farò vedere meglio i dettagli, anche perché Silvia ha avuto da ridire che non si vedono abbastanza bene, quindi è giusto darle un po' di soddisfazione.




Le decorazioni fatte da noi attaccate alla porta

La domenica prima di Halloween mi sono ritagliata apposta un pomeriggio per poter finire le decorazioni e per preparare dei dolcetti a tema con l'aiuto di Silvia. Anche di questi vi posterò presto le foto. Il giorno dopo siamo andati a fare dolcetto o scherzetto. Confesso che io, fino a qualche tempo fa, pur essendo un po' fanatica della cultura anglosassone e anche di quella americana, ero sempre stata un po' contraria al diffondersi di questa tradizione di dolcetto o scherzetto nel nostro paese e anche ad Halloween in sè, perché mi sembrava qualcosa che aveva ben poco a che fare con noi, ma che alla fine si è diffuso un po' per motivi commerciali, un po' per colpa di film e telefilm americani, ma senza che noi italiani ne comprendessimo realmente il significato. Devo dire però che negli ultimi anni mi sono arresa. E chissenefrega se è una festa commerciale (in fondo anche il Natale lo è, ma in effetti io sono bastian contraria anche quando si tratta del Natale), è troppo divertente travestirsi e preparare decorazioni e fare dolcetti e avere una scusa in più per fare festa. Così anche quest'anno siamo andate a fare dolcetto o scherzetto. Ma questa è un'altra storia e ve la racconterò un'altra volta.

Ancora a casa

M. è nuovamente a casa in malattia. Dopo una settimana di addestramento in ospedale, ha cominciato a fare la dialisi a casa, ma deve un pochino prendersi con i ritmi, è tutto ancora un po' complicato, inoltre ha sempre le gambe molto gonfie e la pressione che spesso va alle stelle. Perciò è a casa, per cercare di abituarsi a tutte queste novità. Gli hanno diminuito drasticamente la quantità di acqua che può bere e questo è una grande sofferenza (figurarsi se questo fosse capitato d'estate ...). Per il resto siamo tutti un po' in rodaggio. Ci vuole tempo per abituarsi al nuovo tran tran, speriamo che riesca a gestire anche il lavoro, mah, vedremo. Attraversiamo entrambi, a volte, piccoli momenti di sconforto, ognuno per conto proprio, o per lo meno io cerco di non darlo troppo a vedere. In qualche modo bisogna per forza tirarsi su. Vorrei scrivere di come è andato il mese di convalescenza dopo l'intervento e poi raccontare questi primi giorni di dialisi, mi ci metterò, è una storia lunga, ma prima ho voglia di parlare d'altro, magari di come è stato il nostro Halloween, quindi stay tuned ... a presto su questi schermi.

Limiti d'età

L'altro ieri Silvia ed io abbiamo finalmente guardato Kung Fu Panda 2. Alla fine mi sono soffermata sui titoli di coda per leggere i nomi dei doppiatori della versione originale. Silvia ha voluto che le spiegassi chi erano. E' stato facile spiegarle chi era Jack Black perché lo avevamo visto abbastanza recentemente nel film I fantastici viaggi di Gulliver. Gary Oldman è stato Sirius Black nella saga di Harry Potter, quindi Silvia si ricordava di lui. Ma tutti gli altri non li conosceva. Quando mi ha chiesto chi fosse Dustin Hoffman, sulle prime non mi è venuto in mente che potevo dirle che era stato Mr. Magorium, ma le ho raccontato che era un attore molto famoso che aveva più o meno l'età della sua nonna materna.

"Coooosì veeeeecchio?! Ma non si può fare l'attore se uno è così vecchio!" è stato il suo commento.

Ehm, non so se si deve sentire più offeso Dustin Hoffman o mia mamma.

PS - Anche se con un mese di ritardo, sono riuscita a rispondere ai commenti arretrati a cui non avevo ancora replicato, quindi se siete tra coloro che aspettavano ancora una risposta, date una controllatina ...

Stress da shopping

E' pesantissimo fare la spesa da sola, senza nessuno che ti aiuti.

Specie poi se è una spesona enorme perché è una settimana che non la fai visto che la macchina era dal meccanico e l'altra macchina serviva a tuo marito che doveva andare tutti i giorni in ospedale (l'addestramento per la dialisi è cominciato proprio questa settimana N.d. R.).

E soprattutto poi se ti ritrovi a farla al sabato mattina al centro commerciale quando oltre a te ci va anche tutto il resto del mondo o quasi.

Con queste premesse immaginatevi come sia stata la mia mattina.

Scusate la mia assenza un po' prolungata degli ultimi tempi. Dopo l'intervento M. per l'innesto del catetere è rimasto a lungo a casa in convalescenza. Con lui a casa il pc l'ho visto praticamente col binoccolo e anche dopo, quando è tornato al lavoro, sono stata molto impegnata, al che si aggiunga che il pc è praticamente un rottame su cui non posso fare molto affidamento (voglio un computer nuovo!!!!!).

Cercherò di rimediare ai miei silenzi nei prossimi giorni.

Incontri in ospedale

Tante di quelle cose da raccontare che non si sa da che parte cominciare. Così poco tempo per raccontarle e anche questo è un fattore inibitorio. Comincerò da qui. Quando circa un mese fa siamo stati invitati a prendere in fretta una decisione riguardo al tipo di dialisi, abbiamo un po' insistito per incontrare qualche paziente che ci potesse dare un po' di spiegazioni dal suo punto di vista. Erano stati i medici e l'infermiera dell'ospedale a farci sapere che sarebbe stato possibile organizzare qualche incontro di questo genere per aiutarci nella scelta. In realtà, per motivi che adesso non me la sento di spiegare ma dei quali prima o poi finirò per parlare, la persona che alla fine ci hanno fatto incontrare non era la persona più indicata. Io personalmente sono uscita dall'incontro con questa persona con un magone tremendo, mi è venuta una depressione terribile. M. è riuscito a mantenersi più freddo di me, ma io mi sono sentita demoralizzata e avvilita per giorni. Ho dovuto rimuovere dalla mia testa l'incontro con questa persona per potermi sentire almeno un po' più serena e positiva. Ancora adesso mi sto chiedendo che cos'è che ha fatto pensare all'infermiera della dialisi, che pure mi aveva fatto inizialmente l'impressione di una persona sensibile e di buon senso, che quell'incontro avrebbe potuto essere positivo per noi, perché non lo è stato per niente.
E' stato molto più positivo, a cose ormai già fatte, l'incontro con le persone che abbiamo conosciuto nella stanza in cui era ricoverato M. Confrontandoci con le loro esperienze abbiamo ritrovato un po' di coraggio. Ascoltare le loro storie è stato incredibile. Certo, abbiamo avuto la conferma che il viaggio che abbiamo intrapreso non è una passeggiata, ma abbiamo visto anche che ce la si può fare e che non è tutto così nero come può sembrare. Abbiamo conosciuto persone che hanno provato la dialisi e ci hanno spiegato tante cose, anche utili, su come affrontare il futuro. Abbiamo anche conosciuto persone che hanno subito un trapianto da poche settimane e che tutto sommato stavano bene. Tutto questo ci ha fatto sentire molto più tranquilli. Si è creato all'interno della stanza in cui M. è stato ricoverato una forma di cameratismo, i pazienti si scambiavano racconti, idee, esperienze, a volte persino battute con cui riuscivano ad ironizzare sugli aspetti a volte un po' tragicomici della loro situazione. In certi momenti era commovente ascoltarli.


Da quanto M. è ritornato non c'è stato veramente molto tempo per riposarci. E' stato tutto molto frenetico, con una miriade di cose da fare. E in più ieri sera un po' di spavento con una piccola emergenza che non sapevamo come gestire e per qualche attimo ho pensato di doverlo portare in PS. Tutto a causa un gonfiore inaspettato in una parte del corpo che non vi dico. Per fortuna siamo riusciti a metterci in contatto con il reparto dove M. è stato operato e abbiamo avuto delle indicazioni che ci hanno tranquillizzato. Oggi poi M. è dovuto ritornare in ospedale per il lavaggio del catetere che va eseguito almeno un paio di volte a settimana finché non comincerà la dialisi (per quello ci vorrà ancora un mesetto, quindi, no, Agrimonia, in risposta al tuo commento nel post precedente, per ora non può riprendere a mangiare normalmente, anche se pian pianino riprenderà a introdurre qualche proteina in più, anche perché la pasta aproteica la stiamo finendo e non ci hanno fatto la carta per andare a prenderne di nuova). Finché si trovava lì è stato visitato da due chirurghe e così ci siamo tolti ogni preoccupazione. Il gonfiore è dovuto ad una stasi di liquidi, ma non ci sono problemi con il catetere.

Come ho detto sono stati giorni frenetici, tra le altre cose ieri mi hanno portato la lavasciuga e domani arriva la libreria nuova dell'Ikea. Dovrò smontare per l'ennesima volta il pc per evitare che me lo rovinino in fase di assemblaggio del mobilio. Perciò non so quando potrò di nuovo scrivere o collegarmi ad internet per qualsivoglia motivo. Spero presto. Spero anche di riuscire a trovare presto un po' più di tempo per me stessa, per rilassarmi almeno un po' e per fare qualcosa di piacevole per me stessa, a parte scrivere sul blog in tutta fretta.

E' tornato

Un po' acciaccato per i taglietti subiti (alla fine sono stati 3) e un po' deboluccio per tutto l'insieme di cose (intervento, farmaci pre e post operatori, dieta post operatoria che praticamente rasentava il digiuno), l'uomo è tornato a casa dall'ospedale stamattina. Adesso ci vuole un po' di convalescenza. Dicono che serve una settimana, ma da come lo vedo secondo me servirà un po' di più. Vedremo. Intanto è bello averlo di nuovo qui. Silvia ha fatto i salti dalla gioia. Noi ci rileggiamo presto e scusate se per ora non ho ancora il tempo di passare nei vostri blog.