Un paio di precisazioni

Ricordate le mie paure espresse in questo mio post? Per fortuna avevo capito male, anche se non proprio così male ... insomma quando siamo andati alla visita di controllo del 28 di giugno, il nefrologo aveva parlato di durata media della vita dopo il trapianto di 10-15 anni ... Non ho una registrazione di quello che ha detto per fare il replay delle sue parole, ma forse mi è sfuggita una parola mente lo ascoltavo ed è proprio questo dettaglio mancante che mi ha gettata nel panico. Quello che mancava per dare un senso più umano e meno spaventoso alla frase pronunciata dal nefrologo era "del rene".

Se uno si sente dire: "La durata media della vita dopo il trapianto è di 10-15 anni" va logicamente in panico, mentre se la frase che avrebbe dovuto sentire è in realtà: "La durata media della vita del rene dopo il trapianto è di 10-15 anni" è tutta un'altra faccenda, molto più accettabile. Sì, perché, rene kaputt non significa paziente definitivamente perso. Significa solo che bisogna trovare una terapia sostitutiva della funzionalità renale che è scomparsa. In altre parole, si ricorre a dialisi oppure a un altro trapianto. Queste notizie le ho ricavate da Internet, ma fortunatamente ho avuto anche ulteriori informazioni dalla dottoressa del centro trapianti. Il prof. della nefrologia che ci segue e continuerà a seguirci è in gamba ed abbiamo fiducia in lui, però la dott. del centro trapianti ha un modo di spiegare le cose più chiaro e preciso e per certi versi abbiamo avuto più risposte da lei che non dall'altro medico. Così questa dottoressa ci ha spiegato chiaramente che quando si parla di sopravvivenza dopo il trapianto non ci si riferisce al paziente, ma alla vita dell'organo trapiantato! Una bella differenza!!! La dott. ci ha anche riferito che all'ospedale di PD hanno avuto pazienti che sono stati trapiantati anche 3 volte nel corso della loro vita.

Insomma, la situazione non è così nera come sembrava. Il rovescio della medaglia purtroppo è che comunque il rischio del rigetto esiste e non è possibile quando questo potrebbe avvenire. L'idea che dall'esterno uno potrebbe avere che dopo il trapianto una persona può riprendere a vivere una vita completamente normale senza doversi più preoccupare per il resto dei suoi giorni è un'idea completamente fuorviante che probabilmente ci viene trasmessa dalla tv, da film e telefilm che trasmettono messaggi erronei che non corrispondono alla realtà. Il periodo in cui il rischio di rigetto è più alto è immediatamente dopo l'intervento e in particolare nei primi tre mesi successivi all'operazione. Questo viene chiamato rigetto acuto. Anche nel primo anno dopo l'operazione le possibilità di rigetto sono più alte e per questo motivo la terapia immunosoppressiva è più forte. Poi, dopo il primo anno, il dosaggio dei farmaci diminuisce. I farmaci immunosoppressori però devono continuare ad essere presi per tutta la vita (dovendo quindi fare i conti con tutti gli effetti collaterali ad essi collegati). Oltre al rigetto acuto, però, esiste anche il rigetto cronico. I farmaci immunosoppressori sono efficaci ma non nel lungo termine. Il rigetto cronico avviene in media dopo 10-15 anni, ma stiamo parlando di dati statistici, quindi potrebbe avvenire anche dopo meno o più tempo. E' tutto molto variabile e soggettivo e dipende da tanti fattori. Però sta di fatto che al momento non esistono terapie o tecniche tali da evitare il rigetto cronico. Proprio a Padova, in collaborazione con altri centri, esiste un progetto per cercare di risolvere il problema del rigetto cronico: se ne parla qui. Ma si tratta di un progetto che è ancora in fase di sperimentazione, perciò, almeno per ora, non ci riguarda.

L'altra informazione errata che devo correggere riguarda una mia risposta data a uno dei commenti pubblicati in questo post. Avevo letto in un documento che mi sembrava attendibile che anche una sola sessione di dialisi poteva aumentare il rischio di rigetto, invece nel frattempo ne ho parlato con i nefrologi e sembra che abbia capito male io, non è così, la dialisi non aumenta il rischio di rigetto. E' comunque vero che l'emodialisi (anche la peritoneale, in verità, ma in tempi più lunghi), quella che viene fatta in ospedale con 3 sedute settimanali, tende a ridurre velocemente e praticamente a zero la diuresi, mentre una diuresi conservata è un fattore abbastanza importante per la riuscita del trapianto, perché è importante che il rene trapiantato cominci a funzionare subito. In mancanza di diuresi residua è più complicato. Anche queste cose i telefilm non te le dicono mica (sto pensando a certi episodi dell'ultima stagione di Desperate Housewives ... non è che uno prende i telefilm come fonte di informazione scientifica, però dà i nervi come viene stravolta la realtà). Insomma, ecco spiegato anche questo. Certo è che come avevo detto in quel post è vero che le possibilità di riuscita del trapianto aumentano nel caso di organo proveniente da donatore vivente piuttosto che da cadavere. 

E con questo ho chiarito un paio di cose. Mi riservo di spiegare meglio anche il discorso dialisi se ne avrò il tempo e come sempre se pc e connessione ad internet non mi metteranno i bastoni tra le ruote (vedi mio post precedente).

Che rabbia!

 

Tornati dal mare una settimana fa circa, sono riuscita a collegarmi ad internet dal computer desktop che abbiamo in mansarda solo un paio di volte, dopo di che è sparito inspiegabilmente il collegamento. Dopo vari tentativi e fra esami e visite mediche varie M. ha finalmente trovato il tempo di telefonare alla Telecom e ha parlato con un'operatrice che ha detto che per loro la connessione c'era, allora si è fatto seguire da un tecnico sempre della Telecom, non particolarmente gentile (al contrario dell'operatrice) e questo dopo avergli fatto seguire un paio di procedure gli ha chiesto se il telefono voip funzionava e dato che la risposta è stata no, ha decretato che il router era rotto. Ma come? Ancora? L'avevamo appena cambiato .... allora sabato scorso M. si è recato in centro in un negozio Telecom a prendere un router nuovo (e ha dovuto andare in un paio di negozi prima di trovarlo.... è andata meglio dell'ultima volta, un mese fa, quando di negozi ne ha girati 3!). Alle 14 ci ha telefonato l'operatrice Telecom che aveva la pratica aperta per seguirci nell'installazione, ma il pc non riusciva ancora a connettersi ... in seguito M. ha fatto un tentativo col notebook, e meraviglia, questo si collega a internet (infatti è con questo che sto scrivendo ora) ... peccato solo che non siamo ancora riusciti a portarlo ad aggiustare così è lentissimo e si pianta continuamente. Uffaaaaa! Per fortuna nel frattempo siamo riusciti a salvare la maggior parte dei dati che ci interessava e così adesso è quasi pronto per portarlo all'assistenza. Che cosa manca? Ehm, ritrovare la garanzia che M. ha imboscato in qualche docs.

Morale: ora riesco a pubblicare questo post, ma non ho un'idea di quando riuscirò a pubblicarne un altro. Che rabbia, o come dice Winnie the Pooh, Oh, bother ... Intanto in questi giorni senza internet mi sono sentita un po' persa, mi è mancata soprattutto la valvola di sfogo del blog, anche se probabilmente con tutte le cose che si sono accavallate la scorsa settimana di tempo per il web probabilmente ne avrei trovato ben poco. Spero di riuscire a risolvere a i miei problemi con internet al più presto e riprendere a scrivere regolarmente. Ne ho bisogno.

Nel frattempo e nell'incertezza, vi aggiorno sugli ultimi sviluppi in tema salute: M. ha fatto nuovi esami, anche strumentali, finalizzati alla dialisi, poi abbiamo avuto un altro incontro con l'infermiera del reparto che doveva spiegarci un po ' di cose. I tipi di dialisi sono 3 (se riuscirò e i miei problemi informatici me lo consentiranno, scriverò un post più specifico a riguardo). C'è l'emodialisi, che è quella che si fa in ospedale 3 volte alla settimana e per quella devono creare una fistola generalmente sul braccio, collegando una vena con un'arteria, generalmente va fatto sul braccio. Poi c'è la dialisi peritoneale che a sua volta si divide un due tipi: quella automatizzata, che si fa di notte a casa propria con l'ausilio di una macchina, e poi la manuale che si fa 4 volte al giorno, sempre a casa propria, e dura circa mezzora ogni volta. Per quest'ultima non serve la macchina ma viene utilizzato il principio dell'osmosi che adesso non mi dilungo a speigare. Per entrambi i tipi di peritoneale è necessario inserire un tubicino nella pancia che va ad innestarsi nella membrana del peritoneo. L'infermiera del reparto di dialisi adesso si sta organizzando per vedere se riesce a farci incontrare persone che hanno sperimentato o stanno facendo i 3 tipi di dialisi per sentire direttamente come si trovano e se hanno consigli da darci. La scorsa settimana abbiamo visto nuovamente anche la nefrologa del reparto trapianti che ci ha dato nuove info sul trapianto e ha risposto a un po' di domande che ci assillavano. Però, ci ha anche detto che dovevamo decidere in fretta per il tipo di dialisi che M. preferisce fare. In pratica dovremo prendere una decisione entro la prossima settimana.

Nelle 2 settimane al mare ci siamo relativamente riposati e in parte anche un po' distratti, ma il ritorno a casa è stato praticamente un trasloco considerando che non c'erano i miei lì a darci il cambio e quindi abbiamo dovuto chiudere la casa quasi come quando si chiude a fine stagione, con conseguenti pulizie, mettendo via i mobili del giardino, etc. Al venerdì ho fatto le valigie e sbrinato uno dei 2 frigoriferi (sì, perché a noi uno non basta), al sabato pomeriggio ho pulito la casa, la domenica ho fatto tutte le ultime cose (e mi ci è voluta una mattinata intera solo per quelle). Tutto con una temperatura di 40 gradi ... l'aria condizionata c'era, ma non potevo sempre farla andare.

Poi però una volta arrivati a casa siamo dovuti a ritornare alla realtà e tutte le nostre preoccupazioni ci sono ripiombate addosso (se ne sono anche aggiunte altre, dato che abbiamo trovato un tubo di acque nere che perdeva in garage con conseguenti danni!). E durante la settimana io ho avuto un paio di crolli emotivi in cui non sono riuscita trattenermi davanti a M., che ci volete fare, non sono fatta di ferro. Spero che questa settimana sia migliore, ma purtroppo so che sarà anche questa abbastanza pesante.

Compleanno triste

Finalmente torno a voi, dopo settimane di astinenza da internet se non per brevissimi e rarissimi intervalli nei quali ho approfittato della connessione ad internet di mia madre e del suo pc portatile. Oltre alla sfiga di non poter più usare il mio notebook, qualche settimana fa si è anche bruciato anche il router dell'adsl ... adesso finalmente siamo riusciti a trovare il tempo di recuperarne uno nuovo e ad installarlo. La sfortuna vuole che da quando ho di nuovo la connessione, mi è comunque mancato il tempo da dedicare al computer e al web. Scrivo questo post in extremis, prima di partire per il mare, partiamo domani. Non so se riuscirò a scrivere da lì, il notebook ce lo portiamo perché non abbiamo ancora terminato di tentare di salvare il salvabile, ma non so proprio se riusciremo anche a navigare in internet ... quindi al momento non so quando riuscirò nuovamente a scrivere, al più tardi comunque dovrebbe essere fra un paio di settimane quando saremo di ritorno, dato che i medici ci hanno anche abbreviato le vacanze (avremmo dovuto stare via una settimana in più).



Intanto, vi comunico che mio padre è uscito dall'ospedale dove è rimasto ricoverato per ben 15 giorni. Ora sta meglio ma l'infezione alla gamba non si è ancora risolta del tutto e ci vorrà ancora parecchio tempo. Ha ripreso da qualche giorno a camminare, ma non ha molta autonomia e deve continuare a stare a riposo.

Oggi compio gli anni, ma non è un compleanno particolarmente gioioso. M. e Silvia mi hanno regalato l'omino da artista (avete presente quell'omino di legno tutto snodato?). Dato che, ma nell'ultimo anno, forse non ne avevo ancora parlato, ho frequentato un corso di disegno per mamme negate, questo regalo faceva appunto parte della mia wish list e mi ha reso per così dire felice... almeno questa piccola nota rosea.

Quello che fa sì che il mio compleanno non sia particolarmente sereno sono tutte le preoccupazioni che abbiamo in questo periodo. Da pochi giorni se ne sono aggiunte anche di nuove. La scorsa settimana M. ha fatto un ulteriore controllo dal nefrologo ed oltre a quello canonico anche una visita da una nuova nefrologa che è la responsabile del centro trapianti, la quale ha detto che ci vorranno almeno 6 mesi a partire da adesso prima che si possa eseguire il trapianto (sempre ammesso che la mamma di M. risulti effettivamente idonea ad essere la donatrice). Poi ci ha informato che con i valori che ha, non è molto probabile che M. riesca ad arrivare fino all'ipotetica data del trapianto senza fare un po' di dialisi. Quindi dovremo tornare prima dalle ferie perché M. dovrà sottoporsi ad alcuni esami in vista della dialisi e il 25 dovremo andare nuovamente dalla nuova nefrologa. Inoltre passeremo queste settimane a riflettere su quale tipo di dialisi indirizzarci (emodialisi o peritoneale?). Bel modo di rilassarsi.

Data la situazione, potete capire che non sono proprio in vena di grandi festeggiamenti. L'omino comunque l'ho chiamato Edy, perché a me ricorda l'aiutante di Archimede, l'inventore amico di Paperino. Silvia è tutta contenta, forse pensa di poterci giocare assieme alle sue Barbie ...

Anniversario

Stamattina la ragazza che lavora dalla mia parrucchiera e che mi ha fatto la piega mi ha chiesto se ero mai stata alla Festa del Redentore a Venezia. Ho dovuto mettere un po' a fuoco la cosa, perché sentendo la parola Redentore ho subito pensato a qualcosa di religioso (ed io solitamente mi tengo in disparte da tutte le celebrazioni di natura religiosa) e non l'ho associata al famoso evento veneziano con regate e fuochi d'artificio. Poi mi è venuto in mente e ho risposto che no, non ci sono mai stata, ma per me questa festa è legata comunque a un ricordo importante.

Più di 20 anni fa, nel 1989, la sera del sabato del Redentore si è svolto il famoso concerto dei Pink Floyd (che è stato seguito da polemiche che sono durate per anni, giustificatissime, dato che la città in quell'occasione è stata maltrattata in tutti i modi e si è trasformata in un'immensa discarica). Io al concerto non ci sono andata, figuriamoci se avrei potuto, i miei non mi avrebbero mai lasciata. Però sono andata a casa di M. con altri amici e tutti insieme abbiamo guardato il concerto in tv. Per me è stato bellissimo egualmente, anzi magico: M. ed io non stavamo ancora insieme ufficialmente anche se ormai tutti quelli della nostra compagnia avevano perfettamente intuito che ci piacevamo.

Sono rimasta seduta per tutto il tempo accanto a M. sul divano di casa sua e ci siamo tenuti per mano ... tenerci per mano era l'unica confidenza fisica che ci eravamo presi fino a quel momento. Mentre ero lì, con la pelle d'oca per quello che provavo in quel momento, avrei voluto che la musica non finisse più. Poi, l'indomani, con la stessa compagnia di amici siamo andati a Jesolo.

Abbiamo camminato mano nella mano lungo la spiaggia, abbiamo giocato a pallone con gli altri, sono rimasta seduta sull'asciugamano steso sulla sabbia tra le braccia di M. per ore e quando poi dopo alcune ore siamo tornati a casa e ci abbiamo messo un'ora di troppo a causa del traffico da una parte ero preoccupata, perché avevo raccontato ai miei che ero andata in piscina e non al mare e i miei erano davvero molto rigidi riguardo ai coprifuoco che imponevano (e i telefoni cellulari ancora non si usavano), ma dall'altra avrei voluto che il tragitto durasse per sempre, perché non volevo che quella giornata finisse.

Eravamo con la macchina di un amico ed io sedevo sui sedili posteriori dietro ad M., gli tenevo le mani attorno al collo e lui accarezzava e sfiorava con le labbra la mia mano destra, mentre ascoltavamo a tutto volume e ripetutamente la cassetta di Invisible Touch dei Genesis che avevo portato io... e quando poi finalmente siamo arrivati davanti a casa mia lui mi ha accompagnato fino alla porta di casa e mi ha sfiorato le labbra con un bacio, il primo che siamo mai dati fino ad allora al di fuori di quelli amichevoli sulle guance e poi è scappato, anche per non rischiare di incorrere nella rabbia dei miei che naturalmente non si sono risparmiati la predica. La notte seguente non ho dormito, l'ho passata a rigirarmi nel mio letto ...Ora non dormo per motivi diversi, per tutte le preoccupazioni che mi assillano. Erano bei tempi quando non si dormiva per amore. Avevamo poco più di 20 anni, che periodo meraviglioso. In particolare quella, credo sia stata l'estate più bella della mia vita. Me la ricordo ancora e la rimpiango con nostalgia.

Spese pazze o roba da pazzi

Oggi vi parlerò di spese pazze. Non pazze nel senso che abbiamo sperperato i soldi per qualche capriccio. Quando dico pazze mi riferisco al prezzo assurdo dei prodotti che devono essere utilizzati per far fronte a determinate patologie.

Martedì sera marito ed io abbiamo passato più di un'ora a ragionare sui prodotti della Aproten per compilare la "lista della spesa" (sappiamo che esistono altre marche di prodotti aproteici, ma questa sembra essere la migliore, cosa che non sappiamo per esperienza personale, ma per consigli avuti dai farmacisti).

Da gennaio M. deve seguire una dieta a bassissimo contenuto proteico. Anche la dieta seguita in precedenza era a basso contenuto proteico, ma le proteine animali gli erano comunque concesse un paio di volte a settimana. A gennaio gli sono state proibite del tutto. Quindi niente carne, niente pesce, no agli affettati, no al latte e ai suoi derivati, no alle uova. Uno penserebbe che sia sufficiente diventare vegetariani o vegani e invece no, perché un vegetariano può mangiare legumi (piselli, fagioli, pseudobistecche di soia e roba simile), M. invece non può mangiare nemmeno quella roba lì perché ha un alto contenuto proteico. Ma queste limitazioni non bastavano, perché ci sono altri alimenti con contenuto proteico più o meno elevato. La pasta di semola, ad esempio. Che contiene circa 14 grammi di proteine ogni 100 grammi (mentre il riso ne ha la metà). Di qui la prescrizione della pasta aproteica.

Il primo mese M. a mangiato quasi esclusivamente pasta aproteica e poi verdure e frutta (che può mangiare, ma comunque con moderazione, perché deve stare attento anche al potassio). Poi, dopo circa un mese, il nefrologo gli ha concesso di mangiare la pasta normale almeno un paio di volte a settimana e una pizza (purché margherita o vegetariana) nel weekend. Che gli è servita anche per recuperare un po' di peso. Infatti nel primo periodo M. ha avuto anche diversi episodi di dissenteria e inappetenza e nel giro di pochissimo tempo è calato di una decina di chili che non è più riuscito a recuperare. Pensate che attualmente pesa 67 kg ... e considerate che è alto 190 cm, quindi fatevi un'idea!

Il nefrologo gli ha anche consigliato di mangiare un po' di dolci a metà mattina per riuscire a recuperare un po' di peso (e di massa muscolare) e soprattutto un po' di energie. Ma non gli ha ufficialmente prescritto i dolci e il pane aproteici perché non lo ha ritenuto necessario, almeno a quell'epoca. L'assistente del nefrologo (quella che noi chiamiamo dottoressa Grey's Anatomy e un giorno vi spiegherò perché) una volta gli ha consigliato di mangiare della cioccolata a metà mattina (uno o due quadratini). M. ci ha provato ma dopo 2 o 3 tentativi si è rifiutato di continuare a farlo perché gli faceva venire nausea.

Dopo l'ultima visita, il nefrologo ha finalmente aggiunto alla pasta aproteica anche i biscotti e il pane. Vi spiego meglio come funziona. Non è che l'ASL non ci aiuti in qualche modo, ma in pratica ci assegna 3 kg di pasta aproteica al mese. Fate un po' di conti: se uno mangia in media 1 etto di pasta a pasto (considerato poi che non può mangiare molte altre varietà di cibo), 3 kg bastano appena per 30 pasti al mese, il che vuol dire che quando M. doveva mangiare la pasta aproteica sia a pranzo che a cena, in 15 giorni esauriva la scorta ... per fortuna in seguito gli è stato detto che poteva mangiare la pasta normale almeno una volta al giorno), il che è stata una fortuna anche per altri motivi perché nel frattempo M. ha pure cambiato la sede di lavoro, è si è trasferito dall'altra parte della città, il che significa che non riesce più a tornare a casa per pranzo come faceva prima.

Tornando alla pasta aproteica, il nefrologo compila un foglio da cui risulta che il paziente a diritto a farsi rimborsare dall'ASL l'equivalente di 3 kg di pasta al mese. Noi siamo anche fortunati, perché ho appreso navigando in internet che non è così dappertutto, in alcune regioni non passano lo stesso quantitativo di pasta, ma ne passano di meno o addirittura da qualche parte sembra che non la passino proprio (pensate che per 3 kg di pasta aproteica avremmo dovuto spendere in media 45 euro se non avessimo la sovvenzione dell'azienda sanitaria!). Comunque, il foglio vale per 3 mesi, dopo di che si deve andare dal nefrologo e farne preparare un altro, ma non basta: non si può andare direttamente in farmacia e ordinare la pasta, bisogna necessariamente passare all'ASL e farlo approvare da loro e tra l'altro, mica te lo ridanno subito, sarebbe troppo semplice, te lo devi andare a prendere minimo dopo un paio di giorni (la sede della nostra ASL funziona abbastanza bene, sospetto che a Padova città i tempi si allunghino). Una volta avuto il foglio ci si reca finalmente in farmacia e si ordina la pasta per il mese in corso, che solitamente non è subito disponibile dato che non c'è tutta questa richiesta, però ce la procurano nel giro di mezza giornata.

Come ho detto, con l'ultima visita il nefrologo si è deciso ad assegnarci anche biscotti e pane. Che cosa sia cambiato rispetto a poco tempo fa, quando glielo chiedevamo ma lui diceva che non ce n'era bisogno, non l'abbiamo ancora capito. Comunque, sembrava che ci passassero 2 kg di pane e 1 kg di biscotti. Abbiamo appena scoperto che non è esattamente così. Abbiamo impiegato più di un'ora per cercare di preparare l'ordine e di restare dentro alle quantità concesse (perché i pesi delle varie specialità alimentari non sono tutti tondi, ad esempio c'è un tipo di dolci che pesa 175 gr alla confezione). Per poi scoprire che in realtà l'ASL ti passa sì i 3 kg di pasta + 2 kg di pane + 1 kg di biscotti e dolci, ma fino a un massimo di spesa di 100 euro al mese! Che noi, dato che nessuno ce l'aveva spiegato, abbiamo abbondantemente superato. Quando M. ha portato la lista in farmacia per fare l'ordine alla fine lo scontrino ammontava a circa 142 euro! E naturalmente nel catalogo online non ci sono i prezzi dei prodotti.

Ospedale fai da te?

Stamattina mia mamma va da mio padre in ospedale e riesce a parlare di sfuggita con il medico che lo segue. Gli comunica le sue preoccupazioni per la gamba gonfia, che non sembra migliorare. Il medico si rivolge a un'altra dottoressa e le chiede: "Ma perché, il paziente ha una gamba gonfia?"
La dottoressa (una specializzanda): "Uh? Eh? Sì, forse un po' il piede mi pare ..."

Andiamo bene. Non sanno nemmeno della gamba, che in pratica è uno dei motivi per cui mio padre è stato ricoverato!

Comunque, veniamo a sapere più tardi che gli hanno fatto un ecodoppler e che è negativo. Meno male. E che forse dovrà mettere dell'argilla.

Oggi pomeriggio mia madre viene chiamata da mio padre che poi le passa una dottoressa e le viene richiesto di procurare dell'argilla verde. Cioè, l'ospedale non la passa, dobbiamo arrangiarci noi. In più, la dottoressa parla del famoso gnocchetto definendola "ulcera". Prima han detto che era un fibroma, poi l'han chiamata cellulite, adesso ulcera. Però intanto nessuno si è più ricordato di guardare la gamba di mio padre da venerdì in qua. :((((((

Che spavento!

Post trasferito qui: http://rifugiodieli.blogspot.com/2011/07/che-spavento_720.html